Saan kohta burn outin erityislapsiarjen takia
Kaikki on niin vaikeaa normaaleista rutiineista alkaen. Lapset eivät tee mitään itse. Jatkuvaa sotkua, meteliä, riitoja. Palavereita, kuntoutusta, lääkäreitä. Kouluikäisten lasten ruokkimista, nukuttamista, vahtimista. Vireystilan, toiminnanohjauksen ja tunnesäätelyn tukemista. Sellaisten asioiden harjoittelua, jotka normaalit lapset osaavat jo taaperona. Tunnista, päivästä, viikosta, kuukaudesta, vuodesta toiseen.
Samalla me molemmat vanhemmat ollaan töissä. Tukiverkostoa ei ole lainkaan ja se vähäkin on kaikonnut. Ahdistus- ja masennusdiagnoosit paperilla mutta ei aikaa terapiaan eikä itsestä huolehtimiseen. Tukiperhettä joutuu jonottamaan vuosia. Lasun jälkeen sossusta tarjotaan tukitoimena lisää palavereita, ja jos joudun enää yhteenkään palaveriin kahvittelemaan ja puhumaan mukavia, todennäköisesti räjähdän.
Päälle vielä huoli lapsista ja syyllisyys siitä, että tuli tehtyä lapsia ollenkaan.
Pyöräretkien ja pullan leipomisen sijaan sain raivareita, jumitusta, tic-oireita, lääkedosetteja ja itselleni kroonisen migreenin sekä fibromyalgian. Ja sen masennuksen.
Voimavarat on aivan loppu ja ainoa oikeasti auttava tukikeino olisi lasten sijoittaminen kodin ulkopuolelle. Ihan hullua, kun me vanhemmat ollaan kuitenkin ihan normaaleja ihmisiä ilman päihdeongelmia. Ja lastenkin ongelmat on neuropsykologisia eikä esim. kehitysvammaa.
En jaksa enää pitkään.
Kommentit (131)
Järkyttäviä kommentteja ap:lle. Mutta onneksi näillä huutelijoilla elämä on täydellistä, eikä yhtään vastoinkäymisiä lapsiarjessa.
Voimia sulle ap! Voisiko perheneuvolasta saada sinulle apua? Loppu olet aivan selvästi, enkä yhtään ihmettele.
Ymmärrän täysin. Olen monesti ajatellut, kuinka erityislasten vanhemmat jaksavat samaa säätämistä päivästä toiseen. Jos perheessä on tavallinen lapsi, joutuu hänkin kantamaan paljon vastuuta ja jää vähemmälle huomiolle. Olisiko paikkakunnallanne paikkaa, johon lapset pääsisivät välillä hoitojaksolle, että saatte toipua ja levätä? Kysy ja vaadi. Halvemmaksi se tulee kunnalle, kuin jatkuva sijoitus kodin ulkopuolelle.
Jollei muutoin tule apua, voit tehdä itse lasun. Tuolloin jonkun on tultava kotiin tekemään selvitys. Sanot vain suoraan, että tarvitset lomaa, kuten omaishoitajatkin. Lopulta se koituu lastenkin eduksi, kun vanhemmat jaksavat, eikä liitto päädy eroon niin helposti. Yksinhuoltaja samassa tilanteessa on vielä tiukemmalla ja tarvitsee taatusti ulkopuolista apua.
Meillä on samanlaiset lapset enkä ole ikinä kokenut arkea raskaaksi. Joten turha yleistää.
Vierailija kirjoitti:
Kauheita uhrautuja heiluu täällä. Onko heillä hajuakaan siitä miten moni sukupolvi ennen heitä on vain normaalisti selviytynyt asioista niin kuin aikuiset? Ja että se todella on se oikea normaali jota pitäisi kuunnella ja jonka voimin asiat toimii? Mitä jos tontti on täynnä pelkkiä uhriutuvia erityisiä? Kuka tekee oikeasti työt? Kuka järjestää kaiken?
Joku Muu.
No hei guess what. Ketään ei kiinnosta olla Joku Muu. Hoida itse pentusi.
Onko sinulla itselläsi lapsia?
Olisiko sinulla mahdollista saada jotain omaa elämää? Käytkö töissä, harrastatko jotain? Kuulostaa siltä, että olet liian paljon lasten kanssa. Koulussa he vissiin ovat, joten se aika ainakin voisi olla sinun omaa latautumista. Jos olet töissä, niin ota sapattivapaa jos se on rahallisesti mahdollista. Jostain on pakko tinkiä jos on aivan loppu.
Missä roolissa teidän elämässä on vammaispalvelu? Onko kummallakaan lapsista EHO:a? Vammaispalvelun kautta on mahdollisuus hakea tilapäishoitoa lapsille.
"Lyhytaikaista huolenpitoa tai hoitoa (tai tilapäishoitoa) voidaan järjestää erityishuoltona kehitysvammalain perusteella tai vammaispalvelulain muuna lain tarkoituksen toteuttamiseksi tarpeellisena palveluna. Myös sosiaalihuoltolain perusteella on mahdollista järjestää lyhytaikaista huolenpitoa." -Vammaispalvelun käsikirja
T: Vammaispalvelun sosiaaliohjaaja
Kaikki erityiset paranisivat, jos rahahanat pantaisiin kiinni.
Julmaa? Ei. Näin ole ennen. Ja ihmiset niin sanotusti nousivat tilaisuuteen, rose to the occasion. Kaikki etuudet tänä päivänä on rakennettu tällaisten ihmisten niskahielle. Te ette vain millään saa kaaliinne tätä. Mitään ei ole rakennettu uhrien ponnisteluille. Tämän päivän uhrit ovat kuin jokin ruttohome, joka leviää kaikkeen hyvään.
Ap, myötätuntoa ja halaus sinulle.
Toivottavasti arkenne järjestyy parempaan päin ja saatte sopivaa tukea.
Kahden "tavallisen" ja yhden erityislapsen vanhempana ymmärrän tuntemuksiasi.
Vierailija kirjoitti:
Meillä on samanlaiset lapset enkä ole ikinä kokenut arkea raskaaksi. Joten turha yleistää.
Miten voit tietää, että teillä on samanlaiset lapset?
Vierailija kirjoitti:
Missä roolissa teidän elämässä on vammaispalvelu? Onko kummallakaan lapsista EHO:a? Vammaispalvelun kautta on mahdollisuus hakea tilapäishoitoa lapsille.
"Lyhytaikaista huolenpitoa tai hoitoa (tai tilapäishoitoa) voidaan järjestää erityishuoltona kehitysvammalain perusteella tai vammaispalvelulain muuna lain tarkoituksen toteuttamiseksi tarpeellisena palveluna. Myös sosiaalihuoltolain perusteella on mahdollista järjestää lyhytaikaista huolenpitoa." -Vammaispalvelun käsikirja
T: Vammaispalvelun sosiaaliohjaaja
"
Ja lastenkin ongelmat on neuropsykologisia eikä esim. kehitysvammaa." Etkö nähnyt tätä?
eri
Voi ap, tutulta kuulostaa. Meillä on 10 vuotta eletty erityislapsiarkea ja tolkuttoman raskasta on ollut.
Juuri äsken täytimme lapsen asioihin liittyviä lomakkeita. Olemme täyttäneet satoja sivuja lomakkeita ja istuneet tuntikaupalla erilaisissa palavereissa. Tiedän, mitä tarkoitat, tämä on ollut todella uuvuttava retki.
Meillä on tällä hetkellä parempi vaihe lapsen osalta. En olisi silloin vaikeimpina hetkinä voinut kuvitella, että joskus tunnelin päässä näkyy valoa. Mutta ilmeisesti se on mahdollista. Kaikki kohdataan, mikä vastaan tulee ja jaksettava on. Näin olen sen ajatellut. Meiltä erityislasten vanhemmilta vaaditaan yli-inhimillistä venymistä. Kaikesta joutuu taistelemaan.
Halaus sinulle ap.
Suututtaa, kun ihmiset eivät viitsi lukea kunnolla ja ovat sitten tarjoavinaan apua. Jos ei ole vammainen, ei ole vammainen eikä saa niitä palveluita.
Miten teille voi tavallisen lapsen kanssa arki olla raskasta? Oletteko te ihan kädettömiä. Minulla on kaksi jo aikuista lasta, puoliso oli ensin aina töissä ja sitten lähti kokonaan. Hyvin pärjäsin, kone pesi pyykit ja astiat, kävin töissä ma-pe klo 8-16, lapset oli päiväkodissa. Itse tein ruoat ja joka torstai siivosin 130 neliön talomme, tietysti tein myös ruoan, katsoin läksyt sitten kun menivät kouluun ja luimme iltasadun, kun lapset nukahtivat lopettelin siivouksen. Muina iltoina söimme, ulkoilimme jne. Pe kun tulimme kotiin alkoi viikonloppu, kävimme uimassa, ulkoilimme kyläilimme jne. Lomat vietin lasten kanssa, ei paljoa matkusteltua mutta hauskaa oli aina.
Vierailija kirjoitti:
Kaikki erityiset paranisivat, jos rahahanat pantaisiin kiinni.
Julmaa? Ei. Näin ole ennen. Ja ihmiset niin sanotusti nousivat tilaisuuteen, rose to the occasion. Kaikki etuudet tänä päivänä on rakennettu tällaisten ihmisten niskahielle. Te ette vain millään saa kaaliinne tätä. Mitään ei ole rakennettu uhrien ponnisteluille. Tämän päivän uhrit ovat kuin jokin ruttohome, joka leviää kaikkeen hyvään.
Ymmärsikö joku tätä..?
Paljon voimia sinulle AP! Tämä toivotus ei varmasti auta mitään, ehkä vain hiukan lämmittää mieltä muutaman sekunnin..
Varmastikaan et tarvitse neuvoja erityislapsiarkeen. Tietoa on takuulla tarpeeksi!
Käsitin, että tarvitset voimaa ja jaksamista.
Tarvitsisit ystävää, kuuntelijaa, lenkkikaveria, hyviä unia ainakin välillä, naurua ja hiljaisuutta ym... Jotta jaksaisit nähdä niissä rasittavissa mutta rakkaissa lapsissa sen hyvän ja kokea arjen tarpeeksi hyväksi ja mukavaksi.
En osaa sanoa, kuinka saisit noita tai vastaavia voimaannuttavia asioita, mutta toivon, että löydät...
Vierailija kirjoitti:
Miten teille voi tavallisen lapsen kanssa arki olla raskasta? Oletteko te ihan kädettömiä. Minulla on kaksi jo aikuista lasta, puoliso oli ensin aina töissä ja sitten lähti kokonaan. Hyvin pärjäsin, kone pesi pyykit ja astiat, kävin töissä ma-pe klo 8-16, lapset oli päiväkodissa. Itse tein ruoat ja joka torstai siivosin 130 neliön talomme, tietysti tein myös ruoan, katsoin läksyt sitten kun menivät kouluun ja luimme iltasadun, kun lapset nukahtivat lopettelin siivouksen. Muina iltoina söimme, ulkoilimme jne. Pe kun tulimme kotiin alkoi viikonloppu, kävimme uimassa, ulkoilimme kyläilimme jne. Lomat vietin lasten kanssa, ei paljoa matkusteltua mutta hauskaa oli aina.
Oletko ymmärtänyt tätä aloitusta ollenkaan? Oletko lukenut edellä olevia kirjoituksia?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Missä roolissa teidän elämässä on vammaispalvelu? Onko kummallakaan lapsista EHO:a? Vammaispalvelun kautta on mahdollisuus hakea tilapäishoitoa lapsille.
"Lyhytaikaista huolenpitoa tai hoitoa (tai tilapäishoitoa) voidaan järjestää erityishuoltona kehitysvammalain perusteella tai vammaispalvelulain muuna lain tarkoituksen toteuttamiseksi tarpeellisena palveluna. Myös sosiaalihuoltolain perusteella on mahdollista järjestää lyhytaikaista huolenpitoa." -Vammaispalvelun käsikirja
T: Vammaispalvelun sosiaaliohjaaja
"
Ja lastenkin ongelmat on neuropsykologisia eikä esim. kehitysvammaa." Etkö nähnyt tätä?
eri
Myös nepsyt kuuluvat vammaispalvelulle.
Vierailija kirjoitti:
Miten teille voi tavallisen lapsen kanssa arki olla raskasta? Oletteko te ihan kädettömiä. Minulla on kaksi jo aikuista lasta, puoliso oli ensin aina töissä ja sitten lähti kokonaan. Hyvin pärjäsin, kone pesi pyykit ja astiat, kävin töissä ma-pe klo 8-16, lapset oli päiväkodissa. Itse tein ruoat ja joka torstai siivosin 130 neliön talomme, tietysti tein myös ruoan, katsoin läksyt sitten kun menivät kouluun ja luimme iltasadun, kun lapset nukahtivat lopettelin siivouksen. Muina iltoina söimme, ulkoilimme jne. Pe kun tulimme kotiin alkoi viikonloppu, kävimme uimassa, ulkoilimme kyläilimme jne. Lomat vietin lasten kanssa, ei paljoa matkusteltua mutta hauskaa oli aina.
Aaaaaah! Empatiakyvytön erityisaikuinen! Malliesimerkki!
Vierailija kirjoitti:
Kaikki erityiset paranisivat, jos rahahanat pantaisiin kiinni.
Julmaa? Ei. Näin ole ennen. Ja ihmiset niin sanotusti nousivat tilaisuuteen, rose to the occasion. Kaikki etuudet tänä päivänä on rakennettu tällaisten ihmisten niskahielle. Te ette vain millään saa kaaliinne tätä. Mitään ei ole rakennettu uhrien ponnisteluille. Tämän päivän uhrit ovat kuin jokin ruttohome, joka leviää kaikkeen hyvään.
Mitä sinä sönkkäät ja kirjoita suomea, typerys.
Siis kuvitteletko, että olen ap, vai kenelle sinä täällä huudat?