Sairastan parantumatonta syöpää. Haluatko kysyä jotain?

Ei kysyttävää. Minulla on kotona kolmannen syövän, tällä kertaa parantumattoman sellaisen, saanut läheinen joten sinun sairautesi ei voi antaa minulle mitään sellaista mitä en jo tietäisi, meillä kun on menty syöpien kanssa vasta 20 vuotta ja toistaiseksi yhdellä menehtyneellä.

Vierailija kirjoitti:

Ovatko ihmiset niin vierautuneita kuolemasta että 2 jo uskoo tätä trolliksi. Itse sairastuin triplanegatiiviseen rintasyöpään 10 v sitten ja tiedän paljon nuoria äitejä jotka ovat valitettavasti kuolleet syöpään. Paljon voimia ap:lle. Onko sinulla lapsia? Oma lapseni oli 1 v kun sairastuin.

Triplanega minullakin :-(, siksi uusiutuikin niin nopeasti.

Kolme lasta, kaksi aikuista yksi alakoululainen.

Samaa mieltä siitä, että ihmiset ovat vieraantuneet kuolemasta. Se on lakaistu piiloon meidän yhteiskunnastamme. Sitä kuvaa hyvin se, että kun puhutaan vaikka koronaluvuista, niin voidaan sanoa, että "vältettiin 2000 kuolemaa". No ei niitä vältetty, ne vain siirtyivät tuonnemmaksi.

Oletko muuttanut mitään elintapoja syöpädiagnoosin jälkeen syömisen/juomisen suhteen ?

Vierailija kirjoitti:

Ei kysyttävää. Minulla on kotona kolmannen syövän, tällä kertaa parantumattoman sellaisen, saanut läheinen joten sinun sairautesi ei voi antaa minulle mitään sellaista mitä en jo tietäisi, meillä kun on menty syöpien kanssa vasta 20 vuotta ja toistaiseksi yhdellä menehtyneellä.

Voimia!!

Aloitin keskustelun, kun tiedän sanan syöpä olevan tosi pelottava monelle. Se herättää kiinnostusta ja kauhua. Niin se  itsellenikin vielä 3 vuotta sitten, mutta nyt on ihan arkinen asia meidän perheessä.

Vierailija kirjoitti:

Oletko muuttanut mitään elintapoja syöpädiagnoosin jälkeen syömisen/juomisen suhteen ?

En. En ole nähnyt sille tarvetta. Olen aina käyttänyt alkoholia hyvin vähän, ehkä pari viinilasillista kuukaudessa. Syön kasvispainotteista sekaruokaa.

Syöpäni ei johtunut elintavoista, vaan minulla on ei-periytyvä geenivirhe, joka aiheuttaa DNAn korjausmekanismin heikkoutta. Tämä selvisi vasta diagnoosin jälkeen, sillä sairastuin suht. nuorena aggressiiviseen rintasyöpään.

Pelkäätkö kuolemaa, koetko katkeruutta miksi juuri sinä ja pelkäätkö kuinka läheisesi pärjäävät? Oletko suunnitellut hautajaisesi!

Oma isäni kuoli syöpään ja hänen kanssa tuli paljon puhuttua, tai lähinnä isä puhui ja minä kuuntelin. Ei pelännyt kuolemaa, joskus koki katkeruutta, mutta kaikista eniten huoletti kuinka me eloon jääneet surraan. Käski elää täysillä hänenkin puolestaan, eikä saa jäädä koko elämää itkemään perään. Hän suunnitteli omat hautajaisensa ja meillä jopa siunaustilaisuudessa naurettiin, miten isän tyylinen kokonaisuus se oli. Ihan kuin olisi ollut läsnä! Siitä jäi tosi hyvä mieli kaikille.

Miksi sinulta pitäisi jotain kysyä...

Läheisellä ollut parantumaton syöpä jo kohta kymmenen vuotta. Remissiossa on eli ei edes lääkkeitä. Elää kuin terve joka istuu pommin päällä. Kuulemma jos lähtee aktivoituu, sitten menee vauhdilla. Toisaalta hoidotkin kehittyy, että eipä noista levinneistäkään enää tiedä. Mies kyseessä eli ole rintasyöpä, joiden kanssa voi elää jopa vuosikymmeniä vaikka olisi parantumaton. Mutta syöpä on vittuvainen tauti!

Sukulainen sai rintasyövän noin kolmikymppisenä. 2 lasta kuitenkin oli jo, alle 10 v. Koko elinikänsä sairasti syöpää, se uusi esim. leikkausarvissa. Lopulta meni maksaan, luustoon, kuoli 65- vuotiaana. Teki töitä teollisuudessa liki kuuskymppiseksi. Sit tais joutua/päästä työttömyysputkeen.

Vierailija kirjoitti:

Miksi tuhlaat vähäistä aikaasi tällä palstalla? Mene ja elä vielä kun voit.

Sanoin, että lähden ihan just ruuanlaittoon. Ja elän toivossa, että minulla on vielä vuosia elinaikaa. Niistäkin useita hyväkuntoisena. Voin ihan hyvin olla täällä vielä muutaman minuutin.

Mielestäni elän edelleen ihan täyttä elämää. Käyn töissä, kuljettelen lapsia harrastuksiin, laitan ruokaa, tapaan ystäviä, käyn kulttuuririennoissa, ja matkustelemme Euroopassa. Ja vietän silloin tällöin hetken täällä av:llä.

Vierailija kirjoitti:

Pelkäätkö kuolemaa, koetko katkeruutta miksi juuri sinä ja pelkäätkö kuinka läheisesi pärjäävät? Oletko suunnitellut hautajaisesi!

Oma isäni kuoli syöpään ja hänen kanssa tuli paljon puhuttua, tai lähinnä isä puhui ja minä kuuntelin. Ei pelännyt kuolemaa, joskus koki katkeruutta, mutta kaikista eniten huoletti kuinka me eloon jääneet surraan. Käski elää täysillä hänenkin puolestaan, eikä saa jäädä koko elämää itkemään perään. Hän suunnitteli omat hautajaisensa ja meillä jopa siunaustilaisuudessa naurettiin, miten isän tyylinen kokonaisuus se oli. Ihan kuin olisi ollut läsnä! Siitä jäi tosi hyvä mieli kaikille.

En ole suunnitellut hautajaisiani. Ne ovat läheisille, ei minulle.

Olen miettinyt useasti miten läheiset pärjäävät. Erityisesti pieni alakoululainen vilkas lapsukaiseni tulevaisuus mietityttää. Onneksi hänellä on maailman paras isä ja täti, he pitävät hänestä huolta <3

En pelkää kuolemaa - en ainakaan vielä. Enkä ole katkera että miksi juuri minä. Syöpään sairastuminen on ihan puhdasta "paskalottoa": kukaan ei usko eikä toivo saavansa päävoittoa, mutta ne vaan napsahtavat yhden jos toisenkin kohdalle. Onneksi olemme Suomessa, niin tähänkin tautiin saa jatkoaikaa.

Vierailija kirjoitti:

Miksi sinulta pitäisi jotain kysyä...

Ei tietenkään tarvitse. Aika moni on vain kiinnostunut syövästä, ja kuten edeltä huomaat, niin aika monella on ollut kysymyksiä.

Millaista työtä teet?

Miten vakuutus, kun matkustelette ulkomailla.

Luin joskus miehestä, jolla oli syöpä, mutta piti olla hyvässä vaiheessa, sai komplikaatioita Britanniassa ja vakuutus ei korvannutkaan.

Olen sitä mieltä, että ei ole tasavertaista, kun kaikki ei saa kattavaa vakuutusta matkaan. Pitäisi saada, jos lääkäri toteaa matkustuskuntoiseksi.

Vierailija kirjoitti:

Läheisellä ollut parantumaton syöpä jo kohta kymmenen vuotta. Remissiossa on eli ei edes lääkkeitä. Elää kuin terve joka istuu pommin päällä. Kuulemma jos lähtee aktivoituu, sitten menee vauhdilla. Toisaalta hoidotkin kehittyy, että eipä noista levinneistäkään enää tiedä. Mies kyseessä eli ole rintasyöpä, joiden kanssa voi elää jopa vuosikymmeniä vaikka olisi parantumaton. Mutta syöpä on vittuvainen tauti!

Itse nykyään ajattelen, että ihan jokainen "terve" elää pommin päällä. Olen tavannut monta kohtalotoveria, eikä kukaan heistä voinut kuvitellakaan saavansa diagnoosiksi parantumatonta syöpää. Itse asiassa tuo tuttavasi on siinä mielessä hyvässä tilanteessa, että hänellä on kontrollit melko usein ja mahdollinen uusiutuminen havaitaan nopeasti. Ja sit on taas uusia hoitoja tarjolla. 

Mutta joo - on ihan supervittumainen tauti.

Minkä ikäinen olet ap?

Toivon sulle paljon vuosia lastesi kanssa.

M 56 v

Vierailija kirjoitti:

Miten vakuutus, kun matkustelette ulkomailla.

Luin joskus miehestä, jolla oli syöpä, mutta piti olla hyvässä vaiheessa, sai komplikaatioita Britanniassa ja vakuutus ei korvannutkaan.

Olen sitä mieltä, että ei ole tasavertaista, kun kaikki ei saa kattavaa vakuutusta matkaan. Pitäisi saada, jos lääkäri toteaa matkustuskuntoiseksi.

Tämän vuoksi matkustelemme vain Euroopassa. Näissä maissa pääsen julkisen terveydenhuollon piiriin. Kaukomatkoille ei ole enää asiaa juuri vakuutusten vuoksi. Toki jos tilanne menee pahaksi, niin sit ambulanssilennon varaaminen Suomeen olisi verraten kallista - mutta on mulla sen verran säästöjä että sekin hoituisi.

Ja itse asiassa vakuutuskin saattaa kattaa, jos tilanne on stabiili matkalle lähdön aikana ja yllättäen pahenee matkalla. Mutta itse en ota tätä riskiä, vaan olen luopunut jo kaukomatkailusta. Onneksi tuli matkusteltua nuorempana, niin ei ole kovaa kaipuutakaan kauemmas.

Vierailija kirjoitti:

Minkä ikäinen olet ap?

Toivon sulle paljon vuosia lastesi kanssa.

M 56 v

49 v

Kiitos :-)

Miten triplanegasyöpä eroaa hormonipositiivisesta syövästä?

Vierailija kirjoitti:

Millaista työtä teet?

Pörssiyhtiössä tutkimuspuolella. Eli tietokoneen ääressä vietän päiväni.