Kasvain silmän pohjassa

Meillä kasvain on silmänpohjassa, siis itse kuopassa. Meille ei ole vielä kerrottu enempiä diagnooseja eikä ylipäätään oikeastaan muuta kuin että on tuumor joku eli kasvain. Elelemme epätietoisuudessa edelleen ja odottelemme pääsyä HUS:in silmäpolille. Nyt aika on jo olemassa 3 viikon päässä. Hirvittää odotella niin kauan! Ilmeisen kiireinen poliklinikka kun ei kuulemma yksinkertaisesti ole enempää aikoja.

Kerron tarkemman diagnoosin kun tiedän sen.

Hei Ulmeri!



Oletan että lääkärit eivät epäile syöpää, koska muuten olisitte kyllä varmasti saaneet ajan nopeammin. Meillä ei neuvolassa huomattu pojan silmissä mitään vikaa, mutta huomasin itse pimeässä valon osuessa poikani vasempaan silmään pupillin näyttävän oudolta, kuparin väriseltä. Yksi vuotis tarkastuksessa sitten kerroin havainnostani neuvolassa, mutta siihen ei suhtauduttu mitenkään vakavasti. Äidinvaisto onneksi pani minut vaatimaan lähetettä silmälääkäriin jonka lopulta itse varasin. Silmälääkäri huomasi heti, että jotain oli pahasti pielessä, mutta ei kertonut epäilyksistään meille sanoi vain että meidän pitää mennä HUS Silmäklinikalle lisätutkimuksiin ja että sieltä oltaisiin meihin yhteydessä. No sieltä soitettiinkin jo puolen tunnin päästä ja meitä pyydettiin tulemaan sairaalaan heti seuraavana aamuna. Poikani tutkittiin nukutuksessa ja diagnoosi vahvistui heti. Hänet leikattiin (vasen silmä poistettiin) kahden päivän päästä ja sytostaatti (solumyrkky) hoito alkoi jo heti seuraavalla viikolla eli oli tosi nopeaa toimintaa! HUS:issa on loistavat lääkärit. Minun poikaani ovat hoitaneet Silmäklinikan ylilääkäri Professori Tero Kivelä ja Silmälääkäri Päivi Lindahl joka on lasten osaston/poliklinikan johtava lääkäri.

Voin kuvitella miten painajaismaiselta 3 viikon odotus kuullostaa! Mutta yritä ajatella että se luultavasti merkitsee ettei tämä sairaus ainakaan uhkaa lapsesi henkeä. Tiedän kyllä että ajatus siitä että oma lapsi voi mahdollisesti menettää toisen silmänsä on aivan järkyttävä, mutta yllättävän nopeasti siitäkin shokista selviää! Poikani on sopeutunut todella hyvin elämään yhden silmän kanssa ja silmäproteesi on niin aidon näköinen etteivät ihmiset yleensä edes huomaa ettei se ole oikea silmä.

Voin yrittää ottaa selvää tuollaisista silmäkuopan kasvaimista ja laittaa sinulle tietoa eteenpäin.

Jaksamista!!!

Hei!

Mietin tässä vielä että eikö ne paikalliset lääkärit ollenkaan kertoneet teille mistä voisi olla kyse tai mikä on diagnoosi epäilys HUS:iin menneessä lähetteessä? Miten kasvain todettiin? Oliko se ultralla tai pään magneettikuvalla? Jos oli niin kyllähän heillä on pakko jo olla idea siitä mikä se on. Yritä vielä olla heihin tai Silmäklinikalle yhteydessä koska huolesi on ymmärrettävää ja 3 viikkoa todella pitkä aika! Kysy suoraan epäilläänkö syöpää vai hyvänlaatuista kasvainta?

T.Susa

Hyvälaatuisesta kasvaimesta kuulemma puhutaan niin kauan kuin ei ole levinnyt, mutta kun on vaan yhden kerran kuvattu niin mistäs sen tietää onko kasvavaa tyyppiä! Ainakin itsestä tuntuu että oireet on vaan voimistunut. Tytölle on tehty magneettikuvaus. Sanoivat vaan että se on kasvain ja vaarana levitä aivoihin silmän hermoja pitkin. Tekevät lisätutkimukset ym. HUSissa. Soitin ja kyselin mutta ei niilläkään ole vielä kovin paljoa tietoa kun ei ole niin paljoa vielä tutkittu. Mutta ei vielä ainakaan ole henkeä uhkaava vaan silmää uhkaava, niin sanoivat.

Mutta toivon saavani lisää tietoa sitten kun pääsemme HUSiin niin ei vaivaa mieltä. Ja kunnon hoitoa, jotta pystymme jatkaa ns. normaalia elämää.

Aivan kylmät väreet nousi selkäpiitäni pitkin kun luin Susan tekstiä. Palautu oman lapseni kaksi kesää sitten tapahtuneet tutkimukset mieleen. Meillä lääkäreinä myös Kivelä ja Lindal.



Mutta asiaan :Meillä todettiin Tays:ssa 12.6.04 epäily silmä kasvaimesta ja jo 21.6.04 oltiin hus:ssa sisällä tutkimuksissa. Korostettiin meillekin että jos pahalaatuinen kasvain on toimitttava VÄLITTÖMÄSTI!

Oman mielen rauhoittamiseksi ottaisin myös yhteyttä HUS:iin ja kysellä tilannetta.



Voimia teille

Mun ymmärtääkseni sillä magneettikuvauksella kai jotenkin näkee minkä tyyppinen kasvain on (näyttääkö pahanlaatuiselta) mutta en ole kyllä ihan varma? Oletan että ainoa hoitomuoto on valitettavasti silmän poisto, jotta kasvain saadaan sieltä takaa kokonaisuudessaan pois. Poistettu silmä ja pala näköhermoa lähetetään sitten analysoitavaksi patologille ja siitä näköhermon osasta nähdään oliko kasvain jo ruvennut leviämään sitä pitkin. Jos kasvain on hyvälaatuinen mitään muuta ei tarvitse tehdä. Silmäkuoppaan asetetaan pallon muotoinen implantti joka kiinnitetään silmän lihaksiin ja sitten kun silmä on toipunut noin 4 viikon päästä valmistetaan kuoriproteesi joka on kopio terveestä silmästä. Silmäluomet ja kyynelkanavat pysyvät ennallaan. Implantti liikkuu terveen silmän liikkeiden mukaan ja samalla liikuttaa proteesia. Yksi proteesi maksaa noin 1000 euroa, mutta aluksi HUS ja myöhemmin oma kunnallissairaalanne maksavat ne puolestanne. Lapsena proteesia joudutaan vaihtamaan aika usein kasvun takia (pojallani on 4 menossa kahden vuoden sisällä - on kasvanut 25 cm) mutta aikuisena ne kestävät noin 5 vuotta. Niitä on tosi helppo hoitaa. suunnilleen kerran viikossa pitää pestä tavallisella saippualla ja huuhdella hyvin. Jos haluat nähdä miltä se näyttää laita sähköpostiosoitteesi ja voin lähettää pari kuvaa pojastani.

T: Susa

Jos haluat nähdä miltä se näyttää laita sähköpostiosoitteesi ja voin lähettää pari kuvaa pojastani.

T: Susa

*********************************************************

Laita osoitteeseen ullika@suomi24.fi



Kiitos tiedoista!

tällainen diagnoosi on lähetteessä. Soitin taas HUSiin ja kyselin että onko aivan pakko odotella näin kauan... Kiireellisenä kuulemma kuitenkin jonotellaan. :\



Onko kellekkään tuttu juttu tuo NÄKÖHERMON GLIOOMA?

Hei!

Huonosti löytyy tietoa suomeksi. Tässä otteita englanninkielisistä raporteista:



Optic nerve glioma is the most common primary neoplasm of the optic nerve. Optic nerve glioma can be categorized into 2 groups, benign optic glioma in children and aggressive glioma in adults. In most instances, optic pathway gliomas arise in children, and in many cases, affected children have neurofibromatosis type 1 (NF-1). The lesion tends to present with decreased visual acuity in the affected eye but may cause additional symptoms when it is large.



In the pediatric form of the disease, the cell of origin for optic nerve gliomas is unknown. In the World Health Organization (WHO) classification of gliomas, are slow growing, and do not tend to metastasize.

-kasvaimet ovat hidaskasvuisia, eivätkä lähetä etäpesäkkeitä



In the pediatric population, optic glioma has a benign course, with relatively slow or no growth during extended periods. However, ongoing follow-up has been recommended recently because some lesions can progress and result in visual impairment (Thiagalingam, 2004).

-lapsilla tämä sairaus on hyvälaatuinen, mutta vaatii seurantaa.



Most gliomas of the optic nerve are discovered before the age of 10 years and there is a high incidence of this tumour in children who have neurofibromatosis type 1 (NF-1)1.

-yleensä esiintyy alle 10 vuotiailla lapsilla joskus liittyy perinnölliseen neurofibromatosis tautiin.



Surgery is rarely a treatment possibility for gliomas of the optic nerve because of difficulties in opening up the nerve sheath without causing significant damage. However, surgery may be considered for children with profound visual loss or when there is significant bulging of eyeballs (proptosis). In most cases where tumours affect intra-orbital portions of the optic nerve, the affected eye is removed (enucleation).

-yleensä hoidetaan joko sytostaateilla tai sädehoidolla, mutta joskus koko silmä joudutaan poistamaan.



In general, tumours of the optic nerve (intracranial as well as intraorbital) have an excellent prognosis following complete surgical excision and/or irradiation.

-hyvä hoitoennuste



Toivottavasti tästä on jotain apua. Kysy jos et ymmärrä jotain kohtaa kohtaa, olen lukenut satoja tällaisia koskien oman poikani sairautta!

Teillä varmaan on se tutkimus Silmäklinikalla pian?

Kerro sitten miten tytärtäsi ryhdytään hoitamaan.

Kaikkea hyvää teille!

Tiedoista oli apua. Olen jo pelännyt että kasvain leviää vinhaa vauhtia.... Odottavan aika on pitkä ja pelottava!!

Tulevana keskiviikkona meillä on aika HUSiin. Kerron sitten mitkä on jatkot.

Hei!

Teillä on tänään se tutkimusaika Silmäklinikalla. Tiedän että ette varmaan ole nukkuneet viime yönä, mutta nyt ainakin lapsenne pääsee Suomen parhaiden silmälääkäreiden hoitoon ja parantuminen alkaa!!! Toivottavasti saatte edes jonkinlaisia hyviäkin uutisia!

T:Susa

Edelleen on diagnoosi NÄKÖHERMON GLIOOMA, ilmeisesti ärhäkkäkasvuinen, mutta solukuvioltaan hyvälaatuinen. Silmänpohjassa jotkut kalvot paksuuntuneet ja ilmeisesti kerää selkäydinnestettä nukkuessa kun pullistelee aamuisin. Näkö on aika suppea silmässä. Tämä tapaus kuuluu hyvin harvinaisiin tapauksiin eli 1 tapaus vuodessa Suomessa.

Odotus jatkuu vielä vähän. Siirrymme Kuopion yliopistolliseen sairaalaan asiakkaiksi... Byrokratia.... Josko jo ensi viikolla pääsisimme jatkotutkimuksiin ja -hoitoihin vihdoin viimein! Tää on ollut ihan hullua odottamista!

Moi.lueskelin vanhaa palstaa.mutta minulta leikattu 10kk sitten silmäkuopassa oleva kasvain oli 3cm ja 1.5 cm saatiin pois. Näkö meni puoliksi sokeaksi ja nyt pelkään milloin se uusii vai uusiiko. Tämä oli niin harvinainen kasvain että maailmassa on yht. 100 potilasta ja Suomessa ei montaa.oli vaikea leikkaus mutta olen ihan hyvin toipunut. Mites teillä nykyään .?En tunne kans ketään jolla olisi käynyt näin .