Kasvain silmän pohjassa
Onko kenelläkään kokemusta kasvaimesta silmän pohjassa? Miten hoidettu ja missä? Meillä on eilen annettu vastaukset tyttäremme(2v 10kk) kasvaimesta. Siirrymme Hyksin asiakkaiksi.
Kasvain on noin 1 cm kokoinen ja painaa silmän hermoihin ja työntää silmää ulospäin. Vielä se ei ole tehnyt etäpesäkkeitä eikä ole levinnyt näköhermoja pitkin aivoihin. Vaarana tällä hetkellä on näön menetys joka tapauksessa.
Olisin kiitollinen jos kuulisin vastaavista että onko toivoa saada lapsi kokonaan kuntoon?! Tiedän että todennäköistä on että toinen silmä menetetään, mutta pidän sitä pienenä juttuna jos saamme pitää lapsen!
Kommentit (33)
haluan puolestani toivottaa voimia (niin potilaalle itselleen kuin muullekkin perheellenne) teille tuleviin toimenpiteisiin!
Meillä 2 v 4 kk ikäinen (kuopus) poika, jolle tehtiin 11/05 ISO selkäleikkaus (synnynnäinen rakennepoikkeavuus selkärangassa sekä kylkiluissa, laajoilla alueilla), ja osaan siksi kuvitella mitkä tuntemuksenne ovat, kun lapsi joutuu isoon toimeenpiteeseen.
Itse olin tuon poikamme leikkauspäivän sydän syrjälläni, pelkäsin komplikaatioita, säälin pikkuista poikaamme, ikävöin häntä ja päivä oli muutoinkin yllättävän rankka henkisesti ;`(
Pakko myöntää, että elämäni karmaisevin päivä ;(
Uskoin ja toivoin, että lääkärit tekevät parhaansa, ja tuudittauduin (tai yritin ainakin) siihen, että itse en voi siihen vaikuttaa, ja piti vaan luottaa lääkäreiden ammattitaitoon.
Itse vietin sairaalassa poikamme kanssa 9 vrk:ta, rankkaa se oli henkisesti, mutta tahdoin sen tehdä poikaamme ajatellen.
Kaikki meni hyvin, ja poikamme on toipunut leikkauksestaan todella hyvin :)
Toivottavasti teilläkin kaikki menee odotetusti!
Voimia tulevaan!
No hyvä että vihdoinkin pikkuinen pääsee hoitoon. On kyllä kestänyt ihmeen kauan!
Ehkä se leikkaus on mahdollista tehdä ilman silmän poistoa (perjaatteessahan silmän voi " vetää ulos" .) Se olisi kyllä hyvä juttu, koska vaikka se oma silmä ei enää näekkään se silti seuraa terveen silmän liikkeitä ja näyttää ulospäin täysi normaalilita sitten kun mikään ei enää paina sitä. Mutta kuten olen aikaisemmin kirjoittanut ja lähettänyt kuvia, kyllä siitä silmänpoistostakin selviää!
Kaikkea hyvää teille ja pikaista paranemista!!!
Meillä on 5-vuotias tyttö,jolla vuoden vanhana todettiin toisessa silmässä coathcin tauti.Silmään oli kasvanut paksuja verisuonia,jotka irroittivat verkkokalvon.Tällä hetkellä tytöllä on vielä oma silmä,jonka päällä käytetään kuoriproteesia.Omaa silmää yritettiin korjailla,mutta kun on toimimaton,niin aika nopeasti alkoi surkastumaan.Meilläkin epäiltiin ensin kasvainta,joten " vain" silmän menettäminen tuntui jopa helpotukselta.Proteesit saadaan nykyään tehtyä todella aidon näköisiksi ja liikkuvuuskin on ihan hyvä,eli seuraa hyvin tervettä silmää.Meidän neidillä on terveessä silmässä todella kehittynyt näkö eli eipä tuo puuttuva silmä ole paljon tahtia haitannut.Ajokortinkin voi kuulemma saada..
Tällä viikolla tyttäremme leikataan Kuopion yliopistollisessa sairaalassa. Edessä iso leikkaus ja toipuminen... Pelottaa ja toisaalta toivoo että kaikki menee hyvin ja voi taas jatkaa elämää ilman syvää huolta. Koskaanhan ei huomisesta tiedä mitä se tuo tullessaan...
Mutta nyt peukut pystyyn joka ainut että tyttö pysyis terveenä, että ylipäätään pääsee leikkaukseen ja että leikkaus menis hyvin ja kasvain saataisiin pois kokonaisuudessaan!
Kasvain ,opticus gliooma, on poistettu nyt. Leikkaus oli iso ja vaativa. Kasvain oli koteloitunut. Sitä jäi sinne vielä vähän. Kasvain on näköhermoja pitkin leviävä/kasvava, ei siis tyypillinen hyväsoluinen kasvain. Suurin vaara tällä kasvaimella on sokeuden aiheutus.
Näköhermo katkaistiin aivojen puolelta. Nyt kasvain on " saarroksissa" silmäkuopassa. Tytön otsalla komeilee (?) noin 15 cm " vetoketju" muistuttamassa tästä leikkausesta. Neiti on toipunut uskomattoman hyvin, nyt vaan pitää olla iisisti että saadaan pää kuntoon. Ja nyt neitillä on yksi näkevä silmä. Vielä ei ole ollut suurta dramatiikkaa näön kanssa. Voi vain sanoa että SELVIÄMME SITTENKIN!
Jatkossa käymme säännöllisesti magneettikuvissa ja neurologilla. Kuntoutuskin varmaan tulee jossain vaiheessa kuvioihin.
Normaalia arkea opetellaan ja unohdetaan toistaiseksi kaveri nimeltä Kasvain. Voi olla että vielä törmäämme, mutta nyt tiedämme mihin törmäämme! Täytyy opetella uusi elämän asenne tällaisen sairauden kanssa.
Saman diagnoosin omistavat ilmoittautukaa!!! Olisi mielenkiintoista vaihtaa kokemuksia!
[color=red][size=6]♥[/size][/color]Hyvää kesän loppua kaikille erityisille ja heidän vanhemmilleen! Jaksamisia! [color=red][size=6]♥[/size][/color]
Hei!
Hienoa että nyt pahin on nyt ohi. Leikattiinko se siis jotenkin otsan kautta?
Eli pystyttiinkö silmä säästämään?
Oiken hyvää toipumisaikaa & loppu kesää teille.
Meillä taas pian visiitti Silmäklinikalle tutkimuksiin ja sitten Lastenklinikalle magneettikuvaukseen.
Toivottavasti teidän & meidän kasvaimet pysyvät kurissa!
T:Susa
otsalta korvan yläpuolelle asti noin 15 cm viilto. Aivoja siirretty ja sitä kautta tehty " luukku" silmäkuopan päälle. Sieltä luukun kautta leikattu kasvain pois siltä osin miten saatu, koteloitunut kasvain ollut, niin kapselia jäänyt pohjalle. Mahdollisuus siis uuteen kasvuun on olemassa... Aivoissa käyty sen verran että näköhermo katkaistu. Aika iso operaatio oli. Isompi mitä lääkäri aikaisemmin arveli.
Eli silmä on tallella. Sokea tuijotus, mustuainen suurena. Luomi roikkuu toistaiseksi.
Toivotaan että kasvut pysyy kurissa meillä molemmilla!
Mutta just nyt tuntuu elämä taas kivalle! :)
onpa ikävä kuulla, mutta älä menetä toivoa vielä.
Meillä Taysissa epäiltiin kasvainta pojan silmässä mutta sitten kun kiireellisesti Hus:iin mentiin todettiinkin ettei silmässä ole kasvain vaaan verkkokalvon repeytymä.
Silloin meillekin annettiin ymmärtää että silmää ei todellakaan voida pelastaa jos kasvain mutta ymmärsin, että yleensä leikkaukset onnistuvat eikä etäispesäkkeitä synny muualle aivoihin.
Voimia teille
pakko kirjoittaa, vaikken tota olekaan kokenut, onneksi. Iso halaus! Onneksi ennuste nimenomaan lapsen selviämiselle on hyvä ja hyviä silmäproteeseja löytyy.
menee nyt vähän asian vierestä mutta meillä on poika jolla on vaikea näkövamma. tiedän kokemukesesta että on vaikea saada kontaktia muihin vastaavassa tilanteessa oleviin joten voit kirjoittaa mulle jos haluat. Meidän kokemuksien perusteella, ainakin meillä lääkärit ovat yli liioitelleet sitä mitä tilanne tod. oli että toivoa ehkä voi olla vielä teilläkin! voimia! siis tarkennan nyt ettei näkövammamme johdu kasvaimesta tms. astaemil@netti.fi
Vuosia sitten on ilmestynyt kirja pienestä tytöstä, jolla todettiin silmanpohjansyöpä. Muistaakseni tällä tytöllä oli jo vastasyntyneenä jokin muu syöpä. Nimi taitaa olla " Pikku Katariina" , kysele kirjastosta. Hoidot on tietysti vuosien myötä kehittyneet, mutta voisi siinä olla ainakin jotain vanhempien tunteista. Suomen syöpäyhdistyksellä on oikein hyvät kotisivut ja niiltä saattaisi löytyä vertaistukea.
Voimia teille vanhemmille ja erityisesti pikkupotilaalle!
Täytyypä käydä kirjastossa etsimässä kyseinen kirja.
Ymmärrystä, tietoa ja erityisesti voimia taidamme tarvita vielä runsain mitoin! Nyt olemme vasta alkutaipaleella tämän asian kanssa.
Odottelen edelleen kohtalotoverien ilmaantumista linjoille... Oletan että Suomesta niitä voisi löytyä, vaikka ei taida olla ihan yleinen vaiva.
Minun lapsellani oli harvinainen sairaus ja vertaistukea ei löytynyt omin avuin. Sairaalasta ottivat yhteyttä vanhempiin joiden lapsilla oli/oli ollut kyseinen sairaus ja kysyivät saavatko antaa heidä yhteystietojaan meille vertaistuen merkeissä.
Lähes jokainen antoi yhteystietonsa. Harvinaisen sairauden, ja tietysti muidenkin, kohdalla on tärkeää löytää vertaistukea mutta myös muistaa se, että jokainen tapaus on erilainen eikä kaikilla asiat mene samalla tavalla.
Voimia Teille!
Mulle tuli mieleen näkövammaisten keskusliitto ry. Sieltä minäkin olen saanut tukiperheen, kun meidän pojalla harvinainen sairaus.
Kysäseppä esim liiton aluetyöntekijöiltä lastenkuntoutuksen puolelta löytyiskö perhettä joilla sama tilanne kuin teillä?
Näkövammaisten keskusliitto ry
Kuntoutus Iiris
PL 41
00030 IIRIS
http://www.nkl.fi/kuntoutus/lapset/aluesiht.htm
lisäksi voisit kokeilla kysellä jaatispostin avulla kohtalotovereita. Onko se sinulle tuttu? tämä palsta on aika hiljainen ja esim jaatisessa on yli 1000 lukijaa, joten tavoittaa aika monta henkilöä....
Kiitos vinkeistä. Kyselen kun pääsemme Hyksiin... Jaatisen kerhot näkyy toimivan etelä-suomessa joten meidän on tyytyminen netin tarjontaan siltä osin, koska asumme sen verran pohjoisemmassa.
Juu Jaatisen kerhot toimii etelässä. Mä olen itekkin Lapista enkä niihin osallistu, mutta jaatiksessa on sähköpostilista jota lukee noin 1330 ihmistä. Sähköpostilistalla keskustellaan kaikenlaisista asioista lapsiin, sairauksiin ja vammoihin liittyen.Otetaan kantaa yhteiskunnan asioihin ja usein kysytään neuvoa toisilta samassa tilanteessa olevilta. Usein tulee kyselyä jostain tietystä sairaudesta/vammasta ja haeskellaan kohtalotovereita.
ulmeri:
Kiitos vinkeistä. Kyselen kun pääsemme Hyksiin... Jaatisen kerhot näkyy toimivan etelä-suomessa joten meidän on tyytyminen netin tarjontaan siltä osin, koska asumme sen verran pohjoisemmassa.
Hei Ulmeri!
Mikä oli lääkärien diagnoosi? Minun poikani sairastaa Retinoblastoomaa, silmän verkkokalvon syöpää.
Jos lapsellasi on sama sairaus, minulta voit saada vertaistukea!
Poikani diagnoosi saatiin kun hän täytti 1, nyt hän on kolme vuotias. Hän menetti toisen silmänsä mutta toinen (jossa myös 5 kasvainta) saatiin pelastettua.
Olen viettänyt niin paljon aikaa HUS Silmäklinikalla ja Lastenklinikan syöpäosastolla, että pystyn varmasti antamaan käytännön neuvoja.
Voimia teille! Tiedän miten kauhea shokki tällainen diagnoosi on.
PS. Se kirja pikku Karoliinasta kertoo siis myös Retinoblastoomasta.
eli parin viikon päästä tehdään hermot vapauttava leikkaus ja otetaan koepala. Näköä ei voida palauttaa ja todennäköisesti se menetetään kokonaan. Sitä en tiedä vielä että säästääkö kirurgi silmän.
Mutta itseä helpottaa kovasti kun on edes aika tiedossa niin ei tarvitse loputtomiin odotella ja jännätä!
Hyvää kesää kaikille!