Lue keskustelun säännöt.
Mysteerisairaus, jolle lääkärit eivät löydä diagnoosia: oudot puutumiset, pistelyt ja tuntemukset kiusana
onko muilla kokemuksia
04.12.2022 |
Onko yhtään kohtalontovereita, jolla oireenkuva olisi jotenkuten samankaltainen: mitä diagnooseja olette saaneet?
Mulla ovat riesana olleet jo 1,5 vuotta oudot puutumiset, pistelyt ja aristavat tuntemukset (ei suoranaiset kivut) lähinnä sormissa ja varpaissa, mutta ajoittain myös esim. kaulalla. Välillä tulee outoja tuntomuutoksia, aivan kuin tuuli kävisi tai joku ötökkä kävelisi iholla vaikka mitään tällaista ei oikeasti tapahdu, tai esim. kämmenselkä tuntuu märältä vaikka se on oikeasti täysin kuiva. Välillä huimaa ja pyörryttää, joskus iskee ihan yhtäkkiä selittämättömän kova (mutta onneksi lyhytaikainen) väsymys joka on seuraavana päivänä yleensä poissa.
Lääkäreissä ravannut jo toistakymmentä kertaa (enimmäkseen kunnallisella, pari yksityistäkin kokeiltu) mutta verikokeissa ei mitään poikkeavaa (tutkittu verisolut, maksa, munuainen, kilpirauhanen, hemoglobiinit sun muut), sydänfilmikin otettiin kerran päivystyksessä eikä ainakaan yleislääkärin tutkimuksessa mitään normaalista poikkeavaa, ainoastaan syke oli yli viitearvojen (tämäkin laitettiin tuolloin lopulta stressin piikkiin). Diagnoosit ovat tasoa "määrittämätön ihon tuntohäiriö" tai sitten mielenterveyspuolen diagnooseilla vihjailua tyyliin ootko vaan masentunut tai ylistressaantunut (mitä en itse ainakaan koe olevani).
Lääkärit pistävät nämä oireet siis vain korvienvälin piikkiin. Esimerkiksi neurologian puolelle lähetettä en ole saanut vaikka tätä olen jo itsekin pyytänyt. Kuulemma kliinisesti ei mikään viittaa neurologisiin sairauksiin joten ei suostuta tätä puolta edes tutkimaan, vaikka oireet sopisivat ihan hyvin esim. ms-tautiin. Ja sen verran vielä, että mitään mielenterveysongelmia ei mulla ole, elämä ihan tasapainoista, on puoliso, vakityö, talousasiat kunnossa, ystäviä ja liikuntaharrastus. En juo, polta tai käytä mitään aineita.
Kuulostaako kenellekkään tutulta?
Kommentit (187)
Kuulostaa aika tavalliselta MS-oireilulta, mutta ei sitä tutkimatta tiedä. On myös muita samantyyppistä oireilua aiheuttavia sairauksia, joista osa voi olla ohimeneviä.
Monella MS-diagnoosin saaminen kestää useita vuosia. Minulla kesti 6 vuotta, vaikka lääkärit epäilivät MS-tautia heti ensimmäisistä oireista ja käviy kävin säännöllisesti neurolla kontrollissa sen epäilyn takia.
Vertaistuessa moni on kertonut, että tutkimuksiin pääseminen oli ollut vaikeaa. Usein oireet leimataan joko psyykkisiksi tai venyttelyn puutteesta aiheutuviksi.
Tämä johtuu pitkälle siitä, että yleislääkärit eivät tiedä paljonkaan MS-taudista. Monelta lääkäriltä olen tämän kuullut. Yleensä jos käyn yleislääkärin vastaanotolla, vaikka vaan flunssan takia, kysyy lääkäri, että miten näitä on yleensä hoidettu tai soittaa suoraan neurologille ja kysyy neuvoa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ferritiini
B12
Onko tutkittu?Ap ei vastannut, onko nämä tutkittu. Ihmeen moni lääkäri ei laita ferritiiniä labralähetteeseen, vaikka oireet viittaavat raudanpuutteeseen.
Kyllähän nuo on varmasti kaikki tutkittu jo aapeeltä. Jokainen pystyy menemään yksityisen puolen labraan otattamaan vaikka mitkä arvot. Paitsi tietenkin ne saidat suomalaiset, joiden pitää päästä ilmaiseksi ja saada mielellään ilmainen ämpäri vielä käynnistä.
Vierailija kirjoitti:
En jaksanut lukea koko ketjua, mutta onko long covid tai fibromyalgia mahdollinen? Korona voi siis laukaista myös fibromyalgian.
Eli krooninen migreenioireilu!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En jaksanut lukea koko ketjua, mutta onko long covid tai fibromyalgia mahdollinen? Korona voi siis laukaista myös fibromyalgian.
Eli krooninen migreenioireilu!
Ehkä MS-tautikin, perimmiltään.
Vierailija kirjoitti:
En jaksanut lukea koko ketjua, mutta onko long covid tai fibromyalgia mahdollinen? Korona voi siis laukaista myös fibromyalgian.
Tästä ei pidä vetää johtopäätöstä, että vain joku tietty virusinfektio laukaisi kroonisia tai pysyviä autoimmuunireaktioita. Saman voi tehdä esim. influenssakin. Ja joskus jopa rokotteet; kaikki, mikä rassaa kehoa "liian monesta suunnasta" samanaikaisesti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olet lopettanut punaisen lihan syönnin ja siirtynyt kasvispainotteiseen ravintoon. Siksi ei löydy diagnoosia. Suurin osa ihmisten vaivoista liittyy nykyään siihen että ruokavaliota on muutettu kasvispainotteiseksi.
Kumpi tuossa haittaa enemmän, ne itse tuntemukset vai se, että pelkäät niiden johtuvan jostain vakavasta? Jos mitään syytä tuntemuksiin ei löydy, ehkä niiden kanssa voisi vain elää?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kyllä tuttua on. Tosin osaksi johtui neuletöistä, parempi nyt kun näitä ei tehdä. Kivun vihlaisut sormenpäissä, ja oikein kouristaa jos vaikka pessyt ikkunoita.
Vierailija kirjoitti:
Ennen kuin sinulla oli ko. oireita, oliko sinulla muita oireita (esim. vatsaan liittyviä), jotka katosivat kun ko. oireet alkoivat?
Oletko havainnut selvän muutoksen hengitystieinfektioiden sairastamisessa viime vuosien aikana?
Mihin tämä liittyy?
Mulla samanlaisia kuin ap:lla, vatsaoireita mutta ei kadonneet (paitsi ihan pahimmat niistä) ja sairastan joka ikinen kuukausi jonkun flunssan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Huh, piti hetki miettiä että enhän itse ole väsymyspäissäni kirjoittanut aloitusviestiä, niin tutulta kuulosti.
Itselläni on varsinkin jalat puutuilleet todella usein ja helposti niin kauan kuin muistan. Yleensä se tulee istumisen yhteydessä mutta välillä myös muulloin. Tunnon palautuminen sattuu paljon jaloissa, mutta muissa raajoissa ei tunnu niin pahalta.
Pitkään on ollut myös outoja väsymyskohtauksia. Saattaa ihan yhtäkkiä keskellä päivää alkaa väsyttämään niin että nukahdan moneksi tunniksi, mutta silti yöunet on normaalit. Vähän aikaa sitten pelkän väsymyksen lisäksi katosi aivan yllättäen voimat koko kehosta niin, että puoliso joutui kannattelemaan enkä edes maitopurkkia jaksanut kannatella. Tuota kesti puoli vuorokautta eikä mennyt edes nukkumalla ohi.
Huimausta on ollut "aina" noustessa, mutta viime kuukausina sitä on ollut muutenkin kuin asennon vaihdon yhteydessä.
Hengitys tuntuu usein raskaalta, ihan kun ei happi riittäisi ja joutuu vetämään vähän väliä syvään henkeä.
Viimeinen niitti tutkimuksiin hakeutumiselle oli aloittajan kuvaama tuntohäiriö. Toisessa pakarassa oli viikon ajan olo, että iho olisi märkä tai kylmä tai siihen kävisi tuuli. Se olo tulee vieläkin hetkittäin.
Parin kk päästä on pään magneettikuvaus jolla suljetaan MS-tauti pois. Verikokeissa ei ole mitään muuta vikaa, kuin että ferritiini on melko alhainen. Keuhkoja on myös kuvattu ja selvitetty astmaa, mutta mitään ei löydy.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ennen kuin sinulla oli ko. oireita, oliko sinulla muita oireita (esim. vatsaan liittyviä), jotka katosivat kun ko. oireet alkoivat?
Oletko havainnut selvän muutoksen hengitystieinfektioiden sairastamisessa viime vuosien aikana?
Mihin tämä liittyy?
Mulla samanlaisia kuin ap:lla, vatsaoireita mutta ei kadonneet (paitsi ihan pahimmat niistä) ja sairastan joka ikinen kuukausi jonkun flunssan.
Migreeniin. Siihen voi kuulua jopa viikoittaiset vatsaoireet (kts. "vatsamigreeni") sekä tuo mitä sanoit flunssasta. Oireilu voi muuttaa muotoaan, niin että se joinakin vuosina painottuu enemmän neuropatialle tyypillisiin oireisiin (en väitä että olisi välttämättä neuropatiaa, voi olla pelkät oireet, niin hölmöltä kuin ehkä kuulostaakin!) sekä väsymykseen/huonovointisuuteen tms. ja mua kiinnostaa nimenomaan nämä korrelaatiot.
Vierailija kirjoitti:
Huh, piti hetki miettiä että enhän itse ole väsymyspäissäni kirjoittanut aloitusviestiä, niin tutulta kuulosti.
Itselläni on varsinkin jalat puutuilleet todella usein ja helposti niin kauan kuin muistan. Yleensä se tulee istumisen yhteydessä mutta välillä myös muulloin. Tunnon palautuminen sattuu paljon jaloissa, mutta muissa raajoissa ei tunnu niin pahalta.
Pitkään on ollut myös outoja väsymyskohtauksia. Saattaa ihan yhtäkkiä keskellä päivää alkaa väsyttämään niin että nukahdan moneksi tunniksi, mutta silti yöunet on normaalit. Vähän aikaa sitten pelkän väsymyksen lisäksi katosi aivan yllättäen voimat koko kehosta niin, että puoliso joutui kannattelemaan enkä edes maitopurkkia jaksanut kannatella. Tuota kesti puoli vuorokautta eikä mennyt edes nukkumalla ohi.
Huimausta on ollut "aina" noustessa, mutta viime kuukausina sitä on ollut muutenkin kuin asennon vaihdon yhteydessä.
Hengitys tuntuu usein raskaalta, ihan kun ei happi riittäisi ja joutuu vetämään vähän väliä syvään henkeä.
Viimeinen niitti tutkimuksiin hakeutumiselle oli aloittajan kuvaama tuntohäiriö. Toisessa pakarassa oli viikon ajan olo, että iho olisi märkä tai kylmä tai siihen kävisi tuuli. Se olo tulee vieläkin hetkittäin.
Parin kk päästä on pään magneettikuvaus jolla suljetaan MS-tauti pois. Verikokeissa ei ole mitään muuta vikaa, kuin että ferritiini on melko alhainen. Keuhkoja on myös kuvattu ja selvitetty astmaa, mutta mitään ei löydy.
Tuossa on samoja piirteitä, kuin narkolepsiassa...
Onko sinulla koskaan ollut näköhäiriötä? Esim. ettet yjtenä päivänä näe toisella silmällä yhtä hyvin kuin yleensä, näkö kuitenkin palautuu itsestään?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ennen kuin sinulla oli ko. oireita, oliko sinulla muita oireita (esim. vatsaan liittyviä), jotka katosivat kun ko. oireet alkoivat?
Oletko havainnut selvän muutoksen hengitystieinfektioiden sairastamisessa viime vuosien aikana?
Mihin tämä liittyy?
Mulla samanlaisia kuin ap:lla, vatsaoireita mutta ei kadonneet (paitsi ihan pahimmat niistä) ja sairastan joka ikinen kuukausi jonkun flunssan.
Huomasitko muutoksen flunssan tms. sairastelussa? Miten sairastit flunssaa tms. ennen pahimpien vatsaoireiden katoamista, tai niiden katoamisen jälkeen?
Jos lopettaa oman olon ylitarkkailun, myös nuo oireet katoavat. Kuulostaa melko normaalilta.
Ne monoliitit joita ilmaantunut ympäri Suomea nehän säteilyttää ja pitää ihmiset sairaina.
Vierailija kirjoitti:
Itselläni on varsinkin jalat puutuilleet todella usein ja helposti niin kauan kuin muistan. Yleensä se tulee istumisen yhteydessä mutta välillä myös muulloin. Tunnon palautuminen sattuu paljon jaloissa, mutta muissa raajoissa ei tunnu niin pahalta.
ilman että jalka turpoaa ja muuttaa väriä?
Mulla ollut outoja tuntemuksia sydän alueella ihan kuin sydän muljahtelis ja koko ajan tunne että mitä jos saan sydänkohtauksen?
Vierailija kirjoitti:
Mulla ollut outoja tuntemuksia sydän alueella ihan kuin sydän muljahtelis ja koko ajan tunne että mitä jos saan sydänkohtauksen?
Voiko sydämellä olla epilepsia?
En jaksanut lukea koko ketjua, mutta onko long covid tai fibromyalgia mahdollinen? Korona voi siis laukaista myös fibromyalgian.