Lue keskustelun säännöt.
Onko täällä muita, joilla on parantumaton sairaus?
18.05.2023 |
Minkälainen sairaus, minkälaisia elinajanennusteita teillä on? Ja miten elämä menee?
Itsellä parantumaton syöpä. Elinaikaa ehkä pari kuukautta, parhaimmillaan noin vuosi. Ihan riippuen siitä miten nämä viimeiset sytot tehoaa.
Henkisesti olen sopeutunut tähän, sikäli kuin tähän voi sopeutua. Olen sairastanut syöpää jo 3v, joten on ollut sikaa pohtia oman elämän rajallisuutta. Terapiaan en pääse, julkisella on niin kovat ruuhkat. Mutta en sitä just nyt niin tarvitsekaan, vertaistuki ja läheisten tuki riittää.
Pirullista on vaan joidenkin (ex-)ystävien ottama etäisyys minuun. Eivät ole yhteydessä tai pyydä illanviettoihin tms. Mitä lie pelkäävät, sama tyyppihän mä olen kuin ennen tautiakin, olen hyvissä voimissa ja mielestäni ihan yhtä hyvää seuraa kuin aiemminkin. Kerron vitsejä ja nauran - ei mun elämä pelkkää syöpää ole.
Eniten surettaa jättää perhe, erityisesti pieni alakoululainen viikari. Onneksi lapsilla on hyvä isä ja tukiverkot, eiköhän nuo pärjää kun ei ole vaihtoehtoja.
Ja pyyntö, että te, jotka ette ole vastaavassa tilanteessa, niin älkää tulko pahoittelemaan ja surkuttelemaan tähän ketjuun. Kuolema on teilläkin edessä, osalla aiemmin ja osalla myöhemmin. Nauttikaa siitä että saatte sulkea silmänne tältä osin.
Kommentit (48)
Mitä ajattelet lopusta?Olet alle 50v.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Miksi käytät aikaasi roikkumalla täällä jos sulla muka on lapsikin? Huh, taidat olla trolli!
Vierailija kirjoitti:
Miksi käytät aikaasi roikkumalla täällä jos sulla muka on lapsikin? Huh, taidat olla trolli!
Öö, missä mun pitäisi olla? Ja miksi ihmeessä olisin keksinyt jutun?
Ap
Osaisipa itsekin luopua noin hienosti kuin ap. Se on suurta elämänviisautta. Itseni täytyy sitä vielä harjoitella, eikä mulle olekaan vielä tullut sitä viimeistä sairautta.
Vierailija kirjoitti:
Mitä ajattelet lopusta?Olet alle 50v.
Elämä jää kesken. En pelkää kuolemaa, pelkään enemmän loppua jos se on kovin kivulias. Olen nyt jo opiaateilla, niiden määrää voidaan tarvittaessa nostaa paljonkin. Mutta en haluaisi olla pöllyssä. Kipulääkkeen määrän säätäminen on pirullista, eikä kivuilta voi välttyä. Olen tehnyt elvytyskiellon, toivon että kun aika on lähellä, saan sairauskohtauksen joka vie minut lopulta nopeasti.
Olen eutanasian vankka kannattaja, harmittaa, ettei Suomessa ole siihen mahdollisuutta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Osaisipa itsekin luopua noin hienosti kuin ap. Se on suurta elämänviisautta. Itseni täytyy sitä vielä harjoitella, eikä mulle olekaan vielä tullut sitä viimeistä sairautta.
Vuosien ajan kun tätä sairastaa, niin ajatukset selkiytyy ja lopun oppii jollain tasolla hyväksymään. Vaikka ihan perseestähän tämä on.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miksi käytät aikaasi roikkumalla täällä jos sulla muka on lapsikin? Huh, taidat olla trolli!
Öö, missä mun pitäisi olla? Ja miksi ihmeessä olisin keksinyt jutun?
Ap
Sen lapsen kanssa tai kirjoittamassa sille vaikka jotain kirjaa muistoksi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Miten tämä parantumaton sairaus määritellään? Itselläni on diagnoosi, josta en koskaan parane. Sain sen vasta aikuisena, mutta toki se on aina ollut ja vaikuttanut elämääni. Se on myös osoitus, että päässä ja aivoissa on ollut aina vikaa. Kyseessä on siis ns. vain autismikirjo. Olin kyllä aika järkyttynyt kun tämän diagnoosin sain, enkä aluksi uskonut sitä. Mitään apua tai tukea tämän diagnoosin kanssa en ole saanut. Toki on tärkeää, että apua niukoissa resursseista tarjottaisiin edes oikeasti vakavasti sairaille. Tämäkään ei tosin ole mukavaa kun tähän liittyy kohdallani valtava ahdistus, kuormittuminen, aistiyliherkkyydet, traumat ja sosiaalisten tilanteiden pelko. Kohta olen oikeasti tilanteessa, että on pakko mennä lääkäriin jos saisin Diapamia, mutta yritän sinnitellä ilman mitään lääkkeitä niin pitkään kuin mahdollista.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Osaisipa itsekin luopua noin hienosti kuin ap. Se on suurta elämänviisautta. Itseni täytyy sitä vielä harjoitella, eikä mulle olekaan vielä tullut sitä viimeistä sairautta.
Vuosien ajan kun tätä sairastaa, niin ajatukset selkiytyy ja lopun oppii jollain tasolla hyväksymään. Vaikka ihan perseestähän tämä on.
Ap
Karma is a bitch
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mä vihaan syöpää, vihaan! Se on niin epäreilu. Toivon kaikkea hyvää ap sun lapsen elämään jatkossa.
Alkoholismi. Raittiuden ylläpito riittää hoidoksi, mutta yhteenkään lipsahdukseen ei ole varaa, sillä en tiedä tulisinko sieltä reissulta välttämättä takaisin.
M 48
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla on atoopinen iho joka oireilee jatkuvasti. Sitä on hoidettu nyt kortisonilla ja se helpottaa aina vähäksi aikaa mutta ärtyy sitten uudelleen. Seuraavaksi kai aletaan antamaan valohoitoja. Ei ole hengenvaarallista mutta todella elämänlaatua alentavaa kuitenkin kun jatkuvasti jostain kutisee ja kirvelee ja iho on kuin kauhuelokuvien zombeilla.
Mikä syöpä sulla on ja kuinka se todettiin? Mä pelkään..
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Etkö pääsee Kelan tukemaan terapiaan? En edes tiennyt, että julkisella yleensäkään olisi terapiaa tarjolla, ainakaan täällä päin. Kelan kautta pääsee ns. sopeutumis valmennuskurssille. Itse tykkäsin.
Mulla ei ole mitään elinaika ennustetta, mutta korkea riski uusia. Käyn kolme kertaa vuodessa mri-kuvissa aktiivisessa seurannassa, mulla oli siis löydettäessä levinnyt, mutta hyvä vaste sytoihin ja sädehoidon buustereihin. Itse olen aika yllättynyt siitä kuinka tavallista elämää elän nyt, kun reilu pari vuotta sitten tuntui että maailma loppuu.
Ap, vaikutat uskomattoman rohkealta ihmiseltä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Osaisipa itsekin luopua noin hienosti kuin ap. Se on suurta elämänviisautta. Itseni täytyy sitä vielä harjoitella, eikä mulle olekaan vielä tullut sitä viimeistä sairautta.
Vuosien ajan kun tätä sairastaa, niin ajatukset selkiytyy ja lopun oppii jollain tasolla hyväksymään. Vaikka ihan perseestähän tämä on.
Ap
Karma is a bitch
Miksi alapeukkuja, ettekö uskokaan karmaan?
Onhan niitä useita parantumattomia sairauksia ja vammoja, muttei niihin kaikkiin kuole.
Esimerkiksi nivelreuma ei parane koskaan, kivuista ja vaivoista on kärsittävä lopun elämäänsä.
Ykköstyypin diabetes ei parane koskaan, joka päivä on piikitettävä itseensä insuliinia, muutoin menehtyy, eli kuolee.
Jos menettänyt jalkansa, näkönsä, kuulonsa, halvaantumisessa, onnettomuudessa, tai jonkun sairauden jälkiseurauksena, niitä ei saa koskaan takaisin.
Joiltakin joudutaan poistamaan toinen keuhko tai munuainen.
Joiltakin osa suolistoa, ja laittamaan avannepussi.
Nämä ovat kaikki parantumattomia sairauksia ja niitä on paljon lisää.
Ei syöpä ole ainoa parantumaton sairaus, sillä syövästäkin parannutaan. Ja sitä paremmin, mitä aikaisemmassa vaiheessa syöpä löydetään.
Varmaan kaikilla on
Kaikki ei vaan vielä tiedä siitä
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Osaisipa itsekin luopua noin hienosti kuin ap. Se on suurta elämänviisautta. Itseni täytyy sitä vielä harjoitella, eikä mulle olekaan vielä tullut sitä viimeistä sairautta.
Vuosien ajan kun tätä sairastaa, niin ajatukset selkiytyy ja lopun oppii jollain tasolla hyväksymään. Vaikka ihan perseestähän tämä on.
Ap
Karma is a bitch
Miksi alapeukkuja, ettekö uskokaan karmaan?
Ei se ole totta
Siis karma
Harvinainen neurologinen sairaus +muuta autoimmuuniia+syöpä leikattu tänä vuonna.
en tiedä miten käy,on avustaja.