En ikinä toivu siitä järkytyksestä, että lapseni on kehitysvammainen...

Olen työskennellyt aikuisten hyvin eritasoisten kehitysvammaisten parissa reilut 10 vuotta, ja haluan vain sanoa, että hyvä! Anna palaa! Siis anna oikeasti tulla ulos se paha mieli mitä vammaisuus tuo tullessaan. Sinulla on siihen aivan täysi oikeus ja syy. Älä piittaa näistä arvostelijoista, jotka monetkaan ei tunnu tietävän miten mielettömän rankkaa vaikean vamma kanssa on elää.



Vihan pihalle päästäminen ei varmasti poista katkeruutta, mutta se ei myöskään poista sitä rakkautta mikä sinulla varmasti on olemassa lastasi kohtaan. Ei tarvitse esittää sankaria. Tosin mielestäni on arjen sankaruutta elää sellaista elämää mikä teidän osallenne on tullut, väsymyksestä ja muusta huolimatta.



Onko teillä mahdollisuutta saada lapsi välillä tilapäispaikalle esim. laitokseen tms? Jaksaisitte sitten taas arkea paremmin. Toisin kuin tässä ketjussa on esitetty, ei laitokset enää tänä päivänä ole tosiaan niitä kolkkoja säilytyspaikkoja " viallisille" ihmisille, vaan kodikkaita hyviä paikkoja, joissa on ammattitaitoa ja välittämistä. Sitä kautta voisitte taas saada tukea ihan arkeenkin. Ei se, että vaikeasti vammainen lapsi on toisinaan esim. kuntoutusjaksolla kotoa poissa, ole mitään hylkäämistä tai luovuttamista, ei ainakaan kukaan alan ammattilainen niin ajattele. Omasta jaksamisesta huolehtiminen on lapsen parhaasta huolehtimista!



Voi olla, että tämä kaikki on sinulle tuttua, mutta jos ei, niin käykää tutustumassa eri paikkoihin! En tiedä missäpäin asutte; eri kunnissa on niin eri käytännöt tilapäishoidon kanssa. Toisissa sitä tarjotaan ilman muuta, toisaalla sitä taas joutuu vaatimaan.



Voimia!!!!

voit rehellisesti sanoa mielipiteesi. Tiedän myös hyvin läheisiä ihmisiä, jotka eivät ole myöskään toipuneet asiasta täysin, vaikka lapsi on jo aikuinen. Oletko yrittänyt puhua terapeutin kanssa? Ehkä ammattiihminen voisi auttaa sinua jotenkin hyväksymään asian helpommin.

Oma rakas lapseni on myös kehitysvammainen ja rakastan häntä yhtä paljon kuin muitakin lapsiani hänen vammastaan huolimatta!!!

Kyse ei missään nimessä ole siitä, että kehottaisin ketään lapsia tappamaan (ts abortoimaan) saati laittamaan laitoshoitoon, ei minun lapseni vammaisuutta olisi mistään voinut aavistaa vielä siinä vaiheessa. Eikä vastasyntyneenäkään.



ap

Se estää pikemminkin monta ihanaa asiaa.

Minusta ap:n tunteet ovat ihan ymmärrettävät. Minulla ei ole vammaista lasta, mutta serkkuni ja pari ystävääni ovat kehitysvammaisia.

ap

sillä lailla poikkeavat aineenvaihdunnaltaan, että vaikka rakenne on ok, niin toiminta ei ole normaalia.



Pahinta on se, että lapsella on ollut jo useamman vuoden ajan epilepsiakohtauksia monta päivässä, joka päivä, päivin ja öin. Se estää käytännössä meillä normaalin elämän täysin.



Kaikki lääkkeet on kokeiltu. Lapseni ei ole hymyillyt moneen vuoteen kuin korkeintaan saadessaan kohtauksen (se on silloin irvistys). Hänellä on NIIN paha olo koko ajan. Hän ei pysty liikkumaan itse enää ollenkaan, vaikka ennen se sujui. Leikkaus ei tule kyseeseen, koska ei ole mitään pesäkettä, jota voisi leikata.

On ihan eri asia, jos lapsi on ns. terve kehitysvammainen, kuin jos hänellä on vaikeahoitoinen epilepsia ja jatkuvasti paha olla. Hulluhan täytyisi olla, että moiseen tilanteeseen täysin sopeutuisi ja sen hyväksyisi. Ei kehitysvamma ole sellaisenaan minusta mikään maailman kauhein tuomio. Tunnen monia aikuisia kehitysvammaisia, jotka elävät hyvin onnellista ja täyttä elämää. Ei heidän kohtaloaan voi surra. Sen sijaan kärsimys on aina kauheaa ja raskasta. Itsellänikin on vammainen lapsi, jonka lievä kehitysvamma ei ole se iso ongelma (vaikka aina sekin sulkee elämästä paljon pois), vaan juuri se, että lapsellani ei ole läheskään aina hyvä olla. Ymmärrän siis hyvin alkuperäistä, mutta myös niitä, jotka sanovat kehitysvamman olevan vain yksi hyväksyttävä osa rakasta lasta.

koska lapsen kanssa pystyi liikkumaan ja hän oli nauravainen ja sitä oikein tunsi, miten lapsi aina ilahtui ja osasi näyttää mieltäkin. Hänellä ei ollut mitään käytöshäiriöitäkään ja oli aika leppoisa kaveri - ja kiltti kuin mikä. Hirveän innokas. Voi kun kaipaan sitä aikaa!

Jos kerran kehitys alkaa menemään taaksepäin. :(



Voimia.

Jos hän saa yleistyviä kohtauksia, leikkaus pitäisi olla mahdollinen vaihtoehto. Aivopuoliskojen väliltä on mahdollisuus katkaista hermoratoja, jolloin kohtaukset eivät pääse yleistymään, vaan jäävät paikallisiksi ja ovat siis helpompia kestää.

Vierailija:

Pahinta on se, että lapsella on ollut jo useamman vuoden ajan epilepsiakohtauksia monta päivässä, joka päivä, päivin ja öin. Se estää käytännössä meillä normaalin elämän täysin.

Kaikki lääkkeet on kokeiltu. Lapseni ei ole hymyillyt moneen vuoteen kuin korkeintaan saadessaan kohtauksen (se on silloin irvistys). Hänellä on NIIN paha olo koko ajan. Hän ei pysty liikkumaan itse enää ollenkaan, vaikka ennen se sujui. Leikkaus ei tule kyseeseen, koska ei ole mitään pesäkettä, jota voisi leikata.

Ennen oli äideillä mahdollisuus laittaa vammainen lapsi heti synnytyksen jälkeen laitokseen ja unohtaa se sinne ja jatkaa elämää.

Nyt kun puhutaan pehmeistä arvoista, ei äiti uskalla sellaista tehdä vaan hänet leimataan huonoksi äidiksi jos hän hylkää vammaisen lapsen. Äidin on pakko hoitaa omansa itse, vaikka olisi kuinka vaikeavammainen.



Olen alalla töissä ja tapaan paljon äitejä, jotka ovat erittäin uupuneita ja katuvat kun eivät tehneet aborttia. Heillä ei ole lainkaan omaa elämää. Yhteiskunta haluaa, että äidit hoitavat itse vammaiset lapsensa, koska se tulee halvemmaksi. Se on saatu aikaiseksi syyllistämällä itsekkäiksi äidit, jotka laittaa lapsensa laitokseen hoitoon.



terveisin keh.vamm.hoitaja

oletko tosiaan ajatellut ammattiapua jos vaikka pääsisit asian kanssa sinuiksi.

Itselläni on myös kehitysvammainen lapsi, mutta en ajattele asiaa niin että vamma olisi erillinen asia lapsessa vaan että se on lapseni yksi ominaisuus, persoonaan liittyvä ja jos lapsellani ei olisi kyseistä vammaa, hän ei olisi enää sama hurmaava persoona mikä hän nyt on <3



Mutta toisaan tilanteemmme on eri, koska lapseni vamma huomattiin heti vastasyntyneenä, joten asennoituminen asiaan alkoi silloin.

Siis teille, jotka ap:lle tuovat omia mielipiteitään. Tuo kuulostaa tosiaan raskaalle, jos elämä pelkkää epileptistä kohtausta. Ne on ikäviä kaikille osapuolille. Voimia ja jaksamista sinulle!

Minusta ap ei ole mitään väärää tai tuomittavaa siinä, että suorastaan inhoat lapsesi sairautta. Sinähän olet rakastava äiti, etkä tietenkään haluaisi lapsesi kärsivän. Silti joudut katsomaan sitä kärsimystä joka päivä. Niin kuin sanoit, koet että lapsei on vamman vanki, vamma estää häntä olemasta se joka hän voisi olla...



Voi ap, rukoilen sinulle voimaa! Olet hyvä äiti, rakastat lastasi paljon. En voi kuvitellakaan, minkälaista on käydä noin voimakkaita tunteita läpi joka päivä, katsoa omaa rakasta lastaan ja tajuta, ettei voi hänen tuskaansa mitenkään helpottaa.

Täällä monikin tuo ilmi mielipiteitään.

Vierailija:

Siis teille, jotka ap:lle tuovat omia mielipiteitään. Tuo kuulostaa tosiaan raskaalle, jos elämä pelkkää epileptistä kohtausta. Ne on ikäviä kaikille osapuolille. Voimia ja jaksamista sinulle!

Olemme saaneet tilannetta hieman hallintaan rauhoittavalla lääkityksellä. Tytön kohtaukset ovat ennustettavissa etukäteen käytöksen perusteella, joten voin antaa hänelle rauhoittavan lääkkeen ja kohtausta/kohtauksia ei välttämättä tulekaan. Lisäksi hänellä on käytössä Frisium, joka on pidempikestoinen rauhoittava lääke.

Ovatko lääkärit sitten hyväksyneet lapsesi tilanteen sellaisenaan?

Mietin vain, että oman lapseni kohdalla minä olen itse joutunut toppuuttelemaan uusien lääkkeitten ja leikkaushoitojen kokeilua. Ainoastaan yksi lääkäri on sanonut, että " tietysti eteen voi tulla hetki, jolloin on sanottava, ettei mitään ole enää tehtävissä" , kaikki muut tuntuvat haluavan kokeilla vielä yhtä ja toista ja kenties kolmattakin vaihtoehtoa.

Toivon sinulle voimia jatkaa lapsesi kanssa. Hän on vielä pieni ja uskon, että sopeudut vielä ajatukseen hänen vammastaan osana häntä. Aivosi ja elimistösi eivät jaksa jatkaa, jos et sopeudu. Eteen tulee kuitenkin vielä monta kertaa hetkiä, jolloin mietit, että miksi juuri meille ja miksi juuri tämä lapsi ja mitä *ttua minä tein väärin. Välillä näitä hetkiä on enemmän, esimerkiksi tilanteissa, joissa muut lapset menevät normaalisti kouluun, oppivat asiat tietyssä järjestyksessä, saavat paljon ystäviä ja alkavat itsenäisesti kulkea kylässä tai esimerkiksi harrastuksissa, yleensäkin asioissa, joissa lapsen kuuluisi hieman itsenäistyä, jotta normaali kiertokulku jatkuisi. Ja usko vain, näihinkin sinä sopeudut. Ihminen kestää ihmeellisen paljon, kun kyse on omasta lapsesta.

Ilman itsetutkiskelua et kuitenkaan näistä selviä täysipäisenä. Et myöskään ilman näitä synkkiä ajatuksia lapsen sairaudesta ja vammaisuudesta. Nämä ajatukset varmistavat sen, että kokeilet niin montaa hoitokeinoa tai terapiaa tai mitä tahansa muutakin apua, kuin on tarpeen tilanteen hyväksymiseksi. Olisi naurettava ajatella vammaisen lapsen vanhemman vain apaattisena ottavan vastaan kaiken mitä tarjotaan. Silloin emme tekisi kaikkea lapsen eteen, vaan odottaisimme yhteiskunnan hoitavan tilanteen puolestamme. Ja ainakaan minua ei ole sellaiseksi kasvatettu.

T: se rauhoittavien tyrkyttäjä (numeroa ne ikävä kyllä vieläkään huomannut tarkistaa)

Vierailija:

ainut, mikä jonkun verran rauhoittaa tilannetta on pistoksena annettu fenobarbitaali. Mutta sen teho yleensä menee nopeasti, eli ei aina auta. Meillä on ollut puhetta siitä, että leikkaushoito ei meidän tapauksessa tuo mitään iloa, siitä ei ole minkäänlaista apua.

Ihannointi on varmasti yksi tapa kestää ja sietää tilanne. Jos negatiivisia tunteita ei tunne, se on kai sitten merkki joko siitä, että vamma/sairaus on tosi lievä tai sitten kaikki negat tunteet on tehokkaasti pistetty piiloon.



Moni äitihän voi pelätä omia vihan tai ahdistuksen tunteita, jos niillä on jotain tekemistä lapsen kanssa. Ne eivät tunnu sallituilta.



Jos vamma ei estä lasta nauttimasta omasta elämästään, niin eihän siinä tarvitse silloin välttämättä olla mitään maailman suurinta sopeutumisprosessia.



Oletetaan, että lapsi olisi saanut aivoverenvuodon seurauksena lievän cp-vamman. Äiti voi asennoitua kahdella eri tavalla: joko vamma on loistouutinen, koska se on niin lievä TAI vamma on kamala peikko, joka harmittaa joko ajan, koska se voi estää " melkein täydellisen" lapsen joitakin liikunnallisia harrastuksia. Tai sitten tältä väliltä. Jos lapsi on ollut kuolla vamman seurauksena, niin silloin asenne ehkä voi olla tuo " loistouutinen" . Jos taas se tulee ilmi vasta kun lapsi lähtee kävelemään, äiti voi olla hyvinkin surullinen.