Lue keskustelun säännöt.
Miksi nykyään sairauksista ei voida puhua realistisesti? Pakkopositiivisuus kuvottaa jo
08.10.2010 |
Miksi vakavissa sairauksissa ja ongelmiss aina korostetaan sitä positiivista puolta tai jopa ääripäätä? Edes mahasyövästä ei potilasjärjestöjen yms. infosivuilla suostuta suoraan sanomaan, että tähän muuten sitten erittäin suurella todennäköisyydellä kuolee.
Itselläni on MS-tauti. Vaikuttaa onneksi suhteellisen lievältä versiolta ja minulla voi hyvinkin olla vielä 20 ihan hyvää elinvuotta edessäni ennen vakavampia haittoja, mutta sairauteni vuoksi olen tutustunut moniin muihin samaa sairastaviin. Niin potilasjärjestön puolelta kuin muualtakin hoetaan, kuinka MS-tautiin ei kuole. Sairauden keskustelupalstalla on lähes kiellettyä edes mainita, että MS-tauti saattaisi johtaa invaliditeettiin, joka vaatii sairaalahoitoa.
Ja tottahan se on, että MS-tautiin kuoleminen on erittäin harvinaista. Ja erään tutkimuksen mukaan yli 40 % ms-potilaista elelee ainakin kuusikymppisiksi (jippiajee!) Sen sijaan ei ole ollenkaan harvinaista kuolla komplikaatioihin, jotka johtuvat MS-taudista. Suurin osa ihmisistä kun ei elä hirveän pitkään sen jälkeen, kun he syystä tai toisesta joutuvat vuodepotilaiksi. Hyvin yleinen MS-potilaiden kuolinsyy on itsemurha. Mutta sillähän ei tietenkään ole mitään tekemistä mäsän kanssa. Muutenkin kolmi-nelikymppiset naiset, joilla ei ole vakavia päihde- tai mielenterveysongelmia tappavat itsensä tämän tästä. Joo-o, ihan varmasti.
Huumekuolemat taidetaan vieläkin määritellä niin, että jos joku menee ja kuolee melkeinpä mistä syystä tahansa, niin jos ruumiinavauksessa löytyy merkkejä huumeista elimistössä, on kyse huumekuolemasta. Mutta kun ms-tauti aiheuttaa 45-vuotiaalle potilaalle nielemisvaikeuksia, joista johtuen ruokaa menee henkitorveen ja se aiheuttaa keuhkokuumeen, johon potilas kuolee, koska ms-tauti on merkittävästi heikentänyt potilaan puolustuskykyä, niin silloin asialle ei sitten olekaan mitään tekemistä ms-taudin kanssa? Just.
MS-tautia on vielä eri muotoja. Lievimmästä muodosta, joka on n. 10 % sairastavista, puhutaan paljon. Sen sijaan on jopa vaikea löytää ntietoa siitä hankalimmasta versiosta, joka myös on n. 10 % potilaista. Lähes aina, kun sairautta esitellään julkisuudessa, esitellään meitä lievempiä tapauksia.
Sama tosiaan näyttää koskevan monia muita sairauksia. Koska muistatte nähneenne esim. lehtijutun rintasyöpäpotilaasta, joka on kuolemassa sairauteensa? Tai jutun asperger ihmisestä, joka ei kykenekään itsenäiseen elämään aikuisena, eikä opiskele ylipostossa fysiikkaa? Tai bipolaarista, joka ei kykenekään työhön ja tavalliseen perhe-elämään?
Kiva, että osalla menee sairauksista huolimatta hyvin. Mutta eikö voisi myös myöntää, että sairastaminen haisee. Ja joskus siihen kuolee jo ennen eläkeikää.
Kommentit (80)
Sama yltiöpositiivinen linja se on mielestäni ihan kaikkialla lääketieteen saralla; komplikaatioista ei saa puhua, ettei vaan ketään pelotella - lääketieteen ylivertaisuuden mielikuvaa pitää ylläpitää kaikin mahdollisin keinoin.
Kun tulin yllättäen raskaaksi, niin mielessä oli paljon kysymyksiä. En tiennyt etukäteen raskaudesta juuri mitään muuta kuin ihan perusasioita (kesto, synnytystavat, sikiön kehittyminen noin pääpiirteittäin).
Halusin tietää mitä hallaa olin mahdollisesti aiheuttanut mm. juomisellani ennen tietoa raskaudestani. Halusin tietää komplikaatioista ym. En ollut hysteerinen enkä pelännyt. Mutta silti suhtautuminen oli sellaista "No niitä sattuu niin vähän. Älä murehdi.".
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
että monia rauhoittaisi paremmin asiallinen tieto, kuin epämääräinen rauhoittelu. Tämän tosin osittain ymmärtää, kun tietää, kuinka onnettoman huonosti ihmiset ymmärtävät todennäköisyyksiä ja osaavat prosenttilaskua.
Toinen syy voi sitten hyvinkin olla ajan puute. Jos jotain kertoisi, pitäisi kertoa kunnolla ja siihen menisi aikaa. Helpommalla ja nopeammin selviää rauhoittelemalla epämääräisesti.
Kun tulin yllättäen raskaaksi, niin mielessä oli paljon kysymyksiä. En tiennyt etukäteen raskaudesta juuri mitään muuta kuin ihan perusasioita (kesto, synnytystavat, sikiön kehittyminen noin pääpiirteittäin).
Halusin tietää mitä hallaa olin mahdollisesti aiheuttanut mm. juomisellani ennen tietoa raskaudestani. Halusin tietää komplikaatioista ym. En ollut hysteerinen enkä pelännyt. Mutta silti suhtautuminen oli sellaista "No niitä sattuu niin vähän. Älä murehdi.".
yritetään rajoittaa ennakkoluuloja itse sairautta kohtaan, ettei esim. työsyrjintää tapahtuisi. Tämä on ihan jees, mutta kukaan ei isommin tunnu piittaavan siitä, että valkopesevä valistus saa suuren osan kroonikoista tuntemaan itsensä epäonnistuneiksi paitsi sairautensa, myös muiden vajaiden suoritustensa takia.
Ja tietenkin on niin, että valtio haluaa vempatkin töihin, eikä päästä eläkkeelle vaikka olisi varpaat suussa ja haimat käsilaukuissa mukana.
muutakin häikkää suolistossa on. On sairastanut jo yli 10 vuotta. Takana useita leikkauksia ja pitkiä sairaalajaksoja.
Jatkuvasti hoitohenkilökunta hokee, kuinka ihan normaalia elämää voi elää harrastuksineen ym. Kipuihinkin saa lääkitystä ja sitten kaikki on hyvin.
Ohittavat tylysti sen, kun kaveri kertoo käyvänsä esim. n. 30 kertaa päivässä vessassa. Ripuli on veristä, joten ihan tuskatonta se käyntikään ei ole. Vessa-asia rajaa yllättävän paljon kaikenlaista.
Jatkuva kortisonilääkitys on saanut ihon ja hiukset huonoon kuntoon. Hän väsyy kovin helposti ja kunto on luonnollisesti huono.
Seurauksena tästä kaikesta (myös positiivisuuden tuputtamisesta) oli se, että hän sairastui vaikeaan masennukseen.
Normaalia elämää siis hyvinkin...
Minä olen kaivanut esiin kaiken tiedon mitä ms-taudista voi suomen kielellä saada. Niin ne hyvät kuin huonotkin asiat. Siksipä entistä enemmän olen sitä mieltä että sitä positiivista sävyä tarvitaan lisää. Se kun ei ole välttämättä niin "paha" sairaus kun se oli vielä 30 vuotta, jopa 20 vuotta sitten.
Kuulun siihen joukkoon joka haluaa realistisesti tietää mitä tauti voi tuoda ja sen kyllä myönnän että lääkäristä sitä tietoa ei saa. Tällä hetkellä ms-taudissa pitkät oireettomat jaksot on realismia yhä usemman kohdalla.En nyt muista numeroani, mutta se äiti jostain kohtaa.
Kuten sanottua etenkään suomeksi sitä realistista tietoa on vaikea saada. Ja asetat paljon toiveita uudelle lääkkeelle, joka kieltämättä on lupaava, mutta jonka pitkäaikaisvaikutuksista yms. ei vielä voida tietää. Mäsä on vielä tyypillisesti sellainen sairaus, että lääkkeiden vaikutusta on hankala tutkia, kun spontaanit, kaikesta lääkityksestä riippumattomat, paremmat ja huonommat jaksot vaihtelevat niin satunnaisesti.
Muistatteko kuinka reilut 20 vuotta sitten oletettiin, että masennus on selätetty sairaus, kun nykyaikaiset masennuslääkkeet tulivat markkinoille. Vieläkö tuntuu samalta?
Uusiin lääkkeisiin asetetaan aina suunnattoman suuria toiveita. Yleensä ne eivät niitä lunasta. Tuskin mäsänkään suhteen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mulla on EDS ja kaikkialla on vaan kaikkea positiivista siitä. Syynä varmaankin se, että yhteiskunta haluaa "tehdä" kovinkin sairaasta lähes terveen, jotta eivät hakeutuisi sairaseläkkeelle ja teettäisi kalliita tukikenkiä yms varusteita.
jota en mainitse tassa koska se on niin harvinainen, etta kaverit tunnistaa. ;-) Jok tap tauti on siis sellainen, etta siihen ei ole parannuskeinoa, oireita lievittavaa hoitoa kylla loytyy. Tauti voi edeta tai olla etenematta, se voi myos periytya lapsilleni. Siita loytyy lieva versio, joka minulla ainakin talla hetkella on (mutta johon meinasin kuitenkin hetken kuolla raskausaikana, kunnes tauti saatiin hallintaan) ja todella rankka, ikava versio johon kuolee nopeastikin. Tama alustuksena. Pointti on siis se, etta tulevaisuus on taysin avoin, seka hyvassa etta pahassa. Itse olen nyt - useamman vuoden diagnoosin jalkeen - paassyt siihen pisteeseen, etta olen realisti (kuten edellaolevasta toivottavasti kay ilmi) taudin suhteen. Toisaalta en jaksa murehtia asiaa koko ajan, tai oikeastaan juuri ollenkaan. Miksi? Koska en usko sielunvaellukseen ja ajattelen, etta tassa nyt on taa mun elama, ja jos ma kaytan taman ainoan elamani synkistelyyn, niin eihan se ole kivaa ennen kaikkea mulle itselleni.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
juuri malliesimerkki tästä ilmiöstä. Juttu kertoi ms-tautia sairastavasta maratoonarista. Oli neljä vuotta sairastanut ja oli täysin oireeton ja hehkutti, kuinka ms ei tarkoita pyörätuoliin joutumista ja kuinka sairaus on tuonut rohkeutta elämään. Uskoi myös että hyvä kunto ja terveellinen ruokavalio vaikuttaa sairauden kulkuun (mitä se ei siis tee, helpottaa kyllä oireiden kanssa elämistä, mutta sairauden kulku on aina korkeammassa kädessä.)
Kiva tietysti jutun naiselle, että hän voi hyvin ja tottahan se on, että hitaasti etenevä ms-tauti ei alkuvuosina tosiaan hirveästi rajoita elämää. mutta kaikilla tauti ei ole hitaasti etenevä tai alkuvaihheessa, joten turha kuvitella, että tämäkään maratoonari edustaisi keskiverto ms-tautia sairastavaa. Ei tietysti tarvikaan, mutta kun se ms-taudin koko kuva halutaan nykyisin antaa näin maratoonareina.
Minusta liiton lehdissä ja keskustelupalstoilla puhutan liikaa taudin huonoista puolista. Positiivisuutta on liian vähän.
Kyseessä onkin oma lapsesi, et sinä itse. Silloin varmasti (omaisena / lähimmäisenä) sitä toivoisikin mahdollisimman lohdullista lähestymistapaa sairauteen - mutta silloin, kun olet itse sairastunut, haluat realistisesti tietää, mitä sinulla on mahdollisesti edessäsi.
Se, mikä jostakusta on realistista informaatiota, on ehkä sinusta kaunistelua. Katsot asiaa eriväristen lasien läpi.
Etkö ole ollut vertaisryhmissä tai potilasjärjestösi organisoimassa koulutuksessa? Niissä saa uusinta tietoa ja saa valittaa. Molempia ihan varmasti tarvitaan, mutta pointti olikin, onko se pakko olla etujärjestön sivuilla, jonne moni tuore sairastunut ekana menee ja tarvitsee kumminkin ensijärkytykseensä ennen kaikkea LOHDUN sanoja.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
voivat alkaa julkistaa tietoa sairauden ikävämmistä skenaarioista. Ei ainakaan ennen kuin itselle on niin käynyt. Aloittajakin taisi kaivata ennen kaikkea tietoa, ei niinkään sitä, että joku valiyttaisi lehdessä, kuinka ikävää on. Tosin sekin voisi olla tervetullutta. Potilasyhdistykset kun muutenkin ovat ottaneet asiakseen sairaudesta tiedottamisen, niin onko se nyt niin kohtuutonta, jos toivotaan, että se tiedotus olisi jollain tavoin asianmukaista eikä pelkkää hopeareunusten esittelyä.
Ottakaa sitä tilaa!
Jos teillä on sairaus puhukaa siitä.
Vastuu on ihan vaan teidän.Turha siitä on esim mediaa tai lähimmäisiä syyttää.
Kyllä lääkäreille ja muulle hoitohenkiläökunnalle voi kertoa kaikki tuntemukset.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
no mun kokemus on, että lääkärit eivät välttämättä kerro ikävistä puolista. Lääkäreillä on jotenkin sisäänrakennettuna se, että he parantavat ja jos parannus ei olekaan mahdollinen, niin tuntuu jotenkin olevan pasmat sekaisin.
Mulla on perussairaus, joka saattaa olla sikiölle vaarallinen raskausaikana (siis sekä keskenmeno että kohtukuolema). Jokaisen raskauden alussa lääkärit ovat ottaneet asenteen, että kyllä tää hyvin menee eikä mitään hätää kun olet hoidossa. Nyt kuitenkin mun potilaskertomus todistaa päinvastaista, riippumatta hoidosta lapsi voi myös kuolla, koska aina ei vaan mitään voida. Siksi jotenkin tuntuu kovin valheelliselta olettaa, että kaikki menee hyvin, nam nam. Ennemminkin pitäisi keskittyä ehkäisemään riskejä ja pitämään äidin nuppi kasassa.
Edelleenkin on mun mielestä aika kohtuuton oletus, että juuri diagnoosin saanut selvittää ensin kaiken mahdollisen sairaudestaan ja sen lisäksi muuttaa vielä keskusteluilmapiirin, että sairaudesta ja sen huonoista puolista saakin puhua.
Eli olen huomannut, etten minä esimerkiksi ole tarpeeksi vahva kuuntelemaan läheiseni vuodatusta sairautensa pahimmista vaihtoehdoista. Olen ihan hajalla, ja jopa sairastunut joutuu lohduttamaan minua, enkä minä häntä, niinkuin pitäisi.
Ei kaikki pysty kuuntelemaan ja osittain yltiöpositiivisuudella suojelevat itseään kaikkien pahimmilta tarinoilta. Tilanne vaati voimia, joita toisilla on enemmän ja toisilla vähemmän.
Ottakaa sitä tilaa! Jos teillä on sairaus puhukaa siitä. Vastuu on ihan vaan teidän. Turha siitä on esim mediaa tai lähimmäisiä syyttää. Puhukaa, puhukaa ja puhukaa. Niin minäkin tein. Hyvin sain tilaa, ei ollut mitään vastustusta, tulin kuulluksi ja olen saanut eteenpäin vietyä tunteita laidasta laitaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minusta liiton lehdissä ja keskustelupalstoilla puhutan liikaa taudin huonoista puolista. Positiivisuutta on liian vähän. Tänä päivänä ms-tautiin sairastuneella ja nopean diagnoosin saaneella on ihan eri mahdollisuudet hoitoon ja taudin jarruttamiseen kuin 30 vuotta sitten sairastuneella. Interferonihoidoilla on merkitystä. Toki ne eivät kaikille sovellu, eikä kaikki niistä saa apua, mutta iso osa saa. Niiden on todettu merkittävästi pitkittävän taudin etenemistä.
Itse uskon, että 30 vuoden päästä ollaan tämä sairauden hoidossa jo ihan eri saralla kuin nyt. Silloin on taas se hetki kun vastasairastuneet saavat parempaa hoito kuin nyt tänä päivänä sairastuneet.
Uskoa parempaan tulevaisuuteen ei tule menettää. Kaikki varmasti tietävät mitä ms-tauti pahimmillan voi olla, mutta aika harva tietää ettei se välttämättä invalidisoi koskaan tai ainakaan kymmeniin vuosiin.
no mun kokemus on, että lääkärit eivät välttämättä kerro ikävistä puolista. Lääkäreillä on jotenkin sisäänrakennettuna se, että he parantavat ja jos parannus ei olekaan mahdollinen, niin tuntuu jotenkin olevan pasmat sekaisin. Mulla on perussairaus, joka saattaa olla sikiölle vaarallinen raskausaikana (siis sekä keskenmeno että kohtukuolema). Jokaisen raskauden alussa lääkärit ovat ottaneet asenteen, että kyllä tää hyvin menee eikä mitään hätää kun olet hoidossa. Nyt kuitenkin mun potilaskertomus todistaa päinvastaista, riippumatta hoidosta lapsi voi myös kuolla, koska aina ei vaan mitään voida. Siksi jotenkin tuntuu kovin valheelliselta olettaa, että kaikki menee hyvin, nam nam. Ennemminkin pitäisi keskittyä ehkäisemään riskejä ja pitämään äidin nuppi kasassa. Edelleenkin on mun mielestä aika kohtuuton oletus, että juuri diagnoosin saanut selvittää ensin kaiken mahdollisen sairaudestaan ja sen lisäksi muuttaa vielä keskusteluilmapiirin, että sairaudesta ja sen huonoista puolista saakin puhua.
Itsellänikin on saman suuntainen kokemus kuin sinulla; jos sairastut lääkärin suoraittamasta "hoito"toimenpiteestä johtuen, on sinun lähes mahdotonta saada sitä diagnosoitua tai edes ketään myöntämään, että näin on käynyt.
Aivan varmasti tälläisessä tilanteessa tulet kohtaamaan sitä, että tilannettasi vähätellään - ja sinä vain "luulet" oireesi. Sillä lähtökohtana kaikelle on, että lääkärit ovat erehtymättömiä kaikissa tekemisissään ja hoitotoimenpiteet ovat aina olleet (heidän mielestään) paikallaan.
Rahtunen nöyryyttä lääkärin ammattiin (pakolliseksi) voisi olla ihan paikallaan - sitä kautta saisimme varmasti parempia ammattilaisiakin. (Mutta hys hys - tätä ei saa ääneen sanoa).
Minusta liiton lehdissä ja keskustelupalstoilla puhutan liikaa taudin huonoista puolista. Positiivisuutta on liian vähän.
Kyseessä onkin oma lapsesi, et sinä itse. Silloin varmasti (omaisena / lähimmäisenä) sitä toivoisikin mahdollisimman lohdullista lähestymistapaa sairauteen - mutta silloin, kun olet itse sairastunut, haluat realistisesti tietää, mitä sinulla on mahdollisesti edessäsi.
Pitäisikö kirjoittaa kirja kaikista mahdollisista komplikaatioista, sairauksista, kehon toimintojen pettämisestä, jossa toiset saman kokeneet jakavat kokemuksiaan? (Ts. kirjasarja voisi kuvata tätä kokonaisuutta paremmin).
Kun kerran alan lääkäreiltä (jotka tämän tietäisisivät) ei tätä tietoa saa, niin löytyisikö vertaistuesta voimaa?
Minusta liiton lehdissä ja keskustelupalstoilla puhutan liikaa taudin huonoista puolista. Positiivisuutta on liian vähän.
Kyseessä onkin oma lapsesi, et sinä itse. Silloin varmasti (omaisena / lähimmäisenä) sitä toivoisikin mahdollisimman lohdullista lähestymistapaa sairauteen - mutta silloin, kun olet itse sairastunut, haluat realistisesti tietää, mitä sinulla on mahdollisesti edessäsi.
Minä olen kaivanut esiin kaiken tiedon mitä ms-taudista voi suomen kielellä saada. Niin ne hyvät kuin huonotkin asiat. Siksipä entistä enemmän olen sitä mieltä että sitä positiivista sävyä tarvitaan lisää. Se kun ei ole välttämättä niin "paha" sairaus kun se oli vielä 30 vuotta, jopa 20 vuotta sitten.
Kuulun siihen joukkoon joka haluaa realistisesti tietää mitä tauti voi tuoda ja sen kyllä myönnän että lääkäristä sitä tietoa ei saa. Tällä hetkellä ms-taudissa pitkät oireettomat jaksot on realismia yhä usemman kohdalla.
En nyt muista numeroani, mutta se äiti jostain kohtaa.
kuin sanoa mitään negatiivista. Miettikääs nyt itsekin, ei tuntuisi kivalta jos lääkäri tai tuttu päräyttäisi heti päin naamaa, että " olet sitten kuoleman oma, tuohon sairastuneet kuolee kaikki 5 vuoden sisällä" Esim.
On kuitenkin kohteliaampaa lähestyä vaikeaa asiaa toiveikkasti kuin lataamalla karuja totuuksia. Jokainen ymmärtää, että vakavat sairaudet ovat kamalia ja järkevät sanat on vähissä muutenkin.
Mua ei haittaa hoitohenkilökunnan positiivisuus. Ei ne kuitenkaan niin kauhean iloisia ole suomalaisia kun ovat, joten ei siitä ahdistusta pääse tulemaan ainakaan mulle.
lisää keskustelua ja kokemuksia?