Lue keskustelun säännöt.
Shokki puolison sairastumisesta - vertaistukea kaivataan
14.02.2023 |
Puolisoni sairastui äkisti harvinaiseen elinikäiseen sairauteen. Meillä on vuosikas lapsi, joka ei ole vielä päiväkodissakaan, vaan olen vielä hoitovapaalla töistä.
Puolison sairautta ei olisi voitu estää millään, koska sen syntymekanismia ei tunneta. Ei siis ole mikään elintapasairaus. Sairaus aiheuttaa kipuja ja monenlaisia elämänlaatua merkittävästi heikentäviä oireita. Parantavaa hoitoa ei ole ja oireita/kipuja lievittävää hoitoakaan ei varmuudella löydy. Tämä on kerrottu terveydenhuollosta. On siis ihan "arpapeliä" löytyykö puolisolleni sopivaa lääkitystä ja miten hänen sairautensa etenee. Sairauden edetessä puoliso voi joutua jäämään täysin pois työelämästä eikä välttämättä kykene enää tavallisiin arkisiin asioihin.
Ollaan molemmat puolison kanssa shokissa tästä sairauden puhkeamisesta. Kaikki on ihan uutta ja sumuista. Mietityttää, miten työt ja asiat lapsen kanssa. Puolison töissä ei oikein ymmärretä tätä tilannetta, vaan kuvitellaan puolison "toipuvan" nopeasti ja palaavan täysin terveenä ja 100 % työkykyisenä töihin.
Joku kuitenkin kysyy, mikä sairaus ja mitä oireita puolisollani on. En mainitse sairautta tässä, koska puoliso olisi siitä läheisten tunnistettavissa. Sairaus ei ole tässä se olennainen asia, vaan että miten tällaisen tilanteen kanssa selviää? Kaipaisin vertaistukea ja kokemuksia. Jos koet tarpeelliseksi tulla irvailemaan puolisoni sairaudesta tai perheemme tilanteesta, niin menethän johonkin muuhun ketjuun.
Kommentit (58)
Alkushokin jälkeen kannattaa koittaa elää päivä, tunti, hetki kerrallaan. Ajatella, että juuri nyt, juuri tänään, meitä ei mikään uhkaa. Kun puoliso voi vielä hyvin, on vielä aikaa luoda yhteisiä muistoja. Kivoja hetkiä voi luoda myös kotioloissa.
Oma mieheni sairasti vuosia parantumatonta syöpää ja noin itse koitin elää.
Voimia sinulle! Sairastuneen rinnalla eläminen on ajoittain raskasta ja suhde muuttuu erilaiseksi. Toivottavasti edessänne on vielä paljon hyviä aikoja!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ohje sinulle ja puolisollesi:
Älkää kumpikaan yrittäkö rehkiä mitään sellaista, mitä ette oikeasti jaksa. Keskittykää nyt omaan perheeseen ja siihen, että te kolme voitte mahdollisimman hyvin. Jättäkää kaikki sellainen pois arjesta, mikä ei tuo teille iloa ja vain kuormittaa. Itse raskaassa elämäntilanteessa luovuin yksipuolisista ystävyyssuhteista, kun en enää jaksanut nähdä yksin tuollaista vaivaa. Olisi pitänyt tehdä tuo päätös on paljon aiemmin.
Jos puolison kunto heikkenee, niin ei töissä tarvitse sinnitellä mahdollisimman pitkään. Eläkkeelläkin voi elää hyvää elämää eikä ihmisen arvo ole työstä kiinni.
Pyytäkää terveydenhuollosta riittävästi tietoa sairaudesta, eri hoitomuodoista ja tukitoimista. Kela järjestää esimerkiksi sopeutumisvalmennuskursseja. Jaksamista, alkujärkytyksen jälkeen tunnekuohu helpottaa ja sairauden kanssa oppii elämään.
P. S. Vaikutat tosi hienolta puolisolta, kun huolehdit.
Ei lasta päiväkotiin.Mun miehellä nivelpsori ja lääke heikentää immuniteettia.
Olkaa tarkkoja siitä ketä tapaatte eli ettei perheessä ole flunssaa tai mahatautia.
Vertaistukea löytyy ko sairauden potilasjärjestöstä.
Siellä on myös tietoa tukiasioista, hoidoista ja sopeutumisvalmennuskursseja.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Elämästä ei selviä kuin elämällä päivä kerrallaan.
Ajan kanssa ne päivät asettuu omiin uomiinsa niin kuin niiden kuuluu mennä. Kukaan ei saa päättää päivistään, ne määrätään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kiitos jo tähän saakka tulleista neuvoista!
Lapsen laitto päiväkotiin mietityttää, koska yleensä päiväkodin aloituksen jälkeen lapsi sairastelee paljon ja puolisolla aloitetaan pian lääkitys, joka heikentää hänen immuniteettiaan merkittävästi. Mietityttää, kestäisikö puolison terveys tuota päiväkodin aloituksen aiheuttamaa "tautitulvaa".
En halua puhua tuosta elinajanodoteasiasta tässä keskustelussa, se ei ole mielestäni olennaista.
Ap
Jos lapsi on pakko laittaa hoitoon, yritä saada perhepäivähoitajalle tai hoitorinkiin tms.
Mä olen ainakin elänyt niin normaalia elämää kuin useiden autoimmuunisairauksiaen ja liikuntavamman kanssa olen pystynyt. Tässä samalla on lapsi kasvanut jo teiniksi. Tehdään juttuja joita yhdessä pystytään tekemään mm heitellään tikkaa tai frisbeetä, koreja tms , uidaan, pelataan lautapelejä , kyselen sanakokeisiin yms. Tietysti en pääse hänen kanssaan esim pyöräretkelle tai yhdessä luistelemaan, mutta hän on sopeutunut oikein hyvin. Hän on hyvin liikunnallinen ja on oppinut aikanaan hyvin pyöräilemään, luistelemaan,hiihtämään,uimaan yms. Hyvin reipas, omatoiminen ja empaattinen ihminen on hänestä kasvanut. Tsemppiä ap teille!. Vertaistuki auttaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voimia kummallekin! Kun jaksatte,etsikää onko facebookissa Vertaistuki ryhmää ja ihna konkreettista Vertaistuki ryhmää. Näiden löytämisessä saattaisi hoitavan tahon lääkäri/hoitaja tai sosiaalityöntekijä osata neuvoa. Sosiaalityöntekijän luona kannattaa muutenkin käydä,hän osaa neuvoa mahdolliset etuudet ym. Ja hakekaa kumpikin tarvittaessa ammattiapua! <3
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kiitos jo tähän saakka tulleista neuvoista!
Lapsen laitto päiväkotiin mietityttää, koska yleensä päiväkodin aloituksen jälkeen lapsi sairastelee paljon ja puolisolla aloitetaan pian lääkitys, joka heikentää hänen immuniteettiaan merkittävästi. Mietityttää, kestäisikö puolison terveys tuota päiväkodin aloituksen aiheuttamaa "tautitulvaa".
En halua puhua tuosta elinajanodoteasiasta tässä keskustelussa, se ei ole mielestäni olennaista.
Ap
Jos lapsi on pakko laittaa hoitoon, yritä saada perhepäivähoitajalle tai hoitorinkiin tms.
Tämä! Minulla lääkitys joka heikentää vastustuskykyä olennaisesti ja sillä perusteella pääsi meidän muksu perhepäivähoitajalle jonon ohitse vaikka normaali tilanteessa perhepäivähoitajalle on hirvittävän vaikea päästä täällä. Meille moni sanonut että kyllähän lapsi yhtälailla ppph lta taudit saa,mutta ei todellakaan saa!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kiitos jo tähän saakka tulleista neuvoista!
Lapsen laitto päiväkotiin mietityttää, koska yleensä päiväkodin aloituksen jälkeen lapsi sairastelee paljon ja puolisolla aloitetaan pian lääkitys, joka heikentää hänen immuniteettiaan merkittävästi. Mietityttää, kestäisikö puolison terveys tuota päiväkodin aloituksen aiheuttamaa "tautitulvaa".
En halua puhua tuosta elinajanodoteasiasta tässä keskustelussa, se ei ole mielestäni olennaista.
Ap
Jos lapsi on pakko laittaa hoitoon, yritä saada perhepäivähoitajalle tai hoitorinkiin tms.
Tämä! Minulla lääkitys joka heikentää vastustuskykyä olennaisesti ja sillä perusteella pääsi meidän muksu perhepäivähoitajalle jonon ohitse vaikka normaali tilanteessa perhepäivähoitajalle on hirvittävän vaikea päästä täällä. Meille moni sanonut että kyllähän lapsi yhtälailla ppph lta taudit saa,mutta ei todellakaan saa!
Ei siellä kierrä pöpöt samalla lailla kuin päiväkodeissa.
Ap, voimia sinulle. Oma puolisoni sai noin vuosi sitten vakavan sairaskohtauksen, josta kuntoutuminen on edelleen kesken. Meillä on kolme lasta. Arki on muuttunut kokonaan.
Hakekaa apua. Työterveys on ollut minulle kullan arvoinen tuki, olen siellä itkenyt ja toisaalta saanut työkaluja nähdä niitä asioita, jotka kuitenkin ovat hyvin.
Toivo-sovelluksen kautta olen saanut nopeasti vertaistukea ja nyt myös potilasjärjestön kautta.
Lapsiperheiden kotipalvelun kautta on muutaman kerran järjestynyt hoitaja, olisi ollut mahdollisuus useamminkin, mutta isovanhemmat ja kummit ovat auttaneet niin paljon, että ei ole ollut toistaiseksi tarvetta. Tämä voisi sopia teille hyvin kun lapsenne ei ole vielä päiväkodissa.
Lähipiiri on auttanut aivan aidosti; lapset ovat päässeet harrastuksiin kimppakyydeillä, naapurit ovat auttaneet pihahommissa jne jne.
Koska pyöritän arkea nyt yksin, olen ulkoistanut kaiken minkä pystyn. Ruokaboksi on tullut tutuksi, samoin Oda. Ikkunat aion pesettää ammattilaisilla tänä keväänä.
Muutamia vinkkejä vielä. En tiedä minkälainen sairaus on kyseessä, mutta nyt on syytä myös varmistaa, että pystyt hoitamaan puolisosi asioita tarvittaessa. Meillä periaatteessa oli nämä asiat mietitty, mutta kuitenkin löytyi heikkoja kohtia: puolison postit mm. menivät omapostiin, jonka salasanasta minulla ei ollut tietoa. Meinasi mennä yksi lasku perintään ihan vain tämän takia puolisoni maatessa teho-osastolla viikkoja. Suomi.fi -palvelun kautta voitte antaa helposti toisillenne oikeuksia hoitaa asioitanne ristiin, samoin esimerkiksi pankin kanssa tämäkin kannattaa käydä läpi.
Me elämme tavallaan kriisin keskellä vieläkin, mutta kuitenkin arki jatkuu. Minulle on ollut tärkeää jatkaa töissä, jotta elämä ei ole pelkkää sairautta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meillä myös toinen sairastui autoimmuunisairauteen. Aluksi puhuttiin työkyvyttömyyseläkkeestä ja jopa pyörätuoliin joutumisesta. Lääkkeet kuitenkin tehosivat ja elämä jatkuikin suht normaalisti, töissäkin on pystynyt käymään niinkuin ennenkin. Pelottelivat meitäkin ties millä mutta onneksi kaikki kääntyi hyvään suuntaan. Pillereitä kyllä menee vuodessa tuhansia mutta pitävät sairauden kurissa ainakin toistaiseksi. Toivottavasti teilläkin kaikki kääntyy parhain päin.
Pahoittelut ikävästä tilanteesta. Jos on harvinainen sairaus niin selvittäkää onko mahdollisuutta saada apua ulkomailta. Ulkomailla hoito saattaa olla edistyneempää kuin Suomessa.
Vierailija kirjoitti:
Ei lasta päiväkotiin.Mun miehellä nivelpsori ja lääke heikentää immuniteettia.
Olkaa tarkkoja siitä ketä tapaatte eli ettei perheessä ole flunssaa tai mahatautia.
Joku perhepäivähoito tms, jossa on vähemmän lapsia ja immuniteetti kehittyy vähitellen.
Katso Heal dokkari Netflixistä. Kertoo miten valtava merkitys positiivisella asenteella on sairauksien hoidossa.
Siis miten niin työpaikalla ei ymmärretä, jos sanoo sairastuneen vakavasti elinikäiseen sairauteen?
Vissiin kyse ms-taudista, jota sairastan itsekin. Mitenkään se ei ole estänyt työntekoani näiden vuosikymmenten aikana, ei tule kaikille samanlaisena.
Mutta mikä on vuosikas-lapsi?
Hyviä neuvoja jo tullut. Kannattaa elää päivä kerrallaan. Luottaa siihen, että vaikeisiinkin asioihin sopeutuu.
Yhteiskunnalla on monia tukipalveluja sairastuneille mm. Kelan kurssit ja etuudet kannattaa jossain vaiheessa selvittää. Jos sairaus aiheuttaa pysyvää/pitkäaikaista toimintakyvyttömyyttä mm. kipujen takia, miehesi on oikeutettu myös vammaispalveluihin mm. henkilökohtaiseen apuun ja taksimatkoihin. Lapsiperheiden palvelusta voitte saada mm. hoitoapua kotiin. Potilasjärjestöt ovat hyviä vertaistuen ja tiedon lähteitä.
Voimia!