Sain tänään tietää odottavani down-syndroomaista

Ette kai yrittäneet saada lasta!? Jos Down on ongelma, pitäisi säilyttää ehkäisy tai käydä sterilisaatiossa.

Vierailija kirjoitti:

Onhan se kauheaa miten puhutaan ihmisistä. Ei muuta kuin henki pois ennen syntymää. Kauhea kuluerä. Ja kissankakat. Downit eivät yhteiskunnan taloutta kaada. Miksi juuri he siihen olisivat syyllisiä, kun yleensä melko kevyellä tuella selviävät. On paljon downeja isompi joukko vammaisia, joiden hoito on paljon vaativampaa ja kalliimpaa. Näilläkin ihmisillä on oikeus saada hoitoa ja heillä on ihmisarvo.

Tottakai vammaisia ihmisiä pitää auttaa ja heidän pitää saada tarvitsemansa tuki ja hoito. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, että olisi hyvä asia tuoda vammaisia lapsia maailmaan. Isoa osaa vammoista ei vaan seuloissa pystytä huomaamaan ja aina syntyy jonkin verran kehitysvammaisia lapsia, joille tietysti yritetään tarjota paras mahdollinen elämä. Tämä ei tarkoita sitä, että olisi hyvä ja toivottava asia saada vammaisia lapsia. Seulontoja tehdään nimenomaan siitä syystä, että raskaus voitaisiin tarvittaessa keskeyttää...

Älä pelkää. Teistä pidetään huolta.

Hei! Haluan sanoa vain tämän. Tiedän pariskunnan, joka sai kuulla että seulonnassa oli selvinnyt, että lapsella ei ollut asiat kunnossa (en muista mitä). He päättivät silti pitää lapsen ja tänäpäivänä tavallinen terve aikuinen. Olen ymmärtänyt, ettei ole ainoa tapaus.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Niin siis monet näköjään lankeavat siihen illuusioon, että kaikki down-lapset ovat aurinkoisia ja rakastavia ja "antavat paljon" perheilleen. Sitten tuleekin tenkkapoo jos lapsi onkin monivammainen "häirikkö", joka tahtoo esimerkiksi vahingoittaa sisaruksiaan.

Siinäpä sitten perhe kärvistelee ja yrittää jaksaa.

Kuinka oikeudenmukaista se on niitä sisaruksia kohtaan? Kun heidänkin arkipäivänsä täyttyvät sen down-vammaisen ollessa koko ajan keskipisteenä kaikissa tilanteissa ja vanhempien jaksaminen on sen down-vammaisen käsittelyn jaksamista. Koskaan ei jaksamista liikenekään sisaruksille.

Sitten kuitenkin yritetään pitää yllä kulisseja että kuinka ihana ja opettavainen se vammainen lapsi onkaan, ja hei oikeasti ollaan kiitollisia kun on saatu vammainen lapsi perheeseen.

Yeah right.

Se on oikeastaan vielä vastenmielisempää kuin pelkkä onnettomuuden kestäminen, kun yritetään tuputtaa samaa onnettomuuden hyväksyntää muillekin ja hehkutetaan senkaltaista raskasta elämää, vaikka itsekin ollaan jaksamisen äärirajoilla.

Jos kerran annetaan mahdollisuus etukäteen päättää elämästä (ja perheen tulevasta elämästä) siltä osin, että voi päästä kokonaan käyttämästä voimiaan (usein yksinhuoltajana) tällaiseen, niin on jotenkin aivan hullua ja vastuutonta jättää käyttämättä tuota tilaisuutta.

Tietysti vammaisia lapsia syntyy, vaikka etukäteen tehtäisiinkin seulontakokeita. Sille ei mitään voi, ja sellainen tilanne onkin erilainen. Mutta jos koe on tehty ja todetaan sikiö joltakin osin vammaiseksi, niin mielestäni on vain yksi järkevä valinta ja se on abortti.

Eräs tuttavaperheeni on tällainen täysin kehittymättömän, vammaisen pojan rampauttama. Olen nähnyt tämän kehityksen aivan läheltä, etten kyllä kehottaisi ketään ihan helposti vapaaehtoisesti kokeilemaan että miten yhden lapsen vammaisuus perheeseen vaikuttaa.

Nyt sinä lonksahdit toiseen äärilaitaan: kaikki sisarukset kärsii vammaisesta ym. Ei kukaan voi väittää, että vammaisen kanssa olisi pelkkää onnea , mjutta ei myöskään ettei sitä onnea olisi. Älyllistä epärehellisyyyttä molempien väitteet.

Minun veljeni on ke hari, ja suurimmaksi osaksi elämä oli aika tavallista. Rakastan veljeäni paljon, mutta totta kai joskus harmitti, että hän ei ollut ns. normaali.  Toisaalta, ei me koskaan riidelty, niinkuin kaverit terveiden sisarustensa kanssa. Koin aina saavani tarpeeksi huomiota, kehitysvammainen veljeni ei koskaan ollut keskipiste tai mitenkään vienyt vanhempieni kaikkia paukkuja, vaikka välillä tietenkin on aiheuttanut huolta.  Toisaalta, veljeni ei koskaan ole ryypännyt, eli yksi huoli vanhemmilla siinäkin vähemmän kun ei tarvinnut odotella pikkutunneilla missä viipyy.

Elämä ei ole mustavalkoista, koskaan.

Sinulta jäi ilmeisesti huomaamatta käyttämäni sana "jos". Sitä kun ei voi tietää etukäteen, minkäasteinen down tai muu vammainen sieltä sitten putkahtaa.

Vierailija kirjoitti:

Hei! Haluan sanoa vain tämän. Tiedän pariskunnan, joka sai kuulla että seulonnassa oli selvinnyt, että lapsella ei ollut asiat kunnossa (en muista mitä). He päättivät silti pitää lapsen ja tänäpäivänä tavallinen terve aikuinen. Olen ymmärtänyt, ettei ole ainoa tapaus.

Missähän seuloissa, tuskin muistat sitäkään 😂

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Yksi tuttava teki abortin, kun seulonnassa väittivät, että on tulossa vammainen lapsi, mutta vauva olikin terve. Nyt perhe on itkenyt turhaan kuollutta vauvaansa.

Käsittääkseni tätä mahdollisuutta ei oikein ole, jos diagnoosi on vahvistettu kromosomitestillä.

On se mahdollista.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Yksi tuttava teki abortin, kun seulonnassa väittivät, että on tulossa vammainen lapsi, mutta vauva olikin terve. Nyt perhe on itkenyt turhaan kuollutta vauvaansa.

Käsittääkseni tätä mahdollisuutta ei oikein ole, jos diagnoosi on vahvistettu kromosomitestillä.

On se mahdollista.

Voitko valaista, että millä mekanismilla on mahdollisuus tulla kromosomitestistä trisomia vaikka lapsi on terve? Ja mosaikismia ei lasketa, nekin ovat vähintään lievästi kehitysvammaisia.

Olin nuorena hoitamassa kehitysvammaisia. Suosittelen aborttia, jos se on vielä mahdollista. Vaikeasti kehitysvammaiset eivät siirry mihinkään tukiasuntoihin, vaan ovat täysin hoidettavia 24/7. Puhu miehellesi. Rehellisyys kannattaa aina.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kyllä hän on ihmisen arvoinen vauva silti, jos minulla olisi down lapsi, olisin onnellinen. Hän olisi kanssani aina. T. Isä

Heillä on paljon rakkautta antaa ja ihmisinä monesti paljon parempia, kuin ns. normaalit

Et tajua yhtään mistä puhut. Kysy keski-ikäisten kehitysvammaisten vanhenevilta ja väsyneitä vanhemmilta. Onko vaikka kiva toimia 24/7 tukipuhelimena niin että puhelin piippaa kerran tunnissa, kaksi kertaa...

Hel vetin huonosti järjestetyt tukitoimet tai munattomat vanhemmat, jotka ei osaa rajoja asettaa aikuiselle lapselleen. (Kehitysvammaisuus on tuossa sivuseikka)

Terv. ohjaaja vammaispalveluista

Tämä! Olen sairaanhoitaja päivystyksessä ja sinne tuotiin kerran kehitysvammainen nainen, joka käyttäytyi todella ikävästi. Raapi, potki, riehui. Kaksi keva-ohjaajaa vain seisoi ja oli voimattoman näköisiä, tyyliin "tällaista se aina on".

Hermostuin ja sanoin naiselle "et sä voi potkia ihmisiä!" kun yritin saada hänelle kanyylia. Yllätyksekseni nainen vastasi "no kun harmittaa!" Sanoin hänelle, että "ymmärrän, että harmittaa, mutta sun pitää sanoa jos harmittaa eikä potkia."

Lopulta rauhottui, nyyhkytteli vähän, tehtiin hommat ja selitin kokoajan mitä tapahtuu. Loppu sujui hyvin.

Monesti työssäni törmään siihen, että lapsi tai aikuinen on kehitysvammainen, joten hän ei muka ymmärrä sääntöjä tai häntä ei voi opettaa. Hän ymmärtää niitä ihan hyvin, opettelu vain kestää kauemmin kuin normaalilla ihmisellä.

Vieläkin harmittaa tuon naisen puolesta, joka pystyi sanoittamaankin tunteensa, mutta jolle ei edes ammattiohjaajat ole avustaneet oikeita tapoja kertoa niistä!

Ajatella. Ihan yhtäkkiä sinä sh osasit kysyä oikean kysymyksen ja vaikea kehitysvammainen osasi yhtäkkiä sanoittaa, että harmittaa ja lopetti riehumisen.

Pitääpä tämä kertoa seuraavalla kerralla, kun keh.vam. puree ja rapii ja hakkaa ja heittelee huonekaluja seinään ja särkee ikkunan. Sanoitappa tunteesi, niin kas, hän heti rauhoittuu.

Imo on vienyt aseet nykyään hoitajilta. Kun et oikein saa tehdä mitään, kun asukas hyökkää kuristamaan toista tai hoitajaa ja nakkaa televison ovesta ulos.  Eristykseen ei saa viedä, mitään ei saa tehdä, lepareita ei saa käytää.

Mutta onneksi löytyy aina sinulaisia sairaanhoitajia, joka yhtäkkiä keksii kysyä, mikä sinua vaivaa ja toinen heti rauhoittuu.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Työelämässä (aikoinaan) karisi kuva aurinkoisesta ja hymyilevästä down-henkilöstä. Ovat hyvinkin aggressiivisia joskus ja selkäänsä ei kannattanut kääntää koska saattoivat käydä käsiksi. Jotkut pärjäävät hienosti, kuten täällä jo esiteltiin TV-sarjan Corky. Toinen esimerkki on mallina työskentelevä Maija.

Mutta on myös niitä downeja jotka kulkevat koko ikänsä vaipoissa ja tarvitsevat ruokalapun koska syöminen on parivuotiaan tasolla. Aikuinen, suurikokoinen mies vaipoissa ja valtavine voimineen on suuri taakka vanheneville vanhemmille. Olkoon kuinka rakas tahansa.

Henkilökohtaisesti en haluaisi saattaa maailmaan down-lasta kun ei ole mitään takeita siitä että yhteiskunnan turvaverkko on ottamassa vastaan sitten kun aika meistä vanhemmista jättää.

Ap:n tapauksessa down-lapsen lisäksi odotettavissa myös mahdollisesti myös yksinhuoltajuus kun mies on kantansa ilmaissut. Lisäksi down-lapsella on yleensä sairauksia, etenkin sydänvikaa. Altzheimerin tauti ilmenee jo varhain, neljänkymmenen ikävuoden tienoilla.

Miltä vuodelta työkokemuksesi downeista on ja kuinka vanhoja he olivat? Ikävä kyllä aiempina vuosikymmeninä kehitysvammaisia jopa hävettiin ja ehkäpä oletuksena tarjottiin laitoshoitoa. Vasta 2000-luvulla (?!) Downejakin on todella alettu kuntouttamaan fysioterapialla, puheterapialla jne. Lapsuutensa 80-luvun laitoksessa viettänyt down ei ole saanut samaa huolenpitoa kuin 2019 syntyvä down.

hah, siellähän noita varmaan kuntoutetaankin esperin firmoissa :D

Kuule, ihan samalla tavalla siellä esperin optiofirmoissa syövät paskaa ja istuvat vaipoissa ja syötetään, kun joudetaan. Parempaa hoitoa saivat ennen erityishuoltopiirien laitoksissa

Vierailija kirjoitti:

Hei! Haluan sanoa vain tämän. Tiedän pariskunnan, joka sai kuulla että seulonnassa oli selvinnyt, että lapsella ei ollut asiat kunnossa (en muista mitä). He päättivät silti pitää lapsen ja tänäpäivänä tavallinen terve aikuinen. Olen ymmärtänyt, ettei ole ainoa tapaus.

Lupaat että näin käy ap:llä?

Harmittaa nämä ihmisten täysin Downit tyrmäävät kommentit. Olen työskennellyt monta vuotta kehitysvammaisten parissa ja tällä hetkellä toimin palveluohjaajana. Ei kaikki downit todellakaan ole täysin hoidettavia ja riesa vanhemmille. On myös todella hyvätasoisia ja arjessa pärjääviä downeja. Mieti tarkkaan mitä teet. Älä anna ennakkoluulojen vaikuttaa liikaa. Downit on yleensä aurinkoisia ja voi opettaa sinulle paljon. Nykyään kuntoutus aletaan jo pienenä lapsena ja voitte saada kuntouttavaa päivähoitoa ilmaiseksi. Kuntoutuksessa saadaan hyviä tuloksia. Kehitysvammainen lapsi ja aikuinen on oikeutettu moniin palveluihin.

Mieti sydämestäsi mitä itse haluat ja ota asioista selvää, oikeita faktoja. Ei tämän palstan monia mielipiteitä.

Kaikkea hyvää ja voimia päätöksen tekoon <3

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Yksi tuttava teki abortin, kun seulonnassa väittivät, että on tulossa vammainen lapsi, mutta vauva olikin terve. Nyt perhe on itkenyt turhaan kuollutta vauvaansa.

Käsittääkseni tätä mahdollisuutta ei oikein ole, jos diagnoosi on vahvistettu kromosomitestillä.

On se mahdollista.

Voitko valaista, että millä mekanismilla on mahdollisuus tulla kromosomitestistä trisomia vaikka lapsi on terve? Ja mosaikismia ei lasketa, nekin ovat vähintään lievästi kehitysvammaisia.

Tulos ei ole ihan 100% varma. Istukkabiopsia epävarmempi kuin lapsivesipunktio. Hyvin pieni se virhemahdollisuus on, mutta kuitenkin olemassa. Ja kun testejä tehdään hyvin paljon, niin kyllä sinne joukkoon joskus se virhekin tulee.

Päivällä luin tätä ketjua pieni down-lapsi vieressäni nukkumassa. Niin täydellinen, kaunis ja ihana ihminen. Ajattelin, että voi ihmisiä, kun eivät tiedä. Tällä hetkellä lapsi on ikätasollaan. Tulevaisuus näyttää mille tasolle kehitys yltää, mutta lievästi kehitysvammainen todennäköisesti tulee olemaan. Kauheaa, että näitä pieniä aarteita abortoidaan.

Vierailija kirjoitti:

riippuu ihan hirveästi ihmisestä. naapurin perheessä on 5 lasta ja iltatähtenä syntynyt tyttö on down-lapsi. rouva ajatteli että tulkoot lapsi sellaisena kuin on. tosin rouvakin on itse sellainen rento, iloinen ja jalat maassa tyyppi. toisiksi nuorin lapsi on jotain 8v. vanhempi.

perheen nuoret ovat liikunnallista porukkaa. He ovat aika kivasti ottaneet pikkusiskonsa mukaan kaikkeen. Hän harrastaa tanssia ja pihaleikkejä ja he retkeilevät yhdessä. Se down- tyttö tuntuu aina olevan yhtä aurinkoa. hän on nyt kymmenen vuotta ja hoikka, kauniisti vaatetettu ja kulkee pää pystyssä iloisena muiden mukana. Tosin rouva sanoi, että on tytölläkin niitä vaikeita hetkiä ja itsehillinnän suhteen vielä tekemistä, mutta muuten on ihana lapsi ja täynnä rakkautta kaikkia kohtaan.

Miksi ihmeessä tähän on tullut nuolia alaspäin?  Eikö se ole hieno asia, että on hyvä tilanne.

Vierailija kirjoitti:

Olen nähnyt vammaisia ihmisiä työni kautta paljon. Ikinä en ehdoin tahdoin toisi vammaista lasta maailmaan. Tukitoimia ja palveluita toki on, mutta nimensä mukaisesti, ne ovat tukitoimia. Itse on jaksettava vammaisen lapsen kanssa (mikä tarkoittaa sitä, että koko elämäsi pyörii lapsen terapioiden yms ympärillä). Isompana lapsi tulee asumaan jossain asumisyksikössä. Yksiköissä henkilökunta vaihtuu usein, eikä asumispaikkaa voi välttämättä valita oman mielen mukaan. Osa vammaisista on aggressiivisia tai täysin estottomia, jolloin syövät ulosteitaan tai vetävät käteen milloin missäkin.  

Opiskelun ja työllistymisen voit unohtaa. Lapsi tulee olemaan erityisluokilla, joka lähinnä ylläpidollista toimintaa. Sieltä jatko-opintoihin, jossa oikeastaan taas säilössä. Sieltä työskeskukseen, jossa on loppuelämänsä laittamassa ruuveja pussiin toisten vammasten kanssa.

Jos voit tehdä abortin ja saada terveen lapsen, miksi ihmeessä edes harkitset asiaa? Iso osa erityislasten vanhemmista päätyy eroon. Arki on todella raskasta ja kuormittavaa. Kunnalta saat tukitoimia, mutta vastuu lapsesta tulee olemaan sinulla. 

Tsemppiä päätöksen tekoon. Suosittelen, että teet sen enemmän järjellä, kuin tunteella. Päätös määrää loppuelämäsi suunnan ja sisällön täysin...   

Kyllä down lapsen vanhempi voi opiskella ja käydä töissä. Päiväkodissa lapsi on ihan kuten muutkin. Erityisluokalla opetetaan kyllä monia asioita, ei se mikään säilö ole.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Päivällä luin tätä ketjua pieni down-lapsi vieressäni nukkumassa. Niin täydellinen, kaunis ja ihana ihminen. Ajattelin, että voi ihmisiä, kun eivät tiedä. Tällä hetkellä lapsi on ikätasollaan. Tulevaisuus näyttää mille tasolle kehitys yltää, mutta lievästi kehitysvammainen todennäköisesti tulee olemaan. Kauheaa, että näitä pieniä aarteita abortoidaan.

Sori nyt mutta oletko varma että sinulla on paljoakaan annettavaa keskusteluun kun puhutaan koko elämän kaaresta? Kaveriperheen lievästi kehitysvammaisesta on se kokemus ettei lapsuus ja elämä eroa käytännössä millään tavalla tavislapsista tuonne koukuikäiseksi asti. Siitä sitten alkaa asiat pikku hiljaa muuttua.

Uskoisin, että minulla on annettavaa keskusteluun. Niin paljon downeja on jollakin tavoin elämässäni ollut mukana. Koko elinkaaren olen nähnyt ja luultavasti tiedän tästä aiheesta enemmän kuin monikaan tänne kirjoittava.

Haluan vain sanoa teille, että älkää ikinä pitkää lastenne tai omaa terveyttänne itsestään selvyytenä, vaan olkaa siitä kiitollisia joka päivä.

Kaikki eivät tätä lahjaa saa, joten olkaa te onnellisia ja kiitollisia jotka olette syntyneet terveenä ja saaneet terveitä lapsia.

Oma lapseni todettiin raskausaikana olevan vakavasti sairas ja kärsivän vaikeista kehityshäiriöistä.

Lääkärit eivät uskoneet raskauden edes kestävän loppuun asti ja sanoivat, että en tule poikaa elossa synnyttämään ja jos hän syntyisi ei hän tulisi elämään kauan.

En suostunut aborttini ja kaikista odotuksista huolimatta poika syntyi.

Sain hänet syliini, kun hän otti ensimmäiset henkäyksensä ja sain pidellä häntä 11 päivää myöhemmin kun hän otti viimeisen henkäyksen ja vaipui pois.

Olen erittäin onnellinen, että sain olla hänen kanssaan jopa 11 päivää ja 16 tuntia.

Minulle joka hetki oli arvokas ja olen kiitollinen joka hetkestä, jonka sain viettää poikani kanssa.

Minulle hän oli täydellinen, vaikka ulkomaailmalle hän oli "viallinen".

Olkaa siis kiitollisia jokaisesta terveestä päivästä ja jokaisesta terveestä lapsesta jonka saatte. Terveys ei ole itsestään selvyys.

Vierailija kirjoitti:

Yleensä siihen seulontaan mennään juuri siksi että voi tehdä nopeasti keskeytyksen. Meillä oli toinen syy, mutta kuitenkin tehtiin keskeytys lääkärit suosittelivat. Nyt on terveitä lapsia kaksi. Tytär tuli pian uudelleen raskaaksi. Olin tukena mukana. Parilla ystävälläni on vaikeavammainen lapsi, elämä on pelkkää sairaalaa. Myös sisarukset ovat kovilla. Päätös on raskas, mutta suosittelen keskeytystä. Ei vammaiset ole onnellisia. Ihmiset ovat niin tekopyhiä.

Tuo on kyllä törkeä kommentti eikä todellakaan totta kaikkien vammaisten kohdalla.

Aborttiin muuten en ota kantaa.