Sain tänään tietää odottavani down-syndroomaista

Säälittää vanhemmat, jotka joutuu toimimaan kaiken aikaa omaishoitajina kehitysvammaisille. Luulen että vanhempiakin kaduttaa kun ovat synnyttäneet taakan eivätkä saa edes eläkeläisinä itselleen aikaa.

Tiedän iäkkään vanhemman jolla kova huoli , miten down lapsen käy ( siis jo aikuinen) kun hänestä aika jättää. Ei pysty itsenäiseen elämään.

Netistä löytyy paljon lahjakkaita down-syndrooma naisia kun googlaa. Luulen että meillä on heidän suhteensa ihan turhaan heti luovutusmieliala eikä oikein yritetäkään mitään.

Esim tässä tosi taitava tanssija jolla on down-syndrooma:

ja saavatko down-lapsen vanhemmat kuitenkin jonkinlaisen yhteisön ympärilleen ja tuekseen? Jonkinlainen hoitokontakti ja ehkä vertaistukiporukka? Uskoisin että rahaakin jonkin verran... Tähän toki voisi down lasten vanhemmat kertoa millaisia tukia tähän tilanteeseen saa tai ei saa.. mutta useinhan kehitysvammaiset saavat tukia erilaisiin harrastuksiin yms..

Siis down-syndroomaisia eikä syndrooma naisia...

Saako down lapsen toinen vanhempi jonkunlaista helpotusta työssäkäymiseen?.. ettei tarvisi ihan 40 -tuntista työviikkoa tehdä...

Osa downien vanhemmista ei saa mitään omaishoitajuutta, koska lapsi ei ole niin ”työllistävä” pelkkä down diagnoosi ei oikeuta edes mihinkään ylimääräiseen tukeen, varsinkin pikkulapsi aika on suurimmalla osalla suht normia😊 Heti kun vauva syntyy siirrytään vammaisneuvolan asiakkaaksi, mistä järjestetään sitten tarvittava tuki lapselle(fysioterapiat yms) ja kartoitetaan perheen tilanne muutenkin. On mahdollista saada myös erillaisia hoitoapuja esim. että saa sisaruksille antaa omaa aikaa tai olla vanhemmat hetken kaksin. Alusta asti pyritään siihen, että lapsi saa hyvät tuet ympärille ja tulevaisuudessa pystyy asumaan itse tuetusti, enää ei olla semmoisessa elämässä että hoidat itse tai pistät laitokseen. Nykyään on hyvät sikiötutkimukset(nipt yms) millä saa jo raskauden alussa tietoa vauvasta ja siinä voi sitten rauhassa pohtia mitä tekee. Vaikka itselläni löytyy down lapsi, ymmärrän hyvin ettei kaikkien voimavarat riitä ja jokaisen perheen tehtävä itse se päätös😊

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Yleensä siihen seulontaan mennään juuri siksi että voi tehdä nopeasti keskeytyksen. Meillä oli toinen syy, mutta kuitenkin tehtiin keskeytys lääkärit suosittelivat. Nyt on terveitä lapsia kaksi. Tytär tuli pian uudelleen raskaaksi. Olin tukena mukana. Parilla ystävälläni on vaikeavammainen lapsi, elämä on pelkkää sairaalaa. Myös sisarukset ovat kovilla. Päätös on raskas, mutta suosittelen keskeytystä. Ei vammaiset ole onnellisia. Ihmiset ovat niin tekopyhiä.

Olen autellut jonkun verran sukulaista käymällä tämän parikymppisen vammaisen tyttären kanssa erilaisissa tapahtumissa. Se on kyllä ollut silmiä avavaa. Pahin oli reissu jonka aikana ensin joku vanha äijä alkoi kierrellä meitä kun olimme lähes tyhjässä pikaruokalassa. Tuijotti ja seisoskeli ja käveskeli ympärillä, kunnes viimein teki tikusta asiaa ja tuli kysymään jotain tyyliin saako täältä pikaruokaa. Asian joka olisi selvinnyt ihan vaan katsomalla valotauluja seinällä. Aivan taatusti tuli haistelemaan tilannetta ja häipyi kun huomasi ettei tämän kerberoksen ohi pääse. Seksin vonkaajien takia on jouduttu vaihtamaan tytön puhelinnumero jne. Seuraavaksi tuli vastaan pari poikaa jotka yököttelivät tytölle, mistä hänelle tuli hetkeksi aikaa paha mieli. Pahin oli kuitenkin kun eräs poika yritti vahingoittaa ihan tahallaan. Tilanne oli sellainen että hän kuitenkin pääsi pälkähästä vain niin että järjestysmies karjui hänelle kovalla äänellä. Jouduimme kuitenkin menemään ensiavun kautta. Tämä tyttö on lievästi kehitysvammainen ja myös lievästi kehitysvammaisen näköinen. Luulen että heillä on kaikista vaikeinta, kun itse ymmärtävät missä mennään.

Kaikkein vaikeimmassa tilanteessa ovat ne, jotka eivät täytä kehitysvammaisuuden määritelmiä. Heillä ei kuitenkaan älykkyysosamäärä mene kehitysvammaisen eikä normaalin puolelle, vaan on jotain siltä väliltä. Ennenhän nämä oli heikkolahjaisia, jotka pääsi vielä 30 vuotta sitten avustaviin töihin. Nykyään nekin ovat kadonneet nykyisen tekniikan ansiosta, ja nämä terveen papereilla elävät heikot sortuu helpoiten päihdeongelmiin ja jopa rikosten teille. Tosin se rikosurakaan ei ole kaikista menestynein, vaan kyllä sielläkin välkyimmät osaa heikkoa vetää narusta. Heikkolahjaisuus voi olla yksi selittävä miesten syrjäytumsiessä, sillä onhan nämä ääripäät älykkyydessä (älyllisesti vammaiset ja nerot) yleisiä miehillä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kyllä hän on ihmisen arvoinen vauva silti, jos minulla olisi down lapsi, olisin onnellinen. Hän olisi kanssani aina. T. Isä

Heillä on paljon rakkautta antaa ja ihmisinä monesti paljon parempia, kuin ns. normaalit

Et tajua yhtään mistä puhut. Kysy keski-ikäisten kehitysvammaisten vanhenevilta ja väsyneitä vanhemmilta. Onko vaikka kiva toimia 24/7 tukipuhelimena niin että puhelin piippaa kerran tunnissa, kaksi kertaa...

aattelitko että normaalilapset ei vaadi jatkuvaa valvoimsta? Tai  teinit? Mis mun koulureppu? En vie roskia! Niitähän sitä vasta saa valvoa, aina pahanteossa, röökiä, viinaa, jne. Helpommalla nuo pääsee kun tietää mitä jälkikasvu puuhaa. 

ja eiks ne vamm..aiset asu omillaan nykyään, tai tuetussa asunnossa.

Helppoa se on olla kehvelinä iloinen kun lapselle ei aseteta paineita toisin kuin terveelle lapselle. On sitten kehvelillä aikaa kiukutella asuntolassa että pitääkö herätä ja mennä toimintaan tai keskittyä telkkarin katseluun, kun henkilökunta tuo ruuan valmiina pöytään.

Jos voit tee abortti . Vapaudutte hirveästä syyttely taakasta kumman vika se on ja ei tarvi elää sellaisessa jatkuvassa pettymyksessä. Haluaisitko itse elää terveenä vai mongoloidina . Ei ole mikään pakko synnyttää . Nähty on kurjia kohtaloita myös kehitysvamma laitoksissa .

Oikeesti kai miehen siemen neste siittiö on se lapsi . Siis miehen vika kun on vesipäitä .

Olet nuorija vielå ennätät raskautua.

Abortti ehdottomasti. Oletko nähnyt yhtään perhettä, jossa vastaava lapsi. Tutustu ja tiedät miten raskasta se on.

Ei mitään järkeä synnyttää, jos vielä pystyt abortoimaan. Ota ruusunpunaisrt lasit pois!

Jos on tyttölapsi, niin onnea vaan tulevaan! Kun keharityttö tulee sukukypsäksi, alkaa jotkut vieraat panemaan ja mahdollisesti jopa paksuksi. Ei saa isovanhemmat olla rauhassa eläkepäivinään kun pitää lapsenlapsesta huolehtia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kyllä hän on ihmisen arvoinen vauva silti, jos minulla olisi down lapsi, olisin onnellinen. Hän olisi kanssani aina. T. Isä

Heillä on paljon rakkautta antaa ja ihmisinä monesti paljon parempia, kuin ns. normaalit

Et tajua yhtään mistä puhut. Kysy keski-ikäisten kehitysvammaisten vanhenevilta ja väsyneitä vanhemmilta. Onko vaikka kiva toimia 24/7 tukipuhelimena niin että puhelin piippaa kerran tunnissa, kaksi kertaa...

Hel vetin huonosti järjestetyt tukitoimet tai munattomat vanhemmat, jotka ei osaa rajoja asettaa aikuiselle lapselleen. (Kehitysvammaisuus on tuossa sivuseikka)

Terv. ohjaaja vammaispalveluista

Tämä! Olen sairaanhoitaja päivystyksessä ja sinne tuotiin kerran kehitysvammainen nainen, joka käyttäytyi todella ikävästi. Raapi, potki, riehui. Kaksi keva-ohjaajaa vain seisoi ja oli voimattoman näköisiä, tyyliin "tällaista se aina on".

Hermostuin ja sanoin naiselle "et sä voi potkia ihmisiä!" kun yritin saada hänelle kanyylia. Yllätyksekseni nainen vastasi "no kun harmittaa!" Sanoin hänelle, että "ymmärrän, että harmittaa, mutta sun pitää sanoa jos harmittaa eikä potkia."

Lopulta rauhottui, nyyhkytteli vähän, tehtiin hommat ja selitin kokoajan mitä tapahtuu. Loppu sujui hyvin.

Monesti työssäni törmään siihen, että lapsi tai aikuinen on kehitysvammainen, joten hän ei muka ymmärrä sääntöjä tai häntä ei voi opettaa. Hän ymmärtää niitä ihan hyvin, opettelu vain kestää kauemmin kuin normaalilla ihmisellä.

Vieläkin harmittaa tuon naisen puolesta, joka pystyi sanoittamaankin tunteensa, mutta jolle ei edes ammattiohjaajat ole avustaneet oikeita tapoja kertoa niistä!

Ajatella. Ihan yhtäkkiä sinä sh osasit kysyä oikean kysymyksen ja vaikea kehitysvammainen osasi yhtäkkiä sanoittaa, että harmittaa ja lopetti riehumisen.

Pitääpä tämä kertoa seuraavalla kerralla, kun keh.vam. puree ja rapii ja hakkaa ja heittelee huonekaluja seinään ja särkee ikkunan. Sanoitappa tunteesi, niin kas, hän heti rauhoittuu.

Imo on vienyt aseet nykyään hoitajilta. Kun et oikein saa tehdä mitään, kun asukas hyökkää kuristamaan toista tai hoitajaa ja nakkaa televison ovesta ulos.  Eristykseen ei saa viedä, mitään ei saa tehdä, lepareita ei saa käytää.

Mutta onneksi löytyy aina sinulaisia sairaanhoitajia, joka yhtäkkiä keksii kysyä, mikä sinua vaivaa ja toinen heti rauhoittuu.

Tämän takia hoitoala ei houkuttele monia ihmisiä. Tiedän moniakin, jotka ovat lähteneet alalta ja nyt korona vahvistaa lähtöä.

Työstä maksetaan vähän siihen nähden, miten rankkaa ja vaarallistakin se voi olla.

Hoitajat joutuvat työssään puun ja kuoren väliin. Ei saa kieltää kehitysvammaista tekemästä vahinkoa muille tai itselleen saati eristääkään. Ilmeisesti lääkärin lausunnon avulla voidaan rajoittaa, jos kyse on jostain vaaratilanteesta.

Tämä itsemääräämisoikeus on mennyt pitkälle monissa asioissa. Leikitään, että kehitysvammainen on terve ja kykenevä päättämään omista asioista itse. Silti sitä itsemääräämisoikeutta pitää tukea. Pitää olla omat asunnot, joissa käy siivooja yhteiskunnan kustantamana. Työtoimintaan mennä taksilla ja jopa yksi kehitysvammainen kerrallaan, koska joku joukossa voi olla käytöshäiriöinen. Ei saa lääkitäkään. Terapioita pitää antaa mielettömät määrät, vaikkei henkilöllä olisi motivaatiota vaan silitellään vain hevosia hevosterapiassa tai puheterapeutti kysyy näyttäen, että haluatko katsella kuvia. Ei, mieluummin kehitysvammainen katsoo tablettiaan.

Kaikkein rasittavimpia ovat kehitysvammaisten vanhemmat; milloin valitetaan aamiaisen tasosta ja milloin oheissairauksien pahentumisesta, kun aikuinen lapsi juo liikaa alkoholia tai syö liikaa makeisia, minkä myötä ylipainoa on tullut. Aamiaisestakin valitettiin, vaikkei mitään vikaa pitäisi olla vaan pöydästä löytyy myslit, jogurtit, kananmunia, leikkeleitä, kasviksia, juustoa, leipää, mehua, kahvia tai teetä. Moniko koululainen koulussa tai vanhus vanhainkodilla saa tuollaisen aamupalan?

Ei siellä ketään ole, sehän on sinun vartalosi, aborttia vain kehiin! Tia, no, onhan siellä lapsi, mutta kymmenien vuosien kurjuus, jos hänet synnytät, valitettavasti.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Niin varmaan, seulonnassa selvis, ku ikää vasta alle 30v tällä fiktioäitylillä.

Siis mitä? Nt/np-ultra ja rakenneultra ovat tarjolla kaikille odottaville, ikään katsomatta. Et varmaan ole ollut raskaana ainakaan 2000-luvulla.

Kyllä mutta niistä ei selviä minkään sortin vammat.

Vierailija kirjoitti:

Jos on tyttölapsi, niin onnea vaan tulevaan! Kun keharityttö tulee sukukypsäksi, alkaa jotkut vieraat panemaan ja mahdollisesti jopa paksuksi. Ei saa isovanhemmat olla rauhassa eläkepäivinään kun pitää lapsenlapsesta huolehtia.

Downin kohdalla melko epätodennäköistä.

Armahda itsesi ja lapsi kirjoitti:

Jos voit tee abortti . Vapaudutte hirveästä syyttely taakasta kumman vika se on ja ei tarvi elää sellaisessa jatkuvassa pettymyksessä. Haluaisitko itse elää terveenä vai mongoloidina . Ei ole mikään pakko synnyttää . Nähty on kurjia kohtaloita myös kehitysvamma laitoksissa .

Jos nyt yhtään tiedät asiasta, ymmärrät mistä downin syndrooma johtuu. Siinä ei ole mitään syyttelyn syytä, kun omalla toiminnalla downiin ei voi vaikuttaa.

Kyllä se on niin että abortti on tehtävä! Vammaiset lapset ei oo enää in näin 20-luvulla hei. Ajattele järjen kans nainen c'mon!

T. N. 35

Down on kuitenkin lievimmästä päästä kehitysvammoista. Jos vammaisuus kovasti pelottaa on paras pysyä lapsettomana. Ne vaikeimmat kehitysvammat ovat niitä jotka eivät seuloissa tule ilmi. Kenen tahansa lapsi voi milloin vaan elämänsä aikana yhtäkkiä ollakin syvästi kehitysvammainen. Älä siis hanki lapsia, jos kehitysvammaisuus kauhistuttaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jos on tyttölapsi, niin onnea vaan tulevaan! Kun keharityttö tulee sukukypsäksi, alkaa jotkut vieraat panemaan ja mahdollisesti jopa paksuksi. Ei saa isovanhemmat olla rauhassa eläkepäivinään kun pitää lapsenlapsesta huolehtia.

Downin kohdalla melko epätodennäköistä.

Totta tosiaan.

Down-nainen on hedelmätön. Toki poikkeuksiakin on, ja nämäkin tapaukset lähinnä ulkomailta.

Molemmilla sukupuolilla esiintyy alentunut hedelmällisyys, kun kyseessä on Down.