Otsalohkodementia?

Vierailija kirjoitti:

Jos noion miesten vaihdevuosioireita. Harvinaista jos tuossa iässä on dementiaa.

Nimenomaan otsalohkodementia on se, joka tulee yleisemmin työikäisille kuin muut. Tosin nuorin tietämäni alzheimerintautiin sairastunut oli tiukasti työelämässä oleva 45-vuotias.

Vierailija kirjoitti:

Olen epäillyt isälläni samaa jo jokusen vuoden, oireet täsmää ja persoonallisuus muuttunut. Sanoo kuitenkin voivansa hyvin eikä suostu lääkäriin koska hänellä ei ole mitään hätää.

Sairaudentunnottomuus kuuluu kaikkiin dementoiviin sairauksiin. Toiseksi häpeä, kuin ei oikein ymmärrä enää kaikkea ja kokee olevansa jollakin tavalla "huonompi" kuin ennen. Usein ainoa keino saada sairastunut tutkimuksiin on oveluus ja viekkaus, eli jollakin muulla syyllä saadaan lääkäriin ja lääkärille etukäteen tieto ongelmista.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olen epäillyt isälläni samaa jo jokusen vuoden, oireet täsmää ja persoonallisuus muuttunut. Sanoo kuitenkin voivansa hyvin eikä suostu lääkäriin koska hänellä ei ole mitään hätää.

Sairaudentunnottomuus kuuluu kaikkiin dementoiviin sairauksiin. Toiseksi häpeä, kuin ei oikein ymmärrä enää kaikkea ja kokee olevansa jollakin tavalla "huonompi" kuin ennen. Usein ainoa keino saada sairastunut tutkimuksiin on oveluus ja viekkaus, eli jollakin muulla syyllä saadaan lääkäriin ja lääkärille etukäteen tieto ongelmista.

Muistisairas voi olla älykäs ja oveluus voi loukata. Hankala tilanne.

Voisinkohan tehdä reilu 50 vuotiaasta puolisosta huoli-ilmoituksen.

Olen epäillyt aivorappeumaa jo useamman vuoden. Käytös alkoi muuttumaan jo viitisen vuotta sitten. Viimeisen vuoden aikana on alkanut muistiongelmat tulemaan esille. Ei esimerkiksi ole tunnistanut omia vaatteita omiksi. Illalla ei välttämättä muista aamun tapahtumia ja keskusteluja. Kyselee samoja asioita uudestaan ja uudestaan.

Hänen toinen vanhempi sairastui aikoinaan 50 vuotiaana psykoosiin ja sai skitsofrenia diagnoosin. Tällöin elettiin 80- lukua. Epäilen, että olisiko otsalohkorappeuma ollut kumminkin, koska 70- vuotiaana ei enää tunnistanut lapsiaan ja oli täysin dementoitunut.

Meillä tehtiin vanhemman henkilön kohdalla siten, että ilmoitettiin terveyskeskukseen ja sieltä lähettivät kutsun tarkastukseen iän perusteella. Voi myös ilmoittaa etukäteen, ja jos sattuu sairastumaan tai tulee jokin haaveri, on terveyskeskuksessa tiedot valmiina.

Vierailija kirjoitti:

Voisinkohan tehdä reilu 50 vuotiaasta puolisosta huoli-ilmoituksen.

Olen epäillyt aivorappeumaa jo useamman vuoden. Käytös alkoi muuttumaan jo viitisen vuotta sitten. Viimeisen vuoden aikana on alkanut muistiongelmat tulemaan esille. Ei esimerkiksi ole tunnistanut omia vaatteita omiksi. Illalla ei välttämättä muista aamun tapahtumia ja keskusteluja. Kyselee samoja asioita uudestaan ja uudestaan.

Hänen toinen vanhempi sairastui aikoinaan 50 vuotiaana psykoosiin ja sai skitsofrenia diagnoosin. Tällöin elettiin 80- lukua. Epäilen, että olisiko otsalohkorappeuma ollut kumminkin, koska 70- vuotiaana ei enää tunnistanut lapsiaan ja oli täysin dementoitunut.

Huoli-ilmoitus tehdään sosiaalitoimistoon sellaisesta henkilöstä, joka ei kykene huolehtimaan itsestään. Millä tavalla ajattelit saada kotipalvelun apua puolisollesi?

Terveysongelmista otetaan yhteyttä lääkäriin. Se on todella vaikeaa silloin kun on kyse sairaudentunnottomasta dementoituvasta tai mielenterveyspotilaasta. Yksi keino on varata aika ensin itselleen sellaiselle lääkärillä, joka voisi ottaa tämän potilaan hoitoonsa. Silloin käydään ensin itse kertomassa todellisesta tilanteesta, sillä eihän päteväkään lääkäri varttitunnin vastaanottokäynnillä saa mitään selvää potilaasta, joka osaa hyvin teeskennellä tervettä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olen epäillyt isälläni samaa jo jokusen vuoden, oireet täsmää ja persoonallisuus muuttunut. Sanoo kuitenkin voivansa hyvin eikä suostu lääkäriin koska hänellä ei ole mitään hätää.

Sairaudentunnottomuus kuuluu kaikkiin dementoiviin sairauksiin. Toiseksi häpeä, kuin ei oikein ymmärrä enää kaikkea ja kokee olevansa jollakin tavalla "huonompi" kuin ennen. Usein ainoa keino saada sairastunut tutkimuksiin on oveluus ja viekkaus, eli jollakin muulla syyllä saadaan lääkäriin ja lääkärille etukäteen tieto ongelmista.

Muistisairas voi olla älykäs ja oveluus voi loukata. Hankala tilanne.

Hän loukkaantuu muutenkin kaikesta, mutta eipä muitakaan keinoja ole. Työssä olevan kohdalla on vielä vaikeampaa ottaa yhteyttä ulkopuolisena työterveyteen, mutta kyllä kaikki huonotkin keinot on viimein otettava käyttöön.

Vierailija kirjoitti:

Mun puolisolla tuskin on juuri tämä otsalohkodementia, kun siihen ilmeisesti liittyy sairauden nopea eteneminen... Mutta jotain rappeumaa pakosti on. Muistissa on ongelmaa, samoin totaalinen kyvyttömyys päätöksentekoon. Hän ei osaa tehdä oikeastaan mitään itsenäisesti vaan tulee kaikessa seurailemaan ja tekemään samaa kuin mitä minä teen. Hän seuraa minun perässäni ja kaipaa kovasti fyysistä hellittelyä (silittelyä jne koko ajan). Ulosanti on todella hankalaa, lauseet ovat päämäärätöntä täytesanojen virtaa. Lisäksi koen, että hän on joutunut "liiketoimissaan" taloudellisen hyväksikäytön kohteeksi. 

Minusta hänellä on välillä selkeämpää ja välillä hankalampaa, mutta vaihtelu ei ole kovin suurta. Varsinaista tasapainon heikkenemistä en ole huomannut, mutta esim. astioita on mennyt kuluneen vuoden aikana aivan valtavasti rikki (eli motoriikan heikkenemistä kuitenkin).

Ja ruoanlaitossa huomaa myös sen, että entinen intohimoinen kokki ei nykyisin enää muista kuin 4-5 eri ruokalajia, eli jotenkin se kyky varioida on myös kadonnut. 

Mulla on vaikeuksia päättää, että koska viheltäisin pelin poikki ja passittaisin hänet tutkimuksiin. (joitain tutkimuksia on jo takana, mutta asia ei tunnu etenevän ilman aktiivisempaa otetta) Alunperin ajattelin, että menisimme lääkäriin nyt syksyllä lomien jälkeen. Mutta nyt koen, että hänen tilanteensa ei ole muuttunut kesän aikana. Se ei ole sen parempi tai huonompi. Eli vaikka jotain hoitoa olisi ehkä saatavilla (ainakin jos kyseessä olisikin vaikkapa alzheimer), mutta toisaalta tällaisen diagnoosin saaminen voisi olla niin suuri isku, että siitä alkaisi vaan suurempi alamäki.

Sairaus ei ala diagnoosista. Ilman hoitoa se vain pahenee.

Menkää tutkimuksiin, ennen kuin on liian myöhäistä.

84 kirjoittaja lisää vielä, että puoliso on yrittäjä. Valvoo siis itse itseään päivät pitkät. Virheitä ja unohduksia tapahtuu, mutta ei itse huomaa oman toimintakyvyn alenemista.

Ap

Minäkin kaipaisin ihan konkreettisia kokemuksia tästä aiheesta, koska olen alkanut epäilemään miehelläni, ikä reilu 50v. tätä kyseistä sairautta. Meillä on ollut viime vuosina pettämistä, agressiivisuutta, epäluuloisuutta, asioiden unohtelua, käytöksen muuttumista liikenteessä ja suorastaan pakonomaista tarvetta tehdä koko ajan jotain ja itse alan olla jo aivan uupunut. Avioerokin on ollut puheissa jo monta kertaa, sillä niin ilkeäksi ja kylmäksi on hänen käytöksensä muuttunut. Välillä on onneksi niitä parempia päiviä, niin niillä jaksaa eteenpäin. Sukujuuria on isän puolelta Savossa ja isäkin on kuollut melko nuorena dementiaan. Olisin todella kiitollinen jos joku kertoisi omia kokemuksiaan tästä sairaudesta.

Eräällä sukulaisellani diagnosoitiin otsalohkodementia 61-vuotiaana. Oireilu alkoi pikkuhiljaa jo 15 vuotta ennen diagnoosia. Aiemmin hiljainen, häveliäs ja hellä perheenisä alkoi väsyä ja ärsyyntyä lapsistaan, mutta hän alkoi hemmotella ylettömästi vaimoaan. Hän aloitti myös uuden ja kalliin harrastuksen, johon hän otti velkaa kymmeniä tuhansia. Hän unohti lastensa syntymäpäivät jo sairauden alkuvaiheessa. Vuosien saatossa hänestä tuli rivo, ja hän rapsutteli jatkuvasti kalleuksiaan, joskus jopa kaupungilla ihmisten tuijottaessa. Lähempänä diagnoosia hänellä katosi ruokahalu ja hän katkaisi yhteen lapseensa välit kun tämä sairastui vakavasti. Syöpä oli kuulemma tämän lapsen vika ja hän hankki sen tahallaan, ettei tarvitsisi tehdä töitä. 

Ei onneksi ehtinyt elää pitkään diagnoosin jälkeen kun sydänkohtaus jo vei. Sairaus ei ollut kuulemma näkynyt työyhteisössä mitenkään, läheiset saivat kokea nuo pahimmat jutut.

Nyt sen sijaan olen huolissani äidistäni joka luulee, että koko kylä on häntä vastaan. Ei uskalla poistua ovesta ulos päiväsaikaan ja käy kaupassa 50 km päässä isossa kaupungissa, koska kuulemma koko kylä muuten tietää mitä hän syö. Ei ole aiemmin ollut näin vainoharhainen ja on jäänyt eläkkeelle aika vasta, eli suht nuori ihminen on :( 

Vierailija kirjoitti:

Eräällä sukulaisellani diagnosoitiin otsalohkodementia 61-vuotiaana. Oireilu alkoi pikkuhiljaa jo 15 vuotta ennen diagnoosia. Aiemmin hiljainen, häveliäs ja hellä perheenisä alkoi väsyä ja ärsyyntyä lapsistaan, mutta hän alkoi hemmotella ylettömästi vaimoaan. Hän aloitti myös uuden ja kalliin harrastuksen, johon hän otti velkaa kymmeniä tuhansia. Hän unohti lastensa syntymäpäivät jo sairauden alkuvaiheessa. Vuosien saatossa hänestä tuli rivo, ja hän rapsutteli jatkuvasti kalleuksiaan, joskus jopa kaupungilla ihmisten tuijottaessa. Lähempänä diagnoosia hänellä katosi ruokahalu ja hän katkaisi yhteen lapseensa välit kun tämä sairastui vakavasti. Syöpä oli kuulemma tämän lapsen vika ja hän hankki sen tahallaan, ettei tarvitsisi tehdä töitä. 

Ei onneksi ehtinyt elää pitkään diagnoosin jälkeen kun sydänkohtaus jo vei. Sairaus ei ollut kuulemma näkynyt työyhteisössä mitenkään, läheiset saivat kokea nuo pahimmat jutut.

Nyt sen sijaan olen huolissani äidistäni joka luulee, että koko kylä on häntä vastaan. Ei uskalla poistua ovesta ulos päiväsaikaan ja käy kaupassa 50 km päässä isossa kaupungissa, koska kuulemma koko kylä muuten tietää mitä hän syö. Ei ole aiemmin ollut näin vainoharhainen ja on jäänyt eläkkeelle aika vasta, eli suht nuori ihminen on :( 

Monesti olen miettinyt, että ovatko nämä persoonallisuuden muutosta, vai paljastuuko ihmisen todellinen luonne kun estot katoaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olen epäillyt isälläni samaa jo jokusen vuoden, oireet täsmää ja persoonallisuus muuttunut. Sanoo kuitenkin voivansa hyvin eikä suostu lääkäriin koska hänellä ei ole mitään hätää.

Sairaudentunnottomuus kuuluu kaikkiin dementoiviin sairauksiin. Toiseksi häpeä, kuin ei oikein ymmärrä enää kaikkea ja kokee olevansa jollakin tavalla "huonompi" kuin ennen. Usein ainoa keino saada sairastunut tutkimuksiin on oveluus ja viekkaus, eli jollakin muulla syyllä saadaan lääkäriin ja lääkärille etukäteen tieto ongelmista.

Eikö muistisairas siis itse tajua sairastuneensa? Mä epäilen itselläni muistisairautta, koska lähimuistista on tullut huono. Jos vaikka tapaan uuden ihmisen ja hän kertoo nimensä, niin aivan varmasti unohdan sen kohta, samoin päivämäärät, jos en kirjoita muistiin. Muistaisin kyllä, että nimet ja päivät on kerrottu, mutta olen unohtanut ne. Mun keskittymiskykykin on todella huono, ajatus harhailee koko ajan, eli sekin saattaa vaikuttaa asiaan.

Aika alhaisella kynnyksellä menisin kyllä itsekin testeihin, jos tuntuisi olevan tarvetta. Nyt kun tässä on viimeiset 1,5 vuotta jo aktiivisena harrastuksena tutustunut muistisairauksiin, ymmärtää senkin, että eipä näiltä ole itsekkään turvassa.

Meillä tää ahdistava piina vaan jatkuu. Vähän muuttaa muotoaan ja on vaikea sanoa, ollaanko menty huonompaan suuntaan, vaiko vaan erilaiseen tilanteeseen.  Diagnoosia ei edelleenkään ole ja siitä "tarkkaillaan tilannetta" lausunnosta alkaa olla 6 pitkää kuukautta. Koko ajan vähän pelkäsinkin, että tuo ei tosiaan tarkoittanut sitä että olisi kutsua tulossa mihinkään, vaan että asia ei sit vaan noista tutkimuksista edennyt.

Jostain näin sellaisenkin luvun, että keskimäärin 4 vuotta menis ensioireista diagnoosiin. 

Long covid oireilua

Miehelläni ensi oireet näkyivät vuosi sitten unohteluna mm. rahapussi ja kännykkä unohtuivat usein töihin lähtiessä. Sitten tuli väsymys töissä ollessa ja kyvyttömyys hoitaa työasioita. Myös päätösten teko oli vaikeaa. Hermostui jos oli kaksi tai useampi vaihtoehtoa. Seuraavaksi tuli aloitekyvyttömyys; hermostui kun ei enää pystynyt tekemään aiemmin helposti hoitamaan asioita. Tämän johti raivokohtauksiin, jossa hän kiroili suureen ääneen. Tähän liittyi myös se, että hänelle tuli tarve heitellä ja rikkoa tavaroita. Kova tarve liikkua ja riskinotto liikenteessä kuuluivat kuvioihin. Työterveyden kautta pääsimme neurologisen ja saimme diagnoosin:otsa-ohimolohkorappeuma. Oireita hoidetaan lääkkeillä mm. rauhoittavilla. Työnantaja ja muistiliitto tekivät huoli-ilmoituksen sosiaalitoimistoon. Ja saimme lupapaikan hoitoon kun en itse enää jaksanut ja aloin saada fyysisiä ja henkisiä oireita. Kesästä asti mies on ollut hoitolaitoksessa. Siellä on hyvä kun ei tarvitse tehdä mitään. Elämä on rauhallisempaa. Käyn hakemassa välillä kotiin. Nyt aikalailla autettavissa pukeutumisessakin. Tämä kaikki on tapahtunut vuoden sisällä. Itse saan voimia muistiliiton vertaistuesta. Voimia kaikille kohtalontovereiie. Pitäkää huolta itsestänne!

Äidilläs oli!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olen epäillyt isälläni samaa jo jokusen vuoden, oireet täsmää ja persoonallisuus muuttunut. Sanoo kuitenkin voivansa hyvin eikä suostu lääkäriin koska hänellä ei ole mitään hätää.

 

Sairaudentunnottomuus kuuluu kaikkiin dementoiviin sairauksiin. Toiseksi häpeä, kuin ei oikein ymmärrä enää kaikkea ja kokee olevansa jollakin tavalla "huonompi" kuin ennen. Usein ainoa keino saada sairastunut tutkimuksiin on oveluus ja viekkaus, eli jollakin muulla syyllä saadaan lääkäriin ja lääkärille etukäteen tieto ongelmista.

 

Muistisairas voi olla älykäs ja oveluus voi loukata. Hankala tilanne.

 

Hän loukkaantuu muutenkin kaikesta, mutta eipä muitakaan keinoja ole. Työssä olevan kohdalla on vielä vaikeampaa ottaa yh

Sen verran olen ollut työn kautta tekemisissä näiden dementoituneiden kanssa, että ne loukkaantuu kaikesta mitä teet ja suuttuvat. Se kuuluu siihen sairauteen vielä kun ovat sen verran kyvyissään että kykenevät vastaan laittamaan. Ei sellaiselta kysytä, se hommataan hoitoon.

Muistisairaus on todellakin rankkaa omaisille. Äidillä mennyt jo siihen , että ei muista enää jos olen käynyt edellisenä päivänä. Toinen syöminen vähenee ja vähenee. On kyllä kutistunut. Sitten kun vielä rollaattori millä liikkuminen todella huonoa. Voimia aloittajalle. 

Hei, otsalohkodementikon omaiset! Olen epäillyt puolisolla otsalohkodementiaa jo useamman vuoden ajan. Itse hän kieltää oireita olevan ja pitää käyttäytymistään normaalina. Kaikelle oudolle löytyy aina hyvä selitys jne. 

Nyt hän yrittää saada lääkärinvastaanotolle aikaa fyysisten ongelmien vuoksi. Eli hiljalleen voimistuva jäykkyys ja toispuoleiset tuntopuutokset kehossa. Pääsen lääkärintietokantoihin käsiksi työni puolesta ja kerkesin työvuorossa opiskella lisää otsalohkodementian oireista. Jäykkyys ja tuntopuutokset yllätyksekseni kuuluvat johonkin otsalohkodementian alalajiin. Se ei ole tullut esille omaisten kokemuksista, mitä olen lueskellut. No, nyt on valon pilkahdus tunnelin päässä ja ajattelin ottaa lääkäriin yhteyttä etukäteen.