Millaista fibromyalgian kipupisteitten kipu on? Löytyvätkö kipupisteet itse painelemalla?

Vai onko yritettävä saada aikaa lääkäriin.....?

Virallisella diagnoosilla ei taida tehdä mitään koska suoraa hoitoakaan ei ole fibroon olemassa mitä olen ymmlärtänyt.

Eikös tuo ole vain osa diagnostiikkaa ja nykyään hyvin löyhä sellainen? Mulla ei ne tietyt pisteet ole aina kipeät, ja välillä taas sattuu melkein ihan mistä tahansa painaa.

Miten te joilla on todettu fibromyalgia, olette saaneet diagnoosin eli miten tauti on teillä on todettu? 

Vierailija kirjoitti:

Vai onko yritettävä saada aikaa lääkäriin.....?

Virallisella diagnoosilla ei taida tehdä mitään koska suoraa hoitoakaan ei ole fibroon olemassa mitä olen ymmlärtänyt.

Joo ei sillä diagnoosilla kyllä tee mitään, päinvastoin voi olla haitaksi kun sitten kaikki uudet vaivat katsotaan fibroksi ja jätetään tutkimatta. Itellä unilääke, sen oon saanut ihan vaan unettomuuden perusteella ja esim. jotain Triptyliä voit pyytää kokeeksi nukkumiseen, ei-unilääkkeitä suostutaan määräämään kuin karkkia.

Minullakin ne kipualueet vaihtelevat aika paljon. Osa pysyy paikoillaan mutta osa vaihtelee. En tiedä onko kipu lihaksissa vai luissa vai jossain muualla. Aivan ihmeellistä mutta perhanan epämukavaa.

Miltä teidän muiden fibromyalgiakivut tuntuvat?

t. Ap

Vierailija kirjoitti:

Minullakin ne kipualueet vaihtelevat aika paljon. Osa pysyy paikoillaan mutta osa vaihtelee. En tiedä onko kipu lihaksissa vai luissa vai jossain muualla. Aivan ihmeellistä mutta perhanan epämukavaa.

Miltä teidän muiden fibromyalgiakivut tuntuvat?

t. Ap

Oon koko ajan kuin junan alle jäänyt, ihan joka puolelta.

Vierailija kirjoitti:

Miten te joilla on todettu fibromyalgia, olette saaneet diagnoosin eli miten tauti on teillä on todettu? 

Mulla on toinen diagnoosi kipusairaudesta joten on mahdoton sanoa onko myös fibro. Itse epäilen että on, ja lääkäritkin sanoneet että voi hyvin olla mutta ei ole (onneksi) siitä diagnoosia. Yleisin fibron syyhän on pitkäkestoinen, täysin yli mennyt stressi ja unettomuus. Joskus päälle jokin virustauti, tms. rasitus.

Oi hemmetti, mulla ihan sama tunne!!! Kuin junan alle jäänyt :(  Aamulla on vaikea päästä sängystä ylös kun sattuu niin paljon ympäri kehoa :(  Ihan kuin lihakset olisivat hakkelusta. 

Se on nykyään pitkä korona. Helpompi kirjoittaa.

Vierailija kirjoitti:

Minullakin ne kipualueet vaihtelevat aika paljon. Osa pysyy paikoillaan mutta osa vaihtelee. En tiedä onko kipu lihaksissa vai luissa vai jossain muualla. Aivan ihmeellistä mutta perhanan epämukavaa.

Miltä teidän muiden fibromyalgiakivut tuntuvat?

t. Ap

Se vaihtelee tosi paljon ihmisten välillä minkälaiset ja kuinka pahat kivut ja kuinka vaikea unettomuus/uupumus on. +Muut oireilut kuten puutumiset ym.

Miten fibrosta voi parantua? Mikä teitä muita on auttanut?

Minulla on myös pitkä korona. Tai en tiedä mitä tämä on, ei kukaan taida tietää.

Niin ja tsemppiä kovasti sulle.

T. 2,4,7 ja 10. 😅

nro 12 vielä jatkaa, että minulla on siis diagnosoitu pitkä korona jo viime vuonna. Tämä valtava uupumus ja ympäri kehoa olevat kivut ja heikkous alkoivat vasta nyt talvella.  

Avuttomalta tuntuu......  pikku hiljaa yritän itseäni kuntouttaa fyssarin avulla. 

Oletteko siis kokeneet että diagnoosista on enemmän haittaa kuin hyötyä? 

Mistä saada tähän apua??

Onko olemassa jotain vertaisryhmää esim netissä? Jo on, niin onko siellä oikeita vinkkejä ja neuvoja vai ylimenevää vouhotusta - kannattaako siis liittyä?

Vierailija kirjoitti:

Miten fibrosta voi parantua? Mikä teitä muita on auttanut?

Raakaravinto ja jooga. Kymmenen kipuvuoden jälkeen pääsin kivuista noin kuukaudessa tällä reseptillä. Kolme hyvää ja kivutonta vuotta nyt takana, ellei paria sadepäivää lasketa. Ja mun fibro oli sellaista, että söin Panacodia tai lihasrelaksanttia lähes päivittäin, ja yritin päästä eläkkeelle.

Vierailija kirjoitti:

nro 12 vielä jatkaa, että minulla on siis diagnosoitu pitkä korona jo viime vuonna. Tämä valtava uupumus ja ympäri kehoa olevat kivut ja heikkous alkoivat vasta nyt talvella.  

Avuttomalta tuntuu......  pikku hiljaa yritän itseäni kuntouttaa fyssarin avulla. 

Oletteko siis kokeneet että diagnoosista on enemmän haittaa kuin hyötyä? 

Mistä saada tähän apua??

Kyllä on yleensä enemmän haittaa. Esim. Kela ei hyväksy sairastamisen tukien syyksi vieläkään, sinne pitää kirjata masennus. Aivan sairasta koska tiedetään jo että fibro= keskushermoston herkistyminen pähkinänkuoressa. Googlaa itse lääkehoidot ja muut hoidot/jutut joita voi kokeilla. Lääkäristä ei tähän muuta apua löydy kuin Triptylit ym. jotka ei usein auta, ja ne unilääkkeet. Facebookista löytyy vertaistukiryhmää, en kylläkään itse kuulu siihen

No joo, yin-jooga on kyllä hyväksi.

Ruokavaliokokeiluillani ei ole ollut mitään tulosta ( kaikkea on kokeiltu).

Itse epäilen, ett on jotain muutakin taustalla , mutta en enää jaksa ravata lääkärissä, kun ei siitä mitään hyötyä ole.

Näillä mennään, täytyy vaan laskea rimaa.

eiks tää fibromyalgia oo vähän samanlainen höpöhöpösairaus kuin joku masennuskin? käytännössä ei ole mitään hoidettavaa sairautta, mutta on vaan keksitty hieno termi jollekin täysin normaaliin elämään kuuluvalle asialle.

Mulla on ollut fibrodiagnoosi lähes 30 vuotta. Diagnoosin teki reumalääkäri, mutta tk-lääkärikin oli siitä lähes varma, kun laittoi lähetteen reumapolille. Muut samanlaisia oireita aiheuttavat sairaudet suljetaan ensin pois ja ne kipupisteetkin kokeiltiin. Ei mulle ole diagnoosista ollut haittaa. Sen jälkeenkin olen saanut muita diagnooseja ja nyt olen tk-eläkkeellä hermovaurion takia. Se todettiin enmg:llä. Ei fibrodiagnoosi siis ole estänyt muitten sairauksien tutkimista. Päivääkään en muuten ollut töistä pois fibron takia.