Miksi jotkin haluavat lapsia vaikka sairastavat perinnöllisiä sairauksia ja tietävät että lapsikin todennäköisesti sairastuu

Mikä juttu oli vuosia sitten Itä-Suomessa jokin periytyvä geenimutaatio vai mikä se oli. En ole kuullut siitä enää. Sairastuiko siihen perheitä.

Miksi 170 cm mies ottaa itseä lyhyemmän naisen niin että pojasta tulee lyhyt?

Vierailija kirjoitti:

Joka suvussa on perinnöllisiä sairauksia, ei kenenkään kannattaisi lisääntyä. 

Riippuu sairauksista .

Oho! Nythän olla eettisen dilemman edessä.

Kenellä on oikeus syntyä? Onko meillä oikeus synnyttää vammainen lapsi? Miten pärjäisimme vammaisen tai sairaan lapsen kanssa? Millaiseksi elämä vammaiselle lapselle muodostuisi?

Mites, mihin vedetään raja siitä, että kenen ominaisuudet ovat yhteiskuntakelpoiset ja kenen ei? Eri aikoina eri ominaisuudet ovat olleet hyödyksi. Myös erilaiset työtehtävät vaativat erilaisia ominaisuuksia. Voimmeko tietää tulevaisuudesta riittävästi, ettemme valikoi pois sellaisia ominaisuuksia, joilla olisi tarve tulevaisuuden työelämässä?

Erilaista geeniteknologiaa hyödyntämällä voidaan raskaiden ensimetreillä todeta osa kehitysvammoista. Silti, päästään taas kysymykseen, että kuka päättää sen, kenellä on oikeus syntyä ja kenellä ei?

Vierailija kirjoitti:

Haluaisin sanoa teille jotka sanotte elävänne ihan hyvää elämää sairauden kanssa, että se ei ole mikään automaatio että se teidän lapsennekin sitten olisi siihen samalla lailla tyytyväinen. 

Tämä pätee kaikkiin lapsiin, oli sairauksia tai ei. Myös lapset jotka ovat saaneet ns "kaikki kortit hyvään elämään" voivat kokea elämässä kovia. Lapsuudessani naapurin lääkäriperheen fyysisesti terve lapsi teki itsemurhan hyppäämällä junan alle.

Job kirjoitti:

Scheherazade kirjoitti:

Koska harva sairaus periytyy 100%. Toiset eivät edes tiedä sairauksia kantavansa.

Tämä.

Perinnöllisyystutkimys on mennyt kovasti eteenpäin viime vuosina.

Esim. meille sanottiin, että riski lapsen sairastumiseen on hyvin pieni, ei huolta.

Sitten sairastui useampikin lapsi, ykdi vasta 17- vuotiaana.

Nyttemin on ilmennyt, että suvussamme on erittäin vahva, altistava geenivirhe.

Moni saa myös tietää olevansa sairas vasta lapsen sairastuttua vakavammin samaan sairauteen tai oireyhtymään.

Tyypillinen tapaus on autismi, moni on tietämättään autisminkirjolainen ja vasta lapsen diagnoosin myötä selviää vanhemmankin erikoisuuden syy.

Mutta sitten, onhan näitäkin, jotka riskistä tietoisena ja välittämättä hankkivat vammaisen tai sairaan lapsen toisensa perään.

Syyt eivät varmaan ole yhteneväiset eri perheillä.

Tähän väliin on pakko muistuttaa, että autismi ei ole sairaus vaan synnynnäinen poikkeavuus hermostossa ja sen toiminnassa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Näillä henkilöillä on omakohtaista kokemusta sen sairauden kanssa elämisestä. Varmaan kokevat elämänsä hyväksi ja onnelliseksi, eivätkä koe että sairauden takia olisi parempi olla syntymättä. Todennäköisesti eivät edes kauheasti mieti sairauttaan kun se on heille niin arkipäivää, vaikka sinun silmääsi se voi vaikuttaa joltain todella ikävältä.

Eli siis antaa vaan lapsenkin sairastaa, koska itsellä pyyhkii hyvin ja kikkelikin maittaa? Lapselle se sairaus voi olla kohtalokas. Kenelläkään ei pitäisi olla oikeutta päättää toisem puolesta, mitä toinen on valmis kestämään.

Eli kenelläkään ei ole oikeutta hankkia lapsia, kun elämä nyt vaan heittää paskaa tuulettimeen ihan kaikille.

Periytyvät sairaudet näkyvät ilmeisesti geeneissä heti syntymästä asti, joten jokaiselle lapselle pitäisi tehdä geenitesti heti synnytyslaitoksella. Samallahan tulisi isyyskin tutkituksi. Näinkö mielestäsi pitäisi toimia, ap? Ja kun sitten aletaan seurustella ja harkitaan perheen perustamista, pitää kaivaa esille geenitestien tulokset ja tutkia, sopivatko seurustelevat henkilöt yhteen.

Useinhan on niin, että periytyvä sairaus esiintyy jälkeläisellä vain, jos molemmat vanhemmat kantavat  sairautta aiheuttavaa geeniä. Silloinkaan ei jälkeläinen välttämättä sairastu, mutta on taudinkantaja. Tosin lienee myös sairauksia, joitten puhkeamiseen ei tarvita tautia aiheuttavaa geeniä molemmilta vanhemmilta. 

Esimerkiksi nämä kansantaudeiksi luettavat sairaudet kuten kakkostyypin diabetes ja verenpainetauti ovat sellaisia, mutta alttius pitää yleensä olla. Diabeteksen osalta kuulun riskiryhmään, mutta tautia ei ole ainakaan toistaiseksi todettu. Verenpainetauti sen sijaan todettiin aika nuorena. Molempia on esiintynyt ja esiintyy varsin paljon äitini puoleisessa suvussa. Lapsia en ole koskaan hankkinut enkä edes halunnut, joten en jatka näitä tauteja. Oletko tyytyväinen, ap?  

Itse sain tietää vasta 47 vuotiaana että minulta on voinut periytyä vakava sairaus lapsilleni. Itse sairastuin tautiin vasta sen jälkeen kun lapset olivat jo isoja. Suvussani ei ole muilla tätä tautia, miten olisin voinut tietää etukäteen?!!!

Vierailija kirjoitti:

Oho! Nythän olla eettisen dilemman edessä.

Kenellä on oikeus syntyä? Onko meillä oikeus synnyttää vammainen lapsi? Miten pärjäisimme vammaisen tai sairaan lapsen kanssa? Millaiseksi elämä vammaiselle lapselle muodostuisi?

Mites, mihin vedetään raja siitä, että kenen ominaisuudet ovat yhteiskuntakelpoiset ja kenen ei? Eri aikoina eri ominaisuudet ovat olleet hyödyksi. Myös erilaiset työtehtävät vaativat erilaisia ominaisuuksia. Voimmeko tietää tulevaisuudesta riittävästi, ettemme valikoi pois sellaisia ominaisuuksia, joilla olisi tarve tulevaisuuden työelämässä?

Erilaista geeniteknologiaa hyödyntämällä voidaan raskaiden ensimetreillä todeta osa kehitysvammoista. Silti, päästään taas kysymykseen, että kuka päättää sen, kenellä on oikeus syntyä ja kenellä ei?

Ymmärrätkö, että kyse on siitä, mikä on sen syntyvän ihmisen parhaaksi. Miksi joku haluaa tieten tahtoen laittaa erilaisuuden, mahdollisten kipujen ym rajoitteiden taakan omalle lapselleen? Ihan sairasta toimintaa. Vieläpä jos itse kärsii siitä tai puoliso, niin siitä huolimatta tekee sen.

Vierailija kirjoitti:

Itse sain tietää vasta 47 vuotiaana että minulta on voinut periytyä vakava sairaus lapsilleni. Itse sairastuin tautiin vasta sen jälkeen kun lapset olivat jo isoja. Suvussani ei ole muilla tätä tautia, miten olisin voinut tietää etukäteen?!!!

Voi huoh. Paljon on niitä, jotka tietävät ja lisääntyvät silti. Tämä ketju ei nyt todellakaan sinun tarinaasi käsittele.

Meillä tuli sukuun henkilö, joka kantaa periytyvää geeniä. Geeni periytyy 100% varmuudella toiselle sukupuolelle. Toinen on kantaja. Viimeistään 50-v alkaa sairastaminen. Osalla jo varhaislapsuudessa. Kaikki tämän henkilön vanhemmat oikean sukupuoliset sukulaiset ovat sairastuneet. Sairaus/vamma, jonka geeni aiheuttaa rajaa elämää tosi paljon. Ammatinvalintaa, ei saa ajokorttia, ei pääse/joudu armeijaan, osa joutuu erityiskouluun tai saa avustajan etc. Käytännössä lapsista tulee erityislapsia.

Koska minä minä minä

Missä lie utopiassa osa ihmisistä elää jos luulee että sairaus on isoin uhka lapselle. Kyllä tässä pitäisi itse kenenkin olla huomattavasti enemmän huolissaan ilmastonmuutoksesta, seuraavista sodista ja ilmastopakolaisuudesta. Ne tulevat olemaan huomattavasti isompi uhka jokaiselle lapselle, mutta niin vaan eletään kuin aina ennenkin ja murehditaan miten diabeetikko on itsekäs jos tekee lapsia.

Aina sitä sairautta ei tiedä ennen kuin itse sairastuu. Ehtii vaikka jo saada ne lapset. Harvoin näistä puhutaan sukukokouksissa ja aina ei ole edes tietty että joku sairaus kulkee suvussa, kun vasta nykylääketieteen aikana on tajuttu tämä asia.

tvssä tarina kun jalaton yksi kätinen nainen synnytti kädettömän jalattoman pojan. eikö jo yhteis kunnan pitäisi puutua?? teinit tiineenä oikein ruokkii näitä äityleitä tekemään koulu kiusaajia tappajia. VANTAALLA EILEN.

Vierailija kirjoitti:

Aina sitä sairautta ei tiedä ennen kuin itse sairastuu. Ehtii vaikka jo saada ne lapset. Harvoin näistä puhutaan sukukokouksissa ja aina ei ole edes tietty että joku sairaus kulkee suvussa, kun vasta nykylääketieteen aikana on tajuttu tämä asia.

Esim. monen isovanhemmat on eläneet 1920 -luvulla ja vanhemmat 1950-luvulta 2000-luvulle. Aika lyhyt on vasta lääketieteellinen historia noin niinku perinnöllisyyden huomioimisen osalta. 1920-luvulla syntyneet on vain hammasta purren menneet eteenpäin ja sitten kupsahtaneet yhtäkkiä. Ei niistä ole puhuttu että mihin se kuoli.

Tiedän perheen, jossa familiaarinen ALS. Neljästä sisaruksesta kaikki ovat sairastuneet.

Toisaalta sairaus puhjennut nuorimmallakin vasta vajaa 50-vuotiaana. Sairaus todettiin periytyväksi vasta, kun lapsenlapsetkin olivat syntyneet. (Sitä en tiedä, onko kukaan lapsenlapsista hankkinut omia lapsia, useimmat heistä ovat vasta teini-ikäisiä.).

Tämä sisarussarja eli hyvän elämän sairastumiseen asti. ALS ei toki ole helppo sairaus eikä todellakaan ole helppo kuolla siihen. Vaikeinta onkin ehkä näillä jälkeenjääneillä, joilla suuri riski sairastua. Tuo ensimmäinen sairastunut ikäpolvi eli hyvän elämän, koska eivät tienneet mitään riskistä. Tämänkaltainen lienee tulevaisuus ihmisillä; tauteja tunnetaan yhä enemmän ja itse kukin tietää, että itsellä on riski sairastua tauteihin x,y ja z. Siinä sitten voi miettiä, haluaako lisääntyä.

Minulle puhkesi ai-sairauksia lastenteon jälkeen joita meillä ei edes esiinny suvussa. Mistä olisin voinut tietää? Ja lapsella todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta jo ennen kouluikää eikä kummankaan suvussa sitä ole ollut.

Minulla on isältäni saatu geenivirhe, joka vaati ison leikkauksen. Aiemmissa sukupolvissa tähän kuoltiin. Tein silti lapsen.

Elämäni on hyvää kaikinpuolin, joten miksi lapsellanikin ei olisi.

Vika, joka tappoi 50 vuotta sitten hoituu nyt leikkauksella ja ehkä lapseni kohdalla (jolla 50% todennäköisyys saada vika) on jo keksitty helpompia hoitomuotoja.