Herään öisin ajatukseen etten jaksa seuraavaa päivää
Niin vaikeaa pojan kanssa. Muutama kirjainyhdistelmä löytyy ja koko ikänsä ollaan tehty hartiavoimin töitä hänen suhteen. Vaikeammaksi menee vaan. Kukaan kaverini ei enää vastaa mitään, korkeintaan suruhymiön jos laitan tästä jotain viestiä. Olen aivan yksin ajatusteni kanssa. Emme jaksa puhua miehen kanssa mitään, menee selviytymisessä kaikki voima. En meinaa jaksaa. En halua mennä nukkumaan koska seuraava aamu tulee. En halua herätä koska en jaksa samaa rallia uudelleen. Helpottaako tämä koskaan? Meneekö vaan pahemmaksi? Kauanko jaksan ennen kuin sairastun itse, ehkä olen jo sairastunut, masennukseen tai mitä ikinä tämä onkaan.
Kommentit (7)
Minkäiäinen poika? Onko teillä mitään ulkopuolista tukea? Hoitojaksoja tai tukiperhettä? Mun parhaalla ystävällä samankaltainen tilanne, yritän aina kuunnella ja auttaa parhaani mukaan, mutta eihän sitä voi mitenkään ymmärtää kuinka raskasta heidän elämänsä on.
"Koko ikänsä"? Miksi yrität liikaa. Miksi yritätte hartiavoimin. Miksi ette anna vain elämän mennä rauhassa eteenpäin. Onko poika pakotettu kaikkeen väkisin vai vapaa myös elämässään, saako hän tehdä omia päätöksiä. Ikää ei ollut laitettu tähän. Voitteko asua eri asunnoissa tai ota lomaa. Missä on mummot, kummit, serkut, sukulaiset? Kärsitkö itse pakkomielteestä johonkin, jokin tavoite joka on liikaa vaadittu..?
Vierailija kirjoitti:
"Koko ikänsä"? Miksi yrität liikaa. Miksi yritätte hartiavoimin. Miksi ette anna vain elämän mennä rauhassa eteenpäin. Onko poika pakotettu kaikkeen väkisin vai vapaa myös elämässään, saako hän tehdä omia päätöksiä. Ikää ei ollut laitettu tähän. Voitteko asua eri asunnoissa tai ota lomaa. Missä on mummot, kummit, serkut, sukulaiset? Kärsitkö itse pakkomielteestä johonkin, jokin tavoite joka on liikaa vaadittu..?
Ei ketään kiinnosta, ei kukaan halua auttaa. Kummi lupasi viedä pojan bussiretkelle koko linjan päästä päähän kun tykkäsi busseista ja osasi monet bussiaikataulut ulkoa. Ei sitä retkeä koskaan tullut. Siitä on nyt 8 vuotta eikä bussit kiinnosta enää. Muita avuntarjouksia en muista. Äitini on ainoa joka auttaa mutta hänkään ei ota poikaa yöksi. Ei ketään kiinnosta, kuten sanoin kukaan ei edes vastaa jos kirjoitan asiasta jotain. En ehdi enkä jaksa puhua puhelimessa. Vain iltaisin on aikaa ja silloin olen niin väsynyt että haluaisin vaan k....lla.
Tarkoitin että olemme yrittäneet hakea lapselle apua käytännössä koko hänen ikänsä. Joka päivä on taistelua aivan kaikesta. Rima on niin matalalla kuin olla voi mutta jokainen päivä on sarja lukemattomia siirtymiä, sosiaalisia tilanteita ja niiden aiheuttaman kuorman purkua meihin. En minä sinänsä ihmettele tätä vastausta. Ei kukaan ymmärrä tai halua ymmärtää. Absurdi ajatus loma kun vessaan ei meinaa päästä.
Ap
Siis mikä poikasi diagnoosi on? Kuulostaa raskaalta arjelta....
Omituista on, jos ette saa mistään oikein tukea.
Meillä auttoi kun otin koulun kuraattoriin yhteyden että tarvitsemme tukihenkilön. Poika sai tukihenkilön ja viettää hänen kanssa 3h viikossa. Kaverin lapsi sai tukiperheen jossa viettää viikonlopun kuukaudessa. Tuttavani on toisessa koulussa kuraattorina ja hän neuvoi että näin toimimalla saamme avun.
Älä luovuta apua on tarjolla kyllä. Sä jaksat lapsesi takia taistella. Hällä ei o ketään muuta kuin sinut.
Tukea on mutta sen vaikutus arkeen on minimaalista. On ihan utopiaa että jotain merkittävää apua saisi. Hänellä on vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen päätös joka vaatii tajuttoman paperirumban ja käytännössä tämä tuki = tunti viikossa toimintaterapiaa. Se tuntuu vähän kuin räkäisyltä päin näköä. Yleensä menee koko päivä entistä pahemmin pilalle kun siellä on ollut ja ollaan vaivalla kuskattu ja purkaa sitten meihin kuormitusta. Sitä viisastelua saa sitten terapeutilta kuunnella miten ovat edistyneet siinä ja tässä sen yhden
tunnin aikana. Mietin aina että meidän elämä 24h päivåssä on nöiden asioiden kanssa elämistä ja tuntuu aivan älyttömältä kuunnella sitä viisastelua toimintamallien viemisestä arkeen. Lisäksi koulussa erityisen tuen päätös, on pedagogiset selvitykset ja sitä ja tätä. Yhtä tyhjän kanssa. Avustajia ei yksinkertaisesti ole. En jaksa enää taistella. Vuosia yritin. Nyt on tullut itsellä seinä vastaan. En vaan jaksa, mitään. Tukiperhettä ei ole ja poikaa kuormittaa aivan kaikki. Ei kestä mitään minimaalisiakaan muutoksia joten vieraiden hoteissa pinnistely kuulostaa aivan kestämättömältä. Jonot ovat joka tapauksessa pari vuotta.
Tällaista se vaan on. Ihmettelyä ja kyseenalaistamista ja hakemista että pitää hakea apua. Mitä se apu on? Ei kukaan halua auttaa.
Ap
Elämä nyt on paskaa ellei ole kusta. Näin se vaan menee...