Mitä mieltä olette tämän vammaisperheen äidin tapauksesta?

Hänen Facebookinsa julkisissa postauksissa on valokuvia ja juttua enemmänkin. Lehden linkin takaa löytyy (Mari Aaltola)

Tosi kurja juttu, että lapsi vammautui synnytyksessä. Olisi ilmeisesti ollut muuten terve? Ei toisaalta ole korrektia arvuutella toisten perhekoon suuruuden syitä, mutta aika usein osa lapsista ei ole ollut suunniteltuja, mutta on otettu vastaan, kun on kerran saatu. Joillekin ihmisille abortti on tietysti aina vaihtoehto. Ehkä se laitoshoito tulee jossain vaiheessa ajankohtaiseksi, jos kotihoito ei toimi. Tympii tekopyhät hurskastelijat, jotka vaahtoavat joka paikassa hokemaa, että "itse olet pentusi hankkinut niin itse hoidatkin, nih!". Usein lapsettomien velojen tms. suusta kuulee tuota. Sitten kun itse pamahtavat paksuksi hups hei vahingossa ja pitävät lapsen, niin kummasti se apu kelpaa sitten itselle, kun on niin ahdistavaa tulla äidiksi vahingossa ja aikaisemmin vaahtosi ehkä ehkäisystä huolehtimisesta. Näitähän sattuu. Kohtalon ivaa että usein ne kovimmat uhoajat joutuvat itse joskus nöyrtymään jossain asiassa kun kaikki ei oo omaa valintaa. Tsemppiä vaan kaikille joilla on omasta mielestään vaikeeta vaikka muut ei tajua että mikä on vaikeaa.

Jos on joku uskonlahko takana, että lapsia otetaan vastaan niin paljon kuin saadaan.

[quote author="Vierailija" time="04.06.2015 klo 20:59"]http://www.msn.com/fi-fi/uutiset/other/%C3%A4iti-v%C3%A4syi-vammaisen-lapsensa-huonoon-hoitoon-poika-makaa-usein-omissa-limoissaan/ar-BBkFGu9

Minä ihmettelen miten ihmeessä hän on saanut noinkin valtavasti apua kotiinsa, hoitajaringin ja kaikki? Ja miten ihmeessä hän ei siitä huolimatta jaksa yhden pienen vammaisen lapsen hoitoa? On perheessä toki 3 muutakin lasta ja jaksaminen on yksilöllistä, mutta silti.

En halua hinkuttaa omaa sädekehää, mutta vertailun vuoksi itselläni on 2 monivammaista lasta (muun perheen ohella) lääkityksineen ja syöttämisineen, täysin hoidettavinen tarpeineen, vaippoineen, syöttöpumppuineen, valvomisineen. Ja sain esim. viime vuonna kesäaikaan 4 päivänä hoitoapua. Siis koko vuoden aikana kesälle yhden ihmisen kotiimme, kesäkuussa 2 päivää ja heinäkuussa 2 päivää.

Pökertyisin, jos hoitajia olisi joskus ollut kokonainen rinki ja vielä yöaikaankin päästämässä nukkumaan. Voi miten sellaista olisi kaivannut!

 
[/quote]

Niinpä, ihmiset saa nyt ihan väärän kuvan tuosta lehtijutusta, että ulkopuoliset ilmaiseksi hoitaisivat perheiden vammaisia lapsia. Varmasti harvinainen tapaus että kunta kustantaa hoitorinkiä.

[quote author="Vierailija" time="04.06.2015 klo 22:11"]

Eihän tuosta lapsesta enää eläjää tule. Parempi olisi antaa kuolla pois noin vaikeavammaisten. Äitikin varmaan alitajuisesti ymmärtää sen, ja siksi puhuu niin vihaisesti.

[/quote]

Kyllä nämä pidetään hengissä niin pitkään, kuin pystyy. On varmaan siksi kotona, koska laitoshoitoahan on purettu vammaisilta ja paikkoja ei ole, joten joutuisi sairaalahoitoon, mikä on helvetin kallista. Ryhmäkodeissa ei pysty hoitamaan näin vaikeasti vammaisia. Ennen laitoshoidossa tällaisia oli paljon, mutta kun laitospaikat puretaan, näitä hoidetaan sitten kalliilla hoitoringillä kodeissa.

Se voi olla että siksi tarvittaisi ympärivuorokautinen seuranta, jos jatkuvasti tarkkaillaan hengitystä ja sydäntä. Silloinkin paikalla on kaksi aikuista ainakin iltaisin. Luulisi että vanhemmille voisi opettaa limaimun sairaalassa. Ainakin Aamusydämellä ohjelmassa omaishoitaja-äiti huolehti vaikeavammaisen pojan toimenpiteet itse.

Omaishoitajat hoitaa yleensä vaipat, peg-napin kautta syötön, iv-tiippapussin vaihdon (neulan laittaa tosin hoitaja, mutta sama neula menee useamman päivä, jopa viikkoja), liman imunkin voi hoitaa itse. Tapahtuu sellaisella metallisella pillin näköisellä laitteella.
Onko hoitaja siis sitä varten että elvyttää jos elintoiminnot alkavat hiipua vai miksi? Mulle ei selviä.

Olisivatko saaneet hoitajan siksi kun oli hoitovirhe? Ei kai niitä muuten noin paljoa kellekkään myönnetä vaan sanotaan että laita laitokseen jos et jaksa. Sellaista se on vaikeasti vammaisten kanssa.

[quote author="Vierailija" time="04.06.2015 klo 21:46"][quote author="Vierailija" time="04.06.2015 klo 21:38"]

Semmosta vaan, vaikka kylmältä tuntuu, että kuinka paljon tähänkin rahaa menee veronmaksajilta?

Ei taida äidin elinikäinenkään työ kattaa niitä kustannuksia joita hän ja hänen perheensä muille tuo.

Tuntuu siltä, että pitkän työuran raskasta työtä ja paljon veroja maksaneita vanhuksia oltaisiin valmiita nukuttamaan pois, mutta samaa periaatetta voisi ajatella myös niihin täysin elinkelvottomiin muihin ihmisiin oli minkäikäinen tahansa.

[/quote]Ollaan sitten kylmiä yhdessä. Itselläkin tuli ensimmäisenä mieleen, että miksi lapsi yleensä elvytettiin ja laitettiin tehohoitoon.
[/quote]
Samaa mietin. Minkähän kuntoinen lapsi on? Ymmärsin rivien välistä että ei osaa itkeä, ei pysty syömään, ei edes nielemään omaa sylkeään. Pystyyköhän liikkumaankaan? En halua loukata ketään, varsinkaan tuon lapsen äitiä, muttajos itse olisin samassa kunnossa ilman toivoa paranemisesta toivoisin itselleni eutanasiaa...

Uskoisin että raskainta lapsen äidille on nähdä oma alunperin perusterve lapsensa hoitovirheen takia tuossa kunnossa. Kyllä minuakin ahdistaisi, väsyttäisi ja suututtaisi...

Montako lasta noilla on?

Hoitajan saa, jos lapsi tarvitsee hengissä pysyäkseen 24/7 sairaanhoitoa. Miten tämä ei mene jakeluun? Toinen vaihtoehto olisi, että lapsi hoidettaisiin sairaalassa.

Mukavalta varmaan tuntuu niiden äitien lukea, kenellä on kotona todella vaikeasti vammainen lapsi mutta ei  mitään apua. Youtubessakin on video siitä suomalaisesta äidistä joka hoitaa vammautunutta lasta, ja yöksi laitetaan sormeen happisaturaatiomittari ja äitihän sitä tietysti valvoo eikä hoitajia ole.
Fysioterapeutti ja toimintaterapeutti kävi viikoittain mutta that's it.

Als-potilaitakin hoidetaan omaishoidossa loppuun saakka jossain tapauksissa. Ihmistä joka on täysin vihannes, ja tarvitsee hoitoa 24/7 ihan hengityskonetta myöten.

Ottaakohan omaishoitajia päähän kun joku avautuu lehdessä että huonoja hoitajia tulee kotiin kun itse eivät saa mitään muuta kuin naurettavan huonoa korvausta.

[quote author="Vierailija" time="04.06.2015 klo 22:20"]

Montako lasta noilla on?

[/quote]

4

[quote author="Vierailija" time="04.06.2015 klo 22:17"]

Se voi olla että siksi tarvittaisi ympärivuorokautinen seuranta, jos jatkuvasti tarkkaillaan hengitystä ja sydäntä. Silloinkin paikalla on kaksi aikuista ainakin iltaisin. Luulisi että vanhemmille voisi opettaa limaimun sairaalassa. Ainakin Aamusydämellä ohjelmassa omaishoitaja-äiti huolehti vaikeavammaisen pojan toimenpiteet itse.

Omaishoitajat hoitaa yleensä vaipat, peg-napin kautta syötön, iv-tiippapussin vaihdon (neulan laittaa tosin hoitaja, mutta sama neula menee useamman päivä, jopa viikkoja), liman imunkin voi hoitaa itse. Tapahtuu sellaisella metallisella pillin näköisellä laitteella.
Onko hoitaja siis sitä varten että elvyttää jos elintoiminnot alkavat hiipua vai miksi? Mulle ei selviä.

Olisivatko saaneet hoitajan siksi kun oli hoitovirhe? Ei kai niitä muuten noin paljoa kellekkään myönnetä vaan sanotaan että laita laitokseen jos et jaksa. Sellaista se on vaikeasti vammaisten kanssa.

[/quote]

Äiti ei hoida, koska on äitiyslomalla oman lapsen hoitoringistä. Tekstissähän selkeästi lukee, että lasta hoitaa koko ajan ympärivuorokauden ulkopuoliset hoitajat ja äiti ei hoida, koska hänen ei tarvitse, kun on ÄITIYSLOMALLA LAPSENSA HOITORINGISTÄ.

En nyt ole tapaukseen perehtynyt, mutta sen mitä lukaisin tuolta yhdestä viestistä herätti suuren surun tuon lapsen puolesta. Ei ole elämisenarvoista tuollainen elämä.

[quote author="Vierailija" time="04.06.2015 klo 22:21"]

Mukavalta varmaan tuntuu niiden äitien lukea, kenellä on kotona todella vaikeasti vammainen lapsi mutta ei  mitään apua. Youtubessakin on video siitä suomalaisesta äidistä joka hoitaa vammautunutta lasta, ja yöksi laitetaan sormeen happisaturaatiomittari ja äitihän sitä tietysti valvoo eikä hoitajia ole.
Fysioterapeutti ja toimintaterapeutti kävi viikoittain mutta that's it.

Als-potilaitakin hoidetaan omaishoidossa loppuun saakka jossain tapauksissa. Ihmistä joka on täysin vihannes, ja tarvitsee hoitoa 24/7 ihan hengityskonetta myöten.

Ottaakohan omaishoitajia päähän kun joku avautuu lehdessä että huonoja hoitajia tulee kotiin kun itse eivät saa mitään muuta kuin naurettavan huonoa korvausta.

[/quote]

Tuttavani lapsella on sokeritauti. Äiti nousee joka ainoa yö kahden tunnin välein mittaamaan lapsen verensokerit. Ei ole nukkunut kahteen vuoteen yhtään yötä putkeen, vaan nousee kahden tunnin välein. Apua ei saa mistään.

[quote author="Vierailija" time="04.06.2015 klo 22:28"]

[quote author="Vierailija" time="04.06.2015 klo 22:21"]

Mukavalta varmaan tuntuu niiden äitien lukea, kenellä on kotona todella vaikeasti vammainen lapsi mutta ei  mitään apua. Youtubessakin on video siitä suomalaisesta äidistä joka hoitaa vammautunutta lasta, ja yöksi laitetaan sormeen happisaturaatiomittari ja äitihän sitä tietysti valvoo eikä hoitajia ole.
Fysioterapeutti ja toimintaterapeutti kävi viikoittain mutta that's it.

Als-potilaitakin hoidetaan omaishoidossa loppuun saakka jossain tapauksissa. Ihmistä joka on täysin vihannes, ja tarvitsee hoitoa 24/7 ihan hengityskonetta myöten.

Ottaakohan omaishoitajia päähän kun joku avautuu lehdessä että huonoja hoitajia tulee kotiin kun itse eivät saa mitään muuta kuin naurettavan huonoa korvausta.

[/quote]

Tuttavani lapsella on sokeritauti. Äiti nousee joka ainoa yö kahden tunnin välein mittaamaan lapsen verensokerit. Ei ole nukkunut kahteen vuoteen yhtään yötä putkeen, vaan nousee kahden tunnin välein. Apua ei saa mistään.

[/quote]

Silloin kun tarvitaan hoitorinki tilanne on se, että joku valvoo koko ajan lapsen vieressä. Ei herää kahden tunnin välein, vaan valvoo siinä vieressä koko yön valmiina tekemään hoitotoimia pitääkseen lapsen hengissä. Ihan samoin siinä vieressä on joku koko ajan muina vuorokaudenaikoina.

Tosi kurjaa kommentteja näin ikävästä tilanteesta :(

Äiti ei siis hoida lastaan, vaan keskittyy jutun mukaan vauvaansa. Kuka siis hoitaa isommat lapset? Eikö muka jouda oudoille hoitajille neuvomaan, jos on jotain ongelmaa? Miten oman lapsen hoidosta voi saada äitiyslomaa?

Nämä kysymykset vain tulivat mieleen.

Miksi kyseinen lapsi ei ole laitoshoidossa? Jos kerta tila on jatkuvasti näin vakava ja äitikin on hänestä jo loman ottanut? (no ei nyt tietty suoraan noin mutta..) Elu miksi ei ole laitoksessa? Luulisi että kaikille parempi?

[quote author="Vierailija" time="04.06.2015 klo 22:39"]

Miksi kyseinen lapsi ei ole laitoshoidossa? Jos kerta tila on jatkuvasti näin vakava ja äitikin on hänestä jo loman ottanut? (no ei nyt tietty suoraan noin mutta..) Elu miksi ei ole laitoksessa? Luulisi että kaikille parempi?

[/quote]

Laitospaikat on purettu melkein kaikki pois, joten niihin harvoihin on todella pitkät jonot. Siksi lapsi ei ole laitoshoidossa. Laitospaikka on kultaakin kalliimpi niille perheille, jotka sen saavat.

No, artikkelista ei selviä lainkaan se, pitääkö lapsen vieressä olla hereillä koko ajan hengitysongelmien takia.

Totta se kuitenkin on, että moni hoitaa lapsensa ilman apuja, vaikka tällä olisi diabetes, epilepsia, limaimuja vaativa nielemisongelma, lääkitystä vaativa astma, hänet syötettäisiin gatrostoomaan, hän herättäisi öisin 15min välein ihan vain itkullaan (vuosikausia), hänet pitäisi pukea, syöttää, juottaa, vaipattaa, kipulääkitä, valvoa kohtauksia jne. Ja jos vielä älynlahjoja on riittävästi, lapsi tarvitsee myös päiväsaikaiseen elämäänsä virikkeitä ja mielekkyyttä. Ei riitä se, että kellii viltin alla, katselee ikkunasta taivasta ja kuuntelee musiikkia.

Hän tarvitsee fysioterapiaa, toimintaterapiaa jne, ja ne kaikki pitää jaksaa hakea joka vuosi yhä uudelleen. Sitä varten käyttää lääkärillä, liittää lausuntoja Kela-hakemuksiin, koota kuitteja ja tositteita.

Eikä ole ketään, joka siinä työssä voisi auttaa, kun kukaan ei osaa hoitoa, kukaan ei osaa niitä lomakkeita täyttää puolesta. Rahat loppuvat, kun toinen vanhempi ei pääse töihin ja talolainakin painaa päälle. Lomaa ei ole koskaan, minään vuonna. Oma terveys alkaa mennä silkasta hoitotyöstä ja nostelemisesta, mutta ei ole ketään korvaamaan. Ei ole sairaslomaa, vaan sitä lasta hoitaa ihan yhtä hyvin influenssassa 40 asteen kuumeessa kuin migreenissäkin.

Jotenkin korpeaa, että tämä äiti väsyy hoitorinkinsä ohessa ja edellyttää lomaa omasta lapsestaan vauvan takia. Ai miten niin???