Mitä on odotettavissa, kun löydetään haimasyöpä?

Miten sellaisissa tapauksissa, jossa leikkausta ei ole pystytty tekemään, niin kuinka paljon pisimmillään on muilla hoidoilla (solunsalpaajat yms.) potilas pystynyt vielä elämään? Onko mahdollista elää pahanlaatuisen kasvaimen kanssa, joka on lähettänyt etäpesäkkeitä maksaan vielä vuosia? Ap

Enoni sai diagnoosin yli 5v sitten. Ekassa leikkauksessa vatsa avattiin ja todettiin, että mitään ei ole tehtävissä ja ommeltiin kiinni. Ennusteeksi annettiin max 6kk (ja vaimolle sanottiin selän takana, että 3kk tekee tiukkaa). Sytostaattihoitoja on voitu antaa tosi niukasti, kun ei kestä sivuvaikutuksia.

Sitten vaan ihmeesti on aina päästy eteenpäin. Säännöllisesti leikkaavat ja putsaavat kasvainta/etäpesäkkeitä, kun meinaavat tukkia sisäelimiä, mutta itse kasvainta ei voida poistaa. Mutta muuten eno pärjää vieläkin kotona ja pystyy elämää rauhallista elämää. Toki hiljalleen kunto laskee ja kipua joudutaan hoitamaan kipulääkkeillä.

Tämä siis erittäin harvinaista, että haimasyöpä olisi näin "rauhallinen", mutta toivosta ei kannata luopua.

Vierailija kirjoitti:

Miten sellaisissa tapauksissa, jossa leikkausta ei ole pystytty tekemään, niin kuinka paljon pisimmillään on muilla hoidoilla (solunsalpaajat yms.) potilas pystynyt vielä elämään? Onko mahdollista elää pahanlaatuisen kasvaimen kanssa, joka on lähettänyt etäpesäkkeitä maksaan vielä vuosia? Ap

Ei taida olla kuin päiviä tai kuukausia aikaa, valitettavasti.

Alle 20% selviää siitä, on valitettavasti yksi pahimipia syöpiä. Mulla tosin kaveri, joka selvinnyt siitäkin, samoin monesta muusta sairaudesta ja tapaturmasta, missä kuolema on ollut jo ihan liki. Hänellä lienee yhdeksän henkeä, kuten kissalla!

Vierailija kirjoitti:

Miten sellaisissa tapauksissa, jossa leikkausta ei ole pystytty tekemään, niin kuinka paljon pisimmillään on muilla hoidoilla (solunsalpaajat yms.) potilas pystynyt vielä elämään? Onko mahdollista elää pahanlaatuisen kasvaimen kanssa, joka on lähettänyt etäpesäkkeitä maksaan vielä vuosia? Ap

Riippuu vähän siitä, millainen hoitovaste näillä solunsalpaajahoidoilla on. Joskus syöpä saadaan kesytettyä hoidoilla, vaikka sitä ei kokonaan pois saisikaan mutta yleensä puhutaan vain lisäajan saamisesta.

Anopin syöpää (parantumaton versio imusolmukesyövästä) pidettiin kurissa sytostaateilla ja sädehoidolla mutta lopulta se kuitenkin levisi keskushermostoon ja aivoihin. Kuoli hyvin pian tuosta. Onneksi lähtö oli lopulta kuitenkin rauhallinen. Niin paljon joutui sairauden kanssa kärsimään.

Mä toivon teille paljon voimia ja jaksamista tulevaan, oli ennuste sitten mikä tahansa. Mun mielestä on tosi hienoa, että työstät asiaa pohtimalla käytännön asioita. Tuo kaikki on tavallaan terapeuttista, vaikka juuri nyt ei siltä tuntuisikaan.

Mikäli taloudellisesti mahdollista, suosittelen juristin pakeilla käymistä. Juu, en ole itse juristi, mutta paria äärimmäisen sekavaa kuolinpesää olen ollut selvittämässä. Tästä viisastuneena on omat paperit järjestyksessä.

Älkää ohjeistako tekemään omaisuuden siirtoja. Lahjaverot on kovemmat kuin perintöverot, ja verovapaa raja ei ole kovin suuri.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten sellaisissa tapauksissa, jossa leikkausta ei ole pystytty tekemään, niin kuinka paljon pisimmillään on muilla hoidoilla (solunsalpaajat yms.) potilas pystynyt vielä elämään? Onko mahdollista elää pahanlaatuisen kasvaimen kanssa, joka on lähettänyt etäpesäkkeitä maksaan vielä vuosia? Ap

Ei taida olla kuin päiviä tai kuukausia aikaa, valitettavasti.

Jos ihminen on tähän asti käynyt töissä normaalisti ja hyväkuntoinen, on varsin epätodennäköistä, että aikaa olisi vain päiviä.

On mahdollista elää jopa vuosia. Se on toki harvinaista - 10% niistä, joita ei voi leikata, elää yli vuoden. Kannattaa kuitenkin muistaa, että suurin osa haimasyöpäpotilaista on sen verran vanhoja tai huonokuntoisia, ettei kaikkein kovimpia sytostaatteja voida käyttää. Hyvä kunto ei ole tae pidemmästä selviämisestä, mutta parantaa mahdollisuuksia.

Ap, pisimmillään aikaa voi olla vuosia. Kannattaa laittaa asiat kuntoon kuitenkin, mutta pitkäänkin voi selvitä.

Jos Ap seuraat vielä tätä ketjua, niin mitä teidän perheelle ja miehellesi nyt kuuluu? Toivottavasti olosuhteisiin nähden voitte hyvin. Voimia edelleen <3

http://extra.epaper.fi/lehti/kokkola-lehti-arkisto/_read/14.3.2018/1751…

Jos tuo linkki toimii, niin lukekaa Kokkola-lehdestä (14.3.2018) sivulta 38: "Hotelli myytävänä". Näyttää siltä, ettei Suomessa haimasyövän hoito ja tieto ole yleisesti niin hyvää kuin voisi olla! Olisi syytä kouluttaa täälläkin haimasyöpää hoitavat lääkärit saksalaisten tasolle.

Ap, mitä teille kuuluu näinä päivinä? Olette olleet mielessäni tämän ketjun ilmestymisestä lähtien ja nyt etsin tämän ketjun käsiini kysyäkseni kuulumisianne. Toivottavasti teillä on hyvin💖

Gonamies kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minulla ei ole henkilökohtaista kokemusta mutta tuttavalta kuoli vaimo ja kuoleman jälkeen oli todella hankala tilanne kun ei ollut oikeutta toisen tileihin ja monenlaisia muita vastaavia ongelmia. En muista enää mitä kaikkia kommervenkkejä jutussa oli, mutta pääpointti lienee että valtakirjat kuntoon. Tuttuni mukaan oli hirveän raskasta kun pahimman surun ollessa päällä piti käydä valtavaa byrokratiasotaa että sai käyttää yhteisiä varoja jotka olivat satummoisin vaimon tileillä jne. Jotenkin niin se meni että piti kaikki entiset asuinpaikatkin listata johonkin hakemukseen.

Kuka tahansa pesän osakkaista voi maksaa kuolinpesän laskuja kuolinpesän tililtä osoitettuaan virkatodistuksella olevansa pesän osakas. Vasta pesän jakoon tarvitaan kaikkien suostumus tai valtakirjat. Ja se "hakemus" on ollut normaali kuolinpesän osakasselvitys, johon tarvitaan vainajan katkeamaton virkatodistusketju 15v ikäisestä alkaen ja toki jos vainaja on asunut ympäri Suomen niin todistukset pyydettävä joka kunnan rekisteristä.

Vainajan tilit menevät automaattisesti sulkuun, eli kaikki käyttöoikeudet perutaan, kun pankki saa tiedon väestörekisterikeskuksesta. Vainajalle tulevat laskut saa maksuun kaikkien kuolinpesän osakkaiden suostumuksella, mutta kun mukana on alaikäisiä, ei välttämättä ole ihan läpihuutojuttu, varsinkin, jos hallintaoikeustestamentti puuttuu.

Meillä on säästötilinä "tai"-tili, johon molemmilla on käyttöoikeus. Kun kuolema ei tule yllättäen, voi myös tietenkin siirtää varoja sen tilille, joka niillä näkymin tulee elämään kauemmin.

^^Ap?

<3

Ystäväni lähetti uutena vuonna viestin, että sairaalassa kipujen vuoksi. Siitä meni viikko ja sai haimasyöpädiagnoosin. Eilen tuli uutinen ystäväni kuolemasta 😭

Kaikki tapahtui muutamassa viikossa.

Gonamies kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Gonamies kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Yhden aviomieheni haudanneena, sanon sulle kaikella rakkaudella ap, laita paperiasiat kuntoon. Siis asuntolaina, pankki yms asiat. Mä jäin tosi tyhjän päälle kun en tajunnut mistään mitään.

Onko kenelläkään antaa mitään käytännön neuvoja, miten nämä kannattaa/pystyy hoitamaan etukäteen? Meillä on yhteinen asuntolaina ja kummallakin omat tilit. Pankista varmaan osaavat neuvoa, mutta olisi hyvä tietää, mihin kaikkeen pitää varautua. Ap

Hallintaoikeustestamentti nyt ihan ensiksi. Et todellakaan halua mitään virkaholhoojaa säätämään siihen, kun yrität pärjätä lastesi kanssa elämässä eteen päin.

Ihan ensiksi, virkaholhooja veloittaa lapsien kuolinpesäosuutta joka vuosi ihan kivalla summalla, vaikka osuudessa ei olisi käytännössä mitään hoidettavaa. Asuntoa ei myöskään vaihdeta kovin helposti ja onpa noita sattunut, että esim autokoulun alkaessa virkaholhooja ilmoittaa, ettei ole tarpeellinen juttu ja lapset eivät siihen voi omaa kuolinpesäosuuttaan hyödyntää. Tuosta pääsee eroon vasta, kun lapsi täyttää 18 ja lopullisesti vasta, kun nuorin täyttää 18.

Tuo hallintaoikeustestamentti ei tietenkään tarkoita, että sinä voisit käyttää lasten perintöosuuden mihin vain, mutta monta kertaa virkaholhooja ei anna käyttää omaisuutta lastenkaan tarpeisiin. Usein ongelma tulee, kun lapsen pitäisi päästä elämässään eteen päin, mutta mitään säästöjä tai kiinteää ei saakaan pistää lihoiksi. Virkaholhooja tietenkin pyrkii pitämään itselleen palkkioina lypsävän lehmän niin kauan kuin mahdollista.

Oletan, että teillä on henkivakuutukset. Edunsaajan on syytä olla puoliso. Rahaa nimittäin tulee tarvitsemaan, jos on lainoja ja sitten kun lapset tulevat teini-ikään. Perhe-eläkettä saatte jonkin verran, mutta virkaholhoojan tapauksessa sekin jää helposti lasten tilille, eikä sitä voi käyttää elämisen kuluihin, johon se on tarkoitettu.

Meillä on homma hoidettu keskinäisellä hallintaoikeustestamentilla ja puolisolle osoitetulla henkivakuutuksella. Lapset tosin alkavat olla jo aikuisia, mutta aikanaan homma tehtiin noin ja siltä osin oli turvallinen fiilis.

Sellainenkin juttu kannattaa muuten hoitaa, että autot siirretään sinun nimiisi. Onnistuu nykyisin sähköisellä luovarilla Trafin sivuilla. Kun tulee auton vaihdon aika, on helpompaa, että ne ovat sinun nimissäsi, eikä kuolinpesän. Ja tässäkin kohtaa muistutan, että et halua virkaholhoojaa tuohonkin asiaan, joten se hallintaoikeustestamentti taas kerran.

Toivon kuitenkin, että näitä neuvoja ei tarvita, ainakaan lähitulevaisuudessa. Nuo kannattaa silti hoitaa kuntoon, myös niiden, joilla ei ole akuutti tilanne päällä.

Tarkoittaako tämä sitä, että jos on hallintaoikeustestamentti, niin lapsille ei määrätä ulkopuolista edunvalvojaa?

Tarkoittaa. Silloin sinä olet edunvalvoja vainajan tahdon mukaisesti. Toki olet vastuussa siitä lasten osuudesta silloin, mutta joka ainoaa lasten raha-asiaa tai muuta kuolinpesän omaisuutta koskevaa asiaa ei tarvitse käyttää edunvalvojan hyväksyttävänä ja edunvalvontapalkkiot säästyvät.

Edun valvoja voi olla oikea pain in ass, eikä mikään takaa sitä, että edunvalvoja on rehellinen. Viimeksi tänään oli lehdessä kavallustapaus, jossa edunvalvoja oli kavaltanut rahaa 64 valvottavalta. Palkkionsa vetävät kyllä viimeisen päälle, vaikka valvottavana olisi vain velkaisen asunnon puolikas.

Siis tämä epärehellinen valvoja ei ollut virkaholhooja vaan ihan henkilö joka oli saanut edunvalvojan aseman. Olenhan minäkin edunvavoja äidilleni ja vastaan valvonnasta maistraatille, jokaisesti muistutuskirjeestä tulee noottia ja hommat pakko hoitaa muutenkin asiallisesti. Palkkiota en tietekään nosta.

Mulla neljä kaveria/tuttua, jotka saaneet haimasyöpädiagnoosin. Kaikki kuolleet max 6 kk diagnoosista. Nuorin heistä kuollessaan 52 vuotta, vanhin 69 vuotta.

Erilaisiin omaisuusjärjestelyihin tuollainen sairausaika ei anna mahdollisuutta. Vaikka verottajan mukaan lahjoittaa saa verottomana 4000 euroa 4 vuoden välein (vai miten ne summat ja vuodet nyt taas menikään), niin nykyisin verottaja tulkitsee tällaiset alle kolme vuotta ennen kuolemaa annetut lahjat verollisiksi. Eli aloittakaa se lahjoittaminen hyvissä ajoin. Ei nyt liity ap:n kysymykseen, tulipahan vain mieleen.

Sakari Pietilän tytär sairastunut tuohon. JOtenkin niin ahdistavia uutisia.

Sakari Pietilä taistelee tyttärensä syöpähoitojen jatkamiseksi - Jääkiekko - Ilta-Sanomat

Vierailija kirjoitti:

Onko kenelläkään henkilökohtaista kokemusta omasta lähipiiristä? Ap

Veljeni menehtyi haimasyöpään, alle 2 vuotta.

Joskus kysyin lääkäriltä, olisiko haimasyöpä vatsakipujen takana. Hän vastasi, ettei hänen mielestään ole, mutta kyseinen syöpä on niin pirullinen, että sen toteamisesta elinaikaa on yleensä muutamasta viikosta kuukausiin. Tosin tunnen henkilön, joka sai hyvää hoitoa ja eli vuosia.

Up

Lisää kokemuksia kaipailen!