En ikinä toivu siitä järkytyksestä, että lapseni on kehitysvammainen...

ap

siinähän torpedoidaan lapsen mahdollisuus normaaliin elämään ja rakastavaan ihmissuhteeseen aivan täysin. Monet vammaiset lapset ovat jääneet kehitysvammaisiksi nimenomaan laitoshoidon takia.



Se, että kotona voi olla raskasta ei todellakaan tarkoita sitä, että pitäisi mennä siihen toiseen äärimmäisyyteen => lapset laitoshoitoon.



Enemmän pitäisi olla mahdollisuuksia saada kotiin apua, ei vain pari tuntia viikossa vaan useita päiviä ja monta tuntia kerrallaan! Sekin tulee halvemmaksi kuin laitos.



ap

Vierailija:

oletko tosiaan ajatellut ammattiapua jos vaikka pääsisit asian kanssa sinuiksi.

Lapselta on otettu niin useita kertoja eeg:tä ja aivokuvauksia, häiriöllistä toimintaa on useissa eri paikoissa.



ap

Ihan turha ap:ta haukkua. Kukaan normaali ihminen ei katsele kituvaa lastaan ja ajattele samalla " voi minkä ihanan lahjan olen saanut"

ap

Mulla 14v kehitysvammainen lapsi jota kohtelen yhtä rakkaasti kuin hänen pikkusiskoaankin joka nyt alle 1v. Toivottavasti kohtelet häntä hyvin kun vika ei oo hänen syytä eikä kenenkäään. Siks sanon kun oon nähny et äiti kohtelee kaltoin yhtä tytttöä. Joka on kehitysvammainen mut ne häpee sitä.

Kun sitä vertaa muihin vähän kuin itseään syyttäen, että nuokin naiset ovat " osanneet tehdä" terveen/normaalin/vammattoman lapsen, mutta minä en...

Vierailija:

Meillä on käytössä 3 eri epilepsialääkettä, rauhoittavilla ei ole saatu minkäänlaista vastetta (kaikki kokeiltu)

ap

Käytetäänkö lapsellasi kohtauslääkitystä lopettamaan kohtaus tai kohtausjakso? Mikäli sellaista käytetään ja se toimii, pitäisi jostain löytyä vastaavia rauhottavia lääkkeitä, jotka auttavat myös ehkäisemään kohtauksia edes hieman.

Oletko kysynyt tuosta leikkauksesta, jossa aivopuoliskojen välistä katkotaan hermoratoja? Se nimittäin on toimiva juuri sellaisessa tapauksessa, jossa kohtaukselle ei ole olemassa mitään tiettyä lähtöpistettä.

Miten vagushermostimulaattori sitten? Joitakin vuosia sitten sitä ainakin tunnuttiin kehuttavan kovasti kohtausten ehkäisyssä. Käsittääkseni nuorin jolle sellainen Suomessa on asennettu oli 13 vuotias, mutta Ruotsissa niitä on asennettu pienemmillekin.

T:se, jonka lapsella rauhoittavat auttavat.

mutta yleensä kun tuollainen tunnelataus jää päälle, aiheuttaa se vaan katkeruutta ja se lapsi tästä kärsii...Lapsesi tuntee ja tajuaa kuitenkin sen, että äiti on vihainen tai katkera HÄNEN vuokseen (ei pieni lapsi tajua että sairauden vuoksi, koska ei osaa eritellä sairautta itsestään erillisenä asiana...)



Mutta toivotan siis kovasti voimia sinne, varmasti elämä on hankalaa ja vaikeaa, mutta ei se tee sinusta huonoa äitiä jos päästät irti vihastasi ja jatkat lapsesi kanssa nauttien hänestä juuri sellainena kuin hän on.

Meidän lapsellamme on pelkästään kehitysvamma, ei epilepsiaa (ainakaan vielä). Toisinaan tunnen katkeruutta ja syyllisyyttä lapseni vammasta, toki nämä tunteet ovat tuttuja aivan jokaiselle vanhemmalle jossakin elämän vaiheessa. Ja toki minäkin tiedän, ettei vammaisuudesta voi ketään syyttää, kaikkein vähiten lasta. Katkeruutta tunnen yleensä silloin kun katson lastani toisten samanikäisten seurasta ja ymmärrän, mistä kaikesta hän jää paitsi, en niinkään sure asiaa itseni kannalta. Toisaalta, lastani ei ainakaan vielä häiritse oma erilaisuutensa. Hän on hurmaava ja helposti lähestyttävä lapsi, tosin aika omaehtoinen.



Aina kun meillä on lapseni kanssa hyvä hetki, muistan tietoisesti " ammentaa siitä kaiken irti" , nämä hyvät hetket jaksavat kantaa sitten niiden vaikeampienkin yli. Vaikeina päivinä ja hetkinä on hyvä muistella niitä hyviä ja onnellisia hetkiä lapsen kanssa.



Minä en vihaa lapseni vammaa (sairaus-nimitystä en käytä, koska vammastaan huolimatta hän on mitä tervein lapsi), koska en osaa ajatella sitä mitenkään irrallisena osana lastani. Se on kiinteä osa hänen persoonaansa ja minun tehtäväni on vain se hyväksyä, vaikka se ei kädenkäänteessä käykään.



Oletko ap liittynyt kehitysvammaisille ja heidän läheisilleen tarkoitettuihin järjestöihin? Sieltä kautta voisit saada vertaistukea, myöskin sopeutumisvalmennuksesta on paljon apua asian hyväksymisessä.

Eikö pitäisi olla vähän sairas, että osaisi vain antaa asian tyynesti olla ja " nauttia" tilanteesta?

vaikka asia varmasti on hyvä ja tärkeä. Kun olisi aikaa edes tavata omia ystäviä ensin. Päivät lentävät siivillä muutenkin.

ainut, mikä jonkun verran rauhoittaa tilannetta on pistoksena annettu fenobarbitaali. Mutta sen teho yleensä menee nopeasti, eli ei aina auta. Meillä on ollut puhetta siitä, että leikkaushoito ei meidän tapauksessa tuo mitään iloa, siitä ei ole minkäänlaista apua.



Suhtautuisin muutenkin tosi varauksella tuohon callosotomiaan, mikäli siitä puhuit. Sehän aiheuttaa jo isommalla lapsella/aikuisella sen, ettei vasen puoli tiedä mitä oikea tekee. Lapseni on vielä leikki-ikäinen, vagushermostimulaattorista ei ole ollut koskaan puhetta, mutta tiedän suunnilleen miten se toimii.



Mutta siis, vaikka olisin kuinka innokas neurokirurgian sanansaattaja, niin ikävä kyllä sekään EI meidän tapauksessamme tule kyseeseen. Lapsi on Lastenlinnassa hoidossa, joten sen asiantuntevampaa hoitoa emme voi omasta maasta lähteä hakemaan.

Jos joku on sitä mieltä että asian kanssa voi tulla " sinuiksi" ja oppia hyväksymään väistämätön tosiasia että lapsi on kehitysvammainen ja sen kanssa on vain opittava elämään, ei se tarkoita että näin ajatteleva ihminen on sairas...ihmiset reagoi asioihin eritavalla, tuollainenkin yleistäminen on törkeää.

Tässäkin asiassa on niin monta tapaa, kuin tarinaakin. Jokainen suru-aika ja prosessi on henkilökohtainen, jos joku pystyy asian käsittelemään nopeamminen ja kykenee tietyllä tasolla hyväksymäänkin asian ei se tee hänestä yhtään sen sairaampaa ihmistä kuin ap joka suree ja vihaa edelleen lapsensa vammaa.





mutta tässä taitaa mennä puurot ja vellit sekaisin, eli ei lapsen sairautta ja kärsimystä tarvikkaan hyväksyä, mutta alunperin sain sen kuvan että et hyväksy lapsesi kehitysvammaisuutta joka ei kuitenkaan ole varsinainen sairaus...



Voimia sinne, niitä varmasti jatkossakin tarvitsette.

Ymmärrän että epilepsian vuoksi ei kaikkea voi toteuttaa, mutta esim.



- Vesisänkyyn makoilemaan, huoneeseen tolppamaisia valaisimia 2kpl joissa kuplii vettä seassa ja puhaltelet saippuakuplia ilmaan. Monet pitävät tästä.



ym.

Kun lapsen sairaus vammauttaa lapsen, on ihan yksi lysti mun mielestä pitääkö sitten peistä taittaa sen puolesta, että kumman hyväksyy tai on hyväksymättä: sairauden tai vamman, jos molemmat ovat käsi kädessä - ei toista ilman toista.



Se on musta vähän sama, kuin joku sanoisi, että hyväksyy äitinsä alzheimerin taudin muttei sen tuomaa dementiaa ja persoonallisuuden muutoksia. Jos muutoksia ei olisi, se ei olisi alzheimer.

LApsi on se joka kärsii, ei äiti. Äidin tulee siksi helpottaa laspen oloa parhaansa mukaan, eikä kärsiä siitä että lapsi kärsii. SE EI AUTA LASTA!



Vai oliko tässä taas kyse ÄITIRAUKASTA, eikä suinkaan kärsivästä lapsesta?

Oletko käynyt meillä kotona katsomassa, miten lasta hoidetaan vai mistä ajattelit, että olen jatkuvasti " naama nurinpäin" ?

Enkä ole ollut teillä katsomassa miten naamasi on, mutta tuo viesti vain sai karvat pystyyn , siis se missä totesit miten voit olla iloinen, jos lapsesi voi huonosti. Te voitte molemmat entistä huonommin, jos sinä " menet mukaan " lapsesi kärsimykseen. Sinun tehtäväsi on tarjota hänelle jotain muuta mieleen, kuin se ainainen kärsimys



Lapsesi saa voimaa sinusta, ja jos sinä olet iloinen, se helpottaa lastasikin. Tietenkään väkisin ei voi olla iloinen, mutta ehkäpä niitä ilonaiheitakin löytyy, jos oikein etsii.





T: Äiti joka tietää kokemuksen kautta mistä puhuu.