Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Elämäni on pilalla nöyryyttävän ja pysyvän lääkehaitan takia :(
09.10.2022 |
Lääkäri määräsi minulle neuroleptin psykoottisen masennuksen hoitoon, ja sen seurauksena tuli tardiivi dyskinesia joka on jäänyt pysyväksi.
Olen 23-vuotias, ja joudun elämään koko loppuelämäni tämän vaivan kanssa. Silmäni räpyttelevät korostuneen voimakkaasti, huuleni nykivät itsekseen ja naamani vääntelehtii ilman että voin sille mitään. Tekisi mieli vain kuolla pois ja nopeasti.
Kieli sentään pysyy nyt suussa, aiemmin se tuli itsestään ulos mutta lääkärit onnistuivat korjaamaan sen lääkityksellä. Se on kuitenkin laiha lohtu kun muut oireet pysyivät ennallaan.
Mikä ihmeen järki tässä oli?
Lääkäri ei kertonut tästä haitasta etukäteen vaan väitti että lääke vain normalisoisi aivojen toimintaa sekä parantaisi toimintakykyäni ja mielialaani. Paskan vitut, koko elämäni on lopullisesti pilalla eikä minulla ole mitään mahdollisuuksia palata kouluun saatika mennä töihin. Pariutumisesta nyt puhumattakaan.
Että miettikää kahdesti ennen kuin haette apua psykiatreilta.
Kommentit (244)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En ihan ymmärrä logiikkaasi siinä, että nykivä naama estäisi kaiken opiskelun, työnteon tai pariutumisen. Moni paljon pahempienkin sairauksien tai vammojen kanssa elävä saa parisuhteen. Harvassa työssäkään tuo varsinaisesti haittaisi, no toki vaikka yläasteen opettajana voisi tulla aika ikävää kuittailua, mutta paljon on sellaisiakin töitä, joissa ei olla minkäänlaisessa asiakaskontaktissa ylipäätään. Ja etätyössä kukaan ei edes huomaisi. Kun kädet ja jalat ilmeisesti kuitenkin toimii normaalisti, niin mahdollisuuksia on vaikka mitä. Joten mahtaako masennuksesi ääni kuulua siinä, että näet tilanteen noin toivottomana.
Tämä vaiva rajaa elinpiirini omaan kotiini. En siis voi poistua täältä mihinkään, ulkona käyn vain öisin viemässä roskat ja joskus ihan pienellä kävelyllä.
Missä ihmeen koulussa siis voisin opiskella? Kaikki opinnot työharjoitteluineen pitäisi pystyä suorittamaan kotoa käsin ja niin ettei olisi mitään Teams-keskusteluja tms. joissa täytyisi pitää kameraa päällä.
-apNo tuo taas on täysin oma valintasi. Ihan hyvin voit mennä oppilaitokseen, sen kun menet vaan. Ihmettelen miten ihmiset ovat näin itsekeskeisiä. Muita opiskelijoita kiinnostaa sinun nykimisesi ihan yhtä vähän kuin sinua heidän mahdolliset vaivansa.
Ihmiset on ilkeitä ja kiusaa ja nälvii jos joku poikkeaa joukosta. Ymmärän hyvin että ap:tä ei kiinnosta mennä ihmisten ilmoille.
Itseäni ei haittaisi jos kaverilla nykii. Itselläni nykii mutta vain yöllä. Kerran oli minullakin lääke joka pisti kieltä ulos suusta.
Soisin kyllä että erilaiset ihmiset tulisivat esille ja että kampanjoitaisiin erilaisuuden puolesta ja kaikki jotka kiusaa erilaisia canceloitaisiin.
Siis missä ihmeen porukoissa te oikein liikutte?? Jossain yläasteella noin saattaa käydä, mutta ymmärsin, että ap on jo aikuinen.
Ihan aikuiset ihmiset kaupungilla, töissä, kaupoissa ja julkisilla paikoilla. Minullekin tämä oli yllätys mutta on paljon ihmisiä jotka ovat jääneet koulukiusaajan tasolle. Kun he huomaavat että joku on heikoilla jonkun sairauden vuoksi, itselläni mm. syöpä, he ottavat uhrikseen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mitenkäs ap:n psykoottinen masennus jakselee, eikö masennus pilaa elämää. Bentsojahan tms. ap kinuaa kumminkin. Ei onnistu.
Turhaakin turhempi ruma kommentti.
Ymmärtän että ap:sta tuntuu kurjalta, mutta itse nykimishäiriöisen lapsen vanhempana koen, että asiat oikeisiin mittasuhteisiin: psykoottinen masennus on niin vakava juttu, että sen kurissa pitäminen on tärkeintä. Lisäksi yksikään lääkäri ei voi ennustaa, jääkö lääkkeestä jotain pysyvää haittaa (harvinaista). Joten vähän armoa pliis sille lääkärillekin...
Ks. Prof.Terry Wahlsin ravitsemushoito quote=Vierailija]
Vierailija kirjoitti:
USAssa mainostetaan naita laakkeita:
There are two FDA-approved medicines to treat tardive dyskinesia: Deutetrabenazine (Austedo) Valbenazine (Ingrezza)
...
There's no proof that natural remedies can treat it, but some might help with movements:Ginkgo biloba.
Melatonin.
Vitamin B6.
Vitamin E
Lue myos Mayo Clinic'in websivut. Siella on taatusti hyvia neuvoja joihin voi luottaa.
Johns Hopkins on toinen luotettava saitti.
Tule joskus kertomaan saitko helpotusta. Toivotan onnistumista.
Kiitos kun vaivauduit kommentoimaan tämän ja selvittämään asiaa. Ap mene tämän kommentin tietojen kanssa lääkärille tässä on oikeasti uusinta tietoa.
Vierailija kirjoitti:
Ymmärtän että ap:sta tuntuu kurjalta, mutta itse nykimishäiriöisen lapsen vanhempana koen, että asiat oikeisiin mittasuhteisiin: psykoottinen masennus on niin vakava juttu, että sen kurissa pitäminen on tärkeintä. Lisäksi yksikään lääkäri ei voi ennustaa, jääkö lääkkeestä jotain pysyvää haittaa (harvinaista). Joten vähän armoa pliis sille lääkärillekin...
Minulla oli rintasyovan jalkeen estolaakitys. 20mg/paiva aiheutti niin kovat lihas- ja luukivut etta pystyin vaan itkemaan laakarin vastaanotolla. Kun annostus muutettiin 10mg aamulla ja 10mg illalla kivut havisivat viikossa. Ehka joku tallainen saato auttaisi. Kannattaa myos muistaa etta laakkeita testataan usein taysi-ikaisilla miehilla ja ne annostukset ovat liikaa hennolle naiselle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Terry Walsh disclaimer:
Aika pitka rimpsu
https://www.terrysheawalsh.com/disclaimer
Ei ole oikeastaan mistaan vastuussa, nice.
Älä vielä menetä toivoasi, vaikka tilanteesi on tällä hetkellä noin huono. Ihmisellä on itsellään kyky parantaa itse lähes kaikki viat. Toki se edellyttää, ettei joku lääkäri tulkitse väärin näitä kehon omia korjaus mekanismeja ja ettei näitä oireita vaan kammeta uusilla lääkkeillä.
Nykyinen lääketiede poistelee usein oireita, ja alkuperäinen vika jää huomaamatta ja hoitamatta.
Osasyy tähän vakavaan tiedon puutteeseen on minun mielestäni hierarkia, joka estää luovuuden, kehityksen, , elämänilon, työn mielekkyyden. Kiinnostus potilasta kohtaan muuttuu oman egon hoitamiseen. Ei osata eikä haluta kuunnella ja vastaanottaa uutta tietoa.
Pyri pitämään itsestäsi, arvosta ja rakasta itseäsi. Luota, että elimistösi on sinun puolellasi. Pitäkää yhtä, jotain hyvää siitä seuraa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ap ei ole vieläkään ilmoittanut oireita aiheuttaneen psyykelääkkeensä nimeä.
Vierailija kirjoitti:
Joskus (aika useinkin) vaikeiden sairauksien lääkehoidossa on valittava kahdesta pahasta pienempi. Psykoottinen masennusko on sitten näistä se pienempi?
Noita lääkkeitä käytetään psykoosien hoitoon. Esimerkiksi 60 vuotta käsittävän laajan meta-analyysin mukaan lääkkeiden SMD (standardized mean difference) on 0,38 skitsofrenian hoidossa. Jotta ero plaseboon olisi kliinisesti merkitsevä, pitäisi SMD yleisesti käytetyn kriteerin mukaan olla 0.78. Kliininen merkitsevyys tarkoittaa sitä, että kliinikko edes havaitsee lääkkeestä saatavan hyödyn suhteessa plaseboon:
"In schizophrenia, a SMD of 0.73 is required for a minimal clinical improvement of 15 points on the Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS) 149 , implying that SMDs below 0.73 are not detectable by clinicians and may not be clinically significant."
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8751557/
Meta-analyysin mukaan skitsofreenikoista 23 % sai hyvän vasteen neurolepteistä, toisin sanoen 77 % ei hyötynyt lääkkeestä kuin minimaalisesti, puolet ei sitäkään. Kun vasteesta poistetaan plasebovaste, joka on hyvällä vasteella 14 % tarkoittaa tämä sitä, että 11% saa lisähyötyä neurolepteista. Siis skitsofreenikoista, joille noita lääkkeitä pidetään melkeinpä hengenpelastajina. Meta-analyysin tekijät pitävät vastetta huonompana kuin aikaisemmin on oletettu ja havaitsivat, että plasebovaste on kasvanut vuosikymmenien aikana mutta lääkevaste pysynyt samana. Monet tutkijat ovat havainneet saman ja pohtineet, että mm. parempi sokkoutus on takana plasebovasteen kohenemiseen, kun vanhan sukupolven neuroleptit aiheuttivat enemmän sivuoireita ja johtivatHe pohtivat myös keinoja havaintojensa pohjalta, että miten lääkeyhtiöt voisivat paremmin manipuloida plasebovastetta, jotta lääkekokeiden onnistumisprosentti paranisi. Plasebovasteen manipulointi on yksi tämän alan keskeisimpiä lääkekehityksen kohdealueita: "Effect sizes were reduced by industry sponsorship and increasing placebo response, not decreasing drug response. Drug development may benefit from smaller samples but better-selected patients."
https://ajp.psychiatryonline.org/doi/10.1176/appi.ajp.2017.16121358
Tulee vielä huomioida, että nuo lyhytkestoiset tutkimukset tehdään epäedustavalla otokselle potilaista, jotka reagoivat poikkeuksellisen hyvin lääkkeisiin. Lääkärien ja tutkijoiden arvion mukaan tällaisten tutkimusten pohjalta voidaan kuitenkin esittää, että skitsofrenian hoidossa lääkehoidon hyödyt aina ylittävät sen haitat. Itse taas en syöttäisi edes koiralleni lääkkeitä, joiden sivuvaikutusten lista on pitkä kuin synti ja joka parhaimmillaankin tuottaa lisähyötyä vain marginaaliselle osalle potilaista oiretasolla lyhyellä aikavälillä, pitkä aikavälin toimintakykyä ei edes tutkita.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En ihan ymmärrä logiikkaasi siinä, että nykivä naama estäisi kaiken opiskelun, työnteon tai pariutumisen. Moni paljon pahempienkin sairauksien tai vammojen kanssa elävä saa parisuhteen. Harvassa työssäkään tuo varsinaisesti haittaisi, no toki vaikka yläasteen opettajana voisi tulla aika ikävää kuittailua, mutta paljon on sellaisiakin töitä, joissa ei olla minkäänlaisessa asiakaskontaktissa ylipäätään. Ja etätyössä kukaan ei edes huomaisi. Kun kädet ja jalat ilmeisesti kuitenkin toimii normaalisti, niin mahdollisuuksia on vaikka mitä. Joten mahtaako masennuksesi ääni kuulua siinä, että näet tilanteen noin toivottomana.
Suositteletko vielä ap:lle sitten jotain masennuslääkkeitäkin? SSRI-lääkkeet aiheuttaa tunne-elämän latistumista, seksuaalisten halujen ja kykyjen menetystä, joskus pysyvästi.
SSRI-lääkkeet voivat aiheuttaa noita mainitsemiasi, ne ovat niitä mahdollisia sivuvaikutuksia, joita ei automaattisesti aiheudu kaikille käyttäjille. Minulla on ollut pitkään käytössä SSRI valmiste, mahdolliset haitat oli tiedossa jo ennen lääkkeen aloitusta, mutta mitään noista eikä muutakaan ole ilmennyt lääkehoidon aikana.
Korona aikana kaikki etäopiskelu mahdollisuudet tehneet suuren harppauksen eteenpäin. Ei kai kukaan voi pakottaa näkymään Teamsin kautta jos esim tietsikan kamera ei toimi (on peitetty kokonaan tms.)
Ja Teamsin kautta voi myös valita, ettei kamera ole päällä. Jos joku slkaa urputtaa, vetoa yksityisyyden suojaan. Ei kenelläkään ole mitään laillista oikeutta vaatia nähdä toisen osapuolen "kuvaa".
Ota toisen lääkärin mielipide ja etsi tietoa tosta haitasta ulkomaisilta sivustoilta. Miten pystyy saamaan haittaa pois, mikä lääke vaihtoehto tai muu hoito tilalle yms.
Ilmoitus lääkkeestä ja mahdollisesti myös hoitovirheestä eteenpäin.
Saat kaiken järjestymään kyllä, vaikka tilanne tosi ikävä täl hetkellä. Voimia sulle ja ole itse aktiivinen etsimään tietoa ja vaihtoehtoja.
Suuret tsempit sulle!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minusta nämä huomiohuoraus-itsesäälialoitukset on jotenkin todella rasittavia. Voisitko ap mennä vaivaamaan ongelmillasi ihmisiä, joita ne saattaisivat jopa kiinnostaa?
On myös tärkeää tietoa, että joillekin käy neurolepteista noin. Niitä määrätään nykyään vähän kaikkeen vaikka ovat alunperin psykooseihin
Aplla ne oli nimenomaan psykoottiseen oireiluun.
Kyllä kannattaa kokeilla lääkkeen vaihtoa, oireet ovat harvoin pysyviä. Tsemiä!
Mulle tuli pelkästään nukkumiseen määrätystä ketipinorista (25-75mg oli annos) tardiivia dyskinesiaa. Puhkesi siis vieroittautuessa. Kesti kuukausia se suun ympäristön kouristelu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ymmärtän että ap:sta tuntuu kurjalta, mutta itse nykimishäiriöisen lapsen vanhempana koen, että asiat oikeisiin mittasuhteisiin: psykoottinen masennus on niin vakava juttu, että sen kurissa pitäminen on tärkeintä. Lisäksi yksikään lääkäri ei voi ennustaa, jääkö lääkkeestä jotain pysyvää haittaa (harvinaista). Joten vähän armoa pliis sille lääkärillekin...
Minulla oli rintasyovan jalkeen estolaakitys. 20mg/paiva aiheutti niin kovat lihas- ja luukivut etta pystyin vaan itkemaan laakarin vastaanotolla. Kun annostus muutettiin 10mg aamulla ja 10mg illalla kivut havisivat viikossa. Ehka joku tallainen saato auttaisi. Kannattaa myos muistaa etta laakkeita testataan usein taysi-ikaisilla miehilla ja ne annostukset ovat liikaa hennolle naiselle.
Oliko sulla tamofen? Mulla on, voisikohan se olla mun kipujen syynä.
Ap, sinulla on vielä toivoa. Joskus lääkehaitat poistuvat hitaasti. Itselle tuli eräästä lääkkeestä todella paha silmien kuivuus. Siis sen tasoinen, että kyynelnestettä ei tullut enää ollenkaan. Vaiva lähti helpottamaan käytön lopetuksen jälkeen, mutta vielä vuosienkin jälkeen toisessa silmässä oli selvästi vikaa. Nyt kun aikaa on kulunut enemmän niin tilanne on minusta paljon parempi kuin alkuvuosina. Ehkä viime vuosina jopa normaali.
Eli anna aikaa! Keho osaa korjata monia asioita, mutta siinä menee hetki. Stressaaminen ei auta asiaa, lisäjännitys monesti pahentaa vähän kaikkea.
Olet niin nuori että on täysin mahdollista että oireet helpottaa ajan kanssa. Onhan tuo järkyttävän kiusallinen haitta, mutta tosiaan niinkuin täällä on sanottu, ei se estä elämästä. Varmasti on vaikeaa mennä ihmisten ilmoille noin, se vaatii rohkeutta, mutta ei mahdotonta. Ei ole pakko antaa sen pilata elämäänsä. Suurin osa ihmisistä on ymmärtäväisiä eikä heitä haittaa tuommoinen, ja jos joku arvostelee niin se kertoo kyllä vain tästä arvostelijasta. Tsemppiä.
Mulla vielä pahempi - infarktin jälkeinen lääkitys vei kunnon ja kestävyyden makuuhuoneessa. Mitä iloa on elää, jos ei pysty toteutumaan miehenä ja hoitaa aviovelvollisuuksia.
Tuntuu tosi kurjalta.
Vierailija kirjoitti:
Mitenkäs ap:n psykoottinen masennus jakselee, eikö masennus pilaa elämää. Bentsojahan tms. ap kinuaa kumminkin. Ei onnistu.
Se tuosta aloituksesta paistaa läpi, että ollut vikatikki mennä lääkärille ylipäätään. Voisihan ap ottaa yhteyttä mediaan ja asettua näytille kuin että piilottelee vaivaansa neljän seinän sisällä.
Lääkärit ovat pelkkiä lääkekuriireja ja diilereitä liiallista palkkiota vastaan. Ei he itse tarjoamiaan hoitojuttuja vedä. Itse saa päättää otatko vsi jätätkö
Alue: Aihe vapaa
Mitenkäs ap:n psykoottinen masennus jakselee, eikö masennus pilaa elämää. Bentsojahan tms. ap kinuaa kumminkin. Ei onnistu.