Muita HS-tautiin sairastuneita?

Kyllä periytyy, isälläni on näitä oireita, ja minulla ja nyt siskontytölläni 17v. myös :(

Jos oikein oon ymmärtänyt tän taudin logiikan, niin Hidradenitis suppurativassa ihminen on allerginen omalle hielleen ja rasvalleen. Eli ahkeraa pesua ja itse olen huomannut että todella pesevillä aineilla! Esim itse pesen kasvot aina palasaipualla vaikka kosmetologi sitä kauhisteleekin, mutta sillä vaan pysyy naamankin iho parhaimmassa kunnossa. Ja kannattaa muistaa sellainenkin, että pesee ne meikkausvälineetkin niin usein kuin mahdollista. Esimerkiksi meikkivoiteen levitän AINA sormin, puuterivipan pesen noin joka toinen päivä (tulikuumalla vedellä ja saippualla) ja meikkisiveltimetkin noin kerran viikossa.

Vierailija kirjoitti:

Periytyykö hs-tauti?

Periytyy ja erityisesti naisille :(

Nostan, jos olis muita..

Minuakin kiinnostaa, jos vielä muilla kokemuksia ^^

Aamuin illoin suihkut, puhtaalla pyyhkeellä ongelma-alueen hankaaminen, poista kuollutta ihoa. Ei minkään näköisiä itsenäisesti tehtäviä karvanpoistoja, kosmetologille aika. Pyyhitään ongelma-alueet kasvovedellä.

Joku kirjoitti, että käyttää voimakasta saippuaa. Minä suosin allergisen ihon kasvovettä. Auttaa.

Onko joku saanut tähän biologista lääkitystä? Kaikki muu kai käsittääkseni on vain oireiden hoitoa?

Mulla on poistettu karvoja leuasta valoimpulssilla. Olen huomannut että myös iho pysyy paremmasssa kunnossa hoidon jälkeen. Jos venyttää liikaa seuraavaa käsittelyä ja karvat ehtivät alkamaan kasvaa, alkaa tulla myös ikäviä paukamia leukalinjaan. Mietin että toisikohan tuo laser sitten pysyvämmän ratkaisun tähän paukamaongelmaankin. Toisaalta tuo valoimpulssi maksaa murto-osan laserin hinnasta, halvimmillaan Helsingissä 20€ käsittely, kun laser yli 200€.

Onko follikuliitti ja hidradenitis suppurativa sama asia? Te kenellä jompikumpi on todettu, missä ja kenellä olette käyneet? Mulla ei työterveydessä lääkäri ainakaan osannut sanoa juuta eikä jaata, tuntui ettei ollut kuullut kummastakaan koskaan aiemmin :(

Nostan, kun luin toisesta ketjusta tästä sairaudesta.

Itselläni tauti on puhjennut jo toistakymmentä vuotta sitten, jolloin tästä ei ollut yhtään mitään tietoa missään. Lääkäri onneksi tunnisti heti, ja antoi sen aikaiset hoito-ohjeet, jotka tietysti jälkeenpäin on lähes järjestään toinen lääkäri kumonnut, että ei pidä paikkaansa.

Diabeteslääkeeseen tai hiilisaippuaan en osaa ottaa kantaa, mutta mikään muu näistä keinoista ei kyllä toimi.

Antibioottikuuri ja/tai Dalacin voi auttaa kerran, ehkä kaksi, mutta ei enää sen jälkeen. Aina uusiutuu ja jossain vaiheessa nämä lakkaa toimimasta.

Tuota paleoruokavaliota on hehkutettu tähän jo silloin kun oma tauti alkoi, aivan hyödytön vaikka pilkuntarkkaan ja kovalla vaivalla noudatti liki vuoden päivät.

Samoin puuvillavaatteita jopa lääkäritkin suositelleet, mutta en huomannut itselle mitään eroa. Toki voi olla että on hieman parempi jollekin, oma tautini on todella raju..

Ainoa asia, mikä todella helpottaa, on tupakoinnin lopettaminen mikäli sitä tekee, sekä ylipainon karsiminen jolloin ihoa ei paina niin pahasti. Etenkin kaikenlaiset saumakohdat vaatteissa tekee patteja, mitä enemmän painaa, sitä herkemmin niitä tulee. Myös ihon puhdistukseen tarkoitetut pesuaineet (siis kauneudenhoitotuotteet, esim. kasvovesi ja kasvopesu), jopa ihan tuhdit aknelääkkeet voi auttaa, riippuen vähän minkä laatuinen hs-tauti on. Se toki aiheuttaa paljon vaivaa kun ihon rasvaaminen muuttuu suotavasta pakolliseksi, kun usein tuppaavat kuivattamaan isoa. Kuitenkaan jatkuva peseminen/huuhteleminen ei ainakaan itselläni auta, nykyinen lääkärini sanoi että se on vanha myytti eikä ole todettu vaikuttavan mitenkään, vaikka toisaalta ajatellen kyllähän se ainakin ihoa rauhoittaa ja pehmentää.

Ei tauti silti pois mene vaikka mitä tekee, aina niitä tulee ja uusiutuu, toisilla enemmän ja toisilla vähemmän. Tauti on ja pysyy, kun se puhkeaa. Joku mainitsi hormonitoiminnan ja kuukautiskierron keskustelussa myöhemmin, olen huomannut saman, että jotenkin hormonitoiminta liittyy tähän mutta en ihan ole myöskään saanut siitä kiinni. Itse hoitanut viime aikoina paljon desinfiointiaineella ja Bacibactilla, niidenkin teho alkanut laskea eli taas täytyy etsiä uutta keinoa, toki en ole tässä kohtaa enää varma auttoivatko ne todella koskaan..

Hoitotarvikejakelussa minulla on avoin lähete, että sieltä haen haavanhoitotuotteita (paksuja, itseliimautuvia suojia, pehmentää ja lieventää kipua!). Kannattaa lekurilta pyytää näihin lähete. On olemassa myös pintapuuduttavia geelejä ym., joita lääkäri voi määrätä. Ne eivät paranna tautia, mutta helpottavat ainakin päivittäistä elämää näiden kanssa, jos ja kun niitä ilmaantuu.

Voimia, jaksamista, tsemppiä, kaikkea mahdollista kaikille kohtalontovereille tasapuolisesti! <3

Helppoa tämä ei ole, mutta ette ole yksin.

Follikuliitti ja hs-tauti on eri asia.

Työterveyslääkäri tai terveyskeskuslääkäri ei näille mitään osaa tai ymmärrä tehdä (yleistys omien kokemusten vuoksi, pahoittelut jos joku osaakin).

Pyydä lähete ihotautipolille, ja jos hoito ei toimi, niin menet takaisin niin kauan että saat toimivan hoidon. Nimittäin kaikille ei jostain syystä toimi samat keinot.

Yhden kerran on ollut joku määräaikaistilaus, ensimmäinen ja viimeinen.

Lopetin mielialalääkkeet ja kaikki paiseet ja paukamat ovat pysyneet poissa.

Epäilin tuota HS itsellä, sen verran iho oli tulehtunut. Näköjään nuo mielialalääkkeet vaikuttavat vähän kaikkeen.

Myös nuorilla HS-potilailla on merkittäviä liitännäissairauksia.

Ota kunnon kuurit antibioottia, sienilääkettä ja viruslääkettä, niin pääset eroon tuosta.

Vierailija kirjoitti:

Myös nuorilla HS-potilailla on merkittäviä liitännäissairauksia.

Eikö masennus ole jollakin tavalla yhteydessä tuohon tautiin?

Vierailija kirjoitti:

Onko joku saanut tähän biologista lääkitystä? Kaikki muu kai käsittääkseni on vain oireiden hoitoa?

Kaikki muu on oireiden hoitoa. Useimmat lääkkeet auttavat vain kerran tai kaksi.

Leikkaushoito voi auttaa, ei ole itsellä kokemusta.

Biologista lääkettä lääkäri suositteli, mutta kun erikseen tulee mukana kortti että käyttää sitä lääkettä, joka pitää pitää mukana. Listassa on kaikenlaiset sairaskohtaukset mitkä voi johtua siitä lääkkeestä, on siis hoitohenkilökuntaa varten. Niin oma vainoharha on sillä tasolla, että ei pysty siihen lähteä, ei todella.. Joka tykytyksestä luulisi saavansa sydärin, ei kiitos. Olen jostain muualta lukenut, ihmisten kokemukset pääosin hyviä. Osin sitten taas täysin päinvastaista.. Riippunee ihmisestä.

Vierailija kirjoitti:

Ota kunnon kuurit antibioottia, sienilääkettä ja viruslääkettä, niin pääset eroon tuosta.

Se auttaa vähäksi aikaa, mutta tulee takaisin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Myös nuorilla HS-potilailla on merkittäviä liitännäissairauksia.

Eikö masennus ole jollakin tavalla yhteydessä tuohon tautiin?

Sekin kyllä masentaa, kun naama on kuin vuoristorata. Ei tee mieli mennä ihmisten ilmoille.