Lue keskustelun säännöt.
Miksi nykyään sairauksista ei voida puhua realistisesti? Pakkopositiivisuus kuvottaa jo
08.10.2010 |
Miksi vakavissa sairauksissa ja ongelmiss aina korostetaan sitä positiivista puolta tai jopa ääripäätä? Edes mahasyövästä ei potilasjärjestöjen yms. infosivuilla suostuta suoraan sanomaan, että tähän muuten sitten erittäin suurella todennäköisyydellä kuolee.
Itselläni on MS-tauti. Vaikuttaa onneksi suhteellisen lievältä versiolta ja minulla voi hyvinkin olla vielä 20 ihan hyvää elinvuotta edessäni ennen vakavampia haittoja, mutta sairauteni vuoksi olen tutustunut moniin muihin samaa sairastaviin. Niin potilasjärjestön puolelta kuin muualtakin hoetaan, kuinka MS-tautiin ei kuole. Sairauden keskustelupalstalla on lähes kiellettyä edes mainita, että MS-tauti saattaisi johtaa invaliditeettiin, joka vaatii sairaalahoitoa.
Ja tottahan se on, että MS-tautiin kuoleminen on erittäin harvinaista. Ja erään tutkimuksen mukaan yli 40 % ms-potilaista elelee ainakin kuusikymppisiksi (jippiajee!) Sen sijaan ei ole ollenkaan harvinaista kuolla komplikaatioihin, jotka johtuvat MS-taudista. Suurin osa ihmisistä kun ei elä hirveän pitkään sen jälkeen, kun he syystä tai toisesta joutuvat vuodepotilaiksi. Hyvin yleinen MS-potilaiden kuolinsyy on itsemurha. Mutta sillähän ei tietenkään ole mitään tekemistä mäsän kanssa. Muutenkin kolmi-nelikymppiset naiset, joilla ei ole vakavia päihde- tai mielenterveysongelmia tappavat itsensä tämän tästä. Joo-o, ihan varmasti.
Huumekuolemat taidetaan vieläkin määritellä niin, että jos joku menee ja kuolee melkeinpä mistä syystä tahansa, niin jos ruumiinavauksessa löytyy merkkejä huumeista elimistössä, on kyse huumekuolemasta. Mutta kun ms-tauti aiheuttaa 45-vuotiaalle potilaalle nielemisvaikeuksia, joista johtuen ruokaa menee henkitorveen ja se aiheuttaa keuhkokuumeen, johon potilas kuolee, koska ms-tauti on merkittävästi heikentänyt potilaan puolustuskykyä, niin silloin asialle ei sitten olekaan mitään tekemistä ms-taudin kanssa? Just.
MS-tautia on vielä eri muotoja. Lievimmästä muodosta, joka on n. 10 % sairastavista, puhutaan paljon. Sen sijaan on jopa vaikea löytää ntietoa siitä hankalimmasta versiosta, joka myös on n. 10 % potilaista. Lähes aina, kun sairautta esitellään julkisuudessa, esitellään meitä lievempiä tapauksia.
Sama tosiaan näyttää koskevan monia muita sairauksia. Koska muistatte nähneenne esim. lehtijutun rintasyöpäpotilaasta, joka on kuolemassa sairauteensa? Tai jutun asperger ihmisestä, joka ei kykenekään itsenäiseen elämään aikuisena, eikä opiskele ylipostossa fysiikkaa? Tai bipolaarista, joka ei kykenekään työhön ja tavalliseen perhe-elämään?
Kiva, että osalla menee sairauksista huolimatta hyvin. Mutta eikö voisi myös myöntää, että sairastaminen haisee. Ja joskus siihen kuolee jo ennen eläkeikää.
Kommentit (80)
Sait ainakin minut pohtimaan.
Ehkä noissa lehtijutuissa, potilasjärjestöjen sivuilla ja vastaavissa pyritään poistamaan ennakkoluuloja ja pelkoja ns. suurelta yleisöltä. Pyritään siihen, että ihmiset eivät pelkäisi eri lailla sairaita tai vammaisia ihmisiä esimerkiksi kouluissa, työpaikoilla, ja että nähtäisiin myös se persoonallinen ihminen sairauden takia.
Mutta sitten kun joku oikeasti sairastuu, pitäisi hoitohenkilökunnan mielestäni antaa realistista informaatiota! Kyllähän ihminen haluaa tietää ja hänellä on oikeus tietää, onko sairaus esimerkiksi etenevä tai kuolemaan johtava. Ja sitten myös tuo tunteinen käsittely. Sairastuneella pitäisi olla tilaa jutella hoitohenkilökunnan kanssa siitä, että v*ttaa ja pelottaa. Hoitohenkilökunta voi itse asiassa suojella itseään yltiöpositiivisuudella, ei uskalleta tai kestetä itse kohdata niitä negatiivisia puolia.
Psyykkisen jaksamisen kannalta olisi hyvä että niiden negatiivisten asioiden käsittelylle olisi tilaa. Jossain vaiheessa on vaan pakko oppia elämään sairauden kanssa ja iloita niistä asioista joita pystyy tekemään, mutta kyllähän ne vihan ja pelon tunteet mielessä kummittelee vaikka ja etenkin jos niitä ei saa käsitellä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Autistien oma "Puoltaja"-lehti on näitä täynnä. As-lapsen äitinä olen joskus lukenut niitä. Mutta ajattelin silti tähdätä siihen, että omani kykenee.
Teillä sitten edes omassa piirissä asiat paremmin. Aina on tietysti tärkeää tehdä kaikkensa, että sairaudesta selviäisi mahdollisimman vähällä. Minäkin teen kaikkeni vähentääkseni MS-taudin aiheuttamia haittoja elämässäni. Sairauden kulkuun ei tässä sairaudessa voi vaikuttaa, mutta haittoja voi lieventää elämäntavoilla.
Varmasti asperger-lapsen äitinä kannattaa yrittää tehdä kaikkensa, että lapsi pärjäisi mahdollisimman hyvin. Mutta aspergeriakin on käsittääkseni hyvin eriasteisena ja on myös tärkeää, että myönnetään myös niiden olemassaolo, johon sairaus vaikuttaa pahemmin. Vai helpottaisiko se mielestäsi asperger ihmisten elämää, jos kielletään kaikki aspergerin mahdollisesti aiheuttama haitta? Keskitytään vain postiivisiin puoliin.
Tosin mun mielestä kaikki tietää, että sairastaminen on syvältä. Ja että ennen pitkää siihen kuolee. Siksi sitä ei tarvitse erikseen korostaa, sillä masentuneena sairastaminen se vasta syvältä onkin.
Mutta ei se ylioptimistisuuskaan auta. Sitä voi pudota aika korkealta, jos kuvittelee, että ilman muuta se mahasyöpään sairastunut puoliso siitä selviää ja kohta ollaan taas kuin ei oltaiskaan. Yltiöoptimistinen sairaustiedottaminen ja potilasjärjestötoiminta alkaa jo haitata tiedon löytämistä. Ja syrjäyttää ne onnettomat, joilla ei olekaan sitä parasta mahdollista prognoosia.
Esimerkiksi juuri ms-taudin etenevä rappeumasairausluonne haisee. Sitä tietää, että hitaasti (tai nopeammin) mennään huonompaan suuntaan. Moinen saattaa aavistuksen masentaa. Mitä suosittelee ms-järjestö? Lue meidän sivuja ja muuta optimistista tietoa ms-taudista, niin johan toivut masennuksesta. Huonommista prognooseista keskusteleminenkin on suuri tabu ja tietoa asiasta ei löydy. Vähän epäilen, että moinen ei ole omiaan ainakaan vähentämään sitä itsemurhakuolleisuutta, jos se oma sairaus ei menekään niitä ruusunpunaisimpia polkuja pitkin.
Ap
Ehkä noissa lehtijutuissa, potilasjärjestöjen sivuilla ja vastaavissa pyritään poistamaan ennakkoluuloja ja pelkoja ns. suurelta yleisöltä. Pyritään siihen, että ihmiset eivät pelkäisi eri lailla sairaita tai vammaisia ihmisiä esimerkiksi kouluissa, työpaikoilla, ja että nähtäisiin myös se persoonallinen ihminen sairauden takia.
Lehtijutuissa vielä ymmärrän tämän. Mutta potilasjärjestöjen luulisi olevan juuri potilaita varten. Harva käy lukemassa sellaisen sairauden potilasjärjestön sivuja, mikä ei millään tavalla itseä kosketa. Vielä harvempi käy sellaisen sairauden potilasjärjestön keskustelupalstalla.
Mutta sitten kun joku oikeasti sairastuu, pitäisi hoitohenkilökunnan mielestäni antaa realistista informaatiota! Kyllähän ihminen haluaa tietää ja hänellä on oikeus tietää, onko sairaus esimerkiksi etenevä tai kuolemaan johtava. Ja sitten myös tuo tunteinen käsittely. Sairastuneella pitäisi olla tilaa jutella hoitohenkilökunnan kanssa siitä, että v*ttaa ja pelottaa. Hoitohenkilökunta voi itse asiassa suojella itseään yltiöpositiivisuudella, ei uskalleta tai kestetä itse kohdata niitä negatiivisia puolia.
Hoitohenkilökunta yleensä onkin realistisempaa. Mutta harvoin potilaalla on mahdollista saada tarpeeksi aikaa ja mahdollisuutta keskustella asiantuntevan hoitohenkilökunnan kanssa. Sairauden käsittely kun vaatii usein samojen asioiden pyörittämistä mielessään uudestaan ja uudestaan ja tietoakin pystyy ottamaan vastaan vain vähän kerrassaan. Ja vertaistukikin olisi tärkeää. Ja juuri siksihän potilasjärjestöjä on perustettu. Tiedonlevitystä ja vertaistukea varten. Mutta jos vertaistuessa ei oikein edes sovi mainita ikäviä puolia, niin ei se oikein toimi.
Toinen ryhmä, joka usein jää paitsioon ovat sairastuneiden puolisot. Ei varmasti ole aina kovin hehkeätä olla vakavasti sairaan aviomies tai -vaimo. Heille varsinkaan ei yleensä ole mitään paikkaa purkaa näitä asioita. Heidän varsinkin pitäisi aina olla helkatin positiivisia. Tämä on myös alue, jolla potilasjärjestöt ja esim. anonyymit keskustelupalstat potilasjärjestöjen sivuilla voisivat olla suuri apu.
Psyykkisen jaksamisen kannalta olisi hyvä että niiden negatiivisten asioiden käsittelylle olisi tilaa. Jossain vaiheessa on vaan pakko oppia elämään sairauden kanssa ja iloita niistä asioista joita pystyy tekemään, mutta kyllähän ne vihan ja pelon tunteet mielessä kummittelee vaikka ja etenkin jos niitä ei saa käsitellä.
Juuri näin. Ja minusta juuri tätä ei nykyinen ilmapiiri salli.
Ap
Olen itse tyypin 1 diabeetikko, ja kurkkua myöten olen 30 vuoden aikana kuullut, kuinka d1 ei oikeastaan ole sairaus lainkaan vaan elämäntapa, kuinka sen kanssa voi hyvin elää normaalia elämään ja muuta sontaa.
Kuinka normaalia on, että kuolee parissa päivässä ilman insuliineja. Kuinka normaalia on toimia omana sisäerityselimenään 24/7. Tai kun vs väistämättä kaikista ponnisteluista huolimatta pomppii ylös ja alas ja saa aikaan kaikkea mahdollista sairaalareissuista aivovaurioon, pahoinvointiin ja kaikenkattavaan kokoaikaiseen väsymykseen. Miten diabetes vaikuttaa mielialaan ja kliinisesti plus psyykkisesti aiheuttaa masennusta ja syömishäiriöitä.
Onko normaalia elämää keräillä vuorokauden pissatonkkia kerran-pari ja odotella milloin joutuu dialyysiin ja mahdolliseen elinsiirtoon.
Onko normaalia pelätä näön puolesta, ja että näköä pelastetaan polttamalla laserilla verkkokalvoa vaikka se vähän viekin näköä mennessään.
En viitsi edes puhua, miten vaikeaa on aikaansaada turvallinen raskaus lapselle, itselle se ei sitä ikinä ole.
Seuraava joka tulee munlle sössäämään kuinka d1 on lähinnä elämäntapa, saa nyrkistä suoraan päin pläsiä. Tästä helvetistä vapautuu vasta kun kuolee, toivottavasti se aika koittaa ennen kuin on ihan elävältä mätänevä zombie.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
olla myös hyvin rasittava. Kaikki tieto, mitä esim. minulla (ja voisin olettaa, että monilla muillakin ei diabeetikoilla) on tosiaan hyvin positiivisväritteistä ja keskittynyt siihen, että lyhyellä aikavälillä potilaat pystyvät elämään melko normaalia elämää.
Minulla esimerkiksi on jonkinlainen, hyvin hatara, käsitys siitä, että sairautta hyvin hoitamallakin elimistö alkaa usein prakata huomattavasti ennen aikojaan. Mutta sen enempää siitä ei puhuta ja taitaa olla melkoinen hys, hys-aihe.
Ap
Misnusta diabeetikkona eläminen ei ole koskaan ollut normaalia, ei 5-vuotiaana eikä nyt 37-vuotiaana eikä hetkenäkään siinä välissä.
Defenssit ovat varsinkin pikkudiabeetikoiden vanhemmilla kovat. Karu arki yöhypoineen ja tulevaisuudenpelkoineen aukeaa vasta vähitellen, jos sittenkään. Tätä eloa ja pahaa oloa ei nimittäin pysty ymmärtämään kuin toinen diabeetikko.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Defenssit ovat varsinkin pikkudiabeetikoiden vanhemmilla kovat. Karu arki yöhypoineen ja tulevaisuudenpelkoineen aukeaa vasta vähitellen, jos sittenkään. Tätä eloa ja pahaa oloa ei nimittäin pysty ymmärtämään kuin toinen diabeetikko.
kun kyse ei ole itsestä vaan omasta lapsesta. Toisaalta on helpompi olla postiivinen, kun ei itse koe oireita ja toisaalta oman lapsen sairaus nyt vain on mahdottoman hankala paikka hyväksyä.
Tuolla maailmallahan tehdään jopa kauneusleikkauksia down syndroomaisille lapsille, jotta ulkonäöstä ei huomaisi sairautta.
vihdoinkin joku uskaltaa puhua tästä aiheesta. Itse olen muuten miettinyt samaa, miksi ikinä ei puhuta vakavaan sairauteen liittyvistä erittäin negatiivisista puolista. Viljellään yltiöpositiivisia sanoja ja kerrotaan kuinka niin ja niin suuri osa pärjää näin minimaalisella lääkityksellä (esim. omassa sairaudessani astmassa). Mutta sitten ei kerrotakaan kuinka suurella osalla astmaatikoista ei tunnu vahvakaan lääkitys auttavan ja ennenkaikkea siitä miten huono hoitotasapaino vaikuttaa heidän elämänlaatuunsa. Mistä sitä tietoa löytyisi jossa kerrottaisin inhorealistisella tasolla mitä on edessä jos astmani pahenee, eikä lääkkeet auta. Koska mikään muu ei pelota niin paljon kuin tuntematon...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuntuu että diagnoosin kuultuaan varsinkin vanhemmat ihmiset kuvittelevat minut heti invalidina, joka tuskin pystyy käymään töissä tai edes kantamaan kauppakassia. Ehkä he muistavat oman lapsuutensa reumaatikot?
Reumalääkkeet ovat kuitenkin kehittyneet niin huimasti että suurin osa elää normaalia elämää, jotkut juoksevat jopa maratoneja. Itselläni ainoa muutos aikaisempaan elämään on käyttämäni jatkuva lääkitys. Arki ei ole muuttunut muuten mitenkään.
pläjäytettäisiin päin pläsiä ilman sitä voit elää lähes normaalia elämää, siitä ei kukaan nousisi vaan jättäisi ne kaksi päivää pistämättä tai pistäisi kerralla tarpeeksi.
Kyllä ihminen tarvitsee sitä positiivista asennettakin pystyäkseen psyykkisesti kestämään sairautensa.
Mutta kyllä pitäisi olla myös enemmän paikkoja joissa voi puhua niistä peloista ja vihasta jonka pitkäaikaissairaus, joka etenee jollakin aika välillä, välttämättä aiheuttaa, ei niitä tunteita saisi piilottaa juuri tuon yltiöpositiivisuuden taakse.
Sisarellani ja äidilläni on d1 ja ilman isääni ja sisareni miestä kumpikaan ei eläisi, kummaltakin on vaadittu paljon, välillä tuntuu että sisareni mies masentuu liian vähisistä yöunista kun pelkää sisareni aamuöisiä hypoja, eikä saa näin ollen yöllä nukuttua kuin pari tuntia, on ollut unettomuuden takia pari kertaa sairaslomallakin, tuskin itsekään oikeasti tiedostaa mistä unettomuutensa johtuu.
Sairauksia kyllä osataan hoitaa mutta osataako oikeasti ihmistä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sairauksia kyllä osataan hoitaa mutta osataako oikeasti ihmistä.
Tuntuu, että se ihmisen hoitaminen on juurikin kuitattu (tai kuviteltu että kuitstaan) sillä kaunistelevalla ja yltiöpositiivisella propagandalla.
Sitten kun totuus paljastuu, tulee vaan suunnaton pettymys ja viha ja tosi monella vielä syyllisyys siitä, ettei sairasta 'oikein'. kun se normaalielämä ei onnistukaan.
Ja kun toisaalta on niinkin, ettei terveiden sääliä kaivata, ei se auta mitään. Sitä sen sijaan kaivattaisiin, että tarvittaessa, kun on huono vaihe, ei tarvitsisi pystyä normi-ihmisten suoritustasoon.
Nämä ovat vaikeita asioita, ja koskettavat monia ihmisiä, muitakin kuin sairaita itseään.
t:d1
pläjäytettäisiin päin pläsiä ilman sitä voit elää lähes normaalia elämää, siitä ei kukaan nousisi vaan jättäisi ne kaksi päivää pistämättä tai pistäisi kerralla tarpeeksi.
Kyllä ihminen tarvitsee sitä positiivista asennettakin pystyäkseen psyykkisesti kestämään sairautensa.
Mutta kyllä pitäisi olla myös enemmän paikkoja joissa voi puhua niistä peloista ja vihasta jonka pitkäaikaissairaus, joka etenee jollakin aika välillä, välttämättä aiheuttaa, ei niitä tunteita saisi piilottaa juuri tuon yltiöpositiivisuuden taakse.
Sisarellani ja äidilläni on d1 ja ilman isääni ja sisareni miestä kumpikaan ei eläisi, kummaltakin on vaadittu paljon, välillä tuntuu että sisareni mies masentuu liian vähisistä yöunista kun pelkää sisareni aamuöisiä hypoja, eikä saa näin ollen yöllä nukuttua kuin pari tuntia, on ollut unettomuuden takia pari kertaa sairaslomallakin, tuskin itsekään oikeasti tiedostaa mistä unettomuutensa johtuu.
Sairauksia kyllä osataan hoitaa mutta osataako oikeasti ihmistä.
tarvitse lääkärillä tai sairaanhoitajalla kertoa mitä kaikkea voi olla edessä jos sairaus etenee nopeasti tai vakavaksi. Mutta olisi hyvä että sitä tietoa löytyisi jos joku joskus haluaa tietää. Tällä hetkellä sitä ei oikein ole saatavilla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
jotain, joka soveltuu oikeasti myös vakavasti sairaisiin ihmisiin, myös ap:hen.
"Varo, millaista tulevaisuutta suunnittelet. Jos olet ylenpalttisen pessimistinen, suljet pois paljon vaihtoehtoja, jotka ehkä muuten olisivat mahdollisia. Tulevaisuudenkuvitelmamme nimittäin tapaavat toteutua, koska teemme niiden mukaisia valintoja!"
Toisin sanoen: jos oman as-poikani suhteen jo nyt ajattelisin, ettei hän koskaan mihinkään kykene, en näkisi nyt vaivaa opettaakseni hänelle normaalielämän vaatimia taitoja. On hyvin mahdollista, että hän tarvitsee aikuisena tukiasumista (hän on syvästi as), mutta silloinkaan ei nyt näkemäni vaiva ole varmasti mennyt kankkulan kaivoon!
Ja jos taas tuota soveltaa vakaviin sairauksiin: mitä oikeasti hyödyttää murehtia pahinta vaihtoehtoa? Se on hukkaan heitettyä energiaa, koska se murhe ei kuitenkaan AUTA taistelussa sairautta vastaan, vaan ihan päinvastoin (tahdonvoima ei ole minkään sairauden kanssa yhdentekevä seikka, joskaan ei välttämättä tietysti ketään parannakaan).
Siinä on kyllä tosin vinha perä, että (jos puhutaan oikeasti kuolemaan johtavista sairauksista) kuoleminen on jotenkin tabu. Lääkäritkin viimeiseen asti lykkäävät sen kertomista potilaalle... mutta veikkaan, että terminaalihoidossa siitä jo kuolevalle puhutaan, ja miten pitkää aikaa sitä oikeastaan tarvitsee, tottuakseen lähdön ajatukseen...?
mutta ainakin 30-40v sitten kun äitini ja sisareni vajaan kymmenen vuoden sisällä sairastuivat tietoa tuntui tulevan, niin että kyllä minäkin 7-12v sain tietoa ihan pilvin pimein, en kyllä tiedä olivatko vanhempani vain valistuneita mutta kyllä meillä luettiin ja laitettiin minutkin lukemaan ihan oppikirjoja diabeteksesta ja sen lisäsairauksista, samoin siitä miten toimia kun äidillä tai siskolla on hypo.
Mutta juuri noista tunteista ja tuntemuksista ei puhuttu, ei kotona eikä missään muuallakaan, tosin äiti ja sisko ovat vieläkin niitä yltiöpositiivia. Äidiltä alkaa mennä näkö toisesta silmästä mutta kyl mie siut viel nään onks siul sinine paita.
Ymmärrän ettei ole hyväksi lietsoa pahoja fiiliksiä jatkuvasti. Mutta se yltiöpositiivisuus, josta puhut, on juurikin kauheaa.
Se on nykyajan diktatuuria ja ihmisten alistamista: sinun on hymyiltävä, vaikka olet kuolemassa.
Eihän sodan aikanakaan saanut puhua kuolemasta, julmuudesta ja kylmyydestä rintamalla.
Maailmassa pitää kohdata myös hankalia asioita. Media voisi auttaa ihmisiä kohtaamaan niitä. Toki tarvitaan myös kannustavia juttuja ja näkökulmia. Mutta rumuudesta pitäisi saada puhua myös rumuutena.
On hyvin mahdollista, että hän tarvitsee aikuisena tukiasumista (hän on syvästi as), mutta silloinkaan ei nyt näkemäni vaiva ole varmasti mennyt kankkulan kaivoon!
Mutta entä jos tukiasumista ei ole tarjolla, koska ainoa oikea totuus on, että asperger ihmiset elävät itsenäisesti ja menevät yliopistoon?
Ja jos taas tuota soveltaa vakaviin sairauksiin: mitä oikeasti hyödyttää murehtia pahinta vaihtoehtoa? Se on hukkaan heitettyä energiaa, koska se murhe ei kuitenkaan AUTA taistelussa sairautta vastaan, vaan ihan päinvastoin (tahdonvoima ei ole minkään sairauden kanssa yhdentekevä seikka, joskaan ei välttämättä tietysti ketään parannakaan).
Murehtiminen ei ehkä auta, mutta sellaistahan sitä vasta murehtii, mistä ei edes saa puhua. Sitä paitsi sairauden ottaminen huomioon tulevaisuutta suunniteltaessa ei ole pelkkää turhaa murehtimista. Jos minä olisin happy, happy, go, go-ihmisiä, enkä "turhaan murehtisi" ms-tautiani, olisimme varmaankin rakentaneet kaksikerroksisen talon pienehköillä saniteettitiloilla. Nyt kun "turhaan murehdin" sairauttani, niin sen tähän astisesta lievähköstä edistymisestä huolimatta otin huomioon, että 2/3 ms-tautia sairastavista naisista päätyy sairauden vuoksi pyörätuoliin ja rakensimme esteettömän talon. Tämä siis nyt vain ihan esimerkkinä, mitä hyötyä on siitä, että niistä ikävämmistäkin vaihtoehdoista saisi puhua. Nyt siis esim. tässä asiassa "virallinen totuus" on, että suuri osa ms-potilaista säilyttää kykynsä kävellä, vaikka siis oikeasti suurin osa naispotilaista päätyy pyörätuliin ja vain pieni osa miespotilaista ei päädy.
mutta veikkaan, että terminaalihoidossa siitä jo kuolevalle puhutaan, ja miten pitkää aikaa sitä oikeastaan tarvitsee, tottuakseen lähdön ajatukseen...?
Jos nyt niin käy, että minä olen niiden joukossa, jotka kuolevat ms-taudin aiheuttamiin komplikaatioihin (joissain tutkimuksissa jopa puolet ms-potilaista), niin minä ehkä haluaisin olla tietoinen siitä, millaista elämäni tulee viimeiset vuodet olemaan jo vähän ennen kuin aivoni ovat reikäjuustoa.
Jos nyt sitten puhutkin siitä, ettei saa olla sairaudensa kanssa pahalla tuulella ja kertoa sen aiheuttamista riesoista... niin onko todella noin?
Oletko ollut vertaisryhmässä, potilasjärjestössä mukana? Ihmettelisin aika lailla, jos sielläkään ei muka saisi valittaa.
Kuulostaa muutenkin siltä, että olet aika tuore "tapaus" eli saanut diagnoosin hiljattain, ja keskittynyt lähinnä netin läpikampaamiseen.Ei se potilasjärjestön NETTISIVU ole sama asia kuin vertaistapaamiset, usko pois.
Esim. asseilla ja assien vanhemmilla on hyvät nettisaitit vertaiskeskustelulle, ja voin vakuuttaa, ettei siellä kaunistella PÄTKÄÄKÄÄN.
On hyvin mahdollista, että hän tarvitsee aikuisena tukiasumista (hän on syvästi as), mutta silloinkaan ei nyt näkemäni vaiva ole varmasti mennyt kankkulan kaivoon!
Mutta entä jos tukiasumista ei ole tarjolla, koska ainoa oikea totuus on, että asperger ihmiset elävät itsenäisesti ja menevät yliopistoon?
Ja jos taas tuota soveltaa vakaviin sairauksiin: mitä oikeasti hyödyttää murehtia pahinta vaihtoehtoa? Se on hukkaan heitettyä energiaa, koska se murhe ei kuitenkaan AUTA taistelussa sairautta vastaan, vaan ihan päinvastoin (tahdonvoima ei ole minkään sairauden kanssa yhdentekevä seikka, joskaan ei välttämättä tietysti ketään parannakaan).
Murehtiminen ei ehkä auta, mutta sellaistahan sitä vasta murehtii, mistä ei edes saa puhua. Sitä paitsi sairauden ottaminen huomioon tulevaisuutta suunniteltaessa ei ole pelkkää turhaa murehtimista. Jos minä olisin happy, happy, go, go-ihmisiä, enkä "turhaan murehtisi" ms-tautiani, olisimme varmaankin rakentaneet kaksikerroksisen talon pienehköillä saniteettitiloilla. Nyt kun "turhaan murehdin" sairauttani, niin sen tähän astisesta lievähköstä edistymisestä huolimatta otin huomioon, että 2/3 ms-tautia sairastavista naisista päätyy sairauden vuoksi pyörätuoliin ja rakensimme esteettömän talon. Tämä siis nyt vain ihan esimerkkinä, mitä hyötyä on siitä, että niistä ikävämmistäkin vaihtoehdoista saisi puhua. Nyt siis esim. tässä asiassa "virallinen totuus" on, että suuri osa ms-potilaista säilyttää kykynsä kävellä, vaikka siis oikeasti suurin osa naispotilaista päätyy pyörätuliin ja vain pieni osa miespotilaista ei päädy.
mutta veikkaan, että terminaalihoidossa siitä jo kuolevalle puhutaan, ja miten pitkää aikaa sitä oikeastaan tarvitsee, tottuakseen lähdön ajatukseen...?
Jos nyt niin käy, että minä olen niiden joukossa, jotka kuolevat ms-taudin aiheuttamiin komplikaatioihin (joissain tutkimuksissa jopa puolet ms-potilaista), niin minä ehkä haluaisin olla tietoinen siitä, millaista elämäni tulee viimeiset vuodet olemaan jo vähän ennen kuin aivoni ovat reikäjuustoa.
Pointtisi tuista ja tauti-imagosta on hyvä ja todellinen ongelmakin. Oikeasti esim. autismiyksikössä tiedetään oikein hyvin, miten eriasteisia asperger-lapset voivat olla, mutta Kela pyyhkii persauksensa diagnoosipapereilla ja tukisuosituksilla, lapsia näkemättä.
En kuitenkaan petä itseäni luulemalla, etteivätkö Kelankin asiantuntijalääkärit OIKEASTI tietäisi asseja olevan erilaisia. Tuo nyt on vaan sitä valitettavan yleistä erityislasten, sairaiden ja eläkehakijoiden kyykyttämistä, mihin ei MIKÄÄN potilasjärjestöjen inhorealismi pure. En jaksa ainakaan uskoa.
Mitä tulee murehtimiseen, niin puhut nyt eri asiasta. Varautuminen on eri asia kuin murehtiminen. Toki kannattaa varautua! Minäkin kyllä varaudun siihen, ettei pojastani tule koskaan uutta Einsteinia, mutta toisaalta: saattaa tullakin ;-)
Minä en ainakaan haluaisi kuulla - jos sairastuisin vakavasti - millaista joku pessimisti kuvittelee minun elämäni olevan, JOS tautini etenee negatiivisesti. Kuka ihme muka voi varmuudella tuollaisia povata pitkälle eteenpäin? Voi kertoa, mikä on mahdollista, mutta kun se voi mennä myös parempaan suuntaan...
-17-
Autistien oma "Puoltaja"-lehti on näitä täynnä. As-lapsen äitinä olen joskus lukenut niitä. Mutta ajattelin silti tähdätä siihen, että omani kykenee. Henk koht mä tunnen vain näitä yliopistoasseja (tosin ei fyysikoita, vaan historiantutkijoita, tietojenkäsittelytieteilijöitä ja hallintotieteilijöitä) ja sit yhden kunnan rakennustarkastaja-assin.
Tosin mun mielestä kaikki tietää, että sairastaminen on syvältä. Ja että ennen pitkää siihen kuolee. Siksi sitä ei tarvitse erikseen korostaa, sillä masentuneena sairastaminen se vasta syvältä onkin.