Lue keskustelun säännöt.
Miksi nykyään sairauksista ei voida puhua realistisesti? Pakkopositiivisuus kuvottaa jo
08.10.2010 |
Miksi vakavissa sairauksissa ja ongelmiss aina korostetaan sitä positiivista puolta tai jopa ääripäätä? Edes mahasyövästä ei potilasjärjestöjen yms. infosivuilla suostuta suoraan sanomaan, että tähän muuten sitten erittäin suurella todennäköisyydellä kuolee.
Itselläni on MS-tauti. Vaikuttaa onneksi suhteellisen lievältä versiolta ja minulla voi hyvinkin olla vielä 20 ihan hyvää elinvuotta edessäni ennen vakavampia haittoja, mutta sairauteni vuoksi olen tutustunut moniin muihin samaa sairastaviin. Niin potilasjärjestön puolelta kuin muualtakin hoetaan, kuinka MS-tautiin ei kuole. Sairauden keskustelupalstalla on lähes kiellettyä edes mainita, että MS-tauti saattaisi johtaa invaliditeettiin, joka vaatii sairaalahoitoa.
Ja tottahan se on, että MS-tautiin kuoleminen on erittäin harvinaista. Ja erään tutkimuksen mukaan yli 40 % ms-potilaista elelee ainakin kuusikymppisiksi (jippiajee!) Sen sijaan ei ole ollenkaan harvinaista kuolla komplikaatioihin, jotka johtuvat MS-taudista. Suurin osa ihmisistä kun ei elä hirveän pitkään sen jälkeen, kun he syystä tai toisesta joutuvat vuodepotilaiksi. Hyvin yleinen MS-potilaiden kuolinsyy on itsemurha. Mutta sillähän ei tietenkään ole mitään tekemistä mäsän kanssa. Muutenkin kolmi-nelikymppiset naiset, joilla ei ole vakavia päihde- tai mielenterveysongelmia tappavat itsensä tämän tästä. Joo-o, ihan varmasti.
Huumekuolemat taidetaan vieläkin määritellä niin, että jos joku menee ja kuolee melkeinpä mistä syystä tahansa, niin jos ruumiinavauksessa löytyy merkkejä huumeista elimistössä, on kyse huumekuolemasta. Mutta kun ms-tauti aiheuttaa 45-vuotiaalle potilaalle nielemisvaikeuksia, joista johtuen ruokaa menee henkitorveen ja se aiheuttaa keuhkokuumeen, johon potilas kuolee, koska ms-tauti on merkittävästi heikentänyt potilaan puolustuskykyä, niin silloin asialle ei sitten olekaan mitään tekemistä ms-taudin kanssa? Just.
MS-tautia on vielä eri muotoja. Lievimmästä muodosta, joka on n. 10 % sairastavista, puhutaan paljon. Sen sijaan on jopa vaikea löytää ntietoa siitä hankalimmasta versiosta, joka myös on n. 10 % potilaista. Lähes aina, kun sairautta esitellään julkisuudessa, esitellään meitä lievempiä tapauksia.
Sama tosiaan näyttää koskevan monia muita sairauksia. Koska muistatte nähneenne esim. lehtijutun rintasyöpäpotilaasta, joka on kuolemassa sairauteensa? Tai jutun asperger ihmisestä, joka ei kykenekään itsenäiseen elämään aikuisena, eikä opiskele ylipostossa fysiikkaa? Tai bipolaarista, joka ei kykenekään työhön ja tavalliseen perhe-elämään?
Kiva, että osalla menee sairauksista huolimatta hyvin. Mutta eikö voisi myös myöntää, että sairastaminen haisee. Ja joskus siihen kuolee jo ennen eläkeikää.
Kommentit (80)
Minä en ainakaan haluaisi kuulla - jos sairastuisin vakavasti - millaista joku pessimisti kuvittelee minun elämäni olevan, JOS tautini etenee negatiivisesti. Kuka ihme muka voi varmuudella tuollaisia povata pitkälle eteenpäin? Voi kertoa, mikä on mahdollista, mutta kun se voi mennä myös parempaan suuntaan... -17-
Et todellakaan voi kuvitella, mitä ja millaista tietoa kaipaisit kun olisit sairastunut, sanotaanko nyt vaikka d1:een tai MS:iin.
voi itsesi perusteella väittää tietäväsi, mitä kaikki muut sairaat ajattelevat.
En sitä paitsi edes ajattele, että diabeetikot ovat mainitsemani laisia vakavasti sairaita. On minullakin jonkin jo aiemmin mainitsema astma ja kroonisia rytmihäiriöitä, mutta silti en pidä itseäni vakavasti sairaana.
PS: kysymällä saa kyllä lääkäreiltä tietää sen pahimmankin skenaarion. Sitä ei minusta koskaan saisi tuputtamalla tuputtaa sairaalle ihmiselle, koska - kuten juuri pääsin sanomasta - ihmiset ovat kovin erilaisia sairastuneinakin.
-17-
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mitä tulee murehtimiseen, niin puhut nyt eri asiasta. Varautuminen on eri asia kuin murehtiminen. Toki kannattaa varautua! Minäkin kyllä varaudun siihen, ettei pojastani tule koskaan uutta Einsteinia, mutta toisaalta: saattaa tullakin ;-)
Mutta miten voi varautua, jos ei kerrota, mihin pitäisi varautua? Jos kaikki huolet vain pyyhkäistään turhina sivuun? Mistä minä tietäisin varautua siihen, että saatan tarvita esteettömän kodin, jos tietäisin vain sen, minkä esim. potilasjärjestöt haluavat kertoa eli että pyörätuolia ei tarvita? Lääkäreidenkin näkökanta kun on lähinnä, että taudin kulkua ei voida ennustaa (mikä sinänsä kyllä on ihan totta.) Jos haluaa sitä realistisempaa tietoa, on pakko lukea tutkimuksia. Kaikille lääketieteellisten tutkimusten lukeminen englanniksi ei ehkä ole ihan helppoa.
Minä en ainakaan haluaisi kuulla - jos sairastuisin vakavasti - millaista joku pessimisti kuvittelee minun elämäni olevan, JOS tautini etenee negatiivisesti. Kuka ihme muka voi varmuudella tuollaisia povata pitkälle eteenpäin? Voi kertoa, mikä on mahdollista, mutta kun se voi mennä myös parempaan suuntaan...
-17-
Minä taas haluaisin. Ja tuskin olen ainoa. Minulla on ms-diagnoosi ollut nyt seitsemän vuotta. Tänä aikana asiaa on ehtinyt ajatella monilta kanteilta. Ja yksi on tosiaan se, että mikä on se pahin mahdollinen skenaario. Mutta minä nyt satun olemaan niitä ihmisiä, jotka toivovat parasta ja suunnittelevat pahimman varalle.
ei määritä heidän sairautensa vakavuutta tai laatua. Ja joo, jos olisikin tauti, johon voisi vaan ottaa lääkettä ja sillä selvä, niin voisihan olla yhtä t****ä kuin sinä.
menetin lähiomaiseni syövälle ja nää positiiviset asiat syövän hyvistä hoitomenetelmistä yms uusista superhoidoista yms.lässytyksistä meinasi musertaa mut. Miksi me epäonnistutiin, eikö hymyilty tarpeeksi ja oltu tarpeeksi positiivisia. Joka tuutista vaan tuli, kuinka syöpä on hoidettavissa ja me ollaan näin surkeita? ettei edes yhtä syöpää selätetty?
että hyvä mieliala ja positiivisuus voi vaikuttaa ennusteeseen. Ei se voi, tai ei mun kokemuksen mukaan voi. Ainoa syövästä selvinnyt tuttuni on isäni, joka on aina ollut kärttyinen ja p-pää ja syövästä kuultuaan oli lähinnä loukkaantunut maailmankaikkeudelle, että miksi juuri hän. Kyseessä vatsasyöpä, johon luolee 95% 5 vuoden sisällä. Isä nyt terveenä 10 vuotta.
Kaikki lokki-Joonatanit kuolivat kyllä pian toisen leikkauksen jälkeen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ei määritä heidän sairautensa vakavuutta tai laatua. Ja joo, jos olisikin tauti, johon voisi vaan ottaa lääkettä ja sillä selvä, niin voisihan olla yhtä t****ä kuin sinä.
Eli vähättelet muita sairauksia kuin omiasi.
Usko nyt vaan, on monia oikeasti vakavasti sairaita, jotka eivät vello siinä sairaudessaan. Ja nyt en sano, että ap velloo, aloitus on hyvä ja hän puhuu monessa aivan asiaakin - mutta silti: vakavasti sairaissa on hyvin monenlaisia ihmisiä.
Katsoin muuten uteliaisuuttani ms-liiton sivuja, ja kyllä siellä niistä vaikeistakin oireista puhuttiin.
Minä ainakin koen sen niin, että potilasjärjestäö tajuaa, että ko. sivut ovat juuri diagnosoidulle ihmiselle se ENSIMMÄINEN lähde, josta he lukevat sairaudestaan. Ja siinä ensipaniikissa on aika turha mennä ketään liikaa huolestuttamaankaan.
Kun sairastumisesta kuluu aikaa, tietokin karttuu, mm. vertaistapaamisissa, sopeutumisvalmennuksessa ja lääkärin vastaanotoilla.
Kaikkea ei siis kannata paiskata naamalle heti, muuten menee toivo.
-17-
Keskustelu on turhaa, koska yltiöpositiivisuudesta kärsivät kroonikot ovat väärässä ja 17 oikeassa :DD
Sisältö jatkuu mainoksen alla
sairastunut rintasyöpään, ja hoidot ovat alkaneet. JOka paikassa kerrotaan kyllä kuinka hyvä ennuste on, lähes 90 % on hengissä 5 vuoden kuluttua! Missään ei sanallakaan viitata siihen, ketä nuo 10 % ovat jotka eivät ole, ovatko nuoria joilla aggrssiivinen syöpä, vai vanhoja heikkoja ihmisiä. Ja viisi vuotta ei paljon lohduta kun on pienet lapset, uusimistodennäköisyyttä saa nyhtää lääkärislä, samoin jatkotutkmistuloksia "ei kannata murehtia", huvikseenko niitä kalliita tutkimuksia tehdään, joku saa aina huonoja uutisia ja mielestäni siihen saa varautua. Mua melkein ärsyttää tuo roosanauha karnevaalimeininki, vaikka olen äärettömän iloinen että tutkimusta tuetaan noin laajalti, mutta ei tästä millään iloista asiaa saa! Kyllä mieluummin olisi pysynyt terveenä ja säilyttänyt rintani ja täysin toimintakykyisen käden.
menetin lähiomaiseni syövälle ja nää positiiviset asiat syövän hyvistä hoitomenetelmistä yms uusista superhoidoista yms.lässytyksistä meinasi musertaa mut. Miksi me epäonnistutiin, eikö hymyilty tarpeeksi ja oltu tarpeeksi positiivisia. Joka tuutista vaan tuli, kuinka syöpä on hoidettavissa ja me ollaan näin surkeita? ettei edes yhtä syöpää selätetty?
Keskustelu on turhaa, koska yltiöpositiivisuudesta kärsivät kroonikot ovat väärässä ja 17 oikeassa :DD
Mikä siinä muuten onkin, että kun sinä väität vastaan, se on ok, mutta kun minä väitän vastaan, se on inttämistä jne.? Sinulta selvästi loppuivat oikeat argumentit, kun piti turvautua vittuiluun.
Olet tosi aggressiivinen, jo ekassa aloituksessasi. Mikä nyt niin mättää? Sinua rassaa ja se on ymmärrettävää ja sallittua, mutta kun oikeastikin se ei ole sellainen asia, jonka pitäisi MÄÄRITTÄÄ kaikkia potilasjärjestöjä saati heidän nettisivujaan.
PS: tiedän kyllä yhtä sun toista ykköstyypin diabeteksesta, mutta puhuin tuossa sellaisista vakavista sairauksista, joissa kuoleman riski on isompi kuin diabeteksessa.
-17-
Sisältö jatkuu mainoksen alla
se pahin asia, vaan luokattoman huono elämänlaatu. Mutta joo, 17 saa mun puolesta vaikka tikahtua positiiviseen asenteeseensa.
Minua ärsyttää se, että tuntemattomat eivät halua kuulla sitä, miten väsyneeksi hoidot minut saa. Tai mitä riskejä tässä on. Taviksia sairauteni pelottaa ja moni varmaan ajattelee, että jos he eivät toppuuttele ja tyynnyttele minua, masennun lisää. Oikeasti haluaisin kuitenkin vaan tulla kuulluksi ja saada kenties halauksen.
Mutta onneksi hoitajat ja lääkärit on tosi asiallisia ja antaa tietoa aina kysyttäessä. Se riittää!
Olen samaa mieltä kuin joku tuossa aiemmin, että potilasjärjestöjen hommaa onkin valaa toivoa. Linkeistä ja julkaisusta saa sitten tarkempaa tietoa, riskeistäkin. Ei siis hämmästytä se, että niiden sivuilla ollaan optimistisia. Tuskin apkaan on seitsemän sairastamisvuoden aikana pelkästään netistä tietoja kaivanut ; )
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mielestäni kaikki jutut, että 90%elossa 5 vuoden päästä, on myös lohdutusta. Moni ei tiedä, mitä sanoa sairastuneelle, halutaan tsempata ja lohduttaa faktoilla. Eihän se paha asia ole.
Rintasyöpähän saattaa uusiutua vaikka 30 vuoden päästä, siitä ei oikeasti saa koskaan terveen papereita, vaikka minullekin sanotaan, että nyt olet terve. Olen monen mielestä terve, ksoka sairastumisesta on yli 5 vuotta.
Miten sitten viiden vuoden päästä? Millaisiahan ne elossaololuvut ovat silloin? Siitä ei kukaan puhu. Joka kontrolli uusiutuminen on mielessä.
Olen saanut valtavasti iloakin tämän syövän myötä. Ihan uuden ystäväpiirin samanmoisista naisista. Tapaamme joka toinen kuukausi ja teemme jotain mielettömän hauskaa.
olen aina ollut ns. positiivinen ihminen ja samalainen olen ollut syöpänikin kanssa. Mielenkiintoinen aika ollut hoitojen kanssa.
Jokainen ollaan erilaisia ihmisiä, niin myös suhtautumisessa vakavaan sairauteen. Minua tämä syöpä ei ole jalostanut milläänlailla. Ihan samanlainen iloinen realisti olen edelleen.
Minulle on myös aivan sama miten joku kuvailee minun mahdollista kuolemista tähän tautiin. On aivan sama, kuvaileeko sitä että hävisi taistelun syöpää vastaan vai miten. Asiaahan se ei muuta milläänlailla.
Monethan sanovat myös, että joku nukkui pois, pääsi taivaaseen jne. Nehän ovat vain kauniita sanoja asialle. :)
se pahin asia, vaan luokattoman huono elämänlaatu. Mutta joo, 17 saa mun puolesta vaikka tikahtua positiiviseen asenteeseensa.
Joten lakkaapa nyt siellä kiillottamasta marttyyrin kruunuasi ja haukkumasta ventovieraita.
Minä nyt kuitenkin puhuin siitä, mitä ihminen haluaa kuulla, kun on kuolemanvaarassa. Ja sinä sitä kommenttia revit.
Huokaus.
Sanopa nyt sitten suomeksi, että mitä sinä haluaisit? Miten haluaisit muuttaa lääkärien puheita, miten potilasjärjestösi toimia?
-17-
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kyllä se on se kuoleman pelko joka on pahinta.
ms-tautiin n. 15 vuotta sitten ja silloin kaikki taudista saamani infomateriaali oli kovin negatiivista.
Niissä painotettiin sitä, että suurin osa joutuu pyörätuoliin 10 vuoden kuluessa sairastumisesta.
Lasten hankkimista ei suositeltu, sillä 'et kuitenkaan pystyisi heistä itse huolehtimaan'.
Tulevaisuudenkuva oli todella karu.
Voi kun minulle olisi joku silloin joku antanut positiivista liirumlaarum-tietoa. Ei olisi täysin lähtenyt jalat alta :/ ..olisin edes jossain määrin pystynyt säilyttämään uskoni elämään.
Murehdin monta vuotta sairauttani .. ja näin jälkeenpäin ajateltuna se aika meni täysin hukkaan.
Olen edelleen työkykyinen eikä ms ole aiheuttanut mitään pysyviä oireita. Lääkityksen ansiosta minulla ei ole ollut edes pahenemisvaiheita 3 vuoteen.
Toisinkin olisi tietysti voinut käydä, mutta ei siinäkään tapauksessa ylenpalttisesta murehtimisesta ja surusta mitään hyötyä olisi ollut =o
siinä on taustalla se, ettei haluta pelotella, varsinkin niitä, jotka ovat juuri saaneet diagnoosin. Kyllähän sitä tietoa löytyy, jos oikeasti haluaa tietoa saada, useimmat eivät edes halua tietää niitä pahimpia vaihtoehtoja.
Muistaakseni jossakin tutkimuksissakin on todettu, että potilaan asenteella on väliä, siis jos odotat kuolevasi, niin todennäköisyys paranemiseenkin pienenee (esim syöpä, tiedän ettei MS ole parannettavissa nykylääketieteen keinoin).
Realistisesti ja rationaalisesti ajattelevat ihmiset jäävät vähemmistöksi, vaikka heille olisikin enemmän hyötyä siitä, että asioista puhutaan suoraan, taidat kuulua tähän vähemmistöön?
syöpä on niin paska juttu, ettei se paljon vältä naurattaako vaiko itkettääkö isäntäänsä.
Tunnistan ap:n ajatuksen myöskin. Meiltä on lapsi kuollut kohtuun ja se johtuu sairastamastani perussairaudesta. Ja huom. ne veren hyytymistekijöiden häiriöt aiheuttavat keskenmenojen lisäksi kohtukuolemia.
Joka tapauksessa: joidenkin on vaan niin tavattoman vaikea suhtautua lapsen kuolemaan. Väkisinkin siitä väännetään jotain positiivista. Lapsen kuolemassa nyt ei hirveästi ole hyviä puolia, mutta silti ihmiset päästävät suustaan sellaisia kuin
"onneksi hän ei elänyt pitempään, olisitte ehtineet kiintyä liikaa."
Jokainen, jolta on lapsi kuollut, niin on kai sitä mieltä, että lapsi eli liian vähän aikaa.
Sitä vaan on jotenkin niin vaikea tunnustaa tosiasiat ja sanoa, että lapsen kuolema, parantumaton sairaus jne. on vain kamala asia.
Tosiasioiden ja tiedon jakaminen on osa prosessia, jolla ihminen oppii elämään sairautensa tai lapsen kuoleman kanssa.
no juuu...mun isä on sairastanut diabetestä yli 50 vuotta ja muistaa hyvin kun lapsena perheessä käyneet vieraat voivotteli, että voi voi, eihän se tietysti kauan eläkkään kun on tuo tauti...sehän syöpyi lapsen mieleen niin syvälle, että hän aikuistuttuaan eli railakasta viinanhöyryistä elämää hälläväliä asenteella, kun ajatteli, ettei hänellä sitä normaalia elämää tule olemaan.. onneksi sitten törmäsi äitiini ja he perustivat perheen ja näki, että on muukin vaihtoehto kun se kuoleman odottelu. Ja tänäkin päivänä hän voi hyvin diabeteksesta huolimatta. Minulle kun itselle myös puhkesi diabetes, en ole osannut nähdä sitä kuolemantuomiona, vaikka se ei niin herkku elämän seuralainen olekkaan...miksi turhaa murehtia etukäteen sitä miten ikävästi asiat voi mennä (samahan voi käydä olipa sairautta tai ei) vaan ottaa ne murheet sitten vasta vastaan kun ne kohdalle oikeasti tulee (oli se sitten näkökyvyn heikkeneminen tai mitä vaan)
Et todellakaan voi kuvitella, mitä ja millaista tietoa kaipaisit kun olisit sairastunut, sanotaanko nyt vaikka d1:een tai MS:iin.