miksi kehitysvammaisen vanhempi saa päättää...

[quote author="Vierailija" time="02.06.2015 klo 08:37"]Minä en oikein ymmärrä pitäisikö tuota ajatella työnä vai miten. Kyllä aikuisen "vauvan" hoitamiseen tarvitaan jo useampi ihminen. Onhan se inhimillistä sääliä mutta ei kenenkään elämä voi olla pelkkää hoitamista.
[/quote]

Eikö.silloinkaan saa hoitaa, kun itse ja sydämestään tahtoo?

Ap.

Miksi sä tahdot?

Sama kuin joku perhepäivähoitaja tai pk-täti alkaisi määräämään lapsen asioita.
Kun lapsi kasvaa, hän siirtyy eteenpäin ja saat uuden lapsen hoidettavaksi.

Tässä tilanteessa ei varmaan ole näin. Mutta joskus aikanaan perhehoidossa kehitysvammaisia kohdeltiin aivan kammottavalla tavalla. On oikein, ettei perhehoitaja tee päätöksiä lapsen sijoituksesta.

Tässä tilanteesa hän ei enää ole lapsi, kun täyttää 18. On oikein, että kehitysvammainenkin muuttaa aikuistuttuaan "omilleen". Ettei jatka kenenkään prinsessana. Tai äidin helmoissakaan. Kuten ennenmuinin oli tapana. Ei saanut itsenäistyä. On todella outoa, ettei hän opiskele tai käy työkeskuksessa. Jotain on mennyt pieleen

Jos normaali alaikäinen teini asuu pois kotoa opiskelemassa, niin on vahemmat silloinkin huoltajia vaikka eivät 'hoida' eikä lapsi asu kotona. Eikä ole edes veikeää.

'Miksi en saa hoitaa vauvaa?'

Ihmettelen kyllä ettei kukaan (esim. sinä) ole puuttunut tuohon että lapsi ei ole ollut koulussa?

Kehitysvammaisille on olemassa hyviä kouluja ja koululuokkia on myös tavallisten koulujen tiloissa. Tarvittaessa jokaisella oppilaalla on oma ohjaaja joka mm. auttaa vessa jutuissa, ruokailuissa jne.

Heidän opetussuunnitelmansa räätälöidään henkilökohtaisesti. Jollain saattaa olla tavoitteena että hän katsoisi opettajaa/avustajaa silmiin jne. Koulupäivän aikana fyssarit, puheterapeutit yms. käyvät koululla oppilaan kanssa harjoituksia.

Uskon että nuorelle on tässä tapauksessa hyväksi että pääsee itsenäistymään.

Lapsi ei ole koulussa enää, sillä laajennettu oppivelvollisuus on päättynyt vuosi sitten. Kukaan ei keksinyt hänelle hyvää koulua tuon jälkeen. Henkilökohtaiset avustajat taisovat olla aika lujilla hänen kanssaan häiriökäyttäytymisen vuoksi.

Tämä lapsi, aikuistuva neito, ei ole vauva. Hän on kehitysvammainen, mutta pian aikuinen. Hänellä on oma tahto. Hän ei puhu, mutta vaikeasti vammaisena hän kertoo olostaan hymyillä, tulemalla liki, puhumalla omaa puhettaan. Ja jos hän ei jostain nauti, hän vetäytyy. Jos silti on pakko tehdä jotain, hän nipistelee, lyö, huutaa ja yllätys - kiroilee.

Jos hän itse haluaa itsenäistyä asumispalveluyksikköön, hän on siellä levollinen ja tyytyväinen. Ihan kuten meillä on ollut. Jos hän ei siellä viihdy vaan alkaa käyttäytyä hankalasti, niin kuinka toimii hoitohenkilökunta? Hakeeko kenties lääkitystä, työtoimintaa - lisää henkilökuntaa ja väsyessään sairaslomaa? Vai osaavatko yhtään ajatella että oman tahdon ilmaisulle voisi olla ratkaisu siirtyä takaisin perhehoitoon jossa voitiin ja jaksettiin hyvin? Toivoisin että jälkimmäinen vaihtoehto muistettaisiin, mutta pelkään että tässä ajassa jossa oikeus ISENÄISEEN ASUMISEEN on lähes kaikkien tahojen hokema mantra, ei kukaan uhraa pientäkään ajatusta sille että kaikki eivät ehkä haluakaan elää yksin vaan perheessä?

Kuinka moni ketjun vastaajista asuu yksin? Te jotka elätte perheessä tai jonkun toisen kanssa omasta halustanne: koetteko olevanne alistettuja tai huonosti kohdeltuja, onko teidän lapsenne sitä?

Ap.

Oletko ollut yhteydessä vanhempiin?

Jos olisin sinä keskustelisin heidän kanssaan. Olet siinä mielessä typerässä asemassa että olet tukiperheen äiti (?). Eli kun nuori tulee täysi-ikäiseksi niin hän ei ole tukilapsi. En tiedä miten se lain mukaan menee mutta nuoresta pitäisi tulla holhouksen alainen täyttäessään 18 (mitä hänestä tuleekin jos kerran laitospaikan on saanut).

Sinusta pitäisi tulla huoltaja/edunvalvoja. En ole varma noista nimityksistä. Kun saisit huoltajuuden tai jonkun sijaishuoltajuus nimikkeen itsellesi sovittua vanhempien ja viranomaisten kanssa nuori pystyisi varmaan asumaan luonasi. Sinusta tulisi omaishoitaja.

Tätä kautta lähtisin itse selvittelemään. En tosiaan ole varma noista nimikkeistä.

Nykyään on tosiaan menty tuon itsenäisyyden tavoittelun kanssa vähän liian pitkälle. Vammaisia on niin erilaisia, ja kaikille ei se itsenäinen asuminen ole oikeasti mukavin vaihtoehto. Heille olisi hyväksi perheessä asuminen ja tietyllä tapaa lapsen asema, vaikka aikuisia iältään ovatkin, koska henkisesti saattavat olla lapsen tasolla.

Jos tällaisen ihmisen "itsenäisyyttä" aletaan ajatuksen tasolla kovasti tukea, niin helposti luodaan onneton ihminen, joka sitten kiukuttelee vaihtuvia tuki-ihmisiään ja auttajiaan vastaan, koska hänenhän piti saada itse päättää ja olla aikuinen! On vaikeaa toisaalta olla itsenäinen mutta toisalta kuitenkin holhouksenalainen ja jatkuvasti apua vaativa, sellainen joka ei kuitenkaan itse saa päättää asioistaan. Positiivinen luonne voi tähän hyvinkin sopeutua, mutta on niitäkin joiden elämä on yhtä katkeruutta siitä että miksi mun on aina pakko kaikkea, pakko peseytyä ja pakko mennä johonkin toimintaan ja pakko sitä ja tätä. 

Olen edelleen rikki. Prinsessa muuttaa pois. Siihen on sopeuduttava.

Toisaalta jää myös paljon työtä vähemmäksi. Emmekä minä, mieheni ja muu perhe voi kuin sopeutua ajatukseen. Jos yrittäisin alkaa väittää prinsessan vanhemille että heidän lapsnsa pysyminen meidän perheeasämme olisi hänelle itselleen parempi vaihtoehto kuin asumispalveluyksikköön muutto, olisi edessä vain riitaa ja rähjäämistä. Välit tulehtuisivat niin hankaliksi että lapsi alkaisi oireilla.

Joku ehdotti ketjussa että hakisimme huoltajuutta. Se ei ole mahdollista. Lastensuojeluilmoituksen voisi yrittää tehdä, mutta sekään ei ehtisi johtaa huostaanottoon ennen kuin lapsi täyttää 18. Ja vaikka ehtisi, ei sekään mitään muuttaisi.

Ei peehehoidossa voi olla jos läheiset vastustavat. Ei se toimi, ei sellaista jaksa.

Ei ole muuta vaihtoehtoa kuin sopeutua.

Se on se vammaisen OIKEUS asua niin itsenäisesti kn pystyy. Sun kotona hoidettavana ei ole itse äistä. Asumispalveluyksikkö on itsenäisempää.

[quote author="Vierailija" time="02.06.2015 klo 00:10"]

Se on se vammaisen OIKEUS asua niin itsenäisesti kn pystyy. Sun kotona hoidettavana ei ole itse äistä. Asumispalveluyksikkö on itsenäisempää.

[/quote]

Vammaisella pitää olla myös oikeus valita laitoshoito, jos hän ei tahdo asua vanhenevien vanhempiensa luona. Hoitolaitoksessa on kuitenkin aktiviteetteja, muiden ihmisten seuraa.

Jos aikuinen jää kotiin hoitamaan vammaista lastaan, hän voi joutua jättämään päivätyönsä kokonaan. Hyvässä lykyssä kunta suostuu maksamaan omaishoidonpalkkiota, mutta se ei ole korvausjärjestelmä palkanmenetykselle.

Ihan voi jokainen miettiä olisiko rahkeita hoitaa omaa tai vierasta ihmistä saaden siitä esim. 384,67e/ kk.

https://www.jikky.fi/potilaat_asiakkaat_ja_laheiset/ikaantyneille/omaishoidontuki/omaishoidontuen_maksuluokat

Maksuluokat euroina 1.1.2015 alkaen:

Perustuen Sosiaali- ja terveysministeriön ilmoittamiin maksutarkistusperusteisiin  omaishoidon tuen maksuperusteet ovat 1.1.2015 alkaen:

I-taso 909,44 euroa/kk

II-taso 705,17 euroa/kk

III-taso 512,88 euroa/kk

IV-taso 384,67 euroa/kk

Hoidollisesti raskaan siirtymävaiheen aikana maksettava hoitopalkkio on 769,33 euroa kuukaudessa.

[quote author="Vierailija" time="02.06.2015 klo 00:04"]ap, mikä tuo paikka on? Kuka sen maksaa ja kuka palkkaa hoitajat?

Ilmeisesti itse tapaat tukilastasi... kerran kuukaudessa? Olisitko itse valmis hoitamaan ympäri vuoden? Ehdota ihmeessä kunnallesi.
[/quote]

Asumispalveluyksikkö on kunnan oma. Me olemme lapsen entinen tukiperhe ja lapsi on viimeisen vuoden asunut meidän perheessämme.

Vanhemmat haluavat lapselleen jotain parempaa, laadukkaampaa ja enemmän ja hakivat hänelle paikkaa asumispalveluyksikössä. Paikka myönnettiin ja lapsi muuttaa sinne. Meille annettiin kaupungin päätös tiedoksi.

Minua harmittaa ja ärsyttää häntä viimeisen vuoden hoitaneena ihmisenä se, että meitä ei kuultu.

Ap.

Jos teitä olisi kuultu, niin missä lapsi olisi nyt?

Onko tavallistakin, että vanhemmat antavat lapsensa pois jonkin toisen perheen hoidettavaksi? Tapaavatko he silti lasta? Vieraileeko lapsi vanhempiensa luona? Ovatko vanhemmat lapsen huoltajia?

Kiva, jos jaksat vastata. En tiedä tästä aiheesta mitään.

[quote author="Vierailija" time="02.06.2015 klo 00:10"]Se on se vammaisen OIKEUS asua niin itsenäisesti kn pystyy. Sun kotona hoidettavana ei ole itse äistä. Asumispalveluyksikkö on itsenäisempää.
[/quote]

Eikö se olekaan oikeus asua siellä missä on hyvä olla? Itsenöisyys on niin kovaa huutoa tänä päivänä, että omiin yksiöihinsä väitetään haluavan asumaan heidänkin, joille turvalliset ihmiset perheessä ovat todellisuudessa parempi vaihtoehto.

Asumispalveluihin voi muuttaa perheestä sitten kun se on parempi vaihtoehto. Ja sitten se on parempi, kun perhe ei jaksa. Silti joku toinen perhe voi jaksaa hoitaa sinun vammaista lastasi tai hapertunutta vanhempaasi. Joku toinen perhe voi sittenkin, silloinkin tehdä sen työn sydän laulaen vaikka sinä itse (tai.minä itse) väsyt.

Ja juu. Alin perhehoitopalkkio on myös alle 700 e. Se on enemmän kuin omaishoidontuki, mutta silloin ei ole myöskään oikeutta saada käyttää eläkettä. Asumistukea voi hakea, mutta koko ruokakunnan tulot lasketaan.

Ap.

[quote author="Vierailija" time="02.06.2015 klo 00:19"]Jos teitä olisi kuultu, niin missä lapsi olisi nyt?
[/quote]

Lapsi olisi nyt JA tulevaisuudessa perheessämme, kunnes hänen itsensä kannalta olisi parempi elää jossain muualla. Ja näen tämän asian niin, että jos muualla jo paljon nähtyä häiriökäyttäytymistä (sylkemistä, nipistelyä, huutamista, lyömistä) alkaisi tulla tai epilepsiakohtaukset lisääntyä, olisi lapsen kannalta parempi muuttaa pois perheestä.

Ap.

[quote author="Vierailija" time="02.06.2015 klo 00:21"]Onko tavallistakin, että vanhemmat antavat lapsensa pois jonkin toisen perheen hoidettavaksi? Tapaavatko he silti lasta? Vieraileeko lapsi vanhempiensa luona? Ovatko vanhemmat lapsen huoltajia?

Kiva, jos jaksat vastata. En tiedä tästä aiheesta mitään.
[/quote]

Meidän tapauksessamme vanhemmat ovat huoltajia. Se on veikeää, koska eivöt tosiaan itse hoida lasta kuin kahtena viikonloppuna kuussa. Tapaavat siis lastaan, kyllä.

Ei tavallista. Luopuminen on vanhemmille rankkaa, mutta he eibät itse jaksaneet. Luultavasti lapsi oli (ja yhä on) vanhemmilleen hankalampi kuin meille.

[quote author="Vierailija" time="02.06.2015 klo 00:39"]

[quote author="Vierailija" time="02.06.2015 klo 00:21"]Onko tavallistakin, että vanhemmat antavat lapsensa pois jonkin toisen perheen hoidettavaksi? Tapaavatko he silti lasta? Vieraileeko lapsi vanhempiensa luona? Ovatko vanhemmat lapsen huoltajia? Kiva, jos jaksat vastata. En tiedä tästä aiheesta mitään. [/quote] Meidän tapauksessamme vanhemmat ovat huoltajia. Se on veikeää, koska eivöt tosiaan itse hoida lasta kuin kahtena viikonloppuna kuussa. Tapaavat siis lastaan, kyllä. Ei tavallista. Luopuminen on vanhemmille rankkaa, mutta he eibät itse jaksaneet. Luultavasti lapsi oli (ja yhä on) vanhemmilleen hankalampi kuin meille.

[/quote]

Okei, kiitos tiedosta. Teet ilmisen tärkeää työtä! Vanhemmat eivät varmasti luovu lapsestaan heppoisin perustein. En pysty edes kunnolla kuvittelemaan, minkälaista olisi olla vammaisen omaishoitaja vuorokauden ypäri vuosien ja vuosien ajan... Ei onnistuisi minulta missään olosuhteissa. Tämä on eräs syistä, miksi en koskaan hanki lapia.