Miten jaksatte te, joiden mies on pysyvästi sairas

En lopulta enää jaksanutkaan, vaan hain eroa.

Samaa mietin, mutta toisinpäin. Meillä kolme lasta, terve mies ja minä(vaimo) taas en aina niin terve. Ahdistusta, fobiaa, masennusta. Välillä hyviäkin päiviä tai viikkoja, mutta kaiken kaikkiaan aina sitä miettii, että kuinka kauan toinen jaksaa ja mitä jos ei jaksais. Kun oikein on paha päivä niin oon lähinnä sängyssä/sohvalla ja siitä jakelen neuvoja ym. lapsille. Mies tekee silloin ruuat tai syödään valmista. Halailen ja sylittelen lapsia ja iltasadun luen kyllä. Hyvinä aikoina toki sitten osallistun enemmän.

Se on hankalaa. Hyvin hankalaa. Yritän vain iloita omista harrastuksista ja tekemisistä ja yleisesti paremmista päivistä, keskityn muuhun ja huolehdin itsestäni niin jaksan olla mukavampi puoliso. Juttelen myös avoimesti miehen kanssa tuntemuksista, mutta en liikaa, etten kuormita ja saa häntä kokemaan oloaan "syylliseksi" (kokee jo kuitenkin, ei sille mitään voi). Kai se on se rakkaus joka kantaa, jonka ainakin haluaa uskoa kantavan. Muistaa myös huumorin ja naurun elämässä, valoisat hetket.

Mulla on miehellä nyt se sairauden loppuaika, elinaikaa alle vuosi.

Jaksan, kun ei ole vaihtoehtoja. Miehen kanssa ei voi tuntoja jakaa, kun on oltava hoitaja ja tukipilari hänelle. Haluan kuitenkin tehdä parhaani, vaikka voimat uupuu.

Mahdollisuuksien mukaan teen myös omia juttujani aina, kun vain aikaa liikenee.

Veemäistä on se, että en saa kiitosta. Jaksaisin paremmin, kun välillä saisin myönteistä palautetta.

Pitää ymmärtää, ettei hän tahallaan ole 'tuollainen'.

Ei se aina helppoa ole. Neljäs vuosi menossa ja mies taitaa hävitä taistelun sairautta vastaan ja lopun aikoja eletään. Lapset jää aivan liian pieninä isättömiks ja minä menetän elämänkumppanini :(

Onneks on hyvä tukiverkko, ilman sitä en ois jaksanu käytännössä yksin kuopuksen vauva-aikaa ja isompien lasten uhmia ym.

Nostan

No edellä tuli jo paljon rankempia kokemuksia kuin omani... mutta omalla miehellä 1 tyypin diabetes, huono hoitotasapaino ja on aika ajoin aika masentunutkin siitä syystä. Kerran olen joutunut soittamaan ambulanssin ja useamman kerran olen viime hetkillä saanut hänet virkoamaan kotisohvalta, kun sokerit on menneet niin alas... 

En oikeastaan saa yhtään mistään minkäänlaista tukea, apua tai ymmärrystä itse. Lääkärit ja hoitajat on vain miestä varten, muut ihmiset ympärillä (läheiset jne) eivät edes ymmärrä kuinka vakava sairaus loppupeleissä on kyseessä. Mies aika usein väsyy sairautensa hoitoon; ei syö kunnolla eikä jaksa mittailla. Silloin hän on väsynyt, kiukkuinen, ei ajattele asioita aina järkevästi / realistisesti. Lapset ei ymmärrä miksi isä kiukkuaa ja minä en aina muista tai jaksa muistaa mistä se kiukku johtuu ja heittäydyn samalle tasolle napit vastakkain. Pelottaa myös usein se että jos mies menee jo verrattain nuorella iällä huonoon kuntoon, tulee liitännäissairauksia tms. Saatikka sitten että kuolee tähän sairauteen; jonain aamuna ei herääkkään sokereiden vuoksi ja jos ei olisikaan minua tai ketään muuta auttamassa. :( 

Joskus tuntuu että meillä roolit on myös sekoittuneet, en olekkaan enää tasavertainen vaimo ja elämänkumppani, vaan nalkuttava äiti / hoitajahahmo, joka koittaa saada toisen huolehtimaan itsestään paremmin. 

Hirveä tilanne teillä joiden puolisolla elinaika vähissä. Huh huh. Tsemppiä.

Täällä toinen 1-tyypin diabetesta sairastavan puoliso.. Kohtalotoveri tietää miten kauheasta ja moneen asiaan vaikuttavasta sairaudesta on kyse. En tiedä miten itse selviäisin jos sitä sairastaisin. Mutta kyllä aikuinen on vastuussa itsestään, sitä ei voi puolisolle sysätä. Toki puolison täytyy sairaus tuntea ja huomioida ja auttaa silloin kun on hätätilanne. Mutta diabeetikon itsensä on valittava haluavansa elää, siis valita elämä, joka hänelle tarkoittaa hoitoon sitoutumista, sitä ei voi toinen tehdä hänen puolestaan. Voimia kaikille sairauksien kanssa eläville ja heidän puolisoilleen!

Pitkään jaksoin paremmin ja huonommin, sitten en enää jaksanut... Ex-mieheni sairastui masennuseen noin 11 vuotta sitten, jolloin meillä oli kaksi pientä lasta. Paniikkihäiriöitä, sosiaalista hankaluutta, masentuneen itsekeskeisyyttä jne. Minun harteille kasaantui lähes kaikki. Välillä oli parempia jaksoja, elämä hymyili, jaksoin taas luotta että kyllä tämä tästä. Huonoina aikoina yritettiin saada elämä sellaiseen muotoon, että miehelläni olisi helpompi olla. Uhrasin (liikaa) omia juttujani. Yhä uudelleen ajattelin, että kunhan tämä tai tuo asia muuttuu niin sitten helpottaa. Oikein huonoina aikoina pelkäsin mieheni itsemurhaa päivittäin. 

Kun miehelläni oli töitä oli hän paljon poissa (viikkojakin), mikä oli ihan ok, jopa helpottavaa, mutta tullessaan kotiin oli henkisesti ihan poikki. Sitten joitakin vuosia sitten alkoivat tulla mukaan useat muutkin krooniset taudit. Kaikki pyöri mieheni hyvinvoinnin mukaan. Ikinä en voinut laskea hänen varaan, harvoin koin saavani ymmärrystä hänen puoleltaan itselleni. Jos joskus valitin tuli siitä huomaamatta sellainen kummalla on rankempaa kilpailu. 

Kaiken lisäksi oli paljon huonoa tuuria kummankin työelämässä, muuttoja, vahinkolapsi, lähipiirissä sairauksia ja kuolemaa, taloudellista stressiä jne. Yritin suojella itseäni imeytymästä mieheni harmaaseen energiaimuriin ottamalla etäisyyttä häneen, jolloin hän masentui entisestään kun meillä ei ollut entisenlaista yhteyttä... viime vuosina huomasin olevani jatkuvasti ihan hirveän uupunut, ajoittain jopa lähes masentunut. Tajusin, ettei tämä tilanne ainakaan lähiaikoina tule muuttumaan mitenkään, ja tätä menoa lapset 'menettävät' toisenkin vanhempansa. Lopulta sitten uskalsin ja otin eron.

Ja todettakoon vielä, että pidän edelleenkin ex-miehestäni. Hän on ihana persoona ja monin tavoin meillä oli todella hyvä suhde, mutta kolmen lapsen perheen pyörittäminen oli näissä olosuhteissa liian rankkaa. Meidän roolit perheen sisällä kasvoivat vinoon emmekä saaneet niitä enää muuttumaan monien tiedostamattomien ja tietoistenkin yritysten jälkeenkään.

Vielä kaksi vuotta sitten kirjoitin tälle palstalle vastaavaan aloitukseen, että sinnikkyydellä ja rakkaudella ollaan jaksettu ja että nyt (eli silloin) vihdoinkin helpottaa, mutta useampikin pettymys ja syvemmän ahdistuksen jakso ehti tulla taas miehelle, enkä sitten enää jaksanutkaan :(

Nyt olen pitkästä aikaa onnellisempi, iloisempi ja valoisampi ihminen kuin moneen vuoteen, vaikka kolmen lapsen yksinhuoltajana onkin todella raskasta välillä (muutos entiseen on arkielämän tasolla aika minimaallinen). Ja ex-miehenikin tuntuu saaneen uutta virtaa elämäänsä.

up

Juuri tänään huonosti. Tähänkin kuukauteen on kuulunut tosi hyviä päiviä, upeita suorastaan. Mutta nyt juuri on se yö, kun nukun sohvalla ja olen pohtinut voiko tästä enää tulla mitään ja asiat palautua entiselleen. Tai pysynkö itse terveenä. Valtavan vaikeita nämä mt-ongelmat, mun miehellä ahdistustyyppisiä. Juuri tänä syksynä mies on tehnyt mielestäni paljon töitä oman parantumisensa eteen. Siksi onkin surkeaa, että mun voimat hiipuu. Tullut sellainen inhottava tunne, että ei enää osaa nauttia hyvistä hetkistä, kun joutuu itseään säästääkseen varautua jo seuraavaan huonoon päivään. Ärtyneisyys, puhumattomuus ja äkilliset mielialan muutokset on mulle se kuluttava asia. Syiden tiedostaminen auttaa läheistä vähän sietämään näitä asioita, mutta ei muuta pyhimykseksi...

Vierailija kirjoitti:

Ärtyneisyys, puhumattomuus ja äkilliset mielialan muutokset on mulle se kuluttava asia. Syiden tiedostaminen auttaa läheistä vähän sietämään näitä asioita, mutta ei muuta pyhimykseksi...

Juuri tämä!

Mietin vertaisryhmään hakeutumista, että saisin itselleni voimia.

Kaiken se kestää ja miten se menikään, mitä tuli luvattua...

Saatteko te itse mitään keskusteluapua? Oletteko hakeutuneet mihinkään läheisryhmiin tms?

Mä en itse voi sietää niitä vertaistukiryhmiä, jossa vain keskenämme väännetään asioita, ne on jotenkin kovin negatiivisia itsesäälissä vellomisia. Hyödyllisemmpiksi oon kokenut sellaiset ryhmät, joissa on joku psykologi tai ps sairaanhoitaja tai sosiaalityöntekijö mukana vetämässä ja ohjaamassa keskustelua. On niissäkin kaikki valitukset mukana, mutta enemmän myös sellaista "miten voisin saada elämäni enemmän jotenkin omaan hallintaani" -tyyppistä ratkaisukeskeistä ajattelua. Tosiasiahan on, ettei se sairaus häviä, mutta voi miettiä, miten sen kanssa voisi kumminkin parhaiten elää. Sairaus sanelee paljon, muttei kaikkea.

Jaksaminen vaihtelee. Miehelläni on etenevä sairaus.

Alunperin hänelle ennustettiin noin vuosi elinaikaa mutta osoittautuikin, ettei sairaus ollutkaan niin aggressiivinen. Nyt siis 4 vuotta takana tätä jatkuvaa, mutta onneksi loivempaa, alamäkeä.

Parhaiten jaksaa, kun ei jää miettimään mitä elämä olisi, jos toinen olisi terve (siihen olen joskus sortunut). Käyn töissä, hoidan lapset (koulussa onneksi jo), koiran, kauppa-ja ruoka-asiat jne. Kotityöt teen ja talon huoltotyöt olen opetellut. Etukäteen suunnittelemalla pääsee pitkälle.

Mieheni on kotona, pystyy tiskaamaan, tekemään yksinkertaisia ruokia jos ainekset valmiina, lyömään jonkun naulan tai koukun seinään jos tarvitsee mutta se vie häneltä monin kerroin aikaa. Kannustanut olen häntä tekemään voimiensa mukaan, en arvostele enkä hoputa. Mieheni on ollut erittäin taitava käsistään ja urheilullinen, joten onhan tämä hänelle ollut aivan hirveää. Nyt viimeisen puolen vuoden aikaan ehkä on olkut helpompaa. Kaikkein kuormittavampia minulle ovat olleet miehen katkeruus- ja masennushetket, jotka toki ovat ymmärrettäviä mutta tosi raskaita.

Raskaita ovat myös rahahuolet. Miehen eläke on pieni ja nyt vuodenvaihteessa sitä vielä leikataan, kuten myös hoitotukea. Pelkään, jos sairastun itse tai jään työttömäksi. Elämme hyvin vaatimattomasti, jotta lapset pystyvät harrastamaan.

Onneksi meillä on edelleen paljon rakkautta ja varsin vilkas seksielämä. Olemme edelleen pariskunta emmekä hoitaja ja hoidettava. Rakastan miestäni ja hän on edelleen silmissäni miehekäs. Hän rakastaa minua ja tekee elämääni helpommaksi kuinka vaan pystyy.

Tsemppiä ja voimia muille samankaltaisessa tilanteessa oleville! <3

Meillä mies oli aivoleikkauksessa muutama vuosi sitten,tottakai tuin ja valoin uskoa että selvitään,5v sitten sairastuin itse psykoosiin ja mieheni hoiti ympärillemme tiiviin tukiverkon ja selvisimme siitäkin yhdessä.kovasti jaksamista teille joille luopuminen puolisosta on edessä :(

Yritin auttaa/tukea/ymmärtää/joustaa aikani,mutta sain vaan pelkkää paskaa niskaani niin etsin itselleni ja koiralleni uuden kodin ja läksin, siitä puolivuotta eteenpäin niin tapasin elämäni miehen ja oikeestaan nykypäivänä mietin että millasta shittiä sitä onkin sietänyt kun on tätä parempaakin kohtelua tarjolla 😘

Tärkeintä onkin, ettei se sairastunut passivoidu kokonaan sairauden varjolla.

Ei suhteesta varmasti tule mitään, jos toinen loputtomasti velloo siellä sairaudessaannja jättää puolisolle kaikki työt, myös ne jotka pystyisi itse tekemään.

Meilläkin tässä jokin aika sitten meinasi olla sellaista mutta sanoin aikani katseltuani, ettei se peli vetele. Jokainen osallistuu kykyjensä mukaan.

Siksi kai meidän arki varsin mukavasti sujuukin sairaudesta huolimatta. :-)

Koirasta olisin valmis luopumaan vaikka se rakas onkin, mutta lasten vuoksi en. Se olisi lapsille kamalaa ja olisivat minulle ikuisesti katkeria. Tässä elämäntilanteessa koira vaan on minulle yksi työ lisää, eikä ihan pieni.

nro 16 kirjoitti:

Tärkeintä onkin, ettei se sairastunut passivoidu kokonaan sairauden varjolla.

Ei suhteesta varmasti tule mitään, jos toinen loputtomasti velloo siellä sairaudessaannja jättää puolisolle kaikki työt, myös ne jotka pystyisi itse tekemään.

Meilläkin tässä jokin aika sitten meinasi olla sellaista mutta sanoin aikani katseltuani, ettei se peli vetele. Jokainen osallistuu kykyjensä mukaan.

Siksi kai meidän arki varsin mukavasti sujuukin sairaudesta huolimatta. :-)

Koirasta olisin valmis luopumaan vaikka se rakas onkin, mutta lasten vuoksi en. Se olisi lapsille kamalaa ja olisivat minulle ikuisesti katkeria. Tässä elämäntilanteessa koira vaan on minulle yksi työ lisää, eikä ihan pieni.

Koiranhoitoapua jostain?