Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Otsalohkodementia?
27.02.2023 |
Luin eilen uutisia otsalohkodementian uusista tutkimuksista. Nyt olen aivan kauhuissani lukemastani! Otsalohkodementian oireet sopivat kuin nappiin mieheni kummallisten oireiden kanssa. Hänellä ei ole muistiongelmia, mutta hänen luonteensa on muuttunut viime vuosina aivan toisenlaiseksi. Hänestä on tullut vaikea ja jumittunut. Hän käyttäytyy nykyisin hyvin epärationaalisesti. Hän on kuin eri ihminen ja toistelee muiden sanomisia. Hän ilveilee ja kävelee oudosti kuin matkien jonkun toisen hassua kävelytyyliä. Hän on myös alkanut kiroilla enemmän ja esitellä itseään alasti. Olen joskus kuullut hänen pitävän teamspalaveria kotona. Hän puhuu muiden puheiden päälle, eikä kuuntele, mitä muut palaverissa olijat sanovat. Häpeän hänen käytöstään. Olen varma, että hänellä on otsalohkodementia. Sanotaan, että tätä dementiaa ei voi hoitaa lääkkeillä, joten mitä hyötyä on sen varhaisesta diagnosoinnista? Mieheni on vasta 58 vuotias. Kannattaako minun yrittää viedä hänet neurologille vai odotanko vielä?
Kommentit (130)
Vierailija kirjoitti:
Mun mielestä toi on lähinnä alkavaa narsismia ennemmin kuin dementiaa.
Narskuhullu löysi paikalle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos noion miesten vaihdevuosioireita. Harvinaista jos tuossa iässä on dementiaa.
Eipä se nyt niin tolkuttoman harvinaista ole. Nopealla goolettelulla löytyy, että n. 6000-7000 työikäistä dementikkoa olisi suomessa. Itse en ole alan ammattilainen, mutta uskoakseni se, että saa dementiadiagnoosin, onkin sitten jo aika pitkälle edennyt tauti. Eli varmaankin kaikenlaista alkavaa oireilua on huomattavasti suuremmalla porukalla kuin nuo dementia diagnoosin saaneet. Nuo kaikki menopaussiteoriat on kyllä jo kuultu. Mukavaahan se olisi jos tää menis vaan ohi ja voisi todeta olleensa väärässä. Kyllähän tää on aika hurja skenaario näin "nuorelle", ja tässä oppii ymmärtämään, ettei dementia kuuluisi olla osa edes iäkkäiden vanhuutta.
Muistiliitolla on muutama hyvä youtube video työikäisten dementiasta. Englanninkielisiä löytyy ihan loputtomasti sanoilla MCI (Mild cognitive impairment), FTD Frontotemporal dementia ja Younger onset.
Onko kenelläkään kokemusta, voisitko miten oireilu alkoi ja milloin selvisi kyseessä olevan otsalohkodementia.
Olisi mielenkiintoista kuulla! Sen haluaisin myös tietää, onko sairaudentunnottomuus alusta saakka ja onko välillä selkeämpiä päiviä/viikkoja.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
No jos sitä ei voida hoitaa niin mitä järkeä tosiaan sitten lääkäriinkään mennä jos siellä vaan voivotellaan. Kaipa se jotain hyvää mieltä voi tuoda kun diagnoosin saa tietty.
Sikäli kannattaa, että lääkärintodistuksella ja lisätutkimuksilla saat virallisen omaishoitajan statuksen, tuet ja siihen kuuluvat palvelut. Mikäli haette myöhemmin hoivakotipaikkaa, lääkärintodistus tarvitaan sitäkin varten. Joka ikiseen palveluun tarvitaan se todistus, kotihoitoon ja muuhun.
Omasta puolesta koen diagnoosin tärkeäksi senkin vuoksi, että sen saatuaan voi päästä osalliseksi mahdollisesti etenemässä olevista lääkehoitokokeiluista ja tukipalveluista. Lisäksi esim. itse olen täällä anonyymillä keskustelupalstalla, koska tarvitsen keskusteluapua, mutta en halua huudella epäilyksiäni ääneen ennen virallista diagnoosia. Haluaisin päästä johonkin tukiryhmään - mietin tätä puolison sairastumista tuntikausia päivittäin. En siis kaipaa mitään terapiaa, vaan keskusteluja saman kokeneiden kanssa ja todellisia neuvoja miten toimia ja mitä odottaa.
Diagnoosi on tärkeä myös sen takia, että ainakin oma puolisoni on fyysisesti kykenevä ja täysin toimivaltainen ihminen. Hän ajaa autoa... on työssä ja tekee hankintoja. Diagnoosi antaisi mahdollisuuden siirtyä elämanvaiheeseen, jossa jo varautuisimme siihen, mitä esim. tehdään perheen asumisen ja lainojen suhteen, saisin syyn kieltää ajamisen jne. Toisaalta on sata syytä pelätä diagnoosia, ja myös ajatella, että ilman sitä olisi parempi. Mietin esim. puolisoni ja hänen biologisten lastensa henkistä hyvinvointia. Jos sitä lääkettäkään ei ole, niin miksi ei sitten vaan lakaisisi koko asiaa maton alle, nauttisi vaan näistä lopuista vuosista niin hyvin kuin voi.
Diagnoosi olisi tärkeä senkin vuoksi, että se antaisi sen oikean syyn. Nyt on vaan muistamattomuutta ja häröilyä johon välillä jaksan suhtautua ymmärtäväisesti, mutta en aina. Jos olisin ihan varma, että kyseessä on sairaus, olisi tilanteeseen helpompi suhtautua ymmärtäväisesti.
Mun aiempi kirjoitus on siis tuo #29. Meillä on jonkinverran tutkimuksia takana, Ja en yhtään tiedä onko asia etenemässä vai ei. Viimeisin lääkärinlausunto oli "tarkkaillaan tilannetta". Mullakaan ei taida paljon vaihtoehtoja olla kuin odottaa, että asian jonkun toimesta jossain lähtee etenemään.
Ajaa autoa ja .. .tekee hankintoja. Tämä ei kuulosta hyvältä. Tällainen henkilö voi aiheuttaa pahan onnettomuuden liikenteessä. Hän voi tehdä harkitsemattomia hankintoja. Jokin aika sitten joku omainen kirjoitti olevansa peloissaan sairaan lähisukulaisen puolesta. Asiantuntijan mukaan muistisairailla on vahva "itsemääräämisoikeus". Siitä jäi käsitys, että muistisairas saa vapaasti lähteä pakkaseen ilman vaatteita tai elää lian keskellä tai syödä pilaantunutta ruokaa. Minusta se oli todella kyyninen näkemys. Jos ihminen ei ymmärrä, niin eikö hänestä tule silloin huolehtia?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kiitos kommentista! Onko jollakin kokemusta tästä dementiasta?
Oman exäni käytös meni samaan suuntaan. Hänellä on muita ongelmia, suvussa kulkevaa, joka ilmeisesti jumitti otsalohkot.
Mitä olen lukenut, tuo dementia ei parane. Kannattaa heti mennä neurologille itsensäkin takia, että saa tukea ja apua.Mikään dementia ei parane.
Voiko terve puoliso hakea avioeroa ja saada eron?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kiitos kommentista! Onko jollakin kokemusta tästä dementiasta?
Veljelläni todettiin 58 vuotiaana.Itse olen sitä mieltä että oli jo 10 vuotta aikaisemmin outo . Mutta asun ulkomailla joten en ymmärtänyt muuta kuin pidin häntä outona puheista päätellen. Tapasimme harvoin.
Äkkiä meni huonommaksi, harvasanaiseksi. Keitti nakkeja ilman vettä ja jätti kattilan kiehumaan ,lähti t paidassa pyöräilemään keskella talvea. Nakit kiehumassa.... Onneksi tuli poikansa vastaan ettei polttanut kämppää. Alkoi riisua itseään alasti ...Syynä se että "pissatti". Ukomaan reissulla häipyi ,ei osannut olla sosiaalinen.
Veljeni menehtyi 62 vuotiaana. Kamala sairauden vauhti!
R.I.P Rakas velipoika.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kiitos kommentista! Onko jollakin kokemusta tästä dementiasta?
Oman exäni käytös meni samaan suuntaan. Hänellä on muita ongelmia, suvussa kulkevaa, joka ilmeisesti jumitti otsalohkot.
Mitä olen lukenut, tuo dementia ei parane. Kannattaa heti mennä neurologille itsensäkin takia, että saa tukea ja apua.Mikään dementia ei parane.
Voiko terve puoliso hakea avioeroa ja saada eron?
Älä vaan sano että haluat jättää sairaan nyt kun tarvii sinua eniten?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
No jos sitä ei voida hoitaa niin mitä järkeä tosiaan sitten lääkäriinkään mennä jos siellä vaan voivotellaan. Kaipa se jotain hyvää mieltä voi tuoda kun diagnoosin saa tietty.
Sikäli kannattaa, että lääkärintodistuksella ja lisätutkimuksilla saat virallisen omaishoitajan statuksen, tuet ja siihen kuuluvat palvelut. Mikäli haette myöhemmin hoivakotipaikkaa, lääkärintodistus tarvitaan sitäkin varten. Joka ikiseen palveluun tarvitaan se todistus, kotihoitoon ja muuhun.
Omasta puolesta koen diagnoosin tärkeäksi senkin vuoksi, että sen saatuaan voi päästä osalliseksi mahdollisesti etenemässä olevista lääkehoitokokeiluista ja tukipalveluista. Lisäksi esim. itse olen täällä anonyymillä keskustelupalstalla, koska tarvitsen keskusteluapua, mutta en halua huudella epäilyksiäni ääneen ennen virallista diagnoosia. Haluaisin päästä johonkin tukiryhmään - mietin tätä puolison sairastumista tuntikausia päivittäin. En siis kaipaa mitään terapiaa, vaan keskusteluja saman kokeneiden kanssa ja todellisia neuvoja miten toimia ja mitä odottaa.
Diagnoosi on tärkeä myös sen takia, että ainakin oma puolisoni on fyysisesti kykenevä ja täysin toimivaltainen ihminen. Hän ajaa autoa... on työssä ja tekee hankintoja. Diagnoosi antaisi mahdollisuuden siirtyä elämanvaiheeseen, jossa jo varautuisimme siihen, mitä esim. tehdään perheen asumisen ja lainojen suhteen, saisin syyn kieltää ajamisen jne. Toisaalta on sata syytä pelätä diagnoosia, ja myös ajatella, että ilman sitä olisi parempi. Mietin esim. puolisoni ja hänen biologisten lastensa henkistä hyvinvointia. Jos sitä lääkettäkään ei ole, niin miksi ei sitten vaan lakaisisi koko asiaa maton alle, nauttisi vaan näistä lopuista vuosista niin hyvin kuin voi.
Diagnoosi olisi tärkeä senkin vuoksi, että se antaisi sen oikean syyn. Nyt on vaan muistamattomuutta ja häröilyä johon välillä jaksan suhtautua ymmärtäväisesti, mutta en aina. Jos olisin ihan varma, että kyseessä on sairaus, olisi tilanteeseen helpompi suhtautua ymmärtäväisesti.
Mun aiempi kirjoitus on siis tuo #29. Meillä on jonkinverran tutkimuksia takana, Ja en yhtään tiedä onko asia etenemässä vai ei. Viimeisin lääkärinlausunto oli "tarkkaillaan tilannetta". Mullakaan ei taida paljon vaihtoehtoja olla kuin odottaa, että asian jonkun toimesta jossain lähtee etenemään.
Ajaa autoa ja .. .tekee hankintoja. Tämä ei kuulosta hyvältä. Tällainen henkilö voi aiheuttaa pahan onnettomuuden liikenteessä. Hän voi tehdä harkitsemattomia hankintoja. Jokin aika sitten joku omainen kirjoitti olevansa peloissaan sairaan lähisukulaisen puolesta. Asiantuntijan mukaan muistisairailla on vahva "itsemääräämisoikeus". Siitä jäi käsitys, että muistisairas saa vapaasti lähteä pakkaseen ilman vaatteita tai elää lian keskellä tai syödä pilaantunutta ruokaa. Minusta se oli todella kyyninen näkemys. Jos ihminen ei ymmärrä, niin eikö hänestä tule silloin huolehtia?
Veljeltäni otettiin ajokortti ja metsästyspyssyt pois. Vaarallista tuo autolla kaahaaminen sairaana.
Anna ukon meuhkata vain! :D Työelämä olisi tylsää ilman näitä jämähtäneitä jääriä. :D
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mun mielestä toi on lähinnä alkavaa narsismia ennemmin kuin dementiaa.
Narsistinen persoonallisuushäiriö syntyy varhaislapsuudessa noin 4-8 ikävuoden välissä eikä narsistiksi voi tulla vanhemmalla iällä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kiitos kommentista! Onko jollakin kokemusta tästä dementiasta?
Oman exäni käytös meni samaan suuntaan. Hänellä on muita ongelmia, suvussa kulkevaa, joka ilmeisesti jumitti otsalohkot.
Mitä olen lukenut, tuo dementia ei parane. Kannattaa heti mennä neurologille itsensäkin takia, että saa tukea ja apua.Mikään dementia ei parane.
Voiko terve puoliso hakea avioeroa ja saada eron?
Mikä ihme eron estäisi, ei mikään. Sen kun ottaa eron, ei siihen toisen osapuolen näkemystä tarvita. Ei tämä mikään amerikka ole.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Otsalohkoa voi treenata sanoilla. Eiku avlle kirjoittamaan.
Valitettavasti puolison vaikea puuttua, jos epäilee otsalohkodementiaa. Hankala ja arvaamaton, impulsiivinen käytös alkoi ilmenemään jo 4-5 vuotta sitten. Nyt viimeisen vuoden tullut esille voimakkampana muistiongelmat ja tarinoiden keksiminen omasta päästä. Unohtaa kokonaan käytyjä keskusteluja ja kyselee samoja asioita uudelleen ja uudelleen.
Puolisi perustelee käytösoireita minulla ja 25-vuoden suhteella, josta tullut patoumia.
Eli puolisostako johtuu myös muut mittavat ihmissuhdeongelmat ja liikenne kaahailut?
Kokemuksia varmistetuista otsalohkodementia tapauksista?
Vierailija kirjoitti:
Kiitos kommentista! Onko jollakin kokemusta tästä dementiasta?
Kyllä on kokemusta,vaimoni sairastui(alle 60:nä) ko.sairauteen,diagnosoitiin 2018,nyt hän on ns.hoivakodissa,olisi mukavavaihtaa ajatuksia,on niin pitkä tarina etten ala tähän kirjoittamaan.Kummallinen sairaus kaikkinensa.terv.MH
Vierailija kirjoitti:
Kiitos kommentista! Onko jollakin kokemusta tästä dementiasta?
On kokemusta,vaimoni sairastui alle 60:nä,diagnosoitiin-18,sitä ennen jo oireet alkoi,tarina on niin pitkä etten voi sitä alkaa tänne kirjoittamaan,lääkettä tuohon sairauteen ei ole,oireisiin voidaan jotain kokeilla,ei varmaan kahta samanlaista näissäkään ole.Muosti on se joka viimeisinpänä alkaa häipyä,luokitellaan kyllä muistisairaudeksi.
Alue: Aihe vapaa
Omasta puolesta koen diagnoosin tärkeäksi senkin vuoksi, että sen saatuaan voi päästä osalliseksi mahdollisesti etenemässä olevista lääkehoitokokeiluista ja tukipalveluista. Lisäksi esim. itse olen täällä anonyymillä keskustelupalstalla, koska tarvitsen keskusteluapua, mutta en halua huudella epäilyksiäni ääneen ennen virallista diagnoosia. Haluaisin päästä johonkin tukiryhmään - mietin tätä puolison sairastumista tuntikausia päivittäin. En siis kaipaa mitään terapiaa, vaan keskusteluja saman kokeneiden kanssa ja todellisia neuvoja miten toimia ja mitä odottaa.
Diagnoosi on tärkeä myös sen takia, että ainakin oma puolisoni on fyysisesti kykenevä ja täysin toimivaltainen ihminen. Hän ajaa autoa... on työssä ja tekee hankintoja. Diagnoosi antaisi mahdollisuuden siirtyä elämanvaiheeseen, jossa jo varautuisimme siihen, mitä esim. tehdään perheen asumisen ja lainojen suhteen, saisin syyn kieltää ajamisen jne. Toisaalta on sata syytä pelätä diagnoosia, ja myös ajatella, että ilman sitä olisi parempi. Mietin esim. puolisoni ja hänen biologisten lastensa henkistä hyvinvointia. Jos sitä lääkettäkään ei ole, niin miksi ei sitten vaan lakaisisi koko asiaa maton alle, nauttisi vaan näistä lopuista vuosista niin hyvin kuin voi.
Diagnoosi olisi tärkeä senkin vuoksi, että se antaisi sen oikean syyn. Nyt on vaan muistamattomuutta ja häröilyä johon välillä jaksan suhtautua ymmärtäväisesti, mutta en aina. Jos olisin ihan varma, että kyseessä on sairaus, olisi tilanteeseen helpompi suhtautua ymmärtäväisesti.
Mun aiempi kirjoitus on siis tuo #29. Meillä on jonkinverran tutkimuksia takana, Ja en yhtään tiedä onko asia etenemässä vai ei. Viimeisin lääkärinlausunto oli "tarkkaillaan tilannetta". Mullakaan ei taida paljon vaihtoehtoja olla kuin odottaa, että asian jonkun toimesta jossain lähtee etenemään.