Kansalaisaloite Kanta.fi tietojen poistomahdollisuuden puolesta?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Erittäin hyvä idea. Kuten keskustelussa on useasti tuotu ilmi, Kanta ei ole potilastietojärjestelmä vaan arkisto; tämä ei millään tavalla muuta asiaa tietosuojanäkökulmasta. Yksilön tietosuojan kannalta Kanta on riskitekijä, koska se kokoaa yhteen useasta eri lähteestä peräisin olevat terveystiedot. Yhdellä onnistuneella hyökkäyksellä on siis mahdollista saada haltuun tietoja jotka muutoin olisivat vaatineet usean eri järjestelmän murtamisen.

Kannan olemassaoloa on perusteltu sillä, että se tarjoaa terveydenhuollon henkilökunnalle koosteen henkilön koko terveyshistoriasta - tämä mahdollistaisi paremman hoidon tarjoamisen. Ajatus on hyvä, mutta kuten useasta ketjun kommentista on käynyt ilmi, todellisuus on toisenlainen; vanhat ja virheelliset merkinnät saattavat vaikuttaa terveydenhoidon henkilöstön asenteisiin, ja pahimmillaan estävät oikeanlaisen hoidon saamisen. Kanta on jo kääntynyt alkuperäistä tarkoitustaan vastaan.

On totta että merkintöjen poisto Kannasta rikkoisi terveyshistorian. Joissain tapauksissa tämä saattaisi vaikuttaa negatiivisesti annettavaan hoitoon, ja ääritapauksissa voisi aiheuttaa vammautumisia ja jopa kuolemantapauksia. Tämän tulisi kuitenkin olla yksilön omalla vastuulla - kuka muu muka voisi päättää

asiasta puolestamme? Me emme ole valtion hyötyeläimiä, eikä meidän tulisi luovuttaa päätäntävaltaa omiin tietoihimme kenenkään muun käsiin. Nythän ovat jotkut ylilääkärit esittäneet jopa julkisesti, että kansalaisilta pitäisi poistaa oikeudet asettaa kieltoja Kannan tietojen näkyvyyteen - lääkäreiltä tuntuu joskus hämärtyvän käsitys siitä kenen tiedoista oikein on kyse!

(Itse olen kieltänyt Kanta-tietojen käytön kokonaan terveydenhoidossani - myös hätätapauksissa - ja tehnyt luovutuskiellot koskien kaikkia käyntejä ja terveydenhuollon yksiköitä. En kuitenkaan haluaisi joku päivä huomata että lakia on muutettu niin ettei se enää olekaan mahdollista. Tämänkin takia tiedot olisi voitava poistaa kokonaan.)

Haluaisin totta puhuen mennä vieläkin pidemmälle, ja tehdä mahdolliseksi omien tietojen poistamisen myös potilasjärjestelmistä. Perustelut ovat saamat: omat tiedot, oma vastuu, itse kannan seuraukset. Kukaan muu ei sitä tee.

Luonnollisesti kaiken ylläolevan toteuttaminen vaatisi mittavaa lainsäädännön muutostyötä. Eräs tapa tehdä asia (lainsäädännöllisesti) helpommaksi olisi mahdollistaa omien terveystietojen salakirjoitus yksityisellä avaimella/varmenteella; tällöin voisi halutessaan salakirjoittaa terveystietonsa niin ettei kukaan muu saisi niitä avattua (tarpeeksi suurta avainta käytettäessä myöskään salauksen murtaminen ei onnistuisi, paitsi jos itse salaustavassa on jokin haavoittuvuus). Näin vältettäisiin vaikeat muutokset lakiin, joka asettaa vaatimuksia mm. säilytysajoille ja potilashistorian eheydelle.

Lainsäädännön muutoksissa tulee toki huomioida myös yhteiskunnalliset näkökohdat, kuten tiedot keskushermostoon vaikuttaville lääkkeille kirjoitetuista resepteistä. Jos tämä tosiaan on ongelma, niin sen voi varmaan jättää Kantaan yksittäisenä toimintona.

Jos joku tekee tällaisen kansalaisaloitteen niin allekirjoitan heti. Ehkä teen aloitteen itse.

"Jos joku tekee tällaisen kansalaisaloitteen niin allekirjoitan heti. Ehkä teen aloitteen itse.

Kansalaisaloite kannattaa pohjustaa erittäin huolellisesti. Tutustua taustakirjallisuuteen ja mitä yhteiskunnallista keskustelua aiheesta on tähän mennessä käyty. Useimmat kansalaisaloitteet eivät kerää tarvittavaa 50 000 äänimäärää, jotta etenisivät. Ja silloinkin kun ne keräävät, ne harvoin johtavat lakimuutoksiin. MUTTA ne voivat vauhdittaa yleistä keskusteluja ja poliitikkojen työtä. Se on ainakin minun mielestäni niiden suurin ansio. Tässäkin tehtävässä, siis keskustelun herättämisessä, on hyvin oleellista, kuinka aloite on perusteltu. Moni hyvä aloite näyttää jäävän tyngäksi, kun siihen on ryhdytty innolla jonkun omakohtaisesti koetun epäkohdan korjaamiseksi. Media, asiantuntijat ja poliitikot eivät tartu tällaisiin aloitteisiin, koska eivät saa tarpeeksi selvää niiden perusteista. 

Asiat täytyy siis pureskella valmiiksi kohderymälle ennen kuin laittaa sen esille. Kohderyhmänä täytyy miettiä paitsi suoraan lainsäätäjiä, myös mediaa ja niitä, jotka jonkin erityiskoulutuksen perusteella lasketaan alan "asiantuntijoiksi". Asiantuntijoilta kysytään lausuntoja sekä mediassa että lainvalmistelussa, mikäli se niin pitkälle päätyy. 

Laitoin tuon asiantuntija-sanan lainausmerkkeihin, koska asiantuntijuudessa on se hiukan kyseenalainen piirre, että ne jotka ovat kouluttautuneet jollekin alalle ja toimivat sen pohjalta vastuullisessa asemassa eivät aina ole riittävän monipuolisesti perehtyneitä niihin kysymyksiin joita asemassaan käsittelevät. Heillä ei välttämättä ole riittävän syvällistä kuvaa siitä yhteiskunnallisesta todellisuudesta, johon tietoaan soveltavat. Monesti aloitteen laatijat ovat paremmin perillä näistä kysymyksistä, hehän ovat ns. kokemusasiantuntijoita. 

Perusvaatimus olisi taustatiedot. Että tajuaisi mitä eri käitteet ovat ha mijin niigen käyttö perustuu.

Tässä keskustelussa ei ole tätä näkynyt.

Juuri näin!

Erinomainen ohje ja kommentti.

Eivät sellaiset tuosta noin vaan höyryssä ja vihaisella mielialalla tehdyt aloitteet koskaan mihinkään etene.

Järkevästi ajattelevat ihmiset eivät sellaisia edes allekirjoita.

Kun näkee vaivaa ja laatii monipuolisesti ja asiallisen ja faktoihin perustuvan aloitteen jostakin tärkeästä aisiasta, sillä saattaa olla menestystä.

Ja juuri tuo, kohderyhmä on tärkeä, kun media ja muutkin tarttuvat asiaan, asia alkaa herättää yhteiskunnallista keskustelua ja siitä tulee yleisesti tärkeä ja kiinnostusta ja kysymyksiä herättävä.

Se edesauttaa aloitteen menestymistä eteenpäin.

Vierailija kirjoitti:

Ihminen, joka kertoo jotain arkaluontoista viranomaisille/terveydenhuoltohenkilökunnalle on yksinkertaisesti yksinkertainen. Itselleni ei tulisi pieneen mieleenikään kertoa yhtään mitään oikeasti luottamuksellista ja merkityksellistä yhdellekään taholle, joka kirjaa sen yhtään mihinkään arkistoon.

Mitään muuta kuin fyysisiä juttuja ei todellakaan kannata alkaa selvittelemään minnekään.

Itse olet kaksinkertaisesti yksinkertainen haukkumalla ihmistä yksinkertaiseksi, jos hän haluaa apua henkiseen hätäänsä, ja vaikka sitä aina saisikaan, mutta kertomalla omista aroista asioistaan esim. lapsuuden aikaisesta hyväksikäytöstään vaitiolovelvolliselle alansa ammattiauttajalle, hakee kyseinen ihminen silloin tukea ja apua sekä ymmärrystä omalle pahalle ololleen, jonka lapsuuden aikainen traumaattinen kokemus on ihmisille aiheuttanut myöhemminkin elämänsä aikana, vaikka kokemus on enää muisto vain ihmisen tämän päivän elämässään.  Ihmisen purkautuminen ko. arasta kokemastaan asiastaan on ihmisen omaa itsensä hoitamista.   Se, että ihmisiltä viedään edellisenkin tapaisen kokemuksen kertomuksensa salassapito pois rikollisen hakkerin avustuksella tuoden terapeuttinsa kirjaamat jutut suurelle kansalle tietoon on äärimmäisen väärin; ja sama koskee myös kannasta sairaanhoitopiiriin kuuluvien asiaankuulumattomien hoitohenkilöiden tai esim. Te-toimiston typ-virkailijoiden urkkimiset työttömän omakannasta.

Muistaaka foliohatut sitten samalla vaatia, että muistakin järjestelmistä poistetaan tiedot. Potilastietoja on jo paaaaljon ennen potilastiedon arkistoa lähetelty erilaisiin alueellisiin yhteisrekistereihin. Ihan samalla tavalla nämä ovat hakkeroitavissa.

Ei kannata tehdä asiasta liian vaikeaa ja tieteellistä. Hyvin kirjoitettu hyvä aloite potilastietojen poistamisesta isolla äänimäärällä vie asiaa joka tapauksessa eduskunnan tietoon.

Kukaan ei kykene terveysasioiden muutoksia yksin keksimään. Joka terveysasialla on niin monta puolesta ja vastaan kysymystä, että sitä varten on poliitikot ja heillä apunaan virkamiehet. Jos asiaa lähtee ennakolta liikaa miettimään voi miettiä yhtä kauan kuin pari hallitusta on pohtinut sote-uudistusta. Meneeköhän sote viimein kolmannella hallituksella ja ties kuinka monella yrityksellä läpi?

Minä allekirjoittaisin aloituksen, eli ensimmäisen viestin sisällön.

Vierailija kirjoitti:

Ei kannata tehdä asiasta liian vaikeaa ja tieteellistä. Hyvin kirjoitettu hyvä aloite potilastietojen poistamisesta isolla äänimäärällä vie asiaa joka tapauksessa eduskunnan tietoon.

Kukaan ei kykene terveysasioiden muutoksia yksin keksimään. Joka terveysasialla on niin monta puolesta ja vastaan kysymystä, että sitä varten on poliitikot ja heillä apunaan virkamiehet. Jos asiaa lähtee ennakolta liikaa miettimään voi miettiä yhtä kauan kuin pari hallitusta on pohtinut sote-uudistusta. Meneeköhän sote viimein kolmannella hallituksella ja ties kuinka monella yrityksellä läpi?

Minä allekirjoittaisin aloituksen, eli ensimmäisen viestin sisällön.

"Ei kannata tehdä asiasta liian vaikeaa ja tieteellistä. Hyvin kirjoitettu hyvä aloite potilastietojen poistamisesta isolla äänimäärällä vie asiaa joka tapauksessa eduskunnan tietoon"

Olet aivan oikeassa:) 

Minusta olennaisin pointti perusteluissa on että elämäntilanteen ongelmat eivät ole sairauksia, ja että ihmisellä on oikeus kertoa arkaluontoisista asioistaan luottamuksellisesti terapiassa ja muussa mielenterveyden hoidossa. 

kirjoittaja 230,236,238,246,247,248

Up

Aloite olisi paikallaan! Allekirjoittaisin.

- Tietojani on luettu oikein urakalla (olin töissä sote-alalla, joten ex-työkaverit asialla :()

- Isossa osassa on hyvin virheellistä tietoa mm. lääkityksestä (mm. lääkkeitä, joita kokeiltiin ja jotka eivät sopineet on "Jatkuva lääkitys"-kohdassa, prle, aina saa selittää eivätkä edes usko!) sekä käyntiteksteissä useita melko oleellisiakin virheitä (on eri asia, onko silmässä chalazon nyt vai molemmissa silmissä 1.5 vuoden ajan useita chalazoneja, jotka eivät parane kunnolla...). Nämä sieltä ongelmattomimmasta päästä. On nimittäin aivan oleellisia virheitä, jotka vaikuttavat hoitoon jatkossa, näitä en edes tässä mainitse.

En jaksa lukea koko ketjua, mutta ei tule onnistumaan. Lääkärit ei suostu ja niillä on valtaa. Sehän on niiden työn suola, että saa kirjoittaa potilaista kaikkea paskaa Kantaan ja epäillä joka toista mt-ongelmaiseksi, juopoksi tai narkiksi ja jättää hoitamatta ko. syihin vedoten ja jatkaa taas kiusaamista seuraavalla käyntikerralla. 

Allekirjoitan, jos joku tekee aloitteen. Mitä jos yritettäisiin yhdessä

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miksi tarvitaan tällainen mahdollisuus? Perusteluja tarvitaan aloitteen tekemiseen.

Sorry, oletin että kaikille olisi selvää mihin tämä liittyy. Eli ihmisten terveystiedot olisivat aidosti heidän omissa käsissään, jolloin ne poistettaisiin näin pyydettäessä. Auttaisi minimoimaan mahdollisuudet joutua hakkeroinnin kohteeksi.

Arvatenkin olet lähettänyt geenitestisi monikansalliselle "sukututkimus"yritykselle ja vielä maksanut siitä?

Ihan vapaasti, kunhan et pyri töihin, ihmisten ilmoille, sairaanhoitoon tai yritä saada sairausvakuutusta. Näillä reunaehdoilla.

Hyvä aloite.

Ei kenenkään asiat kuuluu ulkopuolisille, varsinkaan näille uteliaille ja kateellisille. Potilastietoihin muutenkin tälläkin hetkellä pääsee käsiks muu terveydenhuoltohenkilökunta ja sepäs kiva kun kateellinen sairaanhoitaja naapuri niitä henkilökohtaisia tietoja lukee omaks iloks, ehkä hiljasia juorujakin varten. Näitä tapauksia ollu lehdissä. Kaikki vaan ei oo jäänyt vielä kiinni tai tullut ilmi, eikä ehkä tuukkaan helposti ilmi jos kaikki pysyy entisellään.

Mt ongelmat tuli muotiin 90 luvulla ja kaikkien kivut merkittiin somaattisiksi. Lääkäripäivillä oli kova markkinahumu saada ssri pillerit myyntiin ja siksi suuri osa ih,isten fyysisistä vaivoista jätettiin hoitamatta. Nyt kerätään satoa, kun aineenvaihduntasairaudet saatiin mikjoonille aikaiseksi. En arvosta lääkäreitä itse, jotka lähinnä lääketeollisuuden käsikassaroita ja rahanahneita tsuppareita. Ja ne diagnoosit voi tosiaan heittää hatusta, jos asiakas ärsyttää..

Vierailija kirjoitti:

Ihminen sitten ottaisi kaiken vastuun siitä että hänen hoitonsa jossain hätätilanteesta voi mennä pieleen puuttuvien tietojen takia?

Siinähän on jo nyt sellainen kohta, esim. Jos ei halua kaikkia reseptejään näkyville,cwttä ottaa riskin tästä.

Onko aiheellista, että esim. Kaikki jollekin terapeutille asiakkaan vuodattamat traumat jäävät kantaan ikuisiksi ajoiksi?

..Ja ei-kriittisille tiedoille ainakin aikaraja milloin poistuu. Ja näihin kriittisiin riskitietoihin jotka olisi hyvä jättää vielä oikean hengenvaaran takia, niin lyhyet tärkeimmät yhteenvedot. Joka tapauksessa muutos näihin tietoihin kuitenkin pitäis tulla. Allekirjoitan.

Kanta-arkiston arkaluonteisiin terveystietoihin pääsevät käsiksi myös Kelan virkailijat sekä kunnan sosiaalityöntekijät jos työtön joutuu tehostettuihin työllisyyspalveluihin kuten TYP.

Eli kaikkea sinne kirjattua voidaan periaatteessa käyttää sinua vastaan sopivissa yhteyksissä.

Mulle on ihan sama, näkyykö siellä joku joskus määrätty antibioottikuuri vai ei, tai joku peräpäästä poistettu adenooma.

Tätä Kantaa vastaan enimmäkseen ovat mt-potilaat ja mt-kuntoutujat. Heidän tilansa näkyy valitettavan usein kyllä ihan paljain silmin, Kantaan katsomatta.

Todellakin allekirjoittaisin!

Melko sairas ed tekstaaja. Ne mt ongekmat on lääkityksillä luotu. Muna ja kana. Parantajia ei lääketeollisuuden tsupparit tunne, ettei mene rahat alta.

Eikö sieltä muutenkin poistu tietynikäiset tiedot, oliko se kaksi vuotta? Ei minulla tainnut enää näkyä jotain vanhempia lekurikäyntejä.

Ja voi tehdä poistopyynnön, jos haluaa tiettyjä kohtia pois tai muokattaviksi, siihen on oma lomakekin.