Lue keskustelun säännöt.
Pelkään rakennepoikkeamani periytyneen lapselleni, lääkäri leimasi vauhkoksi...
30.11.2012 |
Minulla on rakennepoikkeama. Sitä ei huomatu lapsena, alkoi vasta aikuisena vaivata todella. Tai oikeastaan: vasta aikuisena oireet muuttuivat niin selkeiksi että lopulta löydettiin niille syy.
Nyt olen huolissani yhden lapseni kasvusta ja kehityksestä ja otin huoleni esille myös lääkärissä. Lääkäri ei suostunut edes katsomaan kunnolla erikoislääkärin kokoamia tietoja minusta. Vilkaisi vain muutaman sekunnin ajan yhtä röntgenkuvaa ja ja sanoi, ettei näe lapsen ja minun kuvissani mitään samaa. Muun materiaalin ohitti täysin. Ne oli sentään minua hoitaneen erikoislääkärin keräämät tiedot (pyynnöstäni kylläkin, mutta eihän hän edes olisi koonnut materiaalia jos ei olisi pitänyt huoltani aiheellisena, eihän!?). Kyseinen erikoislääkäri on nähnyt yksityisesti myös lapseni.
Lääkäri korosti vain sitä, että lastani seurataan kyllä ja olen aivan turhaan huolissani
Mitäs mä nyt teen? Näyttää siltä, että julkisen puolen lähetettä eteenpäin ei heru. Eikä kyseinen lääkäri, jota lasta hoitaa suostu huomioimaan kokonaisuutta vaan hoitaa vain osaa lapsen ongelmasta. Lapsen kasvun avulla ongelmaan voisi (ehkä?) saada apua helpommilla keinoilla, jolloin pystyttäisiin estämään ongelman synty. Tästä en tietenkään voi olla varma, minä olen vain lapsen vanhempi - en lääkäri. Minulle tehtiin nyt aikuisena leikkaus julkisella puolella, jotta elämääni saatiin helpommaksi.
En vielä lapsia odottaessani tiennyt omasta ongelmastani. Oireita oli kyllä. Diagnoosin sain kun nuorin lapsi oli 1,5 v ja julkisen puolen leikkaushoitoon pääsin viisi vuotta diagnoosista. Lapsillani ei ole mitään erityistä sairausvakuutusta.
Kommentit (22)
Ihankuin ap yrittäisi suorastaan nähdä lapsessaan vikaa ja oireita... kyllä mielikuvitus niitä alkaa näkemään jos toden teolla hakemalla hakee oireita, kuten ap tekee.
Ja jos kerta tuollainen rakennepoikeemakyseessä jossa helpon keino selvittää asia on ODOTTAA ett lapsi oikeesti alkaa oireilee/kehittyy aikuiseksi nii miksi ihmees ei voi oottaa.
Kuha ihmettelen. Ehkä ap haluaa elää lapsensa kautta ja nähdä hänessä väkisinkin itsensä?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ihankuin ap yrittäisi suorastaan nähdä lapsessaan vikaa ja oireita... kyllä mielikuvitus niitä alkaa näkemään jos toden teolla hakemalla hakee oireita, kuten ap tekee.
Ja jos kerta tuollainen rakennepoikeemakyseessä jossa helpon keino selvittää asia on ODOTTAA ett lapsi oikeesti alkaa oireilee/kehittyy aikuiseksi nii miksi ihmees ei voi oottaa.
Kuha ihmettelen. Ehkä ap haluaa elää lapsensa kautta ja nähdä hänessä väkisinkin itsensä?
Minä näen lapsessa itseni. Väkisinkin. Ei epäilystäkään! Ei epäilystäkään myös siitä, ettenkö mieluummin näkisi tälläkin lapsellani niitä leukoja, jotka ONNEKSI toisilla lapsillani ovat. Ahtaat nekin ovat, mutta ne ovat normaalin ahtaat - ei huolta.
Sitä polkua, jonka olen itse joutunut sairauteni kanssa kulkemaan, en lapselleni tahdo.
Lapsellani olisi uniapnea jo nyt JOS hän olisi ylipainoinen. Hän ei ole, en ollut minäkään. En vielä tuolloin. Ylipaino alkoi kertyä n. 25 vuotiaana, jolloin en enää kyennyt pitämään liikunnalla itseäni kuosissa. Oli pieni lapsi, yksinhuoltajuus ja sitova työ. Väsyin, enkä jaksanut. Kun oli pakko jaksaa ja väsytti, niin söin jotta jaksoin. Ja kun söin lopulta jatkuvasti enemmän kuin kulutin, alkoi ylipaino väjäämättä kertyä.
Uniapnea oli jo tuolloin. Se oli minulla jo ennen painon nousua. Minä tunnistin itsessäni sen oireet jo parikymppisenä (bmi n. 24), mutta lääkärille en osannut olla tarpeeksi vahva ja vakuuttava, jotta edes kuorsaustani olisi otettu vakavissaan. Minä pääsin tutkimuksiin vasta, kun BMI voitiin kirjata yli 30 suuruiseksi, vasta kun lääkäri saattoi kirjoittaa metbolisen oireyhtymän lähetteeseen. Kukaan ei uskonut minua.
Vielä sittenkin kun yksityispuolelta kävin lähetteen leuka- ja hammaskirralle hankkimassa, hammaslääkärit olivat varauksellisia uniapneani suhteen - minulla ei ollut keuhkoyksikön papereita lähetekäynnillä mukana, kun en oikeastaan mennyt kysymään lähetettä eteenpäin vaan edes jotain pientä apua.
Niin, sinulla tosiaan ON vaikea uniapnea, tuumasivat sekä hammaslääkärit että korvalääkäri kun minut keskussairaalatasolla tapasivat. Vaikea uniapnea tarkoittaa, että yli 10 sekunnin mittaisia hengityskatkoja on vähintään 30 tunnissa. Minulla niitä oli 42.
Saa minua ihmetellä. Minä tahdon että lapseni ei koskaan sairastu tähän tautiin. Mutta niitä leukoja minä en saa venymään. Sen voi tehdä vain lääkäri, jos katsoo aiheelliseksi. Jos hän ei aio tehdä asialle mitään, on vain odotettava. Siinä tapauksessa toivon TODELLA että pelkoni on väärä ja lääkäri oikeassa.
Minä olen elänyt oman elämäni ja rakastan sitä. Olisi se voinut helpompikin olla.
ap
eivät tiedä mistään mitään!
Johtuu paljolti siitä, että ne tapaavat sitä potilasta vain hetken ja sitten tuleekin jo uusi potilas.
Mullakin on rakennepoikkeama, joka voi periytyä. Odottelen lapsen tuloa täysi-ikäiseksi, niin voi itse selvitellä, onko hänellä, ellei tule hankalia oireita aiemmin.
annat melko kryptistä infoa tuossa avauksessa. Onko rakennepoikkeamasi siis sellainen, jonka periytyvyydestä on olemassa jonkinlaista näyttöä? Jos näin on, ja (hoitava?) lääkärisi vaikuttaa välinpitämättömältä, niin vaihdatte lääkäriä.
Toisaalta, jos hän sanoo asian olevan seurannassa, niin voisiko se pitää paikkansa?
En siis tiedä, kunhan nyt heittelen jotain kun ei ole tietoa tilanteestasi.
Lääkärihän sanoi, että lastasi seurataan?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lääkärihän sanoi, että lastasi seurataan?
ei kokonaisuutta. Hän "hoitaa sormea, kun pitäisi katsoa koko kättä". Julkisella puolella lääkärin vaihto ei niin vain onnistu - vai voiko niin tehdä? Siis todella? Jos tuon lääkärin haluaa ohittaa, pitäisi päästä suoraan keskussairaalatasolle.
Se joka moitti tiedon kryptisyydestä, niin otan osaa. En nyt vain haluaisi sanoa mikä tämä ongelma ihan tarkkaan ottaen on. Toisaalta on hirvittävän vaikea selittää asiaa, jos ei kerro siitä. Voih.
ap
Onko rakennepoikkeamasi siis sellainen, jonka periytyvyydestä on olemassa jonkinlaista näyttöä?
Ei taida olla vielä sellaista tietoa olemassa. En tiedä, luulen vain.
Minua hoitanut erikoislääkäri sanoi kyseisen alueen rakenteen olevan voimakkaasti periytyvää ja minusta tällä yhdellä lapsellani rakenne on samankaltainen. Vain yhdestä suunnasta otettu röntgenkuva on nyt käytössä eikä hoitava lääkäri suostu otattamaan alueesta sivukuvaa vielä vuosiin. Vasta sitten kun kasvu on tarpeeksi pitkällä, sanoo hän.
Minulla kyseinen alue kehossa ei kehittynyt. Muuten kasvoin ja kehityin, mutta tuolla alueella kehitys ei edennyt. Eli sitä kasvua, jota hoitava lääkäri nyt edellyttää, ei pelkoni mukaan tule.
ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
omalääkärin voi vaihtaa ja voi saada uuden ajan toiselle lääkärille jos haluaa toisenkin mielipiteen. Toisaalta jos ongelma on iso niin kannattaisiko maksaa se muutama kymppi yksityiselle jos et luota yleisen puolen lääkäriin. Kyllä sieltäkin voidaan kirjoittaa lähete keskussairaalaan.
tuntuu mahdottomalta ottaa asiaan minkäänlaista kantaa, kun annat näin vähän tietoja. Vaikka tietysti ymmärrän ettet halua, että tunnistetaan.
Vaikka lapsellasi olisi sama rakennevika, niin
a) onko se edes mahdollista diagnosoida vielä tuossa iässä? Jos kyse on jostain rakenteesta, joka ei lapsella vielä tuossa iässä ole normaalistikaan kehittynyt, niin ylimääräinen röntgenkuva ei tuo mitään lisäinformaatiota vaan ainoastaan lisäsäteilyaltistusta.
b) olisiko lapselle hyötyä siitä, että hän saisi diagnoosin jo nyt? Voiko rakennevikaa hoitaa/sen pahenemista estää tuon ikäisellä tai vaatiiko se jotain muita toimenpiteitä? Vai haluaisitko vain tietää "nice to know" -ajatuksella, koska silloinhan ei lapselle koidu mitään haittaa, vaikka odotettaisiin ja seurattaisiin rauhassa muutamia vuosia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
tällä anonyymilla palstalla.
Hankala neuvoa, kun kiertelet ja kaartelet.
Mutta parastahan tässä on että olet itsekin selvinnyt kaikesta huolimatta vaivasi kanssa.
Eikä asialle kai voi muuta tehdä tässä vaiheessa kuin odottaa, vaikka se voi tietysti tuntua raskaalta.
Vai voisiko asialle tehdä jo jotain? Esim fysioterapiaa ym.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
tällä anonyymilla palstalla.
Hankala neuvoa, kun kiertelet ja kaartelet.
Minulla oli vaikea uniapnea, joka poistui kun leukojani siirrettiin eteenpäin. Yläleuka siirtyi 7-8 mm ja alaleuka 10-11 mm. Olen nykyään kyllä myös ylipainoinen. Mutta uniapneaa minulla ei enää ole, tai ainakaan en enää tarvitse cpap-laitetta joka yö 7-8 h:a.
Lapsi on 8 v ja erikoisoikomislääkärin seurannassa hampaiston ahtauden vuoksi, kuten minäkin olin aikanaan. Minulle ei voitu julkisella puolella edes aloittaa oikomishoitoa, koska hampaiden vaihdunta tyssäsi sojottaviin neljään hampaaseen sekä ylä- että alaleuassa myös kutoset puhkesivat, mutta muistaaksni vitoset eivät. Kulmahampaista puhkesi toinen alaleukaan.
Hampaideni oikoimishoito aloitettiin yksityisellä hammaslääkärillä ollessani 14 v. Yhtä kulmahammasta ei saatu enää pelastettua, koska se oli painunut huonoon asentoon muiden hampaiden alle retinoituneena. Yläleuan korkealle retinoituneet kulmahampaat saatiin kumivedoin avustettua paikoilleen. Koska kaikki hampaat eivät mahtuneet puhkeamaan, minulta poistettiin alhaalta yksi etunelosista ja se puhkeamaton kulmahammas. Yläleuasta poistettiin molemmat neloset heti sen jälkeen kun ne saatiin puhkeamaan. Viisaudenhampaat leikattiin 23-vuotiaana pois puhkeamattomina.
Leukojen siirtoon pääsin diagnooseilla: vaikea unipanea, alaleuan retrognatia, yläleuan retrognatia.
lapsi, josta olen hyvin huolissani, on pian 9 v. Hänellä on valtavan pieni suu. Nyt on puhjenneet yläetuhampaat, 2 kpl (neljä hammasta on lähtenyt) ja kaksi alaetuhammasta (neljä lähtenyt). Hän on hoikka, mutta kuorsaa jos on hiukankaan flunssainen. Hän on persoonallisen näköinen, koska leuat ovat hyvin takana. Fiksu ja älykäs lapsi, sosiaalinen ja tykätty tapaus. Tarvitsee unta 11 h/yö, jotta jaksaa. Nukkuu mielellään mahallaan, toinen käsi pään alla ja jalka nostettuna sivulle koukkuun.
ap.
Eihän keskenkasvuista voi vielä leikata - eikä ongelmaa vielä kuitenkaan ole. Eikö nimenomaan seuraaminen tosiaan ole ainoa vaihtoehto?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Eihän keskenkasvuista voi vielä leikata - eikä ongelmaa vielä kuitenkaan ole. Eikö nimenomaan seuraaminen tosiaan ole ainoa vaihtoehto?
Mutta leukoja voidaan kasvattaa nykykonstein. Silloin ehkä saataisiin ne upeat hampaatkin mahtumaan hammaskaarelle. Ehdotan toiveikkaana minä.
Tähän lapsen hammaslääkäri vastaa, että vain toista leukaa voidaan kasvattaa kun leuoissa on selkeä epäsuhta. Silloin kun molemmat leuat ovat yhdessä suhteettoman pienet, ei asialle voida tehdä mitään.
Mutta tuohan on ihan epäreilua ajattelen minä, enkä usko millään. Miksi pitää odottaa, että ongelma räjähtää käsiin, kun koko terveydenhuolto-ohjelma painottaa ennaltaehkäisyä?
ap.
ps. Kun leukoja siirretään, niitä ei oikeastaan siirretä, vaan ne katkaistaan ja niitä vdetään eteenpäin tai vastaavasti joissain tapauksissa takaisinpäin. Minulla leukoja siis "venytettiin" leikkaamalla. Eikö saman voisi tehdä kasvavalle lapselle ilman leikkausta.
Eihän keskenkasvuista voi vielä leikata - eikä ongelmaa vielä kuitenkaan ole. Eikö nimenomaan seuraaminen tosiaan ole ainoa vaihtoehto?
Mutta leukoja voidaan kasvattaa nykykonstein. Silloin ehkä saataisiin ne upeat hampaatkin mahtumaan hammaskaarelle. Ehdotan toiveikkaana minä. Tähän lapsen hammaslääkäri vastaa, että vain toista leukaa voidaan kasvattaa kun leuoissa on selkeä epäsuhta. Silloin kun molemmat leuat ovat yhdessä suhteettoman pienet, ei asialle voida tehdä mitään. Mutta tuohan on ihan epäreilua ajattelen minä, enkä usko millään. Miksi pitää odottaa, että ongelma räjähtää käsiin, kun koko terveydenhuolto-ohjelma painottaa ennaltaehkäisyä? ap. ps. Kun leukoja siirretään, niitä ei oikeastaan siirretä, vaan ne katkaistaan ja niitä vdetään eteenpäin tai vastaavasti joissain tapauksissa takaisinpäin. Minulla leukoja siis "venytettiin" leikkaamalla. Eikö saman voisi tehdä kasvavalle lapselle ilman leikkausta.
siltä, ettet ole lainkaan vainoharhainen. Vaadi toinen lääkäri. En tiedä kannattaako yksityiselle maksaa, ei niitäkään välttämättä kiinnosta.
Onkohan meidänkin suvussa tuota. Mulla on revitty neloset ylhäältä, ja alhaalla on ahdasta. Alaviisurit eivät ole koskaan puhjenneet, yläviisureista yksi on poistettu (kivuttomana, rutiinisti), toinen on ollut hiukan puhjenneena n. 15 vuotta (tätä ei ehditty rutiinipoistaa, kun linjaus muuttui, eli ei tarvinnutkaan hammaslääkärin mielestä enää poistaa).
Enollani on leukoja "venytetty" aikuisena.
Siskollani kasvaa yhteen kohtaan aina muutaman vuoden välein uusi pysyvä hammas, joka halkaisee edellisen hampaan.
Kuulostaa tosi ikävältä tuo että olet jopa menettänyt hampaita vaivan takia! Käy yksityisellä riskinarviossa lapsen kanssa.
Eihän keskenkasvuista voi vielä leikata - eikä ongelmaa vielä kuitenkaan ole. Eikö nimenomaan seuraaminen tosiaan ole ainoa vaihtoehto?
Mutta leukoja voidaan kasvattaa nykykonstein. Silloin ehkä saataisiin ne upeat hampaatkin mahtumaan hammaskaarelle. Ehdotan toiveikkaana minä. Tähän lapsen hammaslääkäri vastaa, että vain toista leukaa voidaan kasvattaa kun leuoissa on selkeä epäsuhta. Silloin kun molemmat leuat ovat yhdessä suhteettoman pienet, ei asialle voida tehdä mitään. Mutta tuohan on ihan epäreilua ajattelen minä, enkä usko millään. Miksi pitää odottaa, että ongelma räjähtää käsiin, kun koko terveydenhuolto-ohjelma painottaa ennaltaehkäisyä? ap. ps. Kun leukoja siirretään, niitä ei oikeastaan siirretä, vaan ne katkaistaan ja niitä vdetään eteenpäin tai vastaavasti joissain tapauksissa takaisinpäin. Minulla leukoja siis "venytettiin" leikkaamalla. Eikö saman voisi tehdä kasvavalle lapselle ilman leikkausta.
siltä, ettet ole lainkaan vainoharhainen. Vaadi toinen lääkäri. En tiedä kannattaako yksityiselle maksaa, ei niitäkään välttämättä kiinnosta.
Ongelmallista tuon toisen lääkärin vaatiminen, kun kyseinen oikojalääkäri hoitaa koko maakunnan alueen oikomiset... Onnistuin kalauttamaani kirveeni kiveen ja nyt on tie pystyssä.
Mutta ei se lääkäri edes halunnut kuunnella mitä minulla oli kerrottavana. Ymmärrän että hänellä on valtava kiire. On priorisoitava. Hän hoitaa vain purentaa ja hampaiston ahtautta. Mutta miksi jättää hoitamatta juuri sellaisen lapsen asia, jolla on jo nyt ja tulee tulevaisuudessa olemaan vielä enemmän ongelmia hamapidensa JA leukojensa takia.
Ja minä olen elänyt tämän kaiken jo aiemmin, omalla kohdallani, sen tuskan, kun odotetaan vaan. Ja sen pettymyksen kun en saa niitäö hampaita puhkeamaan vaikka kuinka tahtoisin. Ja ttas odotetaan ja seurataan, hampaat eivät puhkea, mutta leuat alkavat naksua, eivät enää aukea. On päänsärkyä, Hidas syödä. Kasvot kasvavat vinoon, suupieli ja sieraimen kulma roikkuu.
Ja kun kasvu on päättynyt, todetaan että ne eivät sitten puhjenneet ollenkaan. Lopulta löytyy se yksityinen hammaslääkäri joka lupaa tehdä sen minkä voi. Kulmahampaille tehdään tilaa kiskomalla yöraudoilla yläleukaa taaksenpäin. tässä vaiheessa kun ei koko uniapneasta tiedetä valtakunnassa mitään, niin ennestään hankaloitetaan asiakkaan elämää. en muuten pystynty nukkumaan yörautojen kanssa. Lopulta pidin niitä päivällä koulun jälkeen - nyt tiedän syyn, silloin sitä ei tiennyt kukaan! Hammaslääkäri ihmetteli kun tilaa ei tullut ja kiristi hihnaa - minä löysäsin kun tuntui että henki lähtee.
Ja kun lopulta, lopulta, saatiin kulmahampaat paikalleen, purenta ojennukseen ja kiinteät kojeet pois. Olin ah, niin otettu hampaistani. Viimeinkin, 19 -vuotiaana, olin saanut hampaat joissa luokkakaverit kulkivat jo ala-asteella.
Ja sitten minä en pystynytkään pitämään retentiolevyä (muovikoje kitalaessa, rautalanka pitämässä oiottuja hampaita paikallaan). Minä meinasin tukehtua siihen.
Tuosta liki 20 vuotta eteenpäin tuli uniapneadiagnoosi.
ap.
joten olisipa mielenkiintoista jos kirjoittaisit vähän tarkemmin. Minulla siis rakennepoikkeama polvilumpioissa ja ortopedit ovat viitanneet perinnöllisyyteen. Omat lapset ovat pieniä, eikä heidän polvia ole vielä tarkemmin tutkittu, mutta kun asia on ajankohtainen, aion ottaa sen puheeksi, koska oma vaivani olisi voitu hoitaa paremmalle tolalle pikkulapsena. Nyt tilanteeni edellyttää ennen pitkää isoa ja pitkää toipumista vaativaa leikkausta. Harmittaa kovasti, ettei asiaa hoidettu silloin kun olin pieni.
mene tavalliselle lääkärille. Valita siellä lapsen kuorsaamisesta (liioittele) ja kaikesta muustakin, sitä kautta homma voi edistyä paremmin.
asiaa.
Ei se jätä rauhaan, ei mitenkään. Seurailen lasta jatkuvasti, vertailen ikätovereihin; kasvojen muotoa, leukojen kokoa ja sijaintia, hampaita. Lapsi on iloinen ja puuhakas, onnellinen ja rakastettu.
Jos saisi sen lähetteen hammas- ja leukakirraan, niin sieltä uskoisin myös sen ettei asialle voi tehdä mitään. Siellä kun minut kuultiin, ymmärrettiin ja hoidettiin.
Siis eteenpäin on mentävä. Yksityisen hammaslääkärin vastaanotolle tai sit yleislääkärin kautta koetettava eteenpäin.
ap.