En ikinä toivu siitä järkytyksestä, että lapseni on kehitysvammainen...

Mulla on vähän skeptinen suhtautuminen siinä mielessä laitospaikkoihin, että vaikka tiedän että tilapäishoito varmaan jossain vaiheessa on meillä vaihtoehto, en ihan tässä tilanteessa sitä haluaisi harkita.



Syynä on ihan se, että minulla on joillakin tutuilla lapsi tilapäishoidossa. Resurssit ovat pienet, eikä lapsia pystytä valvomaan kovin hyvin. Esim erään tuttuni lapsella on epilepsia, eikä tilapäishoitopaikassa oltu " nähty" läheskään kaikkia kohtauksia. Vaikka ko lapsen kohtaukset kestävät useita minuutteja ja niitä on monta päivässä. Eli lapset viettävät valvomatonta aikaa melko paljon.



Omalle lapselleni se voi ikävä kyllä olla se " viimeinen" paikka, koska hän vaatii valvontaa 24/24 oksentelun takia. Eli kohtauksissa on aina otettava istumaan/muuten pystyasentoon, koska oksennus saattaa tulla milloin vain. Usein yöllä voi tulla tosi kiire, vaikka lapsi on vieressä.



Eli lapseni on jopa laitoshoitoon aika työllistävä, ellei jopa liian. Sairaalassakaan en uskalla häntä jättää kuin kahdelle osastolle hoitajien kanssa, toinen on epiosasto ja toinen teho/valvontaosasto...



Sitten JOS kohtaukset jossain vaiheessa rauhoittuvat, voi asiaa katsoa uusin silmin :)

ja hieronnasta tosi paljon. Ja " kuntoutusta" tehdään niin paljon kuin vain jaksetaan.



ap

tuppaa olemaan vaikeaa. Ilmeisesti syy on aineenvaihdunnallinen (tai sitten ei). Aineenvaihduntaa ei korjata leikkauksin. Tai sitten kyseessä voi olla jossain syvissä aivokerroksissa jotkut vauriot? Kaikki on oikeastaan kysymysmerkkiä ollut jo pitkään.

Tuli mieleen että onko teillä muita lapsia? En nyt sano että se olisi " ratkaisu" mutta monesti vain kuulee että kun syntyy sitten terve lapsi, sitä vammaistakin oppii enemmän rakastamaan. Oletko hakenut vertaistukea? Raskasta on elää lapsen kanssa joka saa epileptisiä kohtauksia. Siinä on pelko läsnä koko ajan ja ei ole ihmekään että lapsen vamma on vaikea hyväksyä. Mutta ajan kanssa, usko pois!! JAKSAMISTA!!!

:(