Lue keskustelun säännöt.
Mysteerisairaus, jolle lääkärit eivät löydä diagnoosia: oudot puutumiset, pistelyt ja tuntemukset kiusana
onko muilla kokemuksia
04.12.2022 |
Onko yhtään kohtalontovereita, jolla oireenkuva olisi jotenkuten samankaltainen: mitä diagnooseja olette saaneet?
Mulla ovat riesana olleet jo 1,5 vuotta oudot puutumiset, pistelyt ja aristavat tuntemukset (ei suoranaiset kivut) lähinnä sormissa ja varpaissa, mutta ajoittain myös esim. kaulalla. Välillä tulee outoja tuntomuutoksia, aivan kuin tuuli kävisi tai joku ötökkä kävelisi iholla vaikka mitään tällaista ei oikeasti tapahdu, tai esim. kämmenselkä tuntuu märältä vaikka se on oikeasti täysin kuiva. Välillä huimaa ja pyörryttää, joskus iskee ihan yhtäkkiä selittämättömän kova (mutta onneksi lyhytaikainen) väsymys joka on seuraavana päivänä yleensä poissa.
Lääkäreissä ravannut jo toistakymmentä kertaa (enimmäkseen kunnallisella, pari yksityistäkin kokeiltu) mutta verikokeissa ei mitään poikkeavaa (tutkittu verisolut, maksa, munuainen, kilpirauhanen, hemoglobiinit sun muut), sydänfilmikin otettiin kerran päivystyksessä eikä ainakaan yleislääkärin tutkimuksessa mitään normaalista poikkeavaa, ainoastaan syke oli yli viitearvojen (tämäkin laitettiin tuolloin lopulta stressin piikkiin). Diagnoosit ovat tasoa "määrittämätön ihon tuntohäiriö" tai sitten mielenterveyspuolen diagnooseilla vihjailua tyyliin ootko vaan masentunut tai ylistressaantunut (mitä en itse ainakaan koe olevani).
Lääkärit pistävät nämä oireet siis vain korvienvälin piikkiin. Esimerkiksi neurologian puolelle lähetettä en ole saanut vaikka tätä olen jo itsekin pyytänyt. Kuulemma kliinisesti ei mikään viittaa neurologisiin sairauksiin joten ei suostuta tätä puolta edes tutkimaan, vaikka oireet sopisivat ihan hyvin esim. ms-tautiin. Ja sen verran vielä, että mitään mielenterveysongelmia ei mulla ole, elämä ihan tasapainoista, on puoliso, vakityö, talousasiat kunnossa, ystäviä ja liikuntaharrastus. En juo, polta tai käytä mitään aineita.
Kuulostaako kenellekkään tutulta?
Kommentit (187)
Mulla oli tuollainen tilanne n. 10 vuotta sitten kaukomatkan jälkeen. Olin tutkittavana erikoissairaanhoidossa mutta mitään ei löytynyt. Tila loppui kestettyään 4-6 kk. Epäilivät, että olisi ollut jokin ns. reaktiivinen tila eli ehkä jonkun infektion jälkitila. Näitä on kuulemma matkailjoilla aika ajoin. Oli tosi huono olo ja outojaoireita.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Suomessa on myös sukulinja, jolla esiintyy sydänongelmia nuorella iällä. Oliko niin, että yhdestä kantavanhemmasta n. 3000 jälkeläistä, jolla mahdollisesti ko. taipumus. Suvun "trauma".
Supisuomalaiset sydäntautigeenit https://www.duodecimlehti.fi/duo95383
Erityisesti Pohjois-Karjalainen piirre.
Se kirjoitetaan pohjoiskarjalainen. Yhteen ja pienellä.
Eteläsuomalainen, keskisuomalainen, uusiseelantilainen jne.
Tosiaan. (Mä hämärästi käsitin tän, mutta en ajatellut tietoisemmin, kun oli helppo luottaa tekstiin ja copy-paste. Mieli toimii monella tasolla!).
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla on vähän samanlaista, mutta tämä tuntuu vaan säärissä. Kihelmöintiä, kipua ja puutumista. Pahenee öisin. Toisaalta jalat eivät ole enää "rauhassa" lainkaan vaan aina tuntuu kuin esim mainitsemasi ötökät juoksisivat iholla. Samalla voi krampata tai vetää suonta. Vaikeaa nukkua tämän vuoksi ja nukkuminen muutenkin vaikeaa nykyisin. Vähän muistuttaa levottomia jalkoja. Toisaalta esim rauta arvot itsellä hyviä. Olen lääkärissä käynyt, mutta kaikki arvot hyviä. Pelkään sitä, ettei jalat enää koskaan ole ennallaan. Jo nuorempana tälläistä. Jopa lapsuudesta muistan kipua ja särkyä sekä kihelmöintiä säärissä varsinkin. Magneettia pitäisi ehkä joskus harkita jos syy löytyisi.
Jos ei ole levottomat jalat, sitten voi olla ihan vaan imusuonistoon liittyviä ongelmia. Onko taipumusta jalkojen turvotukseen ja kipuun, esim. jos joudut seisomaan pitkään tai lämpimällä, kostealla säällä?
Eivät jalkani kyllä turvoksissa ole. Liikun melko paljon ja normaali paino. Kuuma ilma pahentaa kuten sauna. Lämpötilan vaihtelut pahentavat muutenkin.
Fibromyalgia?
Samaa ajattelin, fibroa... hermosto rikki.
Mekanismi on tuntematon. Osalla potilaista (40%) voi olla tavallista pienempi määrä ohutsäikeisiä hermopäätteitä, mutta luulisi sen olevan vain hyvä asia...
Vierailija kirjoitti:
Mulla oli tuollainen tilanne n. 10 vuotta sitten kaukomatkan jälkeen. Olin tutkittavana erikoissairaanhoidossa mutta mitään ei löytynyt. Tila loppui kestettyään 4-6 kk. Epäilivät, että olisi ollut jokin ns. reaktiivinen tila eli ehkä jonkun infektion jälkitila. Näitä on kuulemma matkailjoilla aika ajoin. Oli tosi huono olo ja outojaoireita.
Ja joillekin (tosi harvoin) tulee vakavampia oireita esim. yhdistelmästä kaukomatka + vatsatauti + rokote. Elimistö ei kaikilla kestä useita loukkauksia samanaikaisesti.
Niin oliko hypokalsemia suljettu pois?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mulla ollut outoja tuntemuksia sydän alueella ihan kuin sydän muljahtelis ja koko ajan tunne että mitä jos saan sydänkohtauksen?
Muljahtelu on aika normaalia, ja voi olla häiritsevää kun siihen kiinnittää huomiota.
Voisit tietysti varata lääkäriaikaa, jos huolestuttaa.
Siiheksi asti kun saat ajan, voisit kokeilla hengitysharjoituksia ja metsässä kävelyä. Oireet saattavat hävitä jo sillä.
Vierailija kirjoitti:
Niin oliko hypokalsemia suljettu pois?
Kaikki olennainen on tutkittu. Syytä ei ole löydetty.
Ap nyt kuitenkin tahtoisi lisätutkimuksia, koska torjuu diagnoosit. Esim. "määrittämätön ihon tuntohiriö" EI KELPAA).
Ap: "Kuulemma kliinisesti ei mikään viittaa neurologisiin sairauksiin joten ei suostuta tätä puolta edes tutkimaan, vaikka oireet sopisivat ihan hyvin esim. ms-tautiin."
AV-diagnoosi: Münchhausenin oireyhtymä -potilasta esittävä virolaistaustainen lobbari (luultavasti se sama, joka teki aloituksen otsikolla: "Mikä sai sinut tajuamaan, että lapsuudenkotisi kasvuympäristö ei ollut ihan terve?" Se on kyllä hyvä ketju.)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tapana on, ettei osallistu aloituksiinsa, mutta voimia toivottaa haba-emojin kera.
Tää aloitus oli kyllä huolellisemmin tehty, ku se mainitsemani 3 v sitten tehty... Ja osaa kyllä valita aiheet.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mulla ollut outoja tuntemuksia sydän alueella ihan kuin sydän muljahtelis ja koko ajan tunne että mitä jos saan sydänkohtauksen?
Muljahtelu on aika normaalia, ja voi olla häiritsevää kun siihen kiinnittää huomiota.
Voisit tietysti varata lääkäriaikaa, jos huolestuttaa.
Siiheksi asti kun saat ajan, voisit kokeilla hengitysharjoituksia ja metsässä kävelyä. Oireet saattavat hävitä jo sillä.
Hei, ap! Kiitos ketjusta!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mulla ollut outoja tuntemuksia sydän alueella ihan kuin sydän muljahtelis ja koko ajan tunne että mitä jos saan sydänkohtauksen?
Muljahtelu on aika normaalia, ja voi olla häiritsevää kun siihen kiinnittää huomiota.
Voisit tietysti varata lääkäriaikaa, jos huolestuttaa.
Siiheksi asti kun saat ajan, voisit kokeilla hengitysharjoituksia ja metsässä kävelyä. Oireet saattavat hävitä jo sillä.Hei, ap! Kiitos ketjusta!
Häh?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Niin oliko hypokalsemia suljettu pois?
Kaikki olennainen on tutkittu. Syytä ei ole löydetty.
Ap nyt kuitenkin tahtoisi lisätutkimuksia, koska torjuu diagnoosit. Esim. "määrittämätön ihon tuntohiriö" EI KELPAA).
Ap: "Kuulemma kliinisesti ei mikään viittaa neurologisiin sairauksiin joten ei suostuta tätä puolta edes tutkimaan, vaikka oireet sopisivat ihan hyvin esim. ms-tautiin."
AV-diagnoosi: Münchhausenin oireyhtymä -potilasta esittävä virolaistaustainen lobbari (luultavasti se sama, joka teki aloituksen otsikolla: "Mikä sai sinut tajuamaan, että lapsuudenkotisi kasvuympäristö ei ollut ihan terve?" Se on kyllä hyvä ketju.)
Aloituksesta tulee vaikutelma, että halu selvittää oireiden syy on enemmän periaate kuin huoli.
Kun oireita on, tapaus ei ole Munchhaussen, mutta kun huoltakaan ei ole, ei ole hypokondriaa [Sairauden pelko, hypokondria (luulosairaus)
https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00415 ]
Potilasta voisi kai ajatella "Munchaussenina tosiasiallisesti". Oireet ovat todellisia, mutta niiden syy on tieteelle tuntematon; potilas keksii diagnoosin aiheita, joiden kanssa on - vastoin lääkäreiden mielipidettä - vaativa (piirteitä vaativasta persoonaallisuudesta). "Hillitty Karen"?
Huom. tämä tulkinta on TÄYSIN KUVITTEELLINEN, eikä oireiston ja luonteen oletettua yhdistelmää pidä ajatella yleisenä ilmiönä yhteen kuuluviksi. Normaalisti potilaat ko. oireilla ovat aidosti huolissaan, oli se hypokondriaa tai ei. Ei niin, että kyse olisi kompleksista, itsepäisyydestä tms. Tässä puhutaan nyt vain yhden henkilön asenteesta.
Vierailija kirjoitti:
Sama oirekuvaus, mutta ei syytä löydetty. On kuvattu pää ms-tauti pois sulkien. Nyt yli vuoden pistellyt 24/7 sormet ja keväästä 2022 soinut korvat tauotta. Hengitysvaikeuksia. Kuulo tutkittu ei vikaa. Ehlers danlosiin ei saa diagnoosia, vaikka on yliliikkuvat nivelet ja moni sopii siihen. Luulen jonkun pinteen pahentuneen niskassa ja yritäpä tässä saada hoitoa. Osa oireista kadonnut esim. iholla kävelytuntemukset.
Mistä toi nivelten yliliikkuvuus mahtaa johtua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ootteko tosissanne, itse olen lukenut kohta parisen vuotta piikkien sivuoireista ja juuri näistä samoista oireista.
Keksitte täällä tosissanne juttuja mitä voisi olla koska totuus on hankala.. Voimia!
Täällä kaikki samanlaisia, syytä ei löydetty/testeissä ei näy mitään.
Pistelyt, puutumiset ja erilaiset tuntemukset ovat ihan normaaleja. Usein kehon tuntemukset eivät ole ihan synkassa omien toiveiden kanssa. Ei se viittaa mihinkään vikaan. Ei ihminen ole mikään erehtymätön mittalaite.
Ap ei vastaa, onko ferritiini katsottu.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mulla ollut outoja tuntemuksia sydän alueella ihan kuin sydän muljahtelis ja koko ajan tunne että mitä jos saan sydänkohtauksen?
Muljahtelu on aika normaalia, ja voi olla häiritsevää kun siihen kiinnittää huomiota.
Voisit tietysti varata lääkäriaikaa, jos huolestuttaa.
Siiheksi asti kun saat ajan, voisit kokeilla hengitysharjoituksia ja metsässä kävelyä. Oireet saattavat hävitä jo sillä.
Talvisin voi olla aikaslailla raskasta metsässä kävely. Muutoin hyvä mutta jos muljahtelee niin voi loppua muljahtelu muutenkin kuin parantumalla. Hiihtolatukin vähäsen kehno koska rauhallista tahtia kulkevalle huutavat latua.
Samaa ajattelin, fibroa... hermosto rikki.