Lue keskustelun säännöt.
Shokki puolison sairastumisesta - vertaistukea kaivataan
14.02.2023 |
Puolisoni sairastui äkisti harvinaiseen elinikäiseen sairauteen. Meillä on vuosikas lapsi, joka ei ole vielä päiväkodissakaan, vaan olen vielä hoitovapaalla töistä.
Puolison sairautta ei olisi voitu estää millään, koska sen syntymekanismia ei tunneta. Ei siis ole mikään elintapasairaus. Sairaus aiheuttaa kipuja ja monenlaisia elämänlaatua merkittävästi heikentäviä oireita. Parantavaa hoitoa ei ole ja oireita/kipuja lievittävää hoitoakaan ei varmuudella löydy. Tämä on kerrottu terveydenhuollosta. On siis ihan "arpapeliä" löytyykö puolisolleni sopivaa lääkitystä ja miten hänen sairautensa etenee. Sairauden edetessä puoliso voi joutua jäämään täysin pois työelämästä eikä välttämättä kykene enää tavallisiin arkisiin asioihin.
Ollaan molemmat puolison kanssa shokissa tästä sairauden puhkeamisesta. Kaikki on ihan uutta ja sumuista. Mietityttää, miten työt ja asiat lapsen kanssa. Puolison töissä ei oikein ymmärretä tätä tilannetta, vaan kuvitellaan puolison "toipuvan" nopeasti ja palaavan täysin terveenä ja 100 % työkykyisenä töihin.
Joku kuitenkin kysyy, mikä sairaus ja mitä oireita puolisollani on. En mainitse sairautta tässä, koska puoliso olisi siitä läheisten tunnistettavissa. Sairaus ei ole tässä se olennainen asia, vaan että miten tällaisen tilanteen kanssa selviää? Kaipaisin vertaistukea ja kokemuksia. Jos koet tarpeelliseksi tulla irvailemaan puolisoni sairaudesta tai perheemme tilanteesta, niin menethän johonkin muuhun ketjuun.
Kommentit (58)
Lääketiede kehittyy koko ajan ja voihan olla, että kymmenen vuoden sisällä tuohon sairauteen on keksitty jo paljon parempia hoitoja.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ymmärrän ettet halua kertoa diagnoosia meille palstalaisille eikä tarvitsekaan. Tuli vaan mieleen, että nuo harvinaiset, etenevät sairaudet liittyvät usein perimään. Voisitteko sieltä miehen perheen puolelta saada jotain tietoa ja tukea?
Vierailija kirjoitti:
Siis miten niin työpaikalla ei ymmärretä, jos sanoo sairastuneen vakavasti elinikäiseen sairauteen?
Mirähän et ymmärrä?
Mun lapsella kaksi autoimmuunisairautta eikä koulussa ymmärretä ollenkaan.
Kun hän sairasti kaksi kuukautta putkeen kaikki oli vain sitä mieltä että hän oli jotenkin itse syypää siihen ettei saanut kaikkea valmiinsi aikataulussa tai huomannut kaikki ohjeita.
Eivät millään edes antaneet minulle tietojaksan mistään koska lukiolaisen pitää olla itsenäiben.
Ja kun sanoin että koronariskikin on hänellä erilainen kuin muilla, ei kuunneltu.
Vierailija kirjoitti:
Ymmärrän ettet halua kertoa diagnoosia meille palstalaisille eikä tarvitsekaan. Tuli vaan mieleen, että nuo harvinaiset, etenevät sairaudet liittyvät usein perimään. Voisitteko sieltä miehen perheen puolelta saada jotain tietoa ja tukea?
Tämä on uusi normaali; valtavat määrät sairastuneita ja kuolleita nuoria ympäri maailmaa.
Valtavat määrät kuolleita rokotettuja päivittäin maailmalta, tässä ketjua heistä:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Siis miten niin työpaikalla ei ymmärretä, jos sanoo sairastuneen vakavasti elinikäiseen sairauteen?
Mirähän et ymmärrä?
Mun lapsella kaksi autoimmuunisairautta eikä koulussa ymmärretä ollenkaan.
Kun hän sairasti kaksi kuukautta putkeen kaikki oli vain sitä mieltä että hän oli jotenkin itse syypää siihen ettei saanut kaikkea valmiinsi aikataulussa tai huomannut kaikki ohjeita.
Eivät millään edes antaneet minulle tietojaksan mistään koska lukiolaisen pitää olla itsenäiben.
Ja kun sanoin että koronariskikin on hänellä erilainen kuin muilla, ei kuunneltu.
Eli piikitytit lapseesi koronamyrkkypiikit ja nyt hänellä on kaksi autoimmuunisairautta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Älä ainakaan jätä miestäsi yksin tai hylkää ja vaihda "parempaan". Ole hänelle tukena parhaasi mukaan ja hyväksy sairauden tuomat rajoitteet. Ei elämän kuulu aina olla ruusuilla tanssimista. Vahvistakaa toinen toistanne ja yrittää oppia kokemuksesta rakkauden tärkeys.
Tosiaan tuo päiväkotiin laittaminen on hankala juttu. Lapseni on ollut puoli vuotta päiväkodissa ja olemme sairaana aivan jatkuvasti. Lapsi sairastaa nopeasti, mutta minä itse saan kaikki flunssat ja olen koko ajan kipeänä ja pitkiä aikoja putkeen. Kannattaa siis miettiä asiaa, jos miestäsi tulee suojella altistumiselta taudeille. Voimia!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itse sairastan harvinaista sairautta ja löysin tälle sairaudelle facebookista vertaistukiryhmän. Kelan sivuilta kannattaa etsiä, jos sieltä löytyy sopeutumisvalmennuskursseja, ne on hyviä ja moniin voi osallistua koko perheen voimin. Alun shokkivaihe on järkytys, mutta kyllä se siitä helpottaa.
Koronarokotuksista jauhavat voivat lähteä hevon hlvettiin.
Mietin myös, että onko kyseessä perinnöllisiin tekijöihin liittyvä sairaus.
Onko miehen suvussa samaa sairautta? Sieltä voisi löytyä vertaistukea.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Onko puolisosi sairaslomalla? Hänen sairautensa lienee sellainen, että kyseeseen voisi tulla työkyvyttömyyseläke. Hänelle olisi syytä tehdä työkykyarvio
https://www.ilmarinen.fi/tietoa-ilmarisesta/ajankohtaista/blogit-ja-art…
On myös mahdollista saada ammatillista kuntoutusta
https://www.ilmarinen.fi/henkiloasiakas/ammatillinen-kuntoutus/
Ammatillisessa kuntoutuksessa henkilön työtehtäviä voidaan muuttaa sellaisiksi, että hän selviytyy niistä tai jopa kouluttaa hänet kokonaan uuteen ammattiin.
Ammatillisen kuntoutuksen ajalta saa työkyvyttömyyseläkettä korotettuna.
Nuo linkin edellä ovat Ilmarisen sivuilta, mutta muilla vakuutusyhtiöillä on samanlaiset edut.
Eli nyt pitäisi saada sairautta hoitavat lääkärit keskustelemaan työnantajan kanssa.
Ei kaikkiin sairauksiin liity samanlainen sukutausta ja yhdessä suvussa ei esiinny samoja sairauksia. Toisen sukuni puolella kulkee autoimmuunisairauksia. Kenelläkään ei ole samaa sairautta kuin toisella sukulaisella, vaan yhdellä on psoriasis, toisella punajäkälä, kolmannella harvinainen reuma jne. Eli vaikka alttius autoimmuunisairauksille on, niin vertaistukea juuri ko. sairauteen ei omasta suvusta löydy, kun sairaudet ovat erilaisia.
Nämä rokoteasioista jauhavat voisivat painua muualle. Sairastua voi monesta syystä ja on sairauksia ollut ennen rokotteitakin. Yhden sukulaisen vaikea autoimmuunisairaus puhkesi pienen flunssan jälkeen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meillä tilanne erilainen, koska jo tavatessamme mies sairasti perussairautta ja siitä tiesin. Mutta aika nopeaan tuli pahenemisvaihe yllättäen ja minä hoidin lapsen, kodin ja ihan kaiken arjen useamman vuoden, myös sairaalajakso mahtui tuohon aikaan.
Tällä kokemuksella sanoisin, että yritä tehdä arjesta itsellesi mahdollisimman helposti sujuvaa, ole armollinen itsellesi ja yrittäkää puolison kanssa löytää myös "me"-aikaa, vaikka vaan telkkarin katselua yhdessä, jos ei muuta jaksa.
Meillä tilanne ollut vuosia parempi, mutta lääkitys ja tietyt asiat sairaudessa on otettava huomioon ja koronan myötä elämään tuli tiettyjä rajoituksia, joita ei perusterveillä ole. Näihin ollaan totuttu ja pääosin ne on sitä meidän arkea, eli ei niitä onneksi joka päivä mieti ja sure.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voimia teille.
En ole itse käynyt juuri samaa tilannetta, mutta joutunut muilla tavoilla sellaiseen asetelmaan että en itsestäni riippumattomista syistä ole pystynyt olemaan esim. työelämässä yhtä tuottava kuin henkilö, jolla ei ole kannettavana sitä painolastia jota minulla silloin oli. Aloituksen kuvaus kuulosti tutulta, ja haluaisin kiinnittääkin huomion tuohon, että itse käytännön asioiden ja sairastamisen lisäksi voi tulla hirvittävän paljon tarpeetonta stressiä ja eripuraa puolisoiden välille siitä, että ulkopuoliset odotukset eivät ole realistisia elämäntilanteeseen nähden.
Minulle tuo vaikea aika oli opettava kokemus siinä, että tajusin vasta siinä kohtaa lopullisesti, että kukaan ulkopuolinen ei oikeasti tunne minua eikä tiedä, mitä käyn läpi - ja että ei ole minun vallassani, ottavatko he tosissaan mitä kerron/ymmärtävätkö mitä kertomani tarkoittaa/pitävätkö he kaikesta huolimatta minua vain laiskana. Jokaisella on omat rajoitteensa, ja harva ihminen pystyy asettumaan täysin toisen asemaan jos itsellään ei ole ollut rujompia kokemuksia elämässä. Siitä huolimatta minulla on ainoastaan vastuu kommunikoida selkeästi ja ajoissa, mitä pystyn tekemään ja mitä en, ja sitten vastuu siirtyy kuulijalle.
Tärkeintä olisi pysyä puolison kanssa yhdessä rintamassa, vaikka tilanne kasaa varmasti ylimääräisiä paineita ja väsymystä molemmille.
Fb:n vertaistukiryhmiä lähtisin myös kartoittamaan.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Siis miten niin työpaikalla ei ymmärretä, jos sanoo sairastuneen vakavasti elinikäiseen sairauteen?
Mirähän et ymmärrä?
Mun lapsella kaksi autoimmuunisairautta eikä koulussa ymmärretä ollenkaan.
Kun hän sairasti kaksi kuukautta putkeen kaikki oli vain sitä mieltä että hän oli jotenkin itse syypää siihen ettei saanut kaikkea valmiinsi aikataulussa tai huomannut kaikki ohjeita.
Eivät millään edes antaneet minulle tietojaksan mistään koska lukiolaisen pitää olla itsenäiben.
Ja kun sanoin että koronariskikin on hänellä erilainen kuin muilla, ei kuunneltu.
No jos meillä työpaikalla työkaveri sanoo, että hän on sairastunut vakavasti elinikäiseen sairaukseen, niin ei siinä kukaan työkaveri tai pomo ala kyseenalaistaa lääkärin diagnooseja ja odota, että hän tuleekin terveenä töihin.
Vierailija kirjoitti:
Ei kaikkiin sairauksiin liity samanlainen sukutausta ja yhdessä suvussa ei esiinny samoja sairauksia. Toisen sukuni puolella kulkee autoimmuunisairauksia. Kenelläkään ei ole samaa sairautta kuin toisella sukulaisella, vaan yhdellä on psoriasis, toisella punajäkälä, kolmannella harvinainen reuma jne. Eli vaikka alttius autoimmuunisairauksille on, niin vertaistukea juuri ko. sairauteen ei omasta suvusta löydy, kun sairaudet ovat erilaisia.
Nämä rokoteasioista jauhavat voisivat painua muualle. Sairastua voi monesta syystä ja on sairauksia ollut ennen rokotteitakin. Yhden sukulaisen vaikea autoimmuunisairaus puhkesi pienen flunssan jälkeen.
Ei tietenkään kaikkiin sairauksiin liity perinnöllisyyttä, mutta harvinaisiin usein liittyy.
Se, onko näin ap:n miehen kohdalla on tietenkin heidän asiansa.
Vierailija kirjoitti:
Millainen mulkero kehtaa alapeukuttaa aloittajan viestiä O_O
Olisikohan se vain vaistomainen reaktio, että ei voi tykätä, kun on surullinen uutinen. Joillekin yläpeukku = kiva juttu, alapeukku= ei kiva.
Joskus facebookissakin tuntuu oudolta tykätä, jos vaikka omainen on kuollut.
Voisi olla sellainen sympatiaa osoittava vaihtoehto. Tämä some-maailma on välillä vähän konstikasta.
Lähes kaikkea apua ja tukia pitää osata itse etsiä ja hakea.
Varaudu myös siihen, että apua ei saakaan.
Meillä on luvattu yhtä ja toista hoitoa, osastopaikkaa ja vaikka mitä mutta sitten onkin selvinnyt ettei mitään näistä ole mahdollista saada.
Valitettavasti terveydenhoidon tila Suomessa on tämä.
Ei ole rahaa, ei resursseja, ei hoitajia.
Tosi paljon voimia ja jaksamista Ap:n perheelle ja läheisille.