Muistisairaiden omaiset - miten jaksatte joulunpyhät?

Ne rauhoittavat lääkkeet pitää saada sille sairaalle. Tiedän, että ei ole helppoa, mutta pidä vaikka tämän joulun tapahtumista päiväkirjaa. Varaa itsellesi aika hoitavalle lääkärille tai muistihoitajalle, kumpi onkaan osaavampi. Kerro, mitä tapahtuu ja vaadi lääkitystä nimenomaan omaisten jaksamisen vuoksi!

Tiedossa on, että silloin tarvitaan kaksi laitospaikkaa, kun hoitava omainen uupuu käytöshäiriöitten vuoksi.

Voi ei, todella rankkaahan tuo on omaisille ja kun tietää että paluuta entiseen ei ole. Onko isäsi lääkitys varmasti kohdillaan? Tuskin hänkään nauttiii jos tulee vähän väliä noita vihanpurkauksia. Voimia teille!

Dementia on valitettavasti omaisten sairaus. Eniten siitä kärsii läheiset, ei niinkään sairastunut itse, (paitsi tietenkin alussa, kun vielä ymmärtää sairastavansa)

Toivottavasti isälläsi on muistilääke, se hillitsee käytösoireita. Rauhoittava lääkitys ei aina auta, vaan ystävällinen ja rauhoittava kohtaaminen on tie käytöshäiriöiden loiventamiseen.

Varastamisharhoihin ja piilottamissyytöksiin ei koskaan kannta vastata väheksyen, koska ne on sairaalle totta. Mieluiten vähän myötäillä, että "onpas joku ollut ikävä, mutta ei Maija sellaista tee, se on joku ihan muu. Minäpä autan etsimään!"

Myötäily on omaisille ymmärrettävästi vaikeaa, koska suhde isään on jonkinlainen ja nyt sitä täytyy muuttaa. Isä on isä, vaikka on sairas.

Hyvää joulu sinne teille! Jaksamista.

Onneksi suvun muistisairas on aivan uskomattoman leppoisa papparainen. 91v herrasmies, joka ei kyllä muista mitään. Elää kuitenkin hetkessä, ilahtuu hierailusta ja kahvista ja herkuista. Palkitsevaa ja ihanaa käydä kylässä, kun ei ole ihan vihannes :)

Rankalta kuulostaa :( Meillä isoäidillä vuosi sitten saatu diagnoosi mutta ei onneksi ole muuttunut aggressiviseksi. Huoli on kova, arjessa pärjääminen on vähän kysymysmerkki mutta aviomiehensä hoitaa ja salaa lapsilta tilanteen ainakin osittain. On se kurjaa kun omainen on lipumassa tavoittamattomiin, välillä muistaa että on muistisairas, välillä ei. Huonot päivät ja paremmat päivät vuorottelee. Yksi vinkki jonka kuulin toiselta muistisairaan omaiselta oli se, että muidtisairas on yleensä parhaimmillaan heti ruokailun jälkeen ja tasainen, riittävä syöminen on tosi tärkeää. Meidän omaisen kanssa tämä on iso haaste, syö pienenpieniä annoksia, ei ole koskaan nälkä eikä muista syödä välipaloja.

Appiukon luonnetta sairaus ei onneksi ole muuttanut. Jouluna viihtyi eskarilaisen pelien parissa. Sai anoppi käydä ainakin saunassa rauhassa. Mutta varmasti hänelle raskasta silti. Lapsilta ei juuri apua saa (no meiltä joskus) ja mitä kauempana asuvat, sitä kärkkäämmät mielipiteet esim lääkityksestä.

Ap jatkaa. Jotakin lääkitystä on, mutta vielä niin alussa, että ihan koko tehoa ei voi kaiketi nähdä.

Kiitos kamalasti vastauksista. Täytyy etsiä lisää vertaistukea. Tosi huono omatunto, kun voin tehdä niin vähän äitiä auttaakseni. Välimatkaa on 250 km, minulla on vaativa työ ja vaikka pojat ovat isoja, kyllähän he äitiä tarvitsevat.

Laitat ne laitokseen niin hyvin jaksat. Omat vanhemmat ovat jossain laitoksessa, en nyt muista missä mutta kuitenkin. Rauhallista on.

Vierailija kirjoitti:

Laitat ne laitokseen niin hyvin jaksat. Omat vanhemmat ovat jossain laitoksessa, en nyt muista missä mutta kuitenkin. Rauhallista on.

Kiitos tästä trollista. Ehkä menisin sinuna kuitenkin vaikka lenkille.

Paljon myötätuntoa täältäkin! Meilläkin oli kotona eilen muistisairas anoppi viettämässä jouluaattoa. Hän ei ole onneksi aggressiivinen, mutta muisti on huonontunut selvästi viime kuukausina. Anoppi ei meinannut millään tajuta, että mieheni on naimissa minun kanssani eikä 20-vuotiaan tyttäremme kanssa, vaikka asia selitettiin hänelle moneen kertaan.

Äitisi voisi saada vinkkejä alan potilasjärjestöistä, miten sairaan kanssa parhaiten pärjää.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Laitat ne laitokseen niin hyvin jaksat. Omat vanhemmat ovat jossain laitoksessa, en nyt muista missä mutta kuitenkin. Rauhallista on.

Kiitos tästä trollista. Ehkä menisin sinuna kuitenkin vaikka lenkille.

Ei ollut trolli. Kuvitteletko sä oikeasti, että vuoden kuluttua pärjäät muistisairaiden vanhempiesi kanssa kotosalla? Kaikenlaisia lapsen uskoja sitä on. Luetko sä lehtiä? Hoitohenkilökuntakaan ei meinaa pärjätä pahasti muistisairaan kanssa niin meinaat, että sinä pärjäät?

Minä en pärjännyt ja vanhemmat ovat laitoksessa. En oikeasti muista missä, kun sillä ei ole enää yhtään mitään väliä. Ei he minua tunnista tai muista. Sellaista se muistisairaus oikeasti on eikä tuota sinun leikkimistä. Oh, minun vanhemmat unohti ostaa kahvia kaupasta. Täytyy olla muistisairautta. Oikeasti siinä vaiheessa kun vanhempasi ovat oikeasti sairaita niin ne vetää sinua turpaan ja et oikeasti pärjää enää heidän kanssaan. Laitos on sen jälkeen ainoa paikka.

Hätäily ei auta ketään. Muistisairaus etenee omaa tahtiaan ja siihen tulee sopeutua. Miksi ahdistua? Sairaus  on sairaus, jolle kukaan ei voi mitään. Paras keino todella on olla läsnä, mutta ei kiistellä eikä kinata ja tietenkin osata muuttaa oma rooli siitä lapsesta aikuiseksi, jolla nyt on vastuu asioiden sujumisesta. Varmaan monelle suurin ihmetyksen aihe onkin tuo ettei siitä isästä tai äidistä ole enää tukijaksi itselle, vaan roolit on päinvastoin. Kannattaa jo varhain ottaa yhteys paikalliseen vanhustenhoidon yksikköön ja  pyytää tekemään toimintakyvyn kartoitus sekä avut sen mukaan. Vaikka vielä ei apua tarvittaisi, se aika tulee ja on hyvä olla nuotit selvillä miten edetään. Lopulta sairas päätyy hoivakotiin, mutta siihen voi vielä mennä aikaa ja sitä ennen yleensä toteutetaan kotihoito maksimissaan. Ja maksut kannattaa myös selvittää heti. Yleensä eläkkeet riittävät näihin hoitoihin, mutta kaikki vaadittavat tuloselvitykset ja muut paperit tulee toimittaa ajallaan.

Vierailija kirjoitti:

Ne rauhoittavat lääkkeet pitää saada sille sairaalle. Tiedän, että ei ole helppoa, mutta pidä vaikka tämän joulun tapahtumista päiväkirjaa. Varaa itsellesi aika hoitavalle lääkärille tai muistihoitajalle, kumpi onkaan osaavampi. Kerro, mitä tapahtuu ja vaadi lääkitystä nimenomaan omaisten jaksamisen vuoksi!

Tiedossa on, että silloin tarvitaan kaksi laitospaikkaa, kun hoitava omainen uupuu käytöshäiriöitten vuoksi.

Rauhoittavan lääkityksen sijaan järjestäisin äidille omaishoitajan statuksen ja sitämyöten lomat. Myös kotihoidon käynnit toisi äidille lepoa, jos hoitaja veisi isän suihkuun ja äiti pääsisi siksi aikaa ulos/kauppaan/jumppaan.

Rauhoittavissa lääkkeissä etenkin dementikoilla on riskit. Ne lisää kaatumisia ja aiheuttaa usein lisää sekavuutta. Kaatumiset aiheuttaa murtumia ja kipuja, jotka taas pahentavat käytöshäiriöitä. Sitten syödään kipulääkettä, joka ärsyttää vatsaa tai aiheuttaa lisää sekavuutta. Ja sen jälkeen tarvitaankin unilääke, koska tokkurainen dementikko ei nuku yöllä. Ja taas kaatuillaan.

En vaatisi mitään lääkkeitä. Kertoisin lääkärillä oireet ja ongelmat, ja annan lääkärille päätösvallan. Dementiaan on myös lääkkeetöntä apua.

Omaisille vertaistukea ja taukohetkiä sairaasta, paljon parempi lopputulos.

Tässä lainauksessa on sekä hyvää että huonoa.

Hätäily ei auta, totta! Mutta ei sille vaan mitään voi, että toisinaan iskee hätä kun tietää, että ei ole kaikki asiat kunnossa.

Miksikö ahdistua! Ei sillekään voi mitään, että epävarmuus tulevaisuudesta ahdistaa, kun huominen on yleensä poikkeuksetta huonompi kuin tämä päivä.

Paras keino on olla läsnä - mutta on osattava olla siinä ajassa ja paikassa, jossa sairaskin. On osattava huomioda se, että nyt vanhus elääkin joulua 1939, kun isä on juuri sodassa eikä enää sieltä palaa ... Miten siinäkin lohduttaa kovasti isän kohtalosta huolissaan olevaa lasta, ikä 79 v?

Vierailija kirjoitti:

Hätäily ei auta ketään. Muistisairaus etenee omaa tahtiaan ja siihen tulee sopeutua. Miksi ahdistua? Sairaus  on sairaus, jolle kukaan ei voi mitään. Paras keino todella on olla läsnä, mutta ei kiistellä eikä kinata ja tietenkin osata muuttaa oma rooli siitä lapsesta aikuiseksi, jolla nyt on vastuu asioiden sujumisesta. Varmaan monelle suurin ihmetyksen aihe onkin tuo ettei siitä isästä tai äidistä ole enää tukijaksi itselle, vaan roolit on päinvastoin. Kannattaa jo varhain ottaa yhteys paikalliseen vanhustenhoidon yksikköön ja  pyytää tekemään toimintakyvyn kartoitus sekä avut sen mukaan. Vaikka vielä ei apua tarvittaisi, se aika tulee ja on hyvä olla nuotit selvillä miten edetään. Lopulta sairas päätyy hoivakotiin, mutta siihen voi vielä mennä aikaa ja sitä ennen yleensä toteutetaan kotihoito maksimissaan. Ja maksut kannattaa myös selvittää heti. Yleensä eläkkeet riittävät näihin hoitoihin, mutta kaikki vaadittavat tuloselvitykset ja muut paperit tulee toimittaa ajallaan.

Kyllä huomaa, kenellä on tässä ketjussa omakohtaista kokemusta todella hankalasta dementikosta, kenellä taas pelkkää kirjaviisautta.

Minä haluaisin nähdä 13:n vaatimassa lääkkeetöntä hoitoa dementikolle jossakin laitoksessa. 

Done that ... pitemmän kaavan mukaan. Avi ja psykogeriatrinen osasto on käyty, eduskunnan oikeusasiamieheltä ei ole vieläkään tullut vastausta.

Laitokseen laittaminen ohjeena näyttää trollilta siksi, että ketään ei Suomessa laiteta laitokseen tuosta noin vain, ei edes muistisairasta.

Etenkin muistisairaat usein tappelevat viimeiseen asti laitokseen muuttamista vastaan.

Viisi vuotta sitten äiti sekoili niin paljon, että ystävän neuvoivat minua laittamaan hänet laitokseen. Hän meni ihan tolaltaan joka kerta, kun asiasta tuli puhe. Jäin vuorotteluvapaalle ja äidin lääkitystä muutettiin. Ongelma olikin aiheutunut lääkityksestä.

Nyt isä on tänä syksynä saanut diagnoosin muistisairaudesta. Hänkin pelkää yli kaiken sitä, että hänet pakotetaan laitokseen eikä saa asua kotona.

Kela järjestää kuntoutuksena sopeutumisvalmennuksia, joihin osallistuu sekä muistisairas että puoliso. Suosittelen, saisi äitisikin jutella muiden vastaavassa tilanteessa olevien ihmisten kanssa.

Vierailija kirjoitti:

Laitokseen laittaminen ohjeena näyttää trollilta siksi, että ketään ei Suomessa laiteta laitokseen tuosta noin vain, ei edes muistisairasta.

Etenkin muistisairaat usein tappelevat viimeiseen asti laitokseen muuttamista vastaan.

Viisi vuotta sitten äiti sekoili niin paljon, että ystävän neuvoivat minua laittamaan hänet laitokseen. Hän meni ihan tolaltaan joka kerta, kun asiasta tuli puhe. Jäin vuorotteluvapaalle ja äidin lääkitystä muutettiin. Ongelma olikin aiheutunut lääkityksestä.

Nyt isä on tänä syksynä saanut diagnoosin muistisairaudesta. Hänkin pelkää yli kaiken sitä, että hänet pakotetaan laitokseen eikä saa asua kotona.

Vanhempasi eivät vielä ole ""tarpeeksi" sairaita. Odottele vaan. Siinä vaiheessa, kun tarvitaan poliisia paikalle niin voit olla varma, että paikka löytyy ja äkkiä.

Ja mitä tulee tuohon, että en käy katsomassa eikä oikeastaan kiinnosta missä ovat niin minun mielestäni ihmisen tekee se persoona, muistot ja tietty käyttäytyminen joka on varmaan sekoitus näistä kaikista. Sen jälkeen kun nuo ovat mennyttä tai muuttuneet radikaalisti niin minusta ihminen on yhtä kuin kuollut, vaikka käveleekin edelleen. Yhtä hyvin voisin käydä tapaamassa ketä tahansa vanhusta. Yhtä vähän he tuntevat minua tai minä heitä. Omat vanhemmat kuolivat jo vuosia sitten, vaikka hengittävätkin edelleen.

Vähän huonosti jaksellaan. Äidinäiti laitoskunnossa jo, kotisairaanhoito taitaa olla heräämäisillään samaan ajatukseen. Nyt jouluna hyvinä hetkinä olen näyttänyt hänelle kissavideoita älypuhelimesta, kissarakas kun on edelleen ja muistaa miten nauretaan. Kaikki muu on ollut enemmän tai vähemmän vaikeaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Laitokseen laittaminen ohjeena näyttää trollilta siksi, että ketään ei Suomessa laiteta laitokseen tuosta noin vain, ei edes muistisairasta.

Etenkin muistisairaat usein tappelevat viimeiseen asti laitokseen muuttamista vastaan.

Viisi vuotta sitten äiti sekoili niin paljon, että ystävän neuvoivat minua laittamaan hänet laitokseen. Hän meni ihan tolaltaan joka kerta, kun asiasta tuli puhe. Jäin vuorotteluvapaalle ja äidin lääkitystä muutettiin. Ongelma olikin aiheutunut lääkityksestä.

Nyt isä on tänä syksynä saanut diagnoosin muistisairaudesta. Hänkin pelkää yli kaiken sitä, että hänet pakotetaan laitokseen eikä saa asua kotona.

Vanhempasi eivät vielä ole ""tarpeeksi" sairaita. Odottele vaan. Siinä vaiheessa, kun tarvitaan poliisia paikalle niin voit olla varma, että paikka löytyy ja äkkiä.

Ja mitä tulee tuohon, että en käy katsomassa eikä oikeastaan kiinnosta missä ovat niin minun mielestäni ihmisen tekee se persoona, muistot ja tietty käyttäytyminen joka on varmaan sekoitus näistä kaikista. Sen jälkeen kun nuo ovat mennyttä tai muuttuneet radikaalisti niin minusta ihminen on yhtä kuin kuollut, vaikka käveleekin edelleen. Yhtä hyvin voisin käydä tapaamassa ketä tahansa vanhusta. Yhtä vähän he tuntevat minua tai minä heitä. Omat vanhemmat kuolivat jo vuosia sitten, vaikka hengittävätkin edelleen.

Viisi vuotta sitten lääkkeiden vuoksi sekoillut äitini kuoli syöpään viime vuonna, joten eipä häntä enää laitokseen tarvitse toimittaa, kiitos vaan.

Isä nyt minua huolettaa. Inhottaa käydä hänen luonaan, koska hän ei suostu ottamaan vastaan siivousapua. Ei kuitenkaan näe ympärillään olevaa likaa eikä pölyä ja tiskaa astiat vain huuhtomalla. Silti siellä on käytävä, ei voi jättää heitteille. En ole vielä ehtinyt selvittää, mitä apua hänelle voisi hankkia, siis siivousavun lisäksi. Diagnoosi on niin tuore, että sitä tässä vasta sulatellaan.

Tiedän ystävien kokemuksesta, että pitkä ja vaivalloinen tie on muistisairailla ja heidän omaisillaan kuljettavana.