Lue keskustelun säännöt.
Miksi nykyään sairauksista ei voida puhua realistisesti? Pakkopositiivisuus kuvottaa jo
08.10.2010 |
Miksi vakavissa sairauksissa ja ongelmiss aina korostetaan sitä positiivista puolta tai jopa ääripäätä? Edes mahasyövästä ei potilasjärjestöjen yms. infosivuilla suostuta suoraan sanomaan, että tähän muuten sitten erittäin suurella todennäköisyydellä kuolee.
Itselläni on MS-tauti. Vaikuttaa onneksi suhteellisen lievältä versiolta ja minulla voi hyvinkin olla vielä 20 ihan hyvää elinvuotta edessäni ennen vakavampia haittoja, mutta sairauteni vuoksi olen tutustunut moniin muihin samaa sairastaviin. Niin potilasjärjestön puolelta kuin muualtakin hoetaan, kuinka MS-tautiin ei kuole. Sairauden keskustelupalstalla on lähes kiellettyä edes mainita, että MS-tauti saattaisi johtaa invaliditeettiin, joka vaatii sairaalahoitoa.
Ja tottahan se on, että MS-tautiin kuoleminen on erittäin harvinaista. Ja erään tutkimuksen mukaan yli 40 % ms-potilaista elelee ainakin kuusikymppisiksi (jippiajee!) Sen sijaan ei ole ollenkaan harvinaista kuolla komplikaatioihin, jotka johtuvat MS-taudista. Suurin osa ihmisistä kun ei elä hirveän pitkään sen jälkeen, kun he syystä tai toisesta joutuvat vuodepotilaiksi. Hyvin yleinen MS-potilaiden kuolinsyy on itsemurha. Mutta sillähän ei tietenkään ole mitään tekemistä mäsän kanssa. Muutenkin kolmi-nelikymppiset naiset, joilla ei ole vakavia päihde- tai mielenterveysongelmia tappavat itsensä tämän tästä. Joo-o, ihan varmasti.
Huumekuolemat taidetaan vieläkin määritellä niin, että jos joku menee ja kuolee melkeinpä mistä syystä tahansa, niin jos ruumiinavauksessa löytyy merkkejä huumeista elimistössä, on kyse huumekuolemasta. Mutta kun ms-tauti aiheuttaa 45-vuotiaalle potilaalle nielemisvaikeuksia, joista johtuen ruokaa menee henkitorveen ja se aiheuttaa keuhkokuumeen, johon potilas kuolee, koska ms-tauti on merkittävästi heikentänyt potilaan puolustuskykyä, niin silloin asialle ei sitten olekaan mitään tekemistä ms-taudin kanssa? Just.
MS-tautia on vielä eri muotoja. Lievimmästä muodosta, joka on n. 10 % sairastavista, puhutaan paljon. Sen sijaan on jopa vaikea löytää ntietoa siitä hankalimmasta versiosta, joka myös on n. 10 % potilaista. Lähes aina, kun sairautta esitellään julkisuudessa, esitellään meitä lievempiä tapauksia.
Sama tosiaan näyttää koskevan monia muita sairauksia. Koska muistatte nähneenne esim. lehtijutun rintasyöpäpotilaasta, joka on kuolemassa sairauteensa? Tai jutun asperger ihmisestä, joka ei kykenekään itsenäiseen elämään aikuisena, eikä opiskele ylipostossa fysiikkaa? Tai bipolaarista, joka ei kykenekään työhön ja tavalliseen perhe-elämään?
Kiva, että osalla menee sairauksista huolimatta hyvin. Mutta eikö voisi myös myöntää, että sairastaminen haisee. Ja joskus siihen kuolee jo ennen eläkeikää.
Kommentit (80)
Jos sulla on maksaan ja keuhkoihin levinnyt tauti ei siinä nauraminen auta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Se, kun sanotaan, että joku "Matti voitti syövän". Ihan kuin paraneminen olisi oma valinta. Mitä tämä tekee syöpään kuolleista muita kuin luusereita? :(
Milloinkahan joku tohtii sanoa, että "Pirkko voitti masennuksen"?
Oletkin ihan luuseri, jos et tuosta vain voitakaan syöpää tai sinun verensokerisi ei pysykään tasaisena tai jos juuri sinun ms-tautisi pahenemisvaiheiden väli ei olekaan viittä vuotta ja jos et toivu niistä täydellisesti.
Ja ei, sitä realistista tietoa ei ole helppo löytää. Ja eivät sitä lääkäritkään mielellään anna, jos potilas ei nyt ihan akuutisti ole kuolemassa koska siihen kun menisi aikaa. Paljon nopeammin saa potilaan ulos huoneesta, kun kieltää murehtimasta.
Se, kun sanotaan, että joku "Matti voitti syövän". Ihan kuin paraneminen olisi oma valinta. Mitä tämä tekee syöpään kuolleista muita kuin luusereita? :(
kyllä tosiaan on omaakin kokemusta tuosta yltiöpositiivisuudesta
minulla on syöpä
ja kerrottaan kuin on moni elossa 5v kuluttuakin
kyllä se on tietnkin hienoa, mutta nuorelle ihmiseele, jolla pieni lapsi tuokin 5v on lyhyt aika, parempi kuin ei yhtään vuotta
mutta mitä pitäs tehdä, kertoa realistisesti kaikki
eli miksi joku ei selviä
miksi saa vaivoja
yms
mitä voi potilas itse tehdä
kyllähän se masentaa kun on sairas, siksi kait ne antaa positiivista kuvaa
ja mä kans inhoon tota voiiti syövän,
ei sitä voiteta SE HOIDETAAN LÄÄKÄRIEN YMS TOIMESTA JA ONNI HOITAA LOPUT, EI OLE POTILAS JOKA VOITTAA
VAAN IHAN JOKU MUUU
syöpää, ennekuin tervehtymisestä on kulunut vähintään 10 vuotta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
aiheeseen liittyen:
Ehrenreich, Barbara: Smile or Die: How Positive Thinking Fooled America and the World ja Bright-Sided: How the Relentless Promotion of Positive Thinking Has Undermined America
Noissa on just juttua tästä pakkopositiivisuudesta.
Olen kanssasi tismalleen samaa mieltä - negatiivisista asioista / puolista ei ole lupa keskustella, vaan ne vaietaan pois päiväjärjestyksestä.
Mutta se hyvä puoli sinulla kyllä on, että saat mäsään arvokasta vertaistukea; nimittäin missään muualla en ole nähnyt yhtä mahtavaa suomenkielistä vertaistukisivustoa, kun mitä mäsäläisillä on - itse olen sitä ihan kateellisena lueskellut, kun sairastan itse diagnosoimatonta neurologista sairautta, johon en tunnu löytävän mistään vertaistukea - tai edes neurologia, joka tietäisi, mikä minua vaivaa. Puhumattakaan muista ennusteista. =(
Tämä se vasta kurjaa onkin! Nyt tuntuu siltä, että kestäisi paljon paremmin, jos edes tietäisi muista, joilla on sama juttu.
Tsemppiä ap - hyvästä asiasta olet nostamassa meteliä; mielestäni tähän pitäisi kyllä saada muutosta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meilä on sellainen 1800-luvulta peräisin oleva lääkärikirja. Siinä on realismia vaikka muille jakaa!
Jos siinä esitellään tappavaa tautia, niin asia kuvataan tyyliin "lopulta potilas vaipuu kuolemaan valtavain tuskain saattelemana".
että nou hätä 50 % syöpäpotilaista paranee tarkoittaa sitä, että se toinen 50% tarvii tukea ja hyvöksyntää sille, että ei onnistuttu parantua.
Mutta se vähemmän onnekas 50% kun meinaa siinä yltiöpositivismissa unohtua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meilä on sellainen 1800-luvulta peräisin oleva lääkärikirja. Siinä on realismia vaikka muille jakaa! Jos siinä esitellään tappavaa tautia, niin asia kuvataan tyyliin "lopulta potilas vaipuu kuolemaan valtavain tuskain saattelemana".
Tai kokemusta siitä, mistä ap puhuu.
Ihan oikeasti - moni sairastunut haluaa tietää ihan realistisesti, mitä on odotettavissa. Myös sen pahimman skenaarion! Tietäisit tämän, jos olisit itse sairastunut.
Sama yltiöpositiivinen linja se on mielestäni ihan kaikkialla lääketieteen saralla; komplikaatioista ei saa puhua, ettei vaan ketään pelotella - lääketieteen ylivertaisuuden mielikuvaa pitää ylläpitää kaikin mahdollisin keinoin. Toivotaan, ettei illuusion kupla monellakaan puhkea.
mutta pitäisi antaa tilaa sillekin, että krooninen sairaus nyt vain ei ole ruusuilla tanssimista. Eikä tosiaan mitenkään välttämättä esim. jalosta ihmistä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
lapsi, joka lisäksi kovin sairas. Vaikka en haluakaan varsinaisesti rypeä ongelmissa, niin useimmiten nykyään ihmiset ovat kovin yltiöpositiivisia lapseni mahdollisista piilevistä kyvyistä. Tai lääketieteen tulevista saavutuksista.
Ms- taudilla on huono maine, huomaan sen vanhemmasta ikäpolvesta. Ehkä hyväkin, että puhutaan jottei sairauden kulku ole välttämättä lohduton.
En tiedä, tämä ketju koskettaa kovasti. Perheestä kun löytyy sekä MS että Asperger. Asioita, jotka kymmenen vuotta sitten olisi tuntunut kuolemalta jos olisin silloin tiennyt. Mutta kaikkeen kai sopeutuu, lapsen sairautta en ole kyllä vielä hyväksynyt.
Hyvä että asioista puhutaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
"Down-lapset on ihania"-hehkutus. Mielestäni se on vastuutonta ja vastenmielistä.
Ottakaa sitä tilaa!
Jos teillä on sairaus puhukaa siitä.
Vastuu on ihan vaan teidän.
Turha siitä on esim mediaa tai lähimmäisiä syyttää.
Puhukaa, puhukaa ja puhukaa.
Niin minäkin tein.
Hyvin sain tilaa, ei ollut mitään vastustusta, tulin kuulluksi ja olen saanut eteenpäin vietyä tunteita laidasta laitaan.
ja mä kans inhoon tota voiiti syövän,ei sitä voiteta SE HOIDETAAN LÄÄKÄRIEN YMS TOIMESTA JA ONNI HOITAA LOPUT, EI OLE POTILAS JOKA VOITTAA
VAAN IHAN JOKU MUUU
mitä siinä sanotaan ms-taudista? :-) EIkös se
"löydetty" joskus 1800-luvun puolella?
Kun isäni sairastui aivosyöpään, pahimpaan mitä voi olla ( glioblastoma gradus 4) niin puhuttiin vaan hoidoista. Kukaan ei todellakaan kertonut,
että nämä hoidot ovat vaan korkeintaan elämää pidentäviä, korkeintaan 5-12 kk. Eivät todellakaan parantavia.
Eikä sitä, että nämä "hoidot" jopa voivat pahentaa loppuelämää, pitkittämällä sitä.
Anteeksi että osallistun keskusteluun hieman aiheen vierestä, en siis ole itse eikä lähipiirikään vakavasti sairas. Tunnistan tuossa mitä yritätte sanoa. Kerronpa miksi ymmärrän sen.
Minulla oli paljon keskenmenoja, yksi lapsi jo. Syytä alettiin selvittämään. Otettiin erilaisia testejä joissa paljastui lievä verenvuototaipumus, josta monessa netissä löytyneestä ihan tieteellisessä artikkelissa sanottiin että aiheutta keskenmenoja. Minulta tämä testitulos lähinnä yritettiin pimittää, sain sen tietää kun vaadin että minulle lähetettiin kotiin labratulokseni.
Yritin saada lääkäreiltä tietoa asiasta ja voiko asiaan jotenkin vaikuttaa. Minulle vain todettiin ettei ole todettu että aiheuttaisi keskenmenoja. No siis miksi sitten tehtiin sen taudin testit, huvin vuoksi vai ? No lapsettomuuslääkäri antoi jonkin tukihoidon jolla raskaus sitten onnistui, vaikka ko taipumus ei mitään aiheutakaan ja minut leimattiin lähinnä hulluksi kun olisin halunnut aiheesta tietoa. Minulle olisi riittänyt sekin, jos olisi todettu että tila on niin harvinainen, että tietoa ei kovin paljon ole mutta että saattaa aiheuttaa keskenmenoja tms (näinhän artikkeleissa todettiin).
Nyt siis koin että minut leimattiin lähinnä hulluksi, kun halusin tietoa löydöksestä ja sen vaikutuksesta.
Syövän etenemistä on todella vaikea ennustaa. Hoidot tehoavat yllättävästi, samantyyppiseen syöpäkudokseen voi yhdellä hoito tehota hyvin ja toisella kasvain vain villiintyy.
Onko sinulla oikeasti evidenssiä siitä, että parantumishalu on ihan evvk?
Minulla ei ole suuntaan tai toiseen tutkimustietoa, mutta epäilen, että asialla on merkitystä syövässä, kun on monessa muussakin. Ei ratkaisevaa välttämättä, mutta merkitystä silti.