Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Shokki puolison sairastumisesta - vertaistukea kaivataan
14.02.2023 |
Puolisoni sairastui äkisti harvinaiseen elinikäiseen sairauteen. Meillä on vuosikas lapsi, joka ei ole vielä päiväkodissakaan, vaan olen vielä hoitovapaalla töistä.
Puolison sairautta ei olisi voitu estää millään, koska sen syntymekanismia ei tunneta. Ei siis ole mikään elintapasairaus. Sairaus aiheuttaa kipuja ja monenlaisia elämänlaatua merkittävästi heikentäviä oireita. Parantavaa hoitoa ei ole ja oireita/kipuja lievittävää hoitoakaan ei varmuudella löydy. Tämä on kerrottu terveydenhuollosta. On siis ihan "arpapeliä" löytyykö puolisolleni sopivaa lääkitystä ja miten hänen sairautensa etenee. Sairauden edetessä puoliso voi joutua jäämään täysin pois työelämästä eikä välttämättä kykene enää tavallisiin arkisiin asioihin.
Ollaan molemmat puolison kanssa shokissa tästä sairauden puhkeamisesta. Kaikki on ihan uutta ja sumuista. Mietityttää, miten työt ja asiat lapsen kanssa. Puolison töissä ei oikein ymmärretä tätä tilannetta, vaan kuvitellaan puolison "toipuvan" nopeasti ja palaavan täysin terveenä ja 100 % työkykyisenä töihin.
Joku kuitenkin kysyy, mikä sairaus ja mitä oireita puolisollani on. En mainitse sairautta tässä, koska puoliso olisi siitä läheisten tunnistettavissa. Sairaus ei ole tässä se olennainen asia, vaan että miten tällaisen tilanteen kanssa selviää? Kaipaisin vertaistukea ja kokemuksia. Jos koet tarpeelliseksi tulla irvailemaan puolisoni sairaudesta tai perheemme tilanteesta, niin menethän johonkin muuhun ketjuun.
Kommentit (58)
Osanottoni! Tosi kurja tilanne!
Kysykää hoitavasta yksiköstä, onko tuolla harvinaisella sairaudella olemassa jotain virallista tahoa. Esimerkiksi monilla sairauksilla on joku "liitto", jonka alla toimii myös ko. alan harvinaisempiin sairauksiin liittyviä ryhmittymiä/vertaisporukoita.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
-Ottakaa vastaan kaikki apu, mitä vaan tarjotaan. Selvittäkää, saako Kelasta jotain tukea, kuntoutuskursseja tai muuta. Selvittäkää, saako paikkakunnalta jotain apua.
-Kysykää läheisiltä rohkeasti apua, jos eivät tajua sitä itse tarjota. Jos puoliso on sairas, voisiko joku katsoa lasta hetken, että saisit levätä? Tai jos joku auttaisi vaikka kotitöissä tai laittaisi ruokaa?
-Ammattiapua ei kannata säikähtää. Tekee hyvää jutella tuollaisessa tilanteessa ammatti-ihmisen kanssa. Tässä varmaan hoitava taho osaa neuvoa. Työterveyspsykologiakin voi hyödyntää, työterveyslääkärin lähetteellä pääsee ainakin omalla työpaikallani.
Älä loukkaannu tästä:
kannattaisiko lapsi laittaa päiväkotiin? Lapsi saisi ns. normaalia arkea ja monenlaista tekemistä päiväkodissa. Sinä pääsisit töihin tienaamaan ja puoliso voisi sairastaa rauhassa kotona. Nimimerkillä oli tosi raskasta, kun itse olin sairauslomalla ja kotona oli 1,5 v lapsi toisen vanhemman hoidettavana. En saanut sairastaa rauhassa, vaikka olisin tarvinnut aikaa toipua. Lapsi oli kovin kiinni minussa.
Yrittäkää olla toiveikkaita. Vaikka kaikille ei löytyisi sopivaa lääkettä tai hoitoa, niin sinun puolisollesi voi löytyä. :)
Sairastuin tautiin, jonka pitäisi olla helposti kontrolloitavissa eikä vaikuta elämään mitenkään. No, mulla toi ei todellakaan pitänyt paikkaansa vaan koin sen raskaimman sairauden kanssa. En tiennyt palaanko ennalleni oikean hoidon löytyessä (tai löytyykö edes), joten samaistun. Ensin tulee shokki, sitten etsii kaiken mahdollisen tiedon sairaudesta ja koittaa elää kuten parhaimmaksi tavaksi on neuvottu. Tämä ei auta paljoakaan, ja ajan kanssa asia pitää vaan hyväksyä, että nyt meillä on tämmöistä elämää. Kun pääsee sinuiksi sairauden kanssa, huomaamatta etsii uusia tapoja nauttia elämästä. Aloin katsoa elokuvia ja sarjoja ja niiden kautta pystyin hetkeksi irtaantumaan omasta elämästä. Opin nauttimaan aurinkoisista keleistä ja muista pienistä asioista. Aloitin uusia käsityöharrastuksia, joita pystyin tekemään huonompinakin päivinä. Ensimmäinen ruokaboxin tilaus oli aivan ihanaa, ei tarvinnut kaupassa kierrellä! Eli ap:n kysymykseen: opi hyväksymään asia ja rakenna uusi elämä sairauden antamissa puitteissa. Turha jäädä murehtimaan omaa kohtaloa, sitä ehtii sitten myöhemminkin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Pahoittelen asiaa, ap.
Potilasjärjestöä ja vertaistukea minäkin suosittelen. Tuli myös mieleen, että voisi ehkä olla hyvä järjestää keskustelu puolison, työterveyden ja työnantajan kesken, jotta työnantajalle hahmottuisi paremmin tämä tilanne ja puolisosi saisi ehkä sitten paremmin tukea ja ymmärrystä työnantajalta.
Olisi ehkä myös hyvä, jos te molemmat pääsisitte juttelemaan asiasta.
Saisinko kysyä sen verran, että onko odotettavissa, että kyseinen sairaus vaikuttaisi elinikää lyhentävästi?
Kuten on sanottu:
Etsi vertaistukea
Yrittäkää päästä kelan sopeutumisvalmennukseen jos sellaista on tarjolla
Jos luulet että joudutte muuttamaan halvempaan asuntoon, tehkää se nyt jos mies on vielä paremmassa kunnossa
Voimia
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Googleta eppson-barr virus. Tämä aiheuttaa monet autoimmuunisairaudet ja muut sairaudet joille ei löydy vielä selitystä. Todennäköisesti virus löytyy koepalassa maksasta mikäli verestä ei löydy.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos jo tähän saakka tulleista neuvoista!
Lapsen laitto päiväkotiin mietityttää, koska yleensä päiväkodin aloituksen jälkeen lapsi sairastelee paljon ja puolisolla aloitetaan pian lääkitys, joka heikentää hänen immuniteettiaan merkittävästi. Mietityttää, kestäisikö puolison terveys tuota päiväkodin aloituksen aiheuttamaa "tautitulvaa".
En halua puhua tuosta elinajanodoteasiasta tässä keskustelussa, se ei ole mielestäni olennaista.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Googleta eppson-barr virus. Tämä aiheuttaa monet autoimmuunisairaudet ja muut sairaudet joille ei löydy vielä selitystä. Todennäköisesti virus löytyy koepalassa maksasta mikäli verestä ei löydy.
Ja tällä tiedolla AP tekee mitä? Ei se poista jo olemassaolevaa sairautta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Googleta eppson-barr virus. Tämä aiheuttaa monet autoimmuunisairaudet ja muut sairaudet joille ei löydy vielä selitystä. Todennäköisesti virus löytyy koepalassa maksasta mikäli verestä ei löydy.
kannattaisi jättää tällaiset kommentit pois, jos et ole mikään terveydenhuollon ammattilainen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Millainen mulkero kehtaa alapeukuttaa aloittajan viestiä O_O
Ei kannata vertailla omaa tilannetta toisten tilanteeseen, jos menette johonkin vertaistoimintaan tai ryhmään mukaan.
Minä sairastuin nuorena sairauteen, joka suurimmalla osalla puhkeaa joskus viisikymppisenä. Oli jollain tavalla raskasta käydä vertaistoiminnassa, kun lähes kaikki ryhmässä olivat paljon vanhempia. Tuli jopa katkera olo siitä, että miksi sairastuin itse niin nuorena ja toiset ehtivät elää pitkään ns. tervettä elämää.
Pitää vain yrittää ajatella, että jokaisen sairaus on erilainen. Ei muidenkaan sairaus välttämättä kerro siitä, miten teillä tilanne etenee. Kannattaa myös suhtautua varauksella netin kauhukertomuksiin. Kaikilla ei toteudu ne pahimmat vaihtoehdot.
Kestipä ihmeen kauan, että trollit ja urpot löysivät tiensä ketjuun.
Kriisipuhelin 09 2525 0111 - keskusteluapua kriisiin
Vierailija kirjoitti:
Tappaa itsensä ja saa sen näyttämään onnettomuudelta. Vakuutusrahat talteen.
AP sanoi, että on arpapeliä, miten sairaus etenee (jos etenee), ja sinä ehdotat itsemurhaa? Mitä ihmettä sinun päässäsi on vialla?
Itse sain MS-diagnoosin yli 30 vuotta sitten parikymppisenä, ja itselläni meni vuoden verran sisäistää koko ajatus, mutta itseltäni en ole ollut henkeä riistämässä milloinkaan. Onneksi kyllä tauti on edennyt aika hitaasti.
Itse sairastanut viimeiset 34 vuotta ja kohta alkaa taas hoidot. Kyseessä on nimenomaan sairaus jossa on immuniteettia heikentävä lääkitys. Teillä on kuitenkin toisenne ja teillä on myös lapsi. Mulla ei ole edes kumppania ja lasta en voi saada, joten ette ainakaan ole yksin. Sikäli helpompaa.
Alue: Aihe vapaa
Saisiko jostain potilasjärjestöstä tukea ja vertaistukea saman kokeneilta? En oikein osaa auttaa, mutta tsemppiä ja voimia!<3