Sain tänään tietää odottavani down-syndroomaista

Vierailija kirjoitti:

Onnea!

He ovat yleensä hurmaavia tapauksia. Päiväkodissa kaikkien suosikki. Ääripäät, ilo on suurta, samoin suru.

Se on sun murhees.

Abortti tuli meille niin ettei kissaa ehtinyt sanoa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kyllä hän on ihmisen arvoinen vauva silti, jos minulla olisi down lapsi, olisin onnellinen. Hän olisi kanssani aina. T. Isä

Heillä on paljon rakkautta antaa ja ihmisinä monesti paljon parempia, kuin ns. normaalit

Et tajua yhtään mistä puhut. Kysy keski-ikäisten kehitysvammaisten vanhenevilta ja väsyneitä vanhemmilta. Onko vaikka kiva toimia 24/7 tukipuhelimena niin että puhelin piippaa kerran tunnissa, kaksi kertaa...

Aika moni down-henkilö ei kyllä kykene itsenäiseen elämään niin että voisi olla puhelinsoiton päässä, vaan he ovat ikuisesti huollettavia, yleensä vanhempiensa. Heitä ei mediassa niin usein näytetä ja tietenkin heillä on sama ihmisarvo kuin meillä kaikilla, mutta aika rankkaa olisi pitää täysin huolta lapsesta mahdollisesti yli viisikymmentäkin vuotta. 

No downin siskona tekisin itse abortin. Se ei ole ihmisarvosta elämää, kellekään. Olen nyt 40v tuota katsellut, eiköhän se anna jo jotain perspektiiviä asioihin.

klo 22:18 | 23.7.2019 Aloitus tehty

No kuinkas kävi ?

Vierailija kirjoitti:

Jossain vaiheessa down nuori muuttaa pois lapsuudenkodista. Mikä ihmeen 24/7 hoito juuri downia odottaa?

Muuttaako? Tuo sanavalinta viittaa siihen että henkilö itse on sen verran tietoinen itsestään ja ympäristöstään, että haluaa ja kykenee itsenäistymään. Omassa lähipiirissäni oleva jo täysi-ikäinen down-henkilö on ehkä suht helppo tapaus hoitaa, mutta on todellakin noin viisivuotiaan tasolla kehityksessä muuten muttei osaa puhua tai lukea, osaa noin tusinan viittomia. Ei hän oma-aloitteisesti ole minnekään muuttamassa.

Vierailija kirjoitti:

Jos hankitte nyt down syndoraama lapsen älkää hankkiko enää sen jälkeen lapsia.

Ne ”tavalliset” lapset jäävät vaille huomiota ja välitätte vain down lapsesta T. Siskollani on down syndroomaa

Otan osaa!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kyllä hän on ihmisen arvoinen vauva silti, jos minulla olisi down lapsi, olisin onnellinen. Hän olisi kanssani aina. T. Isä

Heillä on paljon rakkautta antaa ja ihmisinä monesti paljon parempia, kuin ns. normaalit

Samaa mieltä! Ole onnellinen lapsesta, hyväksy ajan kanssa tilanne ja hae vertaistukea. Juuri teille annetaan ihana aurinkoinen down-lapsi.

Miksi positiivisia kommentteja täytyy alapeukuttaa?

Kehitysvamman romantisoimisessa ei ole mitään positiivista, eikä se edes kohtele down-henkilöitä ihmisinä.

Palstalaisten mielestä ke ha ri t on hieno juttu ja mielenterveysongelmaiset ovat alinta kastia. Muutenkin mt-ongelmaisia kohdellaan kuin toisen luokan kansalaisia ja downit yms. on kunniakansalaisia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Haluan vain sanoa teille, että älkää ikinä pitkää lastenne tai omaa terveyttänne itsestään selvyytenä, vaan olkaa siitä kiitollisia joka päivä.

Kaikki eivät tätä lahjaa saa, joten olkaa te onnellisia ja kiitollisia jotka olette syntyneet terveenä ja saaneet terveitä lapsia.

Oma lapseni todettiin raskausaikana olevan vakavasti sairas ja kärsivän vaikeista kehityshäiriöistä.

Lääkärit eivät uskoneet raskauden edes kestävän loppuun asti ja sanoivat, että en tule poikaa elossa synnyttämään ja jos hän syntyisi ei hän tulisi elämään kauan.

En suostunut aborttini ja kaikista odotuksista huolimatta poika syntyi.

Sain hänet syliini, kun hän otti ensimmäiset henkäyksensä ja sain pidellä häntä 11 päivää myöhemmin kun hän otti viimeisen henkäyksen ja vaipui pois.

Olen erittäin onnellinen, että sain olla hänen kanssaan jopa 11 päivää ja 16 tuntia.

Minulle joka hetki oli arvokas ja olen kiitollinen joka hetkestä, jonka sain viettää poikani kanssa.

Minulle hän oli täydellinen, vaikka ulkomaailmalle hän oli "viallinen".

Olkaa siis kiitollisia jokaisesta terveestä päivästä ja jokaisesta terveestä lapsesta jonka saatte. Terveys ei ole itsestään selvyys.

Entä poikasi? Olivatko hänen 11 päiväänsä 11 kärsimyksen päivää? Joka olisi voitu välttää, lopputuloksen ollessa sama.

Aika ilkeä kommentti. Tehty mikä tehty, joten miksi mustata toisen muisto omasta lapsestaan? Mitä muuta sillä saavutetaan, kuin pahaa mieltä?

Ehkä tämän keskustelun puitteissa yritettiin herätellä muita miettimään, onko sittenkään eettistä ja paras tehdä samanlaisessa tilanteessa samanlainen ratkaisu.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kaikki downit eivät aina ole niin ihania ja aurinkoisia. Naapurissa asui aiemmin perhe, jolla oli down-poika. Tosi isokokoinen ja lihava ja piti kamalaa huutoa ja mekastusta pihalla ja esim. ruokakaupassa. Vanhemmat näyttivät tosi väsyneiltä ja tuskaisilta lapsen kanssa ja myös nuorempi veli oli tosi rauhaton, ehkä kun ei koskaan varmaan saanut olla rauhassa.

Pelkäsin itse tätä down-poikaa, joka yritti ajaa pyörällä ohikulkijoiden päälle kovalla vauhdilla ja huusi ja kiroili. Poika tuli myös potkimaan koiraa ja ajoi pyörällä ohi ja yritti potkaista ja sylkeä. Oikea pieni hirviö.

Tästä jäi vähän epäluulo kaikkia downeja kohtaan.

Outoa, että tämän palstan porukka on tavannut isokokoisia downeja. He kun eivät koskaan ole isoja

Siis painon puolesta? Voivat erittäin hyvin olla, jos ei pidä tarkasti silmällä mitä syövät. Downit kun saa yksinkertaisista asioista paljon mielihyvää ja herkulliset ruoat ja juomat ovat yksi yksinkertaisimmista elämän nautinnoista. Juuri katselin sivusta kun tuttu perhe pisti aikuisen down-lapsensa laihdutuskuurille, kun eivät olleet hennonneet olla hetkeen niin tiukkoja välipaloista. Ei pituuskaan nykyään aina ole paljoa jäljessä, varsinkaan lasten näkökulmasta, niin kuin ilmeisesti tuossa aiemmassa kommentissa.

Itse luulisin (täytenä mutuna) että mitä lievempi down, sitä todennäköisempää on tuollainen ilkeä aggressiivisuus, koska se vaatii enemmän ajattelukyvyltä. Tuntemani down-ihmiset ovat aggressiivia korkeintaan vahingossa, kun eivät ymmärrä omia voimiaan (lapsi aikuisen kehossa) ja vaikka heidän rutiineihinsa tulee muutoksia. Olen esim. nähnyt downin vetävän ja tönivän veljensä kaverin pois tuolista, joka oli perinteisesti hänen paikkansa. Siihenkin perhe heti puuttui ja muistutti, ettei toisia saa kohdella kovakouraisesti, ja uskoi kyllä. Enemmän kyse impulssikontrollista.

Tässä keskustelussa tuodaan esille kauheasti vaan näitä ääripäitä, joista kumpikaan ei liene totuus oikeastaan kenellekään. Mielessä kuitenkin raskaana olevan kannattaa pitää että skaala on laaja ja etukäteen ei voi tietää, kuinka helppoa tai vaikeaa tulee olemaan joten kannattaa tarkkaan punnita omat voimavaransa.

Muistan, kun olin töissä ohjaajana kehitysvammaisten asumisyksikössä niin eräs nuori, kehitysvammainen nainen halasi ja itki haluavansa minun elämän.

Riittää monilla lievästi lehitysvammaisilla ymmärrys omasta erilaisuudesta, kun muut nuoret tai omat sisarukset saa mopo- ja ajokortin, matkustavat ulkomaille, ostavat oman asunnon, perustavat perheen ja menevät palkkatöihin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Aluksi tieto voi olla shokki, mutta ajan kanssa kanttaa pohtia. Itse olen työskennellyt down-lasten ja nuorten parissa 20v, ja voin sanoa, että abortti ei itselle tulisi mieleen. Diagnoosi ei tee kenestäkään ei-toivottua ja anna tietynlaista elämää, he ovat jokainen omanlaisiaan persoonia ihan kuin kuka tahansa meistä. Nettiä selaamalla löydät monenlaisia tarinoita ihmistä, joilla on down. Monet heistä pystyvät kaikenlaiseen, kuten opiskelemaan, kirjoittamaan, lukemaan, työskentelemään, asumaan tuetusti, esiintymään jne. Toki kehitysvammaisuuden aste vaikuttaa kehitykseen, mutta itse en ollenkaan näe asiaa maailmanloppuna. Voimia!

Jaksaisitko olla down lapsen hoitajana 24/7?

Down vauva on ennen kaikkea vauva. Vauvaa hoidetaan yleensä koko ajan. Tietenkin vauvakin jossain vaiheessa voi alkaa olla muidenkin kuin omien vanhempien hoidossa lyhyitä aikoja. Down lapsi menee päivähoitoon ja kouluun kuten muutkin lapset. Kouluaikana on oikeus aamu- ja iltapäivähoitoon. Tilapäishoitoa on mahdollisuus saada. Jossain vaiheessa down nuori muuttaa pois lapsuudenkodista. Mikä ihmeen 24/7 hoito juuri downia odottaa?

Sinä tunnet sitten aivan erilaisia down-lapsia kuin minä. Minun tuntemani eivät mene päivähoitoon tai kouluun, eivät opi puhumaan eikä heitä voi jättää hetkeksikään ilman valvontaa. Pistelevät esimerkiksi kaiken näkemänsä suuhun, jne. Vaativat yhtä tiukkaa valvontaa kuin pikkuvauvat, mutta koska he pystyvät liikkumaan niin valvonta on moninkerroin haastavampaa. Eikä se lopu ikinä.

Älä valehtele. Päivähoitoon voivat mennä kaikki. Sitä jopa suositellaan tueksi. Koulua käy joka ikinen down. Viittomia opetetaan heille, jotka eivät puhu. Usein puhe jossain vaiheessa alkaa.

Kehitys voi myös taantua. Alkanut puhe voi hiipua. Opetetut viittomat voi jäädä. Tästäkin kokemusta.

Mulla on kaksi tytärtä; vanhin on lievästi kehitysvammainen ja nuorin lukion aloittanut.

Vanhin tytär kävi Valteri-koulua ja sieltä jatkoi erityisammattikouluun, missä opiskeli kodinhuoltajalinjaa ja on ollut päiväkodissa töissä. Haluaisi taas kovasti töihin päiväkotiin. Kavereita on tytöillä niin koulun kuin harrastusten (missä nk. normaaleja ihmisiä).

Sitten tämä nuorin tyttö, joka aloitti lukion viime. On nyt masentunut ja stressaa. Epäilen korona-ajan myös tekevän tehtävänsä.

Vierailija kirjoitti:

Mulla on kaksi tytärtä; vanhin on lievästi kehitysvammainen ja nuorin lukion aloittanut.

Vanhin tytär kävi Valteri-koulua ja sieltä jatkoi erityisammattikouluun, missä opiskeli kodinhuoltajalinjaa ja on ollut päiväkodissa töissä. Haluaisi taas kovasti töihin päiväkotiin. Kavereita on tytöillä niin koulun kuin harrastusten (missä nk. normaaleja ihmisiä).

Sitten tämä nuorin tyttö, joka aloitti lukion viime. On nyt masentunut ja stressaa. Epäilen korona-ajan myös tekevän tehtävänsä.

Hyvin lievästi nehitysvammaiset nuoret voi olla iloisia ja elämäänsä tyytyväisiä, jos heitä on tuettu pienestä pitäen ja ollaan tiedostavia vammaisuuden suhteen. Resurssit on riittävät kehitysvammaisten tukemiseen.

Sitten taas "normi"nuorissa on niitä masentuneita, jotka jää neljän seinän sisälle vailla tukea.

Todella törkeää tulla sanomaan kuinka vammaiset vie verorahojamme. Yhtä lailla verorahoja kertyy tupakoinnista, mielenterveyspalveluista, alkoholin ja ylipainon aiheuttamista sairauksista. Pitääkö nämä myös laittaa vaikka piikille kun ovat tuottamattomia yhteiskunnan jäseniä?

Tiedän, kyseessä on Frax-oireyhtymä mutta tämä nyt tuo taas sen todellisuuden eteen, ettei kaikki kehitysvammaiset (myös downit) ole aina ihania ja voivat olla jopa väkivaltaisia.

Todella ikävää olisi olla tuossa tilanteessa terveenä sisaruksena, jolle ei sitten sitä aikaa olisi antaa, kun saa pelätä aikuisen miehen kokoisen päähänpistoksia; milloin keksii hyökätä keittiöveitsen kanssa vanhemman kimppuun.

Vierailija kirjoitti:

Muistan, kun olin töissä ohjaajana kehitysvammaisten asumisyksikössä niin eräs nuori, kehitysvammainen nainen halasi ja itki haluavansa minun elämän.

Riittää monilla lievästi lehitysvammaisilla ymmärrys omasta erilaisuudesta, kun muut nuoret tai omat sisarukset saa mopo- ja ajokortin, matkustavat ulkomaille, ostavat oman asunnon, perustavat perheen ja menevät palkkatöihin.

Muistan edellisestä työstä toimistoss, jossa roskakuskit kävi hakemassa kertoksista näitä lukittavia paperiroskiksia ja toinen heistä oli down-nuori. Juttelin aina hänen kanssaa, kun kävivät ja tämä nuorimies kertoili aina ylpeänä työstään milloin mitäkin. Oli vamma miten paha tai lievä tahansa, niin me muut voidaan saada heidät tuntemaan ylpeyttä ja ja tekemisensä ja olemisensa täekeäksi ja merkitykselliseksi ihan vaan sillä, ettei karsasteta heitä vaan vaikka pelkästään vaan tervehditään heitä ystävällisesti.

Vierailija kirjoitti:

Todella törkeää tulla sanomaan kuinka vammaiset vie verorahojamme. Yhtä lailla verorahoja kertyy tupakoinnista, mielenterveyspalveluista, alkoholin ja ylipainon aiheuttamista sairauksista. Pitääkö nämä myös laittaa vaikka piikille kun ovat tuottamattomia yhteiskunnan jäseniä?

On tämä erittäin paradoksiaalista, kun tupakoitsijalle tai alkoholistille saa tulla sanomaan, että ota niskasta kiinni ja paranna tapasi mutta kehitysvammaiset ovat niin söpöjä maskotteja, vaikka sylkisivät toisten päälle tai tappaisivat.

Tupakoitsija on itse valinnut tapansa ja tiedostaa varmaan riskit sairauksille ja lyhyelle eliniälle. Sitä paitsi tupakoija voi päästä tupakasta eroon. Kehitysvammasta ei koskaan pääse eroon, joten siksi abortti on suotavaa jos vamma on tiedossa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Todella törkeää tulla sanomaan kuinka vammaiset vie verorahojamme. Yhtä lailla verorahoja kertyy tupakoinnista, mielenterveyspalveluista, alkoholin ja ylipainon aiheuttamista sairauksista. Pitääkö nämä myös laittaa vaikka piikille kun ovat tuottamattomia yhteiskunnan jäseniä?

On tämä erittäin paradoksiaalista, kun tupakoitsijalle tai alkoholistille saa tulla sanomaan, että ota niskasta kiinni ja paranna tapasi mutta kehitysvammaiset ovat niin söpöjä maskotteja, vaikka sylkisivät toisten päälle tai tappaisivat.

Tupakoitsija on itse valinnut tapansa ja tiedostaa varmaan riskit sairauksille ja lyhyelle eliniälle. Sitä paitsi tupakoija voi päästä tupakasta eroon. Kehitysvammasta ei koskaan pääse eroon, joten siksi abortti on suotavaa jos vamma on tiedossa.

Miten sä arviot ultran perusteella kuinka vakavasta vammasta on kyse? Jos ultrassa näkyy vaikka epämuodostuma toisessa jalassa, niin onko se automaattisesti huono elämä syntymän jälkeen?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Todella törkeää tulla sanomaan kuinka vammaiset vie verorahojamme. Yhtä lailla verorahoja kertyy tupakoinnista, mielenterveyspalveluista, alkoholin ja ylipainon aiheuttamista sairauksista. Pitääkö nämä myös laittaa vaikka piikille kun ovat tuottamattomia yhteiskunnan jäseniä?

On tämä erittäin paradoksiaalista, kun tupakoitsijalle tai alkoholistille saa tulla sanomaan, että ota niskasta kiinni ja paranna tapasi mutta kehitysvammaiset ovat niin söpöjä maskotteja, vaikka sylkisivät toisten päälle tai tappaisivat.

Tupakoitsija on itse valinnut tapansa ja tiedostaa varmaan riskit sairauksille ja lyhyelle eliniälle. Sitä paitsi tupakoija voi päästä tupakasta eroon. Kehitysvammasta ei koskaan pääse eroon, joten siksi abortti on suotavaa jos vamma on tiedossa.

Miten sä arviot ultran perusteella kuinka vakavasta vammasta on kyse? Jos ultrassa näkyy vaikka epämuodostuma toisessa jalassa, niin onko se automaattisesti huono elämä syntymän jälkeen?

Kuka on puhunut epämuodostumasta? Jotkut epämuodostumat pystyy korjaamaan lähes normaaliksi, mutta Downin ylimääräistä kromosomia ei mikään hoito auta.