Vakava sairastuminen alle 40-vuotiaana ja ikätovereiden suhtautuminen
Onko muilla melko nuorena vakavasti sairastuneilla tällaisia kokemuksia... Tarkoitan vakavalla sairaudella tilaa, joka uhkaa henkeä tai pienentää toimintakykyä pitkäksi ajaksi ja pakottaa sairaslomalle. Eli esimerkiksi suurinta osa syövistä, mutta en jalan poikki menemistä.
Olen 30-vuotias sinkku (toivottavasti joskus vielä av-mamma) ja minulla on harvinainen sairaus eräässä tärkeässä elimessä. Sairaus on nyt leikattu ensimmäistä kertaa ja olen pitkällä sairaslomalla. Sairaus ja leikkauksen tarve on ollut läheisimpien ystävien tiedossa jo parisen vuotta ja siihen on suhtauduttu ymmärtäväisesti ja olen elänyt aika normaalia elämää ja kaikki ei ole pyörinyt sairauden ympärillä. Ennusteeni on hyvä.
Kuvittelin, että ystäväni tukisivat minua nyt kun olen huonossa kunnossa, mutta olin väärässä. Kyse on ikäisistäni, lapsettomista ihmisistä. Olin sairaalassa viikon ja juuri kukaan ystävistäni ei tullut katsomaan. Pari kaveria on täysin ottanut etäisyyttä, tyyliin "ilmoittele sitten kun olet taas kunnossa". Yksi läheinen ystäväni laittoi kokonaan välit poikki. Parinsadan metrin päässä asuva ystäväni lupasi auttaa minua nyt kun en pääse liikkumaan kunnolla, mutta en ole kuullut hänestä sairaalaan menon jälkeen. Paitsi laitettuani hänelle viestin ystävänpäivänä niin sain kyllä vastauksen. Kuitenkin sama ystäväni olettaa, että vahdin TAAS hänen koiraansa kun hän lähtee työmatkalle keväällä.
Kun ystävilläni on ollut vaikeuksia, olen mielestäni aina ollut valmis auttamaan heitä. Tämän luokan sairautta ei ole ollut kenelläkään, mutta on ollut eroja, läheisten menetyksiä, keskemeno jne.
Onneksi minulla on ihana sisko ja muu perhe sekä muutama ystävä, joilla on ollut aikaa.
Nyt mietin, että pitäisikö laittaa välit poikki parinkin ns. ystävän kanssa.
Kommentit (44)
[quote author="Vierailija" time="26.02.2014 klo 13:41"]
Ai sulla on hyviä ystäviä ja perhettä? En ymmärrä miksi kaikkien ystävien pitäisi hyökätä sulle avuksi. Itse ainakin kokisin, että apua sulle löytyy, ja useampia ihmisiä huolehtimassa, joten en olisi apuani ja seuraani tyrkyttämässä. Lähisukulaisilta ja parilta parhaimmalta kaverilta odottaisin osallistumista ja erityistä välittämistä. Mut nä on mun ajatuksia mun ihmissuhteista..
[/quote]
Tässä onkin kyse muutamasta ihmisestä, joiden oletin kuuluvan parhaisiin kavereihini. En ole edes kertonut sairaudesta laajemmin, koska en halua, että minut määritellään sairauden kautta ja koska sairaus ei näy ulospäin juurikaan.
Itse olen aina ollut se, joka tyrkyttää apua ja seuraa. Entisessä työpaikassani vuosia sitten eräs nuori mies sairastui syöpään. Hän oli hyvin pidetty työkaveri, mutta kukaan ei halunnut tai uskaltanut mennä häntä katsomaan, koska "en mä kehtaa kun ei me niin läheisiä olla". Itse menin, vaikka olimme ihan eri osastoilla töissä, ja hän ilahtui todella paljon ja sanoi, että aika harva on käynyt katsomassa. Valitettavasti hän asuu nyt ulkomailla, mutta olemme kirjoitelleet Facebookissa.
Itse laittaisin välit poikki niiden "ystävien" kanssa, jotka pyytävät ottamaan yhteyttä, kun olet taas kunnossa. Et kaipaa heitä elämääsi.
Mutta apua voi ja pitääkin pyytää, moni olisi varmasti halukas auttamaan, mutta pelkää tunkeilevansa liikaa tai ajattelee, että et ehkä jaksa pitää yhteyttä juuri nyt ja jäävät odottamaan sinun yhteydenottoasi. Ja ehkä he tietävät, että et ole yksin, vaan on lähisukua auttamassa, sukulaisten varpaille ei haluta astua.
Moni voi ajatella, että toivut nyt ja eivät halua tuppautua, jos vaikka et jaksa vieraita juuri nyt. Voisit kokeilla ihan reilusti pyytää jotakuta ystävää käymään, tuskin kieltäytyisi. Tai, jos tarvitset vaikka kaupassa käyntiapua, niin pyydä reilusti jotakuta lähellä asuvaa ystävää käymään kaupassa. Sano, että ostaa myös pullat, niin sinä keität kahvit.
Ja totta on sekin, että hädän hetkellä huomaa, ketkä on niitä tosi ystäviä. Usein ne, joilta luulisi saavansa apua, eivät osaa toimia, mutta apua saa joltain ihan yllättävältä taholta. Mutta älä tuomitse liian helposti.
Olen varmaan juuri tuollainen ap:n mainitsema henkilö, jolla on lähipiirissä kuollut ihmisiä nuorena ja tuollaiset sairastumiset ei ole mulle vaikeita aiheita jutella ja suhtautuminen on aika helppoa. Kaikille ei ole. Ihmisiä saattaa pelottaa sun kohtaaminen, eivät tiedä, mitä pitäisi sanoa. he varmasti tuntevat myötätuntoa ja sympatiaa tilannettasi kohtaan, mutta eivät tiedä, miten sen toisi esille ja eivät siksi ehkä uskalla olla yhteydessä. Ota sinä yhteyttä, en usko, että sinua torjutaan.
[quote author="Vierailija" time="26.02.2014 klo 13:47"]
Mulle jäi epäselväksi mitä haluat. Haluatko, että he olisivat kuten ennen, että tekisitte yhdessä juttuja ja puhuisitte ihmissuhteista ja työstä, vai että he jotenkin auttaisivat sinua, pitäisisivät kädestä kiinni ja kuuntelisivat murhettasi? Mikä on diagnoosisi?
[/quote]
En halua sanoa diagnoosia, koska sairaus on harvinainen. Vikaa on eräässä elimessä ja leikkauksia tarvitaan jatkossakin, mutta kuntoudun työelämään ja en kuole tähän, paitsi jos asiat menevät ihan vikaan.
En ymmärrä, miksi minun pitäisi haluta jotain erityistä. Kyse on ihmisistä, joiden kanssa olen ollut normaalitilanteessa tekemisissä useamman kerran kuukaudessa, joten kai odotan, että he edes kysyisivät kuulumisiani. Aluksi olin tosi huonossa kunnossa, mutta olen kyllä laittanut heille viestiä, että leikkaus on onnistunut ja pyytänyt käymään sairaalaan tai kotiini kahville.
Tilanteenihan on se, että en ole sairastunut yhtäkkiä eli ystäväni ovat olleet ainakin vuoden tietoisia sairaudestani ja olemme sinä aikana käyneet ulkona, shoppailemassa, urheilemassa jne. eli ei voi sanoa, että he olisivat liian järkyttyneitä tullakseen moikkaamaan.
T.Ap
[quote author="Vierailija" time="26.02.2014 klo 13:28"]
En ole mielestäni mitenkään hankala sairas, eikä kyse ole mielenterveyden ongelmasta tms. Nämä yhteydenpidon lopettaneet ihmiset tietävät tasan tarkkaan, että olen ollut leikkauksessa, koska olen heille ilmoittanut asiasta ja pyytänyt käymään. Tuon samalla asuinalueella asuvan ystäväni kanssa sovimme mielestäni selvästi, että hän tulee käymään ohi mennessään ja ottaa yhteyttä kun menee käymään keskustassa, jotta voin mahdollisesti tulla mukaan tai hän voi hakea minulle kaupasta jotain. Olen pyytänyt häntä käymään ystävänpäivänä ja hänen nimipäivänään laittamissani viesteissä, joista jälkimmäiseen ei ole tullut mitään vastausta. Näen kuitenkin Facebookista (nyt on aikaa kytätä siellä) että hän on terve ja puuhailee kaikenlaista ja on koneella.
On rankkaa luopua ystävistä, koska tässä elämäntilanteessa uusiakaan ei noin vain löydy ja usko ihmisiin alkaa mennä : (
Haluan siis korostaa, että minulla kyllä on muutama ystävä, joilta olen saanut tukea ja seuraa sekä ihana perhe.
[/quote]
No tuollainen "ystävä" joutaa mennäkin. Tuntuu että monesti sitä ollaan lähinnä tuttavia, vietetään aikaa ihmisten kanssa joilla on samanlainen elämäntilanne, mutta syvempi yhteys ja ystävyys puuttuu. Ainakin näin hoitovapaalla ollessa olen tutustunut muutamiin äiteihin, joista ei ole sitten mitään enää kuulunut kun on työalämä taas alkanut. En toki oletakaan että arjen kiireissä oltaisiin samalla tavalla yhteyksissä kuin kotiäitinä ollessa. Mutta joo, olen alkanut olla itsekin vähän "kriittisempi" ystävyyden suhteen, vietän aikaa vain sellaisten kanssa joiden kanssa on hyvä olla, eikä vain sen takia että on samanlainen elämäntilanne.
Enpä osaa muuta sanoa, kuin että piilota tai poista tuollaisen ihmisen fb-profiili, älä heittäydy martttyriksi vaikka olisi aihettakin, vaan yritä päästä tilanteen yläpuolelle. olet häneen ottanut yhteyttä ja pyytänyt käymään, jos hän ei kykene tai halua olla yhteydessä niin ei mahda mitään. Ihmiset on heikkoja, joku ei kestä sairautta vaan ystävät on tarkoitettu mukavaan ajanvietteeseen.
Keskity hyviin ystäviin ja pidä yllä positiivista ilmapiiriä itsesi takia, ainakin silloin kun se on mahdollista. Hyviä vointeja!
Minä olen ollut ystäväni mukana odottamassa lääkärilläkin, vaikka kyse ei ollut vakavasta asiasta. Tarjouduin aina auttamaan ja kysyin vointia. Kävin kylässä.
Kuinka läheisiä olette olleet ennen sairastumista? Vietin aikaa ystäväni kanssa monta kertaa viikossa jo ennen sairastumista tai vastaavaa, jolloin se ei muuta koskaan mitään.
[quote author="Vierailija" time="26.02.2014 klo 14:08"]
[quote author="Vierailija" time="26.02.2014 klo 13:28"]
En ole mielestäni mitenkään hankala sairas, eikä kyse ole mielenterveyden ongelmasta tms. Nämä yhteydenpidon lopettaneet ihmiset tietävät tasan tarkkaan, että olen ollut leikkauksessa, koska olen heille ilmoittanut asiasta ja pyytänyt käymään. Tuon samalla asuinalueella asuvan ystäväni kanssa sovimme mielestäni selvästi, että hän tulee käymään ohi mennessään ja ottaa yhteyttä kun menee käymään keskustassa, jotta voin mahdollisesti tulla mukaan tai hän voi hakea minulle kaupasta jotain. Olen pyytänyt häntä käymään ystävänpäivänä ja hänen nimipäivänään laittamissani viesteissä, joista jälkimmäiseen ei ole tullut mitään vastausta. Näen kuitenkin Facebookista (nyt on aikaa kytätä siellä) että hän on terve ja puuhailee kaikenlaista ja on koneella.
On rankkaa luopua ystävistä, koska tässä elämäntilanteessa uusiakaan ei noin vain löydy ja usko ihmisiin alkaa mennä : (
Haluan siis korostaa, että minulla kyllä on muutama ystävä, joilta olen saanut tukea ja seuraa sekä ihana perhe.
[/quote]
No tuollainen "ystävä" joutaa mennäkin. Tuntuu että monesti sitä ollaan lähinnä tuttavia, vietetään aikaa ihmisten kanssa joilla on samanlainen elämäntilanne, mutta syvempi yhteys ja ystävyys puuttuu. Ainakin näin hoitovapaalla ollessa olen tutustunut muutamiin äiteihin, joista ei ole sitten mitään enää kuulunut kun on työalämä taas alkanut. En toki oletakaan että arjen kiireissä oltaisiin samalla tavalla yhteyksissä kuin kotiäitinä ollessa. Mutta joo, olen alkanut olla itsekin vähän "kriittisempi" ystävyyden suhteen, vietän aikaa vain sellaisten kanssa joiden kanssa on hyvä olla, eikä vain sen takia että on samanlainen elämäntilanne.
Enpä osaa muuta sanoa, kuin että piilota tai poista tuollaisen ihmisen fb-profiili, älä heittäydy martttyriksi vaikka olisi aihettakin, vaan yritä päästä tilanteen yläpuolelle. olet häneen ottanut yhteyttä ja pyytänyt käymään, jos hän ei kykene tai halua olla yhteydessä niin ei mahda mitään. Ihmiset on heikkoja, joku ei kestä sairautta vaan ystävät on tarkoitettu mukavaan ajanvietteeseen.
Keskity hyviin ystäviin ja pidä yllä positiivista ilmapiiriä itsesi takia, ainakin silloin kun se on mahdollista. Hyviä vointeja!
[/quote]
Kiitos! Ihana kun aurinko paistaa välillä ja jaksan itse kävellä läheiseen Siwaan, en tarvitse siihen edes enää apua. Toisaalta olen onnellinen kun olen saanut hoitoa ja saan elää ja toivottavasti paranen pian. Mutta on myös helppo katkeroitua kun on liikaa aikaa ja viettää päivät pääasiassa kotona ja negatiivisia ajatuksia hiipii mieleen eikä tiedä, milloin voi palata taas töihin.
Olen aina ollut kriittinen ystävien suhteen. Minulla on paljon tuttuja (jotka eivät tiedä sairaudestani) ja luulin että ystävikseni valikoituneet olisivat sitten niitä tosiystäviä, mutta väärässä olin joidenkin suhteen. Toisaalta olen saanut tukea ihan yllättäviltä ihmisiltä, joita en edes kunnolla tunne. Mutta on kyse ihmisistä, jotka itsekin ovat sairastaneet nuorena tai heillä on nuorena sairastunut läheinen.
Ap tarinasi on niin tuttu valitettavasti. Olen kokenut saman vuosien saatossa ihan lähimmistä sukulaisistakin. Olen ollut pitkiä aikoja sairaalassa, ketään ei kiinnosta eikä kukaan ehdi katsomaan. Olen tullut siihen tulokseen: pitäköön tunkkinsa näitä ystäviä en kaipaa. Jäi vain pari ystävää, joiden kanssa pidetään yhteyttä. En puhu sairauksista enkä vammoista ystäville toki facebook päivityksissä on usein juttuja. Luulen niin, että kaikilla on kiire, ketään ei kiinnosta toisten ongelmat. On vain asenne, minulle, minä ja kaikki tänne äkkiä ja heti!
Kun ei sitä tiedä, mitä toinen haluaa. Tuttavapiirissä on kaikkea laidasta laitaan. Toisille pitäisi olla jatkuvasti korvana, toiset ei halua kertoa, jotkut suuttuu, jos kyselee jne. Erään hyvän ystäväni äiti kuoli äkilliseen syöpään ja luin tapahtuneen kuolinilmoituksesta. Normaalisti nähdään 1-2 krt/kk ja puhutaan puhelimessa pari kertaa viikossa. Tuon pari kuukautta ei juurikaan ehtinyt puhua tai nähdä. mietinkin, että onko suuttunut, kun on niin kovin etäinen. Ei halunnut näköjään jakaa asiaa. Sitten taas toinen ystävä vastaavassa tilanteessa halusi seuraa ja kuuntelevaa korvaa, ja suuttui toiselle ystävälle, joka oli kovin passiivinen.
Ystävän tehtävä on kysyä kuulumisia, kun toinen on hauras. Ystävän tehtävä on tulla käymään, kun toinen ei voi tulla ystävän luo (esim. juuri sairaalassa ollessaan tai sairaana kotona). Ystävän ei tarvitse antaa rahaa, eikä tarvitse ajatella, että olisi joku pakko tehdä sairaan hyväksi jotain. Ei ole, mutta jos se tuntuu pakolta, ei ole hyvä ystävä.
Valitettavasti tällaisia ihmisiä on vähän. Moni käsittää sen ahdistavana, että pitäisi olla hoitamassa ja nähdä joka päivä ja kuunnella koko ajan... ei haluta antaa itsestään yhtään, ja ajatus siitä, että pitäisi "antaa kaikkensa" ei olekaan mikään kunnia-asia, vaan taakka.
[quote author="Vierailija" time="26.02.2014 klo 13:45"]En tiedä... Itselleni tuli mieleen myös että joku heistä voi luulla että haluat sairastaa rauhassa, haluaa antaa sinulle rauhaa sen takia..?
riippuu niin ihmisestä ja sairauden laadusta, kaipaako seuraa tai apua...
Hieman kyllä ihmetyttää miksei voi kysyä sinulta, kaipaatko apua. Toki vakava sairaus voi myös herättää pelkoa tai muistuttaa liiaksi omasta kuolevaisuudesta. Monethan inhoavat sairaalassa käymistäkin. mieheni mietti viimeksi että haluaako ollenkaan mennä ystävänsä vaimon hautajaisiin, mä kehotin menemään, mielestäni se on velvollisuus ja myötätunnonosoitus omaisille, ja auttaa omaan suruun jos vainaja oli läheinen.
[/quote]
Tämä tuli myös minulle mieleen, että haluat aikaa toipumiseen. Oletko jotenkin viestinyt voinnistasi ystävillesi?
Eräs toisella paikkakunnalla asuva ystäväni sairastui vakavasti viime syksynä. Sairastuttuaan hän oli yhteydessä, sitten oli leikkauksessa ja jäi sairauslomalle. Tuona aikana laitoin useita viestejä ja yritin soittaa monia kertoja, mutta hän ei vastannut.
Joulukortin saatuani tiesin hänen olevan "elävien kirjoissa". Kerran hän on tämän vuoden puolella soittanutkin ja onneksi palannut myös töihin. Vastikään yritin hänelle soittaa, muttei vastannut. Ajattelen yhteydenpidon olevan nyt sitä, että olen hänen saatavillaan, mutten sen enempää tavoittele.
Olitko siis sairaalassa viikon? Sen kyllä ymmärrän, että voi olla viikko, jolloin joku ei vain ehdi käymään, varsinkin jos on rajoitettuja vierailuaikoja. Sitä en kuitenkaan ymmärrä, jos tämän jälkeen ei suoraan pyydettäessä vaikka tule käymään. Monet kuitenkin ottavat tuollaiset kyläilykutsut sellaisina ohimenevinä kohteliaisuuksina, joita ei oikeastaan ole tarkoitus noudattaa, kunhan nyt tehdään vain ele. Todella vaikeaa sanoa, kun ei tiedä millaisia ystävyyssuhteita sinulla on ja mitä teillä on yleensä tapana tehdä ja mistä asoista jutella!
Tsemppiä kuitenkin sinulle! Itsekin aloin miettimään, että kuka mahtaisi minua autella jos vaikka katkaisisin jalkani.. Sairastan myös erästä pitkäaikaissairautta ja siitä en koskaan puhu ystävieni kanssa, koska niin kuin sanoit, sairauksia voi voivotella sitten mummona!
Itse sairastuin 15-vuotiaana, ja siinä iässä tuntui, että ihmiset suhtautuivat paljon mutkattomammin. Koulussa käytävillä tulivat tuntemattomat ihmiset kyselemään, että miksi olit niin pitkään poissa, ja sitten kommentoivat jotain että "oikeesti, no huhhuh", kun kerroin syyn (valtimotukos). Veikkaan, että nyt muutamaa vuotta myöhemmin ihmiset suhtautuisivat paljon varovaisemmin. Pelätään, että toinen ei esimerkiksi halua puhua siitä.
Ymmärrän näitä ihmisiä kyllä todella hyvin, saattaisin itsekin suhtautua samalla tavalla, mutta minusta oli ainakin mukavaa, että kukaan ei pohtinut porukalla selän takana että mikäköhän sillä on, mistäköhän johtuu, varmaan jotain mt-ongelmaa (niin kuin nyt aikuisena voisin hyvin kuvitella tehtävän). Tämä pätee oikeastaan ihan kaikkeen- on paljon mukavampaa, kun puhutaan suoraan eikä kyräillä turhia. Tietysti kaikki eivät tykkäisi tällaisesta suorasta kyselystä ja ihmettelystä, mutta silloinkin voi kohteliaasti sanoa, että en halua puhua siitä- ja kyllä jokaisen aikuisen pitäisi pystyä sen verran suutaan avaamaan. Olen itsekin sellaista tyyppiä, että puhun suoraan kaikesta (enkä nyt tarkoita että lauon typeriä mielipiteitäni päin naamaa tai levittelisin intiimiongelmiani kaduilla), eikä kenelläkään vielä ole ollut sen kanssa ongelmaa.
40 jatkaa: ja tiedän, että meni nyt vähän ohi aiheen, mutta mulla ei ole lisättävää noihin muiden kommentteihin tästä aiheesta. :)
Jos ystäväni on viikon sairaalassa, en välttämättä tarjoudu käymään siellä. Voi olla sellainen viikko, että aidosti ei ehdi, kuten joku tuossa sanoi. Lisäksi ajattelen, että etusijalla sairaalaan ovat perheenjäsenet, vanhemmat, puoliso, lapset ja ketä nyt on. Välttämättä sitten ei jaksa enää muita vieraita.
En pidä kovinkaan ihmeellisenä sitä, ettei monikaan halua tulla sairaalaan käymään. Sairaalat ovat inhoja paikkoja, joissa en itsekään mielelläni käy ja omat sairastelut ja hoitojaksot ovat vain kasvattaneet sitä tunnetta. En siis mene ellei ole aivan absoluuttisen pakko.
Ennen kuin heivaat ketään lopullisesti elämästäsi, soita ja pyydä selväsanaisesti käymään ja käymään vaikka kaupassa tullessaan. En itse halua olla yhteyksissä muihin silloin kun olen sairas, joten jos jotkut kaverisi ajattelevat samoin, he eivät tule ellet todella selväsanaisesti pyydä. Ei sitten myöskään tarvitse jälkikäteen ihmetellä, vaan asia on selvä, jos joutuu toteamaan ettei jonkun kanssa hommat olleetkaan vastavuoroisia.
ap kuulostaa kyllä aikamoiselta marttyyrilta. Haluaa salata sairautensa ja näyttää mahdollisimman normaalilta ja reippaalta, mutta samaan aikaan koko ystävä- ja tuttavapiirin pitäisi olla valmiina palvelemaan, käymään kaupassa ja huokailemaan varpaillaan hänen kohtalonsa edessä. Kuinka kamalan suuren hovin tarvitset ympärillesi?
"Ystävikseni valikoituneet"
Voi kuinkahan moni on tämän armolahjan saanut?
Mulle jäi epäselväksi mitä haluat. Haluatko, että he olisivat kuten ennen, että tekisitte yhdessä juttuja ja puhuisitte ihmissuhteista ja työstä, vai että he jotenkin auttaisivat sinua, pitäisisivät kädestä kiinni ja kuuntelisivat murhettasi? Mikä on diagnoosisi?