Kroonisesti sairas ja sen vuoksi kotiin erakoitunut

Minä olen enimmäkseen enää sängyssä, joskus liikuskelen kun oikein hyvä päivä sattuu. Ystäviä ei ole enää, ja ihan hyvä niin. Tuttavilta tulee silloin tällöin viestejä. Jaksaisin hidastempoista chattailua, mutta en tiedä olisiko siinä(kään) mieltä. Hyvinä hetkinäni tykkään lukea, ja priorisoin sen. 

Ulkopuolinen apu tässä pahoinvointivaltiossa? Mitä se on - jotakin syötävää?

Miksi kyselet?

Olen joutunut pakotettuna käytännössä tällaisen ihmisen orjaksi, vaikka olen itse työtön autisti ja kärsin mielenterveysongelmista. Voin siis itsekin todella huonosti ja se on jo pelottavaa. Mitään apua mihinkään ei ole saatavilla, eikä ketään kiinnosta.  

Olin tuossa jamassa joskus ja näin jälkikäteen ajateltuna tekisin vähän erilailla. Keskittyisin oikeasti lepäämään ja yrittäisin unohtaa kaiken itsensä syyllistämisen, sillä se vaan sairastuttaa lisää. Sulla on oikeus olla just siinä kunnossa kuin olet ja huilata, kun väsyttää. Tekemistä kannattaa miettiä jaksamisen mukaan, ja lopettaa heti kun alkaa painamaan. Tätä mun piti oikeesti harjoitella, kun takaraivossa oli paine olla hyödyksi tai ettei fyysinen kunto katoa. Antaa vaan kadota, kroppa haluaa lepoa joten lepää. Käsitöitä, maalaamista, kirjoittamista, lukemista, suoratoistopalvelut. Jos ei muuta jaksa, niin kuuntelen meditaatioita. Ne virkistää ja auttaa rentoutumaan syvemmin. Ja muista toivo: tämä on vain välivaihe, joskus se on ohi, tää ei kestä ikuisuuksia vaan keksit kokoajan enemmän asioita, jotka tukee jaksamaan.

Vierailija kirjoitti:

Olin tuossa jamassa joskus ja näin jälkikäteen ajateltuna tekisin vähän erilailla. Keskittyisin oikeasti lepäämään ja yrittäisin unohtaa kaiken itsensä syyllistämisen, sillä se vaan sairastuttaa lisää. Sulla on oikeus olla just siinä kunnossa kuin olet ja huilata, kun väsyttää. Tekemistä kannattaa miettiä jaksamisen mukaan, ja lopettaa heti kun alkaa painamaan. Tätä mun piti oikeesti harjoitella, kun takaraivossa oli paine olla hyödyksi tai ettei fyysinen kunto katoa. Antaa vaan kadota, kroppa haluaa lepoa joten lepää. Käsitöitä, maalaamista, kirjoittamista, lukemista, suoratoistopalvelut. Jos ei muuta jaksa, niin kuuntelen meditaatioita. Ne virkistää ja auttaa rentoutumaan syvemmin. Ja muista toivo: tämä on vain välivaihe, joskus se on ohi, tää ei kestä ikuisuuksia vaan keksit kokoajan enemmän asioita, jotka tukee jaksamaan.

Mikä helvetin välivaihe? Minulla on etenevä sairaus, olen tuon viestin 2 kirjoittaja. Tilanne tulee tasan huononemaan, ellet sitten kuolemaa tarkoittanut - se toki armahtaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olin tuossa jamassa joskus ja näin jälkikäteen ajateltuna tekisin vähän erilailla. Keskittyisin oikeasti lepäämään ja yrittäisin unohtaa kaiken itsensä syyllistämisen, sillä se vaan sairastuttaa lisää. Sulla on oikeus olla just siinä kunnossa kuin olet ja huilata, kun väsyttää. Tekemistä kannattaa miettiä jaksamisen mukaan, ja lopettaa heti kun alkaa painamaan. Tätä mun piti oikeesti harjoitella, kun takaraivossa oli paine olla hyödyksi tai ettei fyysinen kunto katoa. Antaa vaan kadota, kroppa haluaa lepoa joten lepää. Käsitöitä, maalaamista, kirjoittamista, lukemista, suoratoistopalvelut. Jos ei muuta jaksa, niin kuuntelen meditaatioita. Ne virkistää ja auttaa rentoutumaan syvemmin. Ja muista toivo: tämä on vain välivaihe, joskus se on ohi, tää ei kestä ikuisuuksia vaan keksit kokoajan enemmän asioita, jotka tukee jaksamaan.

Mikä helvetin välivaihe? Minulla on ete

Kurja juttu ja olen pahoillani, vaikka se ei mitään autakaan. Älä kuitenkaan pakota ketään orjaksesi ja uhraa toista ihmistä sairauksiesi ja vaivojesi takia noudattamaan tahtoasi. Älä myöskään syyllistä, hauku ja komentele ketään. 

Luitko sinä viestini? Vaikuttaako siltä että toimisin näin? Sinulla taitaa olla mt-puolen problematiikkaa?

Vierailija kirjoitti:

Luitko sinä viestini? Vaikuttaako siltä että toimisin näin? Sinulla taitaa olla mt-puolen problematiikkaa?

Hyvä, jos et toimi noin. Kuten jo aikaisemmin kirjoitin niin olen itse joutunut pakon edessä tuollaiseksi orjaksi. Kuten myös jo kirjoitin kärsin itse toki myös mielenterveysongelmista ja olen autisti.

Olen kroonisesti mt-sairas ollut jo 25 vuotta. Nykyään tk eläkkeellä. Ystävät kaikkosi kun sairastuin. Ulkopuolinen apu on psyk hoitajan soitto 3 kk välein. 

Vierailija kirjoitti:

Olen kroonisesti mt-sairas ollut jo 25 vuotta. Nykyään tk eläkkeellä. Ystävät kaikkosi kun sairastuin. Ulkopuolinen apu on psyk hoitajan soitto 3 kk välein. 

Entä ne mistä saat mielekkyyttä elämääsi? Sitä kysysttiin.

Vierailija kirjoitti:

Olen kroonisesti mt-sairas ollut jo 25 vuotta. Nykyään tk eläkkeellä. Ystävät kaikkosi kun sairastuin. Ulkopuolinen apu on psyk hoitajan soitto 3 kk välein. 

Sama, paitsi vain 5 vuotta. Ystäviä jäljellä 3, harvemmin tavataan koska asutaan eri maissa. Perheestä saan mielekkyyttä, ja ruuanlaitosta. Olen yrittänyt myös harrastaa esim. kielikursseja, mutta ne ovat minulle vaikeita sosiaalisten ongelmien takia.

Minä olin aika avuttomassa tilassa ja eristyksissä joitain vuosia sitten. Minulla on MS-tauti, joka ehti edetä hyvin pitkälle, koska köyhä kun olin jo alunperinkin niin sitä hoidettiin vain "masennuksena" kunnes oikein mitään ei ollut tehtävissä kuntouttamisekseni. En myöskään päässyt enkä edelleenkään pääse eläkkeelle :'D 

Eli olen työtön työnhakija (tosin, siunattuja olkoot, työkkärin virkailijat eivät TODELLAKAAN velvoita minua hyppimään missään tai hakemaan tiettyä määrää töitä kun ei niitä riitä terveille ja koulutetuillekaan). 

Minulla oli ja on hyvin henkisesti väkivaltainen perhe, paljon päihdeongelmaa ja mt-ongelmaa, eli heistä ei ollut apua vaan pikemminkin olivat taakka ja aika raivoissaan minulle kun en voinut enää auttaa heitä missään sairastumiseni jälkeen kun olen ajokiellossa ja ison osan aikaa pyörätuolipotilas. Ystävät olivat ja ovat ihania, mutta tosi kaukana. Yksi jenkeissä, yksi pohjoisessa Lapissa. Eli ei nähdä usein kun ei kukaan meistä ole rikas. 

Sitten tapasin mieheni, joka halusi ja edelleen haluaa avustaa minua. Minähän olisin ollut oikeutettu myös johonkin määrään avustajatunteja, mutta vierastan ja jännitän ajatusta hirveästi. Miehenikin kanssa oli sitten seurustelun alettua ihan hirveän vaikeaa antaa hänen auttaa. 

Nykyään asumme yhdessä, hänen talossaan ja olen niin onnellinen ja kiitollinen. Siis mikään tässä elämässä ei olisi voinut parantaa elämääni niinkuin tämä. Mies on itse kovassa kunnossa ja auttanut minua myös kuntoutumisessa kun olen pyytänyt. En ollut edes ennen sairastumista näin vapaa ja tämä on ihan oikeasti ensimmäinen kerta elämässäni kun joku huolehtii minusta enkä minä muista (ikävä kyllä lapsuus mukaan lukien). 

Minulla on jopa koiranpentu, rakkaan seniorikoirani lisäksi, kun aiemmin tilanne oli se, että pelkäsin koko ajan että joudun luopumaan tuosta rakkaasta koirasta ja uutta ei voisi hankkia. 

Suomessa on ihan ala-arvoista miten vaikeasti sairastuneita kohdellaan. Ja etenevän sairauden kanssa ei kyllä auta mitkään "tämä on vain väliaikaista"-ajattelut kun se lähinnä pahenee jos on MS, lihasrappeuma, reuma, edennyt syöpä jne. 

Paljon voimia kaikille sairasteleville ja toivon teille mitä tahansa onnenpotkua tai valonpilkahdusta<3

Ja priorisoikaa ainakin oma hyvinvointinne, ettette ketään muuta vielä yritä vaikeuksien keskellä miellyttää!