Aloitanpa ihan omana keskustelunaan,
aikaisempaan down aiheiseen viitaten. Kerron mielelläni tosiasiallisia tietoja downin syndroomasta. Sekä omien havaintojeni että kirjatiedon pohjalta. Lupaan kertoa ihan realistisesti myös downiin liittyvistä varjopuolista. Tuossa aiemmassa ketjussa näkyy olevan taas vääristeltyä tietoa. Odottelen siis tässä kysymyksiä ja vastailen sikäli kuin pystyn.
Kommentit (219)
Downeista on kokemusta paljon kouluista, päiväkodeista, työtoiminnoista , asuntoloista, laitosten lyhytaikaisyksiköistä ja pari downia olen tavannut laitoksessa pysyvästi asuvana. Plus sitten tuttavapiiriin kuuluvat downit.
Tosin olen täällä itsestäni paljastanut jo liikaakin.
mutta sh:n koulutukseen ei juurikaan kehitysvammatietoutta sisälly.
Ja koulutustasi? Tuon perusteella vaikutat vain ihan tavllisesta "kaikkitietävältä" av-mammalta.
t. sh, joka on 7 v työskennellyt kehitysvammaisten kuntoutuslaitoksessa, ja viimeiset 5 v lasten sisätautien osastolla sekä lasten neurolla, jossa vammaisia lapsia sattuneesta syytä hoidetaan paljon.
sh voi tietää kokemuksensa kautta kehitysvammaisuudesta. Kehitysvammalaitoksissa työskentelee myös sairaanhoitajia.
Et ole siis terveydenhuollon ammattilainen, et kehitysvammaisten hoitaja, mihinhän sinun "tietämyksesi" mahtaa perustua? Uteliaisuuteen? Av-mamman kaikkivoipaisuuteen?
Tietämykseni perustuu koulutukseen, mutta myös kokemukseen.
Mitkä ovat yleisimmät ongelmat pienellä down-vauvalla? Vanhempienkin kannalta tarkoitan.
jos sellainen sattuu olemaan. Se odottaminen leikkaukseen pääsyä ja lapsen kunto aiheuttaa huolta. Joillakin downeilla on taipumus hengitystietulehduksiin rakenteellisista syistä. Voi siis olla odotettavissa esim korvatulehduksia. Ns terveen down vauvan hoito ei juurikaan poikkea vauvan hoidosta yleensäkään.
jos ei mitään erityistä ole. Joskus imeminen voi alussa olla hankalaa ja tarvitaan nenämahaletkua, mutta tämä ei ole mikään "sääntö".Lihasjäntevyys voi olla down vauvalla alhaisempi.
On usein adaptaatiovaikeuksia heti syntymänsä jälkeen. Eli hengittämisen aloittaminen voi viivästyä ja verenkierto on heikompaa kuin norm. vastasyntyneellä. Lisäksi downit voivat olla limaisempia. Kaikki tämä voi tarkoittaa sitä että vastasyntynyttä voidaan joitua virvoittelemaan enemmän kuin tervettä vauvaa.
Downit saavat usein heikommat apgar-pisteet jo ihan senkin takia, että ns. normaali jäntevyys puuttuu tai on heikompaa kuin terveellä vauvalla, eivätkä niin helposti ärsyynny kuin terveet vaikka edellämainittuja adaptaatio vaikeuksia ei olisikaan. Lisäksi ainakin minun eteeni tulleet downit ovat olleet "oudon" värisiä (sinertävämpiä)... eli ääreisverenkierto on heikompaa.
Sydänvikaisen hoitaminen on jo sitten usein tehohoitoa vaativaa.
Downeilla on usein imemisongelmia heti ensimmäsinä päivinä. Imemisrefleksi on heikompi ja usein joudutaan antamaan tämän takia lisämaitoa ja seuraamaan sokeriarvoja.
Mutta downin kanssa voi alku mennä ihan hyvinkin ja vain pienillä avustuksilla.
t :) kätilö
Joskus voi olla vaikeuksia, mutta ei suinkaan aina. Kaikkia noita em mainittuja ongelmia on melko usein myös ei-downeilla.
imeminen yleensä jo onnistuu ja vauvanhoito sujuu siinä kuin kenen vauvan hoito tahansa. Kehitysvammaisuuden "piirteet" tulevat esiin pikkuhiljaa. Ihan pienellä vauvalla edes ulkoiset down piirteet eivät vielä näy kovin selvästi.
Huvittaa välillä nämä "asiantuntijat", joiden mielestä sh/klö tms ei voi tietää kehityvammoista mitään, vaan ainoastaan näillä salaperäisen salatun ammatin harjoittajat tietävät faktat. Kiitos sinulla vastauksestasi.
sun sepustuksesi on ihan mutu-tietoa, kovin epäselvää höpöttelyä.
Kuten tuossa ylläkin tulee esiin kätilö tietää hyvin tarkasti terveydentilaan liittyvistä ongelmista. Ja varmasti ihan kaikenlaisilla lapsilla ilmenevistä. Kehitysvammaisuudesta ja downista sinänsä hän ei välttämättä tiedä, ellei ole opiskellut ko asiaa erikseen. Tosiasia on että sh, kätilö ym tietää oman alansa asiat ja kehitysvamma-alan ihminen omansa. Molemmat täydentävät toisiaan.
Mutta "maallikko" ei vättämättä näe vastasyntyneestä onko hän down vai ei. Ja kyllähän se sairaalassakin pelkkien piirteiden perusteella on joskus epävarmaa. Vääriä tulkintoja voi tulla molemmin päin.
ei tarvitse. Tiedän Downin syndroomasta tarpeeksi.