kuvia vauvojen nenistä sivultapäin! pelkään että minun vauvalla nenänselkä painunut

nöpöneniä tai mielipiteitä

mutta tosiaan nuo 2 em diagnoosia on lääkäri nyt sanonut, että tulee mieleen.



ja pojan silmänvalkuaiset on musta siniharmaat... (eräs merkki...)



hyvällä mielellä täällä ollaan silti:) yritän pitää järjen päässä, onneksi mies on jalat maassa ja tukee kaikin tavoin. yhdessä mennään kaikki kolme, tuli mitä tuli.

ilmeisesti kuultavat jotenkin "lapi". Mutta ne osteogenesis imperfectan silmanvalkuaiset on ihan huomiotaherattavan SINISET. Tassa just katselen mun 22 kk vanhaa lasta jolla ei satavaramasti ole osteogenesis imperfectaa, ja hanenkin silmanvalkuaisensa ovat siniharmaaseen vivahtavat. Etta ihan lepo vaan ap.

http://www.wellsphere.com/general-medicine-article/medical-genetics/449…



olen 100% varma, etta sun lapsella ei ole tuollaisia, koska jos olisi, niihin olisi kiinnitetty huomiota jo aikaa sitten...

en tiennyt että vauvoilla voi olla siniharmaat silmänvalkuaiset eli tieto helpotti.



ap

Asia ei varmasti ole niin iso, mitä pienessä mielessäsi ajattelet. :)



Meillä molemmilla lapsilla tuollainen "nykerönenä". Ja kuoppa silmien välissä, kuten myös itselläni. Aivan normaalisti ovat molemmat lapsoset kasvaneet. Nuoremmalla tosin oli kasvu puolivuotisneuvolassa hidastunut, johon terveyden hoitaja vain sanoi että pituuskavu hidastuu yleensä tässävaiheessa, 8kk:n jälkeen otetaan taas uusi pyrähdys. Eiköhän teidänkin pikkuinen sen ota. :) Toiset vain kasvavat hitaammin kuin toiset. Jos paino nousee tasaisesti, niin en usko hätää olevan.

Semmosiahan ne vauvojen nenät nyt on.. semmosia pieniä nykeröitä.. (voi kai niitä koveroiksikin sanoa) Jessus. Lopeta tuo panikointi ja varaa vaikka neuvolaan aika ja puhut siellä noista peloistas.

käyn paljon nla-tädin kanssa juttelemassa, hän on intensiivisesti mukana meidän elämässä.



tosiaan nuo 2 poissuljettavaa sairautta tuli nyt ekana lääkärille mieleen ja mä nyt toki näen vauvani silmänvalkuaiset siniharmaina, siis ne OVAT sitä. mut kuten edellä sanottiin, vauvojen silmät on sellaisia.



olen melko rauhallinen jo. pitkä tie käyty ja pitkä tie edessä. endokrinologi viikon päästä.



ja luultavasti kaikki on ok!



ap

meijän vauvan nenästä



http://www.aijaa.com/mrocess.php



T: Olinkohan nyt 113.. se joka päivitteli ja käski rauhottua :)

Toimiskohan nyt:



http://www.aijaa.com/v.php?i=002947628336.jpg

joo oli eilen parempi päivä kun sai aamusella istua neuvolassa ja jutella. ja nämä kommentit auttavat myös.



kirjettä odottelen, tänäänkin se saattaa tulla. jotain väliaikatietoa siinä on.

lisää kuvia pojastasi! tuossa yhdessä hän näyttää tosi suloiselta. olisi mukava nähdä millainen ihanuus hän on! ja samalla koko profiili otsineen:)



lupaan kertoa rehellisesti mielipiteeni

vauvoilla otsa on pullollaan ja nenänvarsi kuopalla! niillä on myös isot päät. ne nyt vaan on vauvoja :D Mittasuhteet muuttuu kun ne kasvavat! Esim. viisivuotiaana poikasi näyttää ihan erilaiselta, usko pois!



t. 3 lapsen äiti

Meidän lasten serkkutytöllä on ulkoneva otsa ja tuollainen samanlainen nenä. Tosin miehen puolella on ulkonevat otsat ihan suvussa.

Tyttö on myös todella lyhyt ikäisekseen,mutta ei siitä mitään haloota oo nostettu. Äiti pieni ja äidin suku pientä...

ei ole ihan niin notkolla kuin meillä:) kaunis nenu!



ap

pääasia meilläkin olisi se,että mitään kromosomivikaa ei löytyisi. toki otamme vastaan senkin ja poikamme on ihan sama rakas valloittava persoona, vaikka todettaisiin mitä!



tuo pituus tosin on vähän ikävä juttu, vaikka mitään ei olisikaan. ennuste tosiaan oli alle 160cm , MUTTA jokainen muu lääkäri sen jälkeen on sanonut että tuota ennustetta on TÄYSIN TURHA ja MAHDOTON edes tehdä tässä vaiheessa.



onneksi nyt ainakin sydän lääkärin sanojen mukaan "ei voisi olla tämän terveempi":)



osteogenesis imperfecta on enää kyllä erittäin epätodennäköinen. rustohiushypoplasiaa ei voida vielä sulkea pois. itseäni huolettaa yhä nuo ihan hieman siniharmahtavat silmänvalkuaiset. kukaan lääkäri ei ole kyllä niihin kiinnittänyt huomiota.



itsestäni on tullut syndroomien ja genetiikan asiantuntija;) tietoa ei edes löydy enempää ja lääkärien kanssa voi keskustella kuin alan ammattilainen;) viimeksikin lääkäri oli vähän hämillään kun puhuin ammattitermeillä ja tiesin asioista paljon, kysyin kuulemma niin osuvia ja vaikeita kysymyksiä, että ihan haasteena kokivat kun äiti niin paljon tietää. ja siis ihan asiallista tietoa, ei mitään hyvteriaa:)



sori siitä jos olen aiheuttanut muillekin huolta täällä:( tällä hetkellä ei itsellä ole kovin huolestunut olo.



jaaha, meidän poju nousee tuolla nyt seisomaan. tartteepa mennä "pelastamaan";D

Ap on 165 ja ap:n isä ja isoisä ovat vain 170cm paikkeilla.



Onko muita minivauvojen äitejä? Onko todettu syndroomia?



Me siis olemme laajoissa tutkimuksissa pojan pituuden takia.



ap

noissa AP:n suvun miesten pituuksissa. Jospa poikasi jatkaa samaa rataa ja kasvaa vain 170-senttiseksi.

noissa AP:n suvun miesten pituuksissa. Jospa poikasi jatkaa samaa rataa ja kasvaa vain 170-senttiseksi.

Kiva seurailla tarinaanne. Muistahan kertoa kun jotain selviää. Teillä ilmeisesti tutkimukset jatkuu?



Varmasti kamalaa kun joutuu pelkäämään pienen puolesta.