Aloitanpa ihan omana keskustelunaan,
aikaisempaan down aiheiseen viitaten. Kerron mielelläni tosiasiallisia tietoja downin syndroomasta. Sekä omien havaintojeni että kirjatiedon pohjalta. Lupaan kertoa ihan realistisesti myös downiin liittyvistä varjopuolista. Tuossa aiemmassa ketjussa näkyy olevan taas vääristeltyä tietoa. Odottelen siis tässä kysymyksiä ja vastailen sikäli kuin pystyn.
Kommentit (219)
hän ei voinut olla kovin pätevä ainakaan luennoimaan downien terveysongelmista.
Et kerro koulutustasi, koska pelkäät että sinut tunnistetaan. Oletko ainoa ammattisi edustaja, vai onko teitä niin vähän, että siksi paljastuisit? Kerrot olevasi asiatuntija, mitään koulutusta et kumminkaan pysty kertomaan, etkä työpaikkoja ja työvuosia kehitysvammaisten parissa.
Never heard.. Onko tämä nyt sitä sinun asiantunjuuttasi? Kerrohan minullekin tuosta leukemian tapaisesta ohimenevästä tilasta.
sh
p.s, tuossa yhdessä viestissähän lukee jo kohonneet riskiluvut leukemiaan, huomaistko??
Leukemian tapaisia muutoksia, jotka on vaikea erottaa leukemiasta. Sitä esiintyy vauvoilla ja se menee ohi yleensä n 3kk ikään mennessä.
tässä Downin syndrooman käypä hoito -suosituksesta (kaikkien saatavilla www.kaypahoito.fi) tietoa noista veritaudeista. On siis sekä hyvän- että pahanlaatuisiin lisäriskiä joten Siivetön muisti oikein tämän "leukemian kaltaisen tilan".
Veritaudit
* Downin oireyhtymässä todetaan erilaisia verenkuvamuutoksia tavallista useammin.
o Polysytemiaa esiintyy usein pian syntymän jälkeen sekä makrosytoosia ja trombosytoosia ensimmäisen elinvuoden jälkeen 66.
o Poikkeava verenkuva Downin oireyhtymän yhteydessä edellyttää erikoislääkärin konsultaatiota aivan kuten muillakin potilailla.
* Downin oireyhtymässä on kuvattu ensimmäisellä ikävuodella ilmenevä, itsestään ohimenevä luuytimen toimintahäiriö transientti leukemoidireaktio, jota ei kliinisesti tai morfologisesti pystytä erottamaan akuutista myeloidisesta leukemiasta (AML) 67.
o Kyseessä on myeloproliferatiivinen häiriö, johon liittyy hepastosplenomegaliaa, leukosytoosia ja kiertäviä myeloblasteja.
o Spontaani paraneminen tapahtuu yleensä kolmen kuukauden kuluessa, mutta 20 - 30 %:lle näistä lapsista kehittyy megakaryoblastinen leukemia 1 - 3 vuoden iässä 68.
* Downin oireyhtymään ei liity kiinteiden pahanlaatuisten kasvainten suurentunutta vaaraa 69.
T. se yks lääkäri
tarkalleen ottaen oli mielestäsi väärää tietoa? Että halusit tehdä uuden aloituksen?
että todellakin on leukemialapsissa paljon downeja. Ei ole epäilystäkään etteikö riski olisi suurentunut.
Ja todentotta: mikä helkkari on tämä leukemian kaltainen ohimenevä tila josta ap puhuu?!
Minun korvaani kalskahti väittämäsi, että Downeja ei paljoa laitoksissa näe.
Sehän on selvä asia. Oman kokemukseni mukaan sairaat kehitysvammaiset tulevat jossain vaiheessa laitokseen. Siis, niin sairaat ettei voida kotona hoitaa. Kehitysvammalaitoksissa ei kuitenkaan downeja juuri nää. Joskus joku tulee saattohoitoon myöhemmällä iällä. Varmasti sairaaloissa nähdään erilaisia asioita kuin siviilielämässä. Kokemukseni mukaan sairaalasta kotiutumisen jälkeen down vauvat ja heidän vanhempansa pärjäävät ilman eritystoimia. Sairaalassaoloaika synnytyksen jälkeen näyttää kyllä usein olevan pitempi downien kohdalla.
Tämä taas ei pidä minun kokemuksieni mukaan lainkaan paikkaansa. En väitä, että tietäisin ja olisin perehtynyt tähän asiaan, mutta kaikissa kehitysvammalaitoksissa jotka minä tiedän on paljonkin kehitysvammaisia. Heitä kun on niin eri asteen vammaisia.
Downeja ei montaa ole. Tämä on ihan kokemusperäinen tieto. Tosin en ole edes käynyt kaikissa Suomen kehitysvammalaitoksissa, joten tieto perustuu vain niihin, joista on kokemusta.
ilmenee yleensä ensimmäisellä ikävuodella, ei ensimmäiste 3kk:n aikana.
sh
On nimeltään tämä tila. Tällaiseen olen "törmännyt" työssäni.
1990-luvulla lääkärikoulussa. En tosin muista enää, mikä se on... Terveisiä psykiatrialta...;)
T. Lääkäri minäkin
Laitoksissa on paljonkin Downeja.
Muistikatkos heitti sen verran, että se tosiaan ilmenee ensimmäisellä ikävuodella ja paranee yleensä kolmessa kuukaudessa. Päähän jäi vain tuo kolme kuukautta, kun sen ikäinen suunnilleen oli tuntemani lapsi, kun merkit verestä alkoivat häipyä.
Downeja on paljonkin kehitysvammalaitoksissa.
Onkos ap vieraillut kuinka monessa ja kuinka monella eri paikkakunnalla.
Mahdollistahan on, että niissä sun tuntemassa kahdessa siellä yhdellä suunnalla hoidetaan kaikenasteiset itse.
ei 3kk:n ikään mennessä. Joko googlaat huolimattomasti, tai sinulla on lukihäiriö.
Vieraillut olen useassakin. Eikä ole montaa downia näkynyt.
toden totta muistelenkin nyt, että yhdellä vauvalla kävi niin, että kyse oli tuosta eikä leukemiasta. En olisi muistanutkaan koko juttua! Kyllä sinulla tietoakin näkyy olevan, varmaan tässä on kovat paineet miettiä vastauksiakin.
sh
itse en synnyttäisi lasta, jolla downin syndrooma on, koska se on mahdollista ennaltaehkäistä ja se olisi minun päätökseni, jokainen tehköön loppuelämällään mitä haluaa, vai mitä siivetön?
Yliopiston käynyt ja alan ammattilainen.