Lue keskustelun säännöt.
Mysteerisairaus, jolle lääkärit eivät löydä diagnoosia: oudot puutumiset, pistelyt ja tuntemukset kiusana
onko muilla kokemuksia
04.12.2022 |
Onko yhtään kohtalontovereita, jolla oireenkuva olisi jotenkuten samankaltainen: mitä diagnooseja olette saaneet?
Mulla ovat riesana olleet jo 1,5 vuotta oudot puutumiset, pistelyt ja aristavat tuntemukset (ei suoranaiset kivut) lähinnä sormissa ja varpaissa, mutta ajoittain myös esim. kaulalla. Välillä tulee outoja tuntomuutoksia, aivan kuin tuuli kävisi tai joku ötökkä kävelisi iholla vaikka mitään tällaista ei oikeasti tapahdu, tai esim. kämmenselkä tuntuu märältä vaikka se on oikeasti täysin kuiva. Välillä huimaa ja pyörryttää, joskus iskee ihan yhtäkkiä selittämättömän kova (mutta onneksi lyhytaikainen) väsymys joka on seuraavana päivänä yleensä poissa.
Lääkäreissä ravannut jo toistakymmentä kertaa (enimmäkseen kunnallisella, pari yksityistäkin kokeiltu) mutta verikokeissa ei mitään poikkeavaa (tutkittu verisolut, maksa, munuainen, kilpirauhanen, hemoglobiinit sun muut), sydänfilmikin otettiin kerran päivystyksessä eikä ainakaan yleislääkärin tutkimuksessa mitään normaalista poikkeavaa, ainoastaan syke oli yli viitearvojen (tämäkin laitettiin tuolloin lopulta stressin piikkiin). Diagnoosit ovat tasoa "määrittämätön ihon tuntohäiriö" tai sitten mielenterveyspuolen diagnooseilla vihjailua tyyliin ootko vaan masentunut tai ylistressaantunut (mitä en itse ainakaan koe olevani).
Lääkärit pistävät nämä oireet siis vain korvienvälin piikkiin. Esimerkiksi neurologian puolelle lähetettä en ole saanut vaikka tätä olen jo itsekin pyytänyt. Kuulemma kliinisesti ei mikään viittaa neurologisiin sairauksiin joten ei suostuta tätä puolta edes tutkimaan, vaikka oireet sopisivat ihan hyvin esim. ms-tautiin. Ja sen verran vielä, että mitään mielenterveysongelmia ei mulla ole, elämä ihan tasapainoista, on puoliso, vakityö, talousasiat kunnossa, ystäviä ja liikuntaharrastus. En juo, polta tai käytä mitään aineita.
Kuulostaako kenellekkään tutulta?
Kommentit (187)
Vierailija kirjoitti:
Mulla oli tuollainen tilanne n. 10 vuotta sitten kaukomatkan jälkeen. Olin tutkittavana erikoissairaanhoidossa mutta mitään ei löytynyt. Tila loppui kestettyään 4-6 kk. Epäilivät, että olisi ollut jokin ns. reaktiivinen tila eli ehkä jonkun infektion jälkitila. Näitä on kuulemma matkailjoilla aika ajoin. Oli tosi huono olo ja outoja oireita.
Migreeni (nimi mysteerille) on nimenomaan ylireaktiivinen tila - ja se voi joskus oirehtia vain kerran elämässä!
Tiesittekö, että migreeni voi oirehtia myös syklimäisesti eli säännöllisesti? Esimerkiksi, aina pääsiäisenä tms.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Laitan paremmaksi, mulla on kaikenlaisten oireiden (jotka aiheuttavat mm työkyvyttömyyden) lisäksi ihan päästä otetut magneettikuvat joissa näkyy samanlaisia vaurioita kuin dementikoilla, mutta siltikin olen neurologin ja muiden mielsetä täysin terve. Ei kuulemma mitään selittävää.
Jos seuraa väsymys, voiko olla epilepsiaa? Itsellä ihan migreeniaura tekee tuntopuutoksia esim. Aaltomaisesti etenevä tunnottomuus kaulalta päälaelle.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Sama oirekuvaus, mutta ei syytä löydetty. On kuvattu pää ms-tauti pois sulkien. Nyt yli vuoden pistellyt 24/7 sormet ja keväästä 2022 soinut korvat tauotta. Hengitysvaikeuksia. Kuulo tutkittu ei vikaa. Ehlers danlosiin ei saa diagnoosia, vaikka on yliliikkuvat nivelet ja moni sopii siihen. Luulen jonkun pinteen pahentuneen niskassa ja yritäpä tässä saada hoitoa. Osa oireista kadonnut esim. iholla kävelytuntemukset.
Mistä toi nivelten yliliikkuvuus mahtaa johtua.
Se on ihan geeneissä oleva ominaisuus. Minulla siis. En ole liikunnallinen, vaan paino vielä reippaassa ylipainossa, vaikkakin olen laihduttanut paljon. Lisään vielä, että jotain jäi ehkä pois, kun home- ja sädesienialtistus loppui kotona. Sen vuoksi olin ainakin yli 10v koko ajan antibioottikuureilla kuivan yskän sekä poskiontelotulehdusten vuoksi. Osa muistakin oireistani saattoi lähteä kun altistus loppui. En osaa sanoa onko näin, koska näitä oireita tulee ja menee. Noista hengitysvaikeuksista olin pari kertaa päivystyksestä ja todettiin matala happisaturaatio ja sain hengitellä lääkettä jostain isosta säiliöstä. Joitakin kertoja olen saanut erikoisia halvausoireita, joissa olen maannut parvekkeella auringossa sohvalla ja kun pitäisi nousta niin jäsenet ei toimi. Voin liikuttaa sormia ja varpaita, mutta ei voimia nousta. Yliliikkuvuudesta, jos nostan oikean jalan vierelleni sohvalla saan sen muuhun asentoon vain kiepahtamalla hassusti, koska on lukkiutunut muuten kivuliaaseen toiseen asentoon ja vain tietyssä asennossa saan jalan oikein. Netissä on kuvia, joista voi katsoa miten ehlers danlosissa nivelet menee yli ja mitkä nivelet ja kokeilla meneekö itsellään.
Vierailija kirjoitti:
Laitan paremmaksi, mulla on kaikenlaisten oireiden (jotka aiheuttavat mm työkyvyttömyyden) lisäksi ihan päästä otetut magneettikuvat joissa näkyy samanlaisia vaurioita kuin dementikoilla, mutta siltikin olen neurologin ja muiden mielsetä täysin terve. Ei kuulemma mitään selittävää.
Tuntuu olevan lääkäristä kiinni mitä ne sanoo ja miksi.
Lapsella oli lokakuussa(loppukuusta) hammaslääkäri ja sai kehuja miten hyvin pestyt ja puhtaat hampaat on ja harvoin näkee näin hyvin pestyjä. Ylläri olikin kun nyt tämän kuun alussa oli eka kerta käydä oikomishoitoon liittyvällä hammaslääkärillä ja hän totesi lapsella olevan hyvin paljon plakkia hampaissa ja kun hoito on noin heikkoa niin oikomiseen tulee kyseeseen vain tietynlainen apuväline. Totesin hänelle, että mites kun lokakuussa oli niin hyvin hoidetut hampaat niin ei ottanut kuuleviin korviinsa. Oliko oma tarkoitus saada vain tuo tietty hoito oikomiseen(ei rautoja) tällä väitteellä, että ei pese hyvin hampaita. Mietin näkeeköhän nuo tekstit jossain ja lukisin ne ja jos niissä lukee selkeästi niin kirjoittaisin ehkä jonkun pikkujutun paikallislehteen miten lapsen hammasterveys romahti alle 2kuukaudessa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meillä on suvussa polysytemia veraa. Tekee puutumista, pistelyä, aaltoina tulevia "kihelmöimiskohtauksia". Mutta tämä näkyisi kyllå verikokeessa. Trombosyytit olisi korkeat.
Eri tekijät voi johtaa samaan herkistymiseen. Näitä herkistymisiä on ollut kauan.
Aihetta kuitenkin sivuten, oletko kuunnellut videon, jonka esittelykuvassa lukee MISSING:
https://r u m b l e.com/Redacted (poista tyhjät välit)
Miksi rokote vaikuttaa sydämeen?