Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Syöpä minullakin. Pahana pidin naapurin tökeröä kommenttia, siinä kaiken helvetin keskellä, : No syövän sairastaminenhan ei maksa mitää????!!!!!! Niin kai, minulla meni taloudellinen tilanne kaikkeen maksamiseen siihen pisteeseen että rahaa ei enää ruokaankaan ollut ja apua en kyennyt hakemaan. Jotta ilmaistahan syövän sairastaminen on......

Vierailija wrote:

Endometrioosia eivät käsitä edes kaikki naislääkärit. Kiersin aikoinaan lääkäriltä toiselle kun oli kovia kipukohtauksia aina välillä, jotka johtuivat isosta väärään paikkaan kiilautuneesta kystasta. Paras oli nuoren naislääkärin arvaus oireiden syystä - ovulaatio. 

Ihmiskunta olisi kuollut sukupuuttoon, jos ovulaatio aiheuttaisi lamaannuttavan kivun, jonka takia pitää maata muutama tunti vaikkapa suihkun lattialla. 

Mulla on kans endo ja sitä ei tajua kyllä kukaan. Pitävät menkkakipuina ja ihmettelevät että miksi olen töistä pois. Nuorempana sit meninkin töihin juuri siksi pari kertaa menkkojen aikaan ja ambulanssillahan sitä sit lähdettiin kun pyörryin kivusta vessaan. 

 

Lääkärit on onneksi ymmärtäneet mun kohdalla mistä kyse ja olen saanut hyvää hoitoa. Kaiken kruunaa kaksi lasta endosta huolimatta, kyllä tää tästä. Onneksi kohta jo vaihdevuodet auttaa asiaan. 

Vierailija wrote:

Psoriasis. Moni olettaa, että se tarkoittaa, että minulla on ihottumaa, mutta minulla psoriasis näkyy vain kynsissä. On myös nivelpsoriasis ja sen tähden joka päivä kipuja.

Ja vaikka olisi "vain" iho-oireita, niin se kutina ja kaikkeen liittyvä väsymys on jotenkin ihan tuntematonta. Jopa ihotautilääkärille.

Sairaslomaa on turha pyytää, jollei kämmenet tm. vuoda verta lorisemalla. 

Atooppinen iho. Kutina saattaa olla todella hirvittävää ja silloin on pakko jollain lailla raapia, kun salvatkaan eivät auta. Saattaa mennä monta päivä putkeen ihan pilalle.

Usein kuulee naiiveja kyselyjä että hei ootko käynyt lääkärissä, ootko kokeillut rasvaa x (jotain tavallista hyllystä myytävää mietoa merkkiä), jopa saatetaan kysyä onko nämä oireet psykosomaattisia että jospa pääsisi niistä eroon esim. mietiskelyllä.

Yksi sanoi kun mulla oli oikein paha päivä niin että raavin itseni verille, että "no älä raavi". Jessus sentään, mitä tohonkin vastaisi.

On se varmaan kivaa jos on onni syntyä täysin terveenä! Minä en tiedä terveydestä mitään. On "siunaantunut" muitakin sairauksia kuin atooppinen iho.

Ja juu ei, se ei ole parannettavissa.

Vierailija wrote:

Atooppinen iho. Kutina saattaa olla todella hirvittävää ja silloin on pakko jollain lailla raapia, kun salvatkaan eivät auta. Saattaa mennä monta päivä putkeen ihan pilalle.

Usein kuulee naiiveja kyselyjä että hei ootko käynyt lääkärissä, ootko kokeillut rasvaa x (jotain tavallista hyllystä myytävää mietoa merkkiä), jopa saatetaan kysyä onko nämä oireet psykosomaattisia että jospa pääsisi niistä eroon esim. mietiskelyllä.

Yksi sanoi kun mulla oli oikein paha päivä niin että raavin itseni verille, että "no älä raavi". Jessus sentään, mitä tohonkin vastaisi.

On se varmaan kivaa jos on onni syntyä täysin terveenä! Minä en tiedä terveydestä mitään. On "siunaantunut" muitakin sairauksia kuin atooppinen iho.

Ja juu ei, se ei ole parannettavissa.

Noh, ei se raapiminen mitään auta ja rasvaus nyt on se oireenmukainen hoito. Sulla on sairaus, johon nuo tokaisut ei ole tyhmyyttä vaan ihan asiaa. Jos perusvoiteet ei auta, mene lääkäriin ja saat lääkerasvaa. 90% saadaan kutiamattomiksi. 

Pitkittynyt korona. Viime aikoina siitä on ollut mediassa vähän enemmän, mutta on kuitenkin monille vieras.

Kaikki mielenterveyteen liittyvät asiat menee joiltakin hyvin hyvin tyhmiltä ihmisiltä yli hilseen.

Nenän edessä saa lapsi tehdä itsemurhan, ja silti ei ymmärretä, että kyseessä on ihan oikea asia, eikä tyhmyys ja laiskuus.

Sääliä kerjätään itselleen kun lapsenlapsi on kuollut, mutta silti alentuvasti neuvotaan toisia ihmisiä, että "piristyisitköhän sinä jos menisit vaan johonkin töihin".

Katsotaan miten itse piristyt jos kärsit unettomuudesta yli 10 vuotta ja joudut syömään ketipinoria aina vaan kasvavilla annostuksilla, että saat edes vähän nukutuksi.

Toiset sanovat että he menevät jo yhdestä ketipinorista niin tokkuraan, etteivät jaksa mitään. Entä jos niitä on pakko syödä 4-8 kpl, tai valvoa sitten monta vuorokautta?

Ei siinä mitkää hvetin töihinmenemiset auta siinä vaiheessa.

Eikä töihin meneminen oikein auta, jos sinulla on niin sietämätön olla, että haluat vain päättää päiväsi.

Jotkut ihmiset eivät tajua, että KUKAAN ei valitse itselleen niin huonoa ja pahaa oloa, että haluaa kuolla. Ei kukaan huvikseen tee itsemurhaa. EIkä kukaan kärsi tyhmyyttään tai laiskuuttaan unettomuudesta, tai laiskuuttaan syö niitä lääkkeitä, joita on vähän pakko syödä, koska jos ihminen ei saa nukutuksi, siitä tulee itsetuhoinen ja aika tuskainen mytty.

Ja unettomuuteen voi kuolla. Ihmisen on pakko nukkua tai henki lähtee.

Krooninen migreeni. Tosi veemäinen sairaus paitsi piinallisilta oireilta, mutta myös siksi, että koko ajan saa kuulla vähättelyä ja luulosairaaksi ja mt-potilaaksi luulemista, jopa lääkäreiltä. 

Kroonistunut vaikea anoreksia. 

Ei, en päättänyt ryhtyä anorektikoksi.

Ei, en pidä laihuutta tavoittelemisen arvoisena asiana.

Ei, en voi kertoa "laihdutusvinkkejä".

Tässä pas*assa ei ole mitään hyvää. 

Ei mitään sairauksia,  joten en voi ottaa osaa.  

Ärtyvän suolen oireyhtymä. Monen on vaikea tajuta, että maha voi olla pari kuukauttakin kipeä ja varsinkin turvoksissa.  Eikä se tule ylensyömisestä, raskaudesta tms.

Lihavuus. Onneksi siihen nykyään saa myös hoitoa eikä vain lenkki- ja salaattikäskyn. Alan alan 35 vuoden taistelun jälkeen kohta voitolla, mutta paljon hyviä vuosia tämä on minulta vienyt. 

Akne. Kaikillehan noita näppyjä tulee. Kuuluu tohon ikään. Jäikö sulle teini-ikä päälle. Voisit kokeilla pestä naamaas joskus. Noi näpyt johtuu kuivuudesta varmaan laita vaikka vähä rasvaa tai jotai. Kannattais meikata noi piiloon. Älä syö suklaata. Älä juo maitoa tai syö juustoa.

Mun akne aiheuttaa ihon alaisia kipeitä finnejä, jotka pysyvät kuukausitolkulla. Osa ollut jo vuosia. Lisäksi toki ns. tavallisia finnejä ja mustapäitä. Lääkehoito väsyttää rankasti.

Polven nivelrikko. Särkyä on koko ajan, vaikea pukea sukkia ja housuja, hankala istua, ellei saa ojennettua jalkaa välillä, ei enää pääse portaita alas vuorotahtia jne. Todettiin muutama vuosi polvitapaturman jälkeen, on leikattu ja edessä jossain vaiheessa tekonivelleikkaus.

” Joo mullakin tää polvi ilmottelee kun on matalapainetta tulossa.” Mullakin kolotti varvasta 15 vuotta ja yksi päivä ei enää, ehkä sulla sama juttu.” Hohhoijaa.

Atopia.  Olisin miljonääri jos saisin euron joka kerta  kun joku sanoo "Älä raavi!"tai "oletko kokeillut rasvata??" Jotkut myös koettavat päteä ehdottamalla, että  olen allerginen pyykkiaineelle tai kissalleni.

Kyse ei ole ole pelkästään  pelkoa herättävästä ulkonäöstä (tarttuuko se?) vaan kutina on  niin järkyttävää, että en öisin saa unta. Nousen monta kertaa raapimaan. Samoin keskellä kauppaa saatan ottaa takin pois ja alkaa raapia (paidan läpi,en sentään nosta sitä kuten kotona)kun kutina käy sietämättömäksi. Muut kuin toiset atoopikot eivät ymmärrä että sitä on vain PAKKO RAAPIA. Ja sitten joku jolla on kaunis,normaali iho tarttuu käteeni ja lässyttää että ei saa raapia..

Rasvoja  hyllystäni löytyy varmaan enemmän kuin apteekista joten kyse ei tosiaan ole siitä siitä ettenkö hel""tti rasvaisi😞 

Ärtyvä suoli. Anteeksi nyt etten halua tulla kanssasi pitsalle tai juomaan ihanaa makukahvia jossa on kermavaahtoa. Tahtoisin kyllä.  Anteeksi että peruin tapaamisen koska asun taas tänään vessassa. Anteeksi että piereskelen. Ei en ole raskaana vain turvonnut.

Mulla on Crohnin tauti liitännäisineen. Aiemmassa työterveydessä mikä tahansa vaiva kuitattiin Crohnin tautiin liittyväksi, oli sitten kyseessä nuha, nyrjähtänyt nilkka ja varmaan olisi mennyt samaan sarjaan myös kämmenselässä pystyssä sojottava kokkiveitsikin. Gastron puolella lääkäri jo välillä nauroi, kun kerroin, että korvatulehduskierre johtuu kuulemma Crohnin taudista. Saattoihan syynä olla silloisen lääkkeeni aiheuttama vastustuskyvyn heikkeneminen, mutta ei itse tauti.

Tässä ketjussa on useampaan kertaan tuskailtu sairaalan suhtatumista ruokarajoitteisiin. Oma kokemukseni on kahdesta sairaalasta, HUS ja Tays. Molemmissa kysyttiin ensimmäisenä ruokarajoitteet, mitään todistuksia tai diagnooseja ei kysytty. Mutta oireista kysyttiin, voiko huonekaverille tuoda kalaa, vai aiheutuuko hajusta minulle pahoja ongelmia. Molemmissa tiedot oli myös kirjattu ylös, sillä seuraavalla kerralla varmistettiin vain, ovatko tiedot ajantasaiset. Taysissa taidan olla edellen kasvissyöjä, kun syöpäosastolla kerroin, ettei liha oikein maistu. 

Hortonin neuralgia eli ns. itsemurhapäänsärky. 

Kommentit: Joo, mullakin on joskus pää kipeenä. Mulla päänsärkyyn auttaa Burana. 

Ei ole ihan sama asia. Horton on sitä, että tuntuu kuin silmään ois upotettu pora ja sitä poraa todellakin käytetään. Tajunta uhkaa lähteä jne. 

Vierailija wrote:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

 

Itse kuulun kategoriaan "muotigluteeniton" sillä keliakiatesti negatiivinen. Silti (kaikki) viljat aiheuttavat elämää häiritsevää närästystä, aknea, nivelkipuja, migreeniä, hiivatulehduksia (intiimialue, korvat, varpaat), masennusta, paniikkikohtauksia (pitkällä altistuksella) ja vitamiinipuutoksia (rauta, B). Sekä lääkäreiden, kanssaihmisten ja keliaakikkojen mielestä olen muotigluteeniton enkä saa esim. sairaalan osastojaksolla gluteenitonta ruokaa koska mitään diagnoosia ei ole (Tai on nuo kaikki yllämainitut erikseen). Kaikki pyörittelevät päätään.

Tähystyksessä oli suolinukka madaltunut ja tulehdus pohj

Tuo voi olla totta, että jotkut ovat gluteenittomia kunnes tarjotaan kakkua tms ja tekevöt poikkeuksen, mutta pysähdyin miettimään, onko tuo nyt niin paha asia? Tehköön. Maailmassa on oikeasti pahojakin ihmisiä. Tuo syö kakkua kun kovin tekee mieli, vaikka kokee muuten viljasta tulevan vatsavaivoja, todellakin, ei se ole niin paha ihminen ketään kohtaa tuo.

Vierailija wrote:

Atopia.  Olisin miljonääri jos saisin euron joka kerta  kun joku sanoo "Älä raavi!"tai "oletko kokeillut rasvata??" Jotkut myös koettavat päteä ehdottamalla, että  olen allerginen pyykkiaineelle tai kissalleni.

 

 

 

Kyse ei ole ole pelkästään  pelkoa herättävästä ulkonäöstä (tarttuuko se?) vaan kutina on  niin järkyttävää, että en öisin saa unta. Nousen monta kertaa raapimaan. Samoin keskellä kauppaa saatan ottaa takin pois ja alkaa raapia (paidan läpi,en sentään nosta sitä kuten kotona)kun kutina käy sietämättömäksi. Muut kuin toiset atoopikot eivät ymmärrä että sitä on vain PAKKO RAAPIA. Ja sitten joku jolla on kaunis,normaali iho tarttuu käteeni ja lässyttää että ei saa raapia..

Rasvoja  hyllystäni löytyy varmaan enemmän kuin apteekista joten kyse ei tosiaan ole siitä siitä ettenkö hel""tti rasvaisi😞 

 

Ymmärrän todellakin. Vaikea atopia mulla, eikä todellakaan auta pelkät perusvoiteet, eikä kortisonitkaan. Joku tuolla aiemmin viisasteli, että meet lääkäriin, niin se määrää sulle erityisvoiteita. Joo, mut kun nekään ei pidemmän päälle auta, ja tätä ei usko ihotautilääkäritkään. Joku kehtasi verrata kortisonilla läträämistä verenpainelääkitykseen: Jos lopetat lääkkeen, niin totta kai oireet palaa! No, kenties on hieman eri asia olla verenpainelääkityksellä kuin levittää kroppaansa vahvaa voidetta, joka auttaa ihottumaan hetkeksi, mutta kohta ei enää autakaan, vaan ihottumaa tulee paikkoihin, joissa sitä ei ennen voidekuurin aloitusta edes ollut. Voidetta ei saa käyttää jatkuvasti, vaan kuureina, siinäkin iso ero verenpainelääkkeeseen.

En viitsinyt kyseiselle lääkärille mitään sanoa, koska tiesin jo asenteesta, ettei hän tulisi kortisoniuskonnostaan ikinä luopumaan, sanoi potilas mitä tahansa. Kortisoniriippuvuuteen he eivät usko, vaikka todiste seisoisi ilmielävänä heidän edessään. Atopiaa voisi pikkuhiljaa alkaa hoitaa niin, että oireet pysyvät poissa tai edes siedettävinä, ketään ei riemastuta olla oireeton esim. 1-2 viikkoa, ja sen jälkeen taas ihottuman peitossa.