Lue keskustelun säännöt.
Erityislapsen äidin vuodatus.
11.11.2005 |
Olen ollut huomaavinani ettei tällä palstalla oikein " ruikuttajia" tahdota sietää, mutta nyt otan riskin...
9-vuotiaalla lapsellani on kaikennäköistä ongelmaa ja eilen taas (pitkästä aikaa, onneksi) mulla meni hermot.
Lapsella on ollut puheen kehittymisessä ongelmia ja hänellä on dysfasia-diagnoosi sen takia. Puheen tuotto on nykyään suht hyvää mutta ymmärtämispuolessa on tosi paljon ongelmia. Hän ei vastaa kun kysytään, kaikenlainen vuorovaikutus on todella kangertelevaa. Jos esim. kysyn miten koulussa meni niin tosi harvoin saan vastauksen. Jos yritän sanoa hänelle jotain tärkeää asiaa ja kun sanomisen jälkeen kysyn mitä olen sanonut, lapsi vastaa että ei muista.Monesti myös käy niin että hän alkaa puhua leluistaan, ja yleensä ajatukset ja puheet pyörivätkin niissä.
Lapsella on myös suuria vaikeuksia siirtymätilanteissa ja nyt ne ovat kärjistyneet koulussa kun ei meinaa ehtiä taksiin ja eri luokissa oleville tunneille. Lapsi on siis erityisluokalla jossa on 9 oppilasta ja kuulemma tämä lapseni hitaus haittaa koko luokan toimintaa. Luokassa on opettajan lisäksi avustaja ja kuitenkaan lapsi ei tunnu pärjäävän siellä. Noiden ongelmien takiahan hän siellä on. Oppimisessa lapsella ei ole ollut suuria ongelmia ja hän on pysynyt kärryillä ihan hyvin. Siirtymätilanteissa ¿ niin kotona kuin koulussakin ¿ lapsi haahuilee ja vaeltelee ympäriinsä, unohtaa mitä on tekemässä (vaatteiden pukeminen esim. jää monesti puolitiehen), kiirehtiminen on aivan vieras käsite. Jos hoputtaa, lapsi menee jotenkin sekaisin ja sitten mistään ei tule senkään vertaa mitään kuin ennen hoputtamista.
Ongelmana on siirtymätilanteissa myös se että lapsi ei millään tahdo hyväksyä edellisen tekemisen lopettamista vaan yleensä seurauksena on raivari.
Lapsella on myös motoriikassa paljon ongelmia. Hän on liikkeissään kömpelö ja arka ¿ ja monesti hän on kuin ¿norsu posliinikaupassa¿ koska oman kehon hallinta on vaikeaa. Suun alueen motoriikassa on myös ongelmia ja hän kuolaa vieläkin ja sählää ruuan kanssa niin että joka ikinen päivä hän kulkee ruokailun jälkeen ¿ruokalista¿ paidassaan.
Ja pyykkiä tulee muutenkin: lapsella on yliaktiivinen rakko, jota onneksi nyt aletaan hoitaa, mutta lirahduksia sattuu päivittäin. Ja lasta joutuu aina käskemään vessaan kun näkee ihan selvästi että hänellä on hätä, vaikka hän väittää ettei ole ¿ ja parin minuutin päästä hän on taas viimeisessä hädässään vessassa. Lapsi joutuu käymään yön aikana 3-5 kertaa pissalla ja viime yönä hän ensin lirautti housuihinsa (loput meni pönttöön) ja puoli tuntia siitä hän kolisteli taas vessaan ja kun menin katsomaan niin kylpyhuoneen ovella oli lammikko, joka sitten jatkui pöntölle asti. Tässä on hermoissa pitelemistä kun tällaista sattuu, mutta siinä vaiheessa menee pinna poikki kun lapsi on kuin ei mitään olisi tapahtunutkaan vaan pistää märät housut takaisin, yölläkin hän oli kulkemassa jo takaisin sänkyynsä noiden lammikoiden yli. Silloin mulla pimahti ja raivosin pestessäni vessan lattiaa klo 1 yöllä. (Lapsen passitin sitä ennen takaisin nukkumaan saarnan jälkeen, mutta kyllä hän varmasti kuuli kun raivosin vessassa.) Tuli tunne etten ENÄÄ JAKSA TÄTÄ!
Meillä on myös kaksi ns. normaalia lasta eikä heidän äitinään olemisessa ole mitään vaikeuksia mutta joskus tuntuu että ei minusta ole erityislapsen äidiksi. Miten jaksan tätä samoista asioista vääntämistä vielä ainakin seuraavat 9-... vuotta? Miten nämä ¿hermoromahdukset¿ vaikuttavat lapseen? Rakkautta ja hellyyttä osoitan hänelle joka päivä ja hän on todella kultainen ja kiltti, aivan ihana lapsi. Halii usein ja sanoo että äiti olet kiva.
Millainen on lapsen tulevaisuus, kun vuorovaikutus on noin vaikeaa? Oppiiko hän koskaan syömään siististi? (Nämä ongelmat aiheuttavat enemmän ja enemmän sosiaalista haittaa kun ikää tulee lisää.) Miten nämä normaalin arkielämän vaikeudet vaikuttavat muihin lapsiimme ¿ siis se että yleensä mihinkään ei voi lähteä ilman jonkinlaista kädenvääntöä ja marinaa? Oppiiko hän koskaan kuivaksi? Lopettaako hän ikinä kuolaamista?
Kaiken lisäksi lapsella on allergiaa joka jatkuu maaliskuun lopulta syyskuulle ¿ ja kun tulee pakkaset iho kuivuu niin että välillä se on ihan verillä raapimisen takia.
Olen jo vuosia epäillyt lapsella aspergerin syndroomaa mm. noiden juuttumisten ja sosiaalisten taitojen puutteiden vuoksi ja puheterapeutti taas heitti ilmaan ADHD:n ilman ylivilkkautta. Siinä on nimittäin myös alivilkkauden muoto. Saa nähdä sitten...
Miten paljon pitää lapsen kärsiä? Tiedän että on lapsia joilla on hyvin paljon suurempia ongelmia ja minun täytyy olla tyytyväinen ettei tilanne ole kuitenkaan tämän pahempi, voimme kuitenkin elää suhteellisen normaalia elämää, mutta kuitenkin...
Nyt vaan taas tuntuu että kaikki on kaatunut päälleni ¿ lapsen ongelmat, omat terveysongelmat, remontti joka ei etene (ja sitä seuraava jatkuva sekasotku), yli 50-kohtainen tekemättömien töiden lista (erehdyin sellaisenkin tekemään ja kaduin sitä heti kun tuli niin toivoton olo). Kai se tästä taas iloksi muuttuu. Kiitos teille jotka olette jaksaneet lukea tämän vuodatukseni loppuun asti. Pakko oli saada tämä paha olo nyt ulos. Yleensä en tällä tavalla ¿ruikuta¿ ja monesti tuntuukin että pitäisi kuitenkin useammin purkaa mieltään. Näillä asioilla en kuitenkaan tahdo kovin paljon ystäviäni kuormittaa, joku saattaa kyllä minut tästä kirjoituksestani tunnistaa...
Terveisin eräs äiti
PS. Olisi kiva jos jollain olisi jotain kommenttia tähän. Tosin: Onneksi olemme lähdössä tänä iltana mummolakierrokselle, saa vähän tuulettua. Mahdollisia kommenttejanne en pääse siis ennen huomisiltaa lukemaan.
Kommentit (82)
Hienoa,että olet jaksanut vuosia päivittää ketjua. Antaa varmana monelle toivoa oman lapsen suhteen. Tuttua minullekin on nuo stressioireet. Paniikkioireita ja ihmeellisiä pistelyitä ja jopa halvaantumisoireita. Nämä siis pahimpaan aikaan. Hienoa, että olet löytänyt ihmisen, kenen kanssa olet samalla aaltopituudella ja poikasi pärjää. En osaa sinulle muuta sanoa, kuin että toivon sinulle ja lapsillesi kaikkea mahdollista hyvää tulevaisuudelle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="27.01.2015 klo 16:04"]
[quote author="Vierailija" time="27.01.2015 klo 16:01"]
Sen voisi vielä lisätä että suurimpia haasteita parin viime vuoden aikana on ollut luovuttaminen - siis siirtyminen pikkuhiljaa poikaansa leijonaemon tavoin puolustaneen ja asioita hoitaneen äidin roolista taustalle ja antaa pojan itse hoitaa asioitaan ja mennä menojaan. Olla siis tukena tarvittaessa mutta antaa pojan mennä maailmalle ja luottaa siihen että elämä kantaa ja poika selviää. (En tarkoita tällä nyt sitä että poika saisi tulla ja mennä miten sattuu...) Lapset on meillä vain lainassa.
Ap
[/quote]
Hei! Tuo on NIIN totta. Kun lapsi tarvitsee erityistä tukea, siitä roolista on vaikea astua sivummalle.
t- as-lapsen äiti
[/quote]
Tai yleensäkin, että siitä tulee äiti-lapsi-suhde, kun välillä ainakin omalla kohdalla se tuntui olevan pelkästään hoitosuhde.
Kiitos Ap viesteistäsi! Toivoa on kun on rakkautta :)
Hei, en tiedä auttaako tämä kommentti sinua mitenkään, mutta tekstisi kosketti minua kovasti.
Olet selvästi ollut lujilla jo pidemmän aikaa. Saatko apua arjen pyörittämiseen kumppaniltasi ja mahdollisesti muilta lapsiltasi, jos ovat jo tarpeeksi vanhoja? Jaksatko huomioida heitäkin, - erityisesti kumppaniasi- , vai viekö erityislapsi kaikki mehut?
Sitten se tärkein. Muistatko huomioida itsesi? Onko sinulla omaa aikaa? Järjestä sellaista itsellesi vaikka perheen ulkopuolisen lastenvahdin avulla, jos muuten tuntuu hankalalta. Voitko pyytää arkeen apua lastenvahtipalveluilta? Onko mitään kerhoa, missä erityislapsesi voisi käydä, vai aiheuttaako se lisästressiä?
Sitten erityislapsesta. Onko hänellä kavereita, välittääkö hän heistä? Voiko kavereita käyttää esimerkkinä toivotun käytöksen tavoittelussa? Jos lelut ovat lapselle tärkeitä, voisitko ylentää jonkun "esimerkkileluksi" tai hankkia peräti uuden tähän tarkoitukseen. Silloin lapselle voisi selittää lelun kautta, mitä asioita pitää hoitaa. Esim. "Nalle pukee vaatteet päälleen reippaasti." Sitten lelua kehutaan. Hahmottaisiko lapsi paremmin, jos tehtävät jakaisi pienempiin osiin? Esim. "nalle pukee housut. / paidan. / sukat..". Vaatekappale kerrallaan.
Paljon voimia sinulle!
Mukava lukea ap:n kuulumisia. Itse olen vasta polkuni alussa erityislapsen äitinä. Lapseni on 4 vuotta ja parhaillaan lapsen tutkimukset ovat käynnissä. Vuosi sitten diagnoosi oli vaikea-asteinen puheen tuottamisen ja ymmärtämisen häiriö. Lapsellani on vuoden aikana tullut autistisia piirteitä ja nyt tutkitaan täyttyvätkö autismin kriteerit. Lapsen asiat ovat tällä hetkellä kunnossa. On oma avustaja päiväkodissa ja puheterapiaa 2 krt/vkossa. Olen itsekkin kilahtanut lapselle siirtymistilanteissa joissa lapsi jumittuu ja saa raivarit pikku asioista. Poden näistä huonoa omaatuntoa. Oma mottoni elämässä on että asioilla on tapana järjestyä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="27.01.2015 klo 16:18"]
Hei, en tiedä auttaako tämä kommentti sinua mitenkään, mutta tekstisi kosketti minua kovasti. Olet selvästi ollut lujilla jo pidemmän aikaa. Saatko apua arjen pyörittämiseen kumppaniltasi ja mahdollisesti muilta lapsiltasi, jos ovat jo tarpeeksi vanhoja? Jaksatko huomioida heitäkin, - erityisesti kumppaniasi- , vai viekö erityislapsi kaikki mehut? Sitten se tärkein. Muistatko huomioida itsesi? Onko sinulla omaa aikaa? Järjestä sellaista itsellesi vaikka perheen ulkopuolisen lastenvahdin avulla, jos muuten tuntuu hankalalta. Voitko pyytää arkeen apua lastenvahtipalveluilta? Onko mitään kerhoa, missä erityislapsesi voisi käydä, vai aiheuttaako se lisästressiä? Sitten erityislapsesta. Onko hänellä kavereita, välittääkö hän heistä? Voiko kavereita käyttää esimerkkinä toivotun käytöksen tavoittelussa? Jos lelut ovat lapselle tärkeitä, voisitko ylentää jonkun "esimerkkileluksi" tai hankkia peräti uuden tähän tarkoitukseen. Silloin lapselle voisi selittää lelun kautta, mitä asioita pitää hoitaa. Esim. "Nalle pukee vaatteet päälleen reippaasti." Sitten lelua kehutaan. Hahmottaisiko lapsi paremmin, jos tehtävät jakaisi pienempiin osiin? Esim. "nalle pukee housut. / paidan. / sukat..". Vaatekappale kerrallaan. Paljon voimia sinulle!
[/quote]
Aloitusviesti on kymmenen vuotta vanha ja AP vastaa uudelleen tämän sivun alussa. Lue muitakin viestejä kuin aloitus tai katso edes postauspäivä.
85, sen olen tässä vuosien varrella oppinut (tosin aina välillä ei kyllä sitä muista) että pitäisi elää tässä päivässä eikä murehtia liikaa mitä tapahtuu - sitä erityislapsen äidin polkua kannattaa kulkea askel kerrallaan ja asiat järjestyy kyllä, jos ei yhdellä niin sitten jollain toisella tavalla. Tsemppiä ja voimia sinulle!
Nykyisessä elämäntilanteessa joudun aika usein ihan kieltämään itseltäni murehtimasta mitä tapahtuu kesäkuun alun jälkeen, kun koulu on loppunut. Kaipa asiat jotenkin järjestyy, siihen en kyllä aio suostua että poika jää lojumaan kotiin jos ei saa töitä, koska sen seurauksena poika vajoaisi pelimaailmaan ihan täysin, nyt jo pelaa liikaa. (mun mielestä, isälle taitaa olla ok koska itsekin on aika pelien viemä)
84, meidän olisi pitänyt huomioida oma jaksaminen ja parisuhde, mutta se hautautui lapsiperheen pyörityksen alle eikä sitä siinä edes tajunnut. Ja kun aloitin työt niin parisuhdetilanne vain paheni entisestään. Nykyään tullaan exän kanssa hyvin toimeen, erossa ollaan oltu jo useampi vuosi, mutta nyt tiedän asioita kovasti mietittyäni ja muisteltuani että lasteni isä olisi kaikesta huolimatta ollut minulle se jonka kanssa olisi pitänyt vanheta loppuikänsä.
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
On tullut muutama satatuhatta kertaa laskettua kymmeneen lapsen asioiden takia.
Onneksi lapsi kuitenkin kaikesta huolimatta vaikuttaa onnelliselta. Toivottavasti pysyykin sellaisena.
ap
Oletko kuullut sensorisen integraation häiriöstä? Minusta monet asiat kuvauksessasi sopivat hyvin siihen. SI-häiriöstä on olemassa hyvä suomenkielinen kirja Tahatonta kohellusta.
Saako lapsesi toimintaterapiaa? Siitä voisi olla apua - toki samalla oma riesansa yhteen uuteen terapiaan kuskaamisesta.
Voimia sinulle?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kun ei itsellä ole kokemusta. Äläkä niistä tekemättömistä hommista sure. Ei työ tästä maailmasta tekemällä lopu.
Siinä erilaisten erityislasten äidit kertovat kokemuksistaan. Erittäin hyvä ja silmiäavaava kirja. Mutta varaudu myös nenäliinapaketilla, sillä tarinat myös itkettävät...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuo koulu ei kyllä oikein ole tilanteen tasalla... kuten sanoit niin on erityisluokalla noiden ongelmien takia. Ihan näin maalaisjärjelläkin ilman koulutusta keksin heti tapoja millä helpottaa noita siirtymiä. Oletko yrittänyt saada lapsellesi henkilökohtaista avustajaa?
Ei sinun tarvitse olla mikään yli ihminen ja joskus jaksamisessa tulee stoppi. Elämä on taas helpompaa kun on saanut paineet purettua. Kannattaa myös jututtaa vastaavassa tilanteessa jo olleita perheitä niin osaa laittaa ongelmat oikeaan mittasuhteeseen.
Erityislapsen kanssa eläissä tulee aina niitä hetkiä kun tulevaisuus tuntuu toivottamalta: miten koulu, muuttaako hän ikinä kotoa pois... Niinä hetkinä yritän itse ajatella miten tilanne tällä hetkellä on positiivisempi kuin vuosi sitten. Lapsi kuitenkin kehittyy ja oppii asioista erityisyydestään huolimatta.
Voimia ja mukavaa mummolareissua.
Terveisin 5v dysfasia pojan äiti
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuntuu ettet ole saanut lapsellesi lopullista " diagnoosia" että löytäisit oikean järjestön josta voisit saada paremmin vastauksia kysymyksiisi. Kun parhaasi teet sen pitää riittää, inhimillistä on nuo raivarit joskus, kun kumminkin pyrit hallitsemaan niitä lapsesi parhaaksi. Älä vaadi liikoja itseltäsi ja ota välillä ihan laiskasti.
Onnellista elämää sinulle toivoen!!
t: toinen äiti
ja toivon vain, että jaksat niiden vaikeimpien hetkien yli. Ainakin ne listat heität roskiin, ei niitä muita töitä vaikean hetken tullessa, kannata ajatellaakaan! levähdä aina kuin voit..
Miten voi olla että juuri melkein minuutilleen tasan vuosi sitten palasin lukemaan tätä ketjua! En ole sen jälkeen muistanut, mutta kun luin facebookissa leijonaemojen kirjoituksia muistui jotain mieleeni ja googlasin jälleen tämän :) Ja nyt kun vastaan niin taas tämä nousee ylös, toivottavasti ei haittaa ja ehkä joku erityislapsen vanhempi saa tästä jotain jos jaksaa lukea... Poika kävin ekan vuoden ammattikoulua ja tosi hyvin on mennyt. Tarkkaavaisuuslääke lopetettiin keväällä ja asiat ovat sujuneet ilman sitäkin. Ja poika täyttää huomenna 17. Kovaa vauhtia aikuistumassa ja itsenäistymässä. :)
Terveisin ap
Kiitos ap viesteistäsi! On hienoa lukea pojan kasvamista ja kehittymistä näin pitkältä ajalta! Tsemppiä pojalle opiskeluihin ja seesteistä elämää teille!
pakko kommentoida tähän, että ihana lukea kerrankin tällainen ketju, johon kukaan ei ole tullut väliin kommentoimaan jotain "oletpa huono äiti" juttua, kuten näissä ketjuissa yleensä on tapana. Kauniita kirjoituksia kaikki <3
Sinulle ap kovasti jaksamista arkeen. <3 ja hyvää syksyä. ja kaikille muillekin kommentoineille samaa; hyvää syksyä, ja minä täältä sivusta kiitän kovasti teidän viesteistänne, pistää ajattelemaan, ja saa voimaa jaksamiseen!
Tuli taas mieleen tämä vanha vuodatukseni. Poika täyttää elokuussa 21 ja on nyt ollut töissä puoli vuotta yhtäjaksoisesti. Hän asuu vielä kotona mutta puheet ovat sellaisia että eiköhän hän jossain vaiheessa lennä pesästä. Tämä mun aloitus tuli mieleen nyt kun tämä viikko on mennyt aikalailla näitä asioita pohdiskellessa. Sain nimittäin itsekin nyt, melkein 46 vuoden iässä, ADD-diagnoosin. Ei siis ole omena kauas puusta pudonnut.
Näin äitienpäivänä on hyvä toivottaa tsemppiä ja jaksamista kaikille äideille ja varsinkin erityisten äideille!
Terveisin ap
[quote author="Vierailija" time="27.01.2015 klo 16:01"]
Sen voisi vielä lisätä että suurimpia haasteita parin viime vuoden aikana on ollut luovuttaminen - siis siirtyminen pikkuhiljaa poikaansa leijonaemon tavoin puolustaneen ja asioita hoitaneen äidin roolista taustalle ja antaa pojan itse hoitaa asioitaan ja mennä menojaan. Olla siis tukena tarvittaessa mutta antaa pojan mennä maailmalle ja luottaa siihen että elämä kantaa ja poika selviää. (En tarkoita tällä nyt sitä että poika saisi tulla ja mennä miten sattuu...) Lapset on meillä vain lainassa.
Ap
[/quote]
Hei! Tuo on NIIN totta. Kun lapsi tarvitsee erityistä tukea, siitä roolista on vaikea astua sivummalle.
t- as-lapsen äiti