surua ja tuskaa :(
Raskausviikkoja 28.Vauva on todettu erittäin sairaaksi.Vauvalla on vakava palleatyrä ja toissapäivänä saimme tietää 12 kromosomivirheestä.Nämä yhdessä tekee hengissä selviytymisen mahdottomaksi.Hän kärsii pallister-killian syndroomasta.Miten vaikeaa on odottaa loppuaika kun tietää,että vauva ei tule kotiin.Kuinka selviää lapsen menetyksestä?Helpottaisi kovasti jos joku haluaisi kertoa ja jakaa omia kokemuksia lapsen menetyksestä.
Kommentit (37)
Olitteko rakenneultrassa vkolla 20-21? Eikö siellä näkynyt vielä mitään?
Lapsen menetys on kova paikka ja tarvitsette paljon voimia asian suhteen. Antakaa itselle lupa surra ja surkaa, muuten asia jaa möykyksi sydämeen ja säätelee koko loppu elämää. Menetyshän ei unohdu koskaan eikä sen tarvitsekaan. Ajan kanssa menetys ja suru saa uudet piirteet ja merkityksen. Täss vaiheessa tosin en edes halua sanoa, että aika parantaa haavat. Nyt on vain aika surra ja selvitä nykyisyydestä.
ja päädyimme sitten keskeytykseen (emme asu Suomessa joten se oli mahdollista). Raskasta oli sekin, meni monta kuukautta surutyötä tehdessä. Kovasti voimia teille. Vetäkää miehesi kanssa yhtä köyttä, tehkää surutyötä hiljakseen yhdessä.
Äitini kuitenkin kantoi neljättä lastaan viikolle 30 jolloin todettiin anenkefalia eli päättömyys. Lapsi kuulemma liikkui ja potki terveen tavoin synnytykseen saakka.
Juttelin sattumalta juuri eilen äidin kanssa tästä tapahtumasta, ja kyllä hän sanoi sen olleen kamalan vaikea paikka. Hän oli vihannut sitä lasta, joka oli kuitenkin niin rakas, mutta elinkelvoton. Isä ei antanut äidin nähdä syntynyttä tyttöä, ettei kuva jäisi äidin mieleen.
Äiti nimesi tämän syntyneen siskoni Kertuksi ja Kertun haudalla käyn itsekin joka kerta kun kotipaikalla käyn. Minulle hän on rakas enkelisisko, joka eli mielessäni salaisena ystävän kun olin lapsi. Äiti maalasi Kertusta kuvia, jossa Kerttu oli isompana lapsena. Nykyään äiti ei kestä niitä tauluja katsoa, ne ovat isosiskoni kotona.
kun teksti karkasi ennen suuria pahoitteluja. Olen tosi suruissani puolestasi. Todella surullinen asia. Olet mietteissäni.
Oma esikoiseni todettiin kuolleeksi 39+5 ilman ennakkovaroitusta. Synnytin kuolleen vauvan seuraavana päivänä ja synnytys oli hirveä kokemus, kun tiesi, ettei "palkintoa" tule.
Käpy ry:n kautta olen tutustunut kohtalotovereihin. Suosittelen sitä (www.kapy.fi). Ainakin minulle oli apua materiaalista, tukihenkilöstä ja keskusteluryhmistä.
käynnistää, heti, kun itse olet siihen valmis. Koska toivoa ei ole lapsen selviämisestä, niin tuntuisi "paremmalta" vaihtoehdolta, että raskaus eo olisitäysiaikainen synnytyksen aikaan.
Meillä todettiin pari vuotta sitten rv 10-11 ultrassa mm. sydämen ja maksan kasvavan rintakehän ulkopuolella eikä annettu toivoa minkälaisiin eloonjääntitoiveisiin, ei ehkä edes raskauden kestosta loppuun. Meille suositeltiin keskeytystä, johon sitten päädyimmekin. Päätös ei ollut helppo mutta emme olisi jaksaneet odotusta tietäen, että vauvaa ei saa kotiin tai vastailla ulkopuolisten kyselyyn odotuksesta ja vauvan tulosta. Vaikka raskaus olikin sinun viikkoihisi nähden alussa, koen menettäneeni sen vauvan. Sekä vauvan sairaus että oma päätökseni vaivasivat minua kauan. Itkin aina nähdessäni vauvoja ja kuullessani vauvan ääniä. Paras tukijani oli mieheni, jonka kanssa puhuimme asiasta paljon. Yllävän moni tuttavanikin kertoi omista ongelmistaan raskauksissaan kun kerroimme tapahtuneesta. Eli puhuminen auttoi minua. Tuntuu varmaan aika heikolta selviytymiskeinolta tässä vaiheessa mutta se auttaa ihan oikeasti. Meidän kohdalla myös muutto uuteen kotiin antoi muuta ajateltavaa vaikka asunnonkin olimme ehtineet ostaa ajatellen, että on tilaa pienellekin asukkaalle. Mutta ei niin pahaa ettei jotain hyvääkin: meillä on nyt 3 kk vauva. Voimia sinulle ja perheellesi!
se tulkittaisiin raskauden keskeytykseksi. Ja se taas ei ole luvallista. Todella ikävä tilanne ap:lla.
Pallister-killian ihmisiä kyllä elää joukossamme.
se tulkittaisiin raskauden keskeytykseksi. Ja se taas ei ole luvallista. Todella ikävä tilanne ap:lla.
Meillä toisella lapsellamme todettiin munuaisten puuttuminen mikä tarkoitti sitä, että lapsi olisi kuollut viimeistään pari tuntia syntymän jälkeen. Munuaishäikkää ruvettiin epäilemään rv 27 ja rv 33 asia varmistui. Meiltä kysyttiin, miten haluaisimme toimia, ja halusimme käynnistää synnytyksen silloin. En olisi jaksanut odottaa loppuraskautta ilman mitään toivoa.
Mulla siis käynnistettiin synnytys rv 33, synnytys meni "hyvin" paitsi että pikkuinen poikamme menehtyi sen loppumetreillä ja syntyi siis kuolleena. Olin toivonut että saisin pitää vauvaa edes hetken elävänä sylissä, mutta toisin kävi.
Ap:lle paljon voimia ja osanottoni! Raskaita aikoja on sulla edessä, mutta niistä voi selvitä.
rukoilen puolestanne, vaikken edes uskossa olekaan. Rukoilen voimia teille.
Jos ap:n tapauksessa synnytys käynnistettäisiin sillä tarkoituksella, ettei lapsi selviä, se olisi lain mukaan väärin. Noiden tietojen perusteella ei edes ole varmaa, menehtyykö lapsi. Eivät palleatyrä ja pallister-killian ole kuolemantuomioita. Voihan olla, että tässä tapauksessa on jotain sellaista, mikä ei tule nyt ilmi ja tilanne on oikeasti toivoton. Ei tällaista tilannetta toivoisi kenellekkään. Ei pahimmalle vihamiehellekään. Paljon voimia tarvitaan.
Me olemme viimeisen vuoden kuluessa kokeneet vauvan odotuksen, ennen aikaisen syntymisen ja kuoleman. Tytöllämme todettiin jo rakenneultrassa lyhyet raajat ja pienempi rinta-alue. Koska lyhytkasvuisuus ei kuitenkaan ole mikään hengenvaarallinen juttu niin raskauden keskeytykseen ei ollut mitään syytä. Kuitenkin minulla meni viikoilla 26+2 lapsivedet jonka johdosta jouduin sairaalaan odottelemaan synnytystä. Viikoilla 29+1 lapseni leikattiin pois tulehduksen alta.
Meille syntyi taistelutahtoinen pieni tyttö.
Koska vedet olivat menneet juuri ennen keuhkojen kehityksen huippua ei lapsemme keuhkot koskaan pärjänneet ilman lisähappea. Tämä oli se isoin ongelma. Muuten tyttömme kehittyi normaalisti, motorisesti hitaammin, mutta psyykkisesti ihan normaalisti. Hän eli kanssamme lähes puolivuotta ja koko ikänsä sairaalassa.
Meidät piti järjissään ja maanpinnalla lääkärit jotka koko ajan muistuttivat mikä on tilanne ja mahollisuuet on 50/50. Jossain vaiheessa tuli takapakin aika ja itsekin aloimme nähdä että meille niin rakas lapsi ollaan ottamassa pois. Ihan viimeiseen asti tyttömme taisteli. Vielä tunti ennen hengityskoneen poistoa vieri tyttömme silmästä kyynel. Hän ei olisi tahtonut luovuttaa.
Suru ja menetys on ollut suuri. Itku tulee edelleen usein ja siihen meillä kaikilla on oikeus.
Te elätte nyt vaikeita aikoja. Toivottavasti saatte keskusteluapua ulkopuolisilta ihmisiltä. Itse kävimme kerran kuussa sosiaalityöntekijällä ja sen avulla jaksoimme taistella. Oli hyvä puhua jollekin joka ei ollut sukua tms.
Myös kirjoittaminen oli minulle hyvä henkireikä. Puhuin ja kerroin asiastamme avoimesti. Facebookissa päivitin avoimesti kuulumisiamme, koska näin sai tavoiteltua suuremman yleisön jotka kuitenkin kyseli kuulumisia päivittäin. Puhuin myös asiasta sen takia että ei tulisi mitään kuiskuttelua ja vääristyneitä tietoja. Ihmiset pystyivät puhumaan minulle asiasta suoraan.
Toivottavasti ehdit nähdä lapsesi edes hetken elossa. Saat todeta miten ihanan erityisen lapsen äiti olet ja nimenomaan saat olla. Ei sellaisia kaikille anneta.
Elämä jatkuu, halusi eli ei. Lapsemme kulkee siinä mukana päivittäin. Suru hellittää, mutta muistot ei koskaan, onneksi. Meillä on ihan oikea enkeliprinessa.
En ole kokenut vastaavaa enkä menettänyt lasta, mutta osaan kuvitella ettei mikään lohdutus nyt auta oloanne ja maailma tuntuu kaatuvan niskaan. Ahdistus on varmasti iso. Kunpa saisitte paljon voimia ja ymmärtäväisiä ihmisiä ympärillenne tukemaan teitä. Itse aina koitan löytää toivon merkkejä ja olen pahoillani kun kysynkin, mutta onko vauvan mahdollisuudet selviytymiseen toivottomat? Kun onhan niitäkin kohtaloita, että vauvalla ei olekaan ollut niin isoa hätää kuin alkuun tutkimusten mukaan luultu. En halua herättää toivoa tilanteessa jossa sitä ei ole, mutta kysykää toki toisenkin lääkärin mielipide vielä ja toivottavasti synnytys voidaan käynnistää toivottomassa tilanteessa mahdollisimman pian (minkä luulisi olevan mahdollista, kuten ylempänä joku kertoikin) jos siltä tuntuu. Antakaa itsellenne aikaa toipua, olette ajatuksissani!
vertaisseuran etsiminen. Se on yleensä parasta lääkettä tuskaan, kun voi jakaa sen saman kokeneiden kanssa.
Voimiavoimiavoimia teille!!!
Anenkefalia ei tarkoita päättömyyttä vaan aivottomuutta!
Kirjoittelin vähän ajatuksissani väärin. Mutta kyseinen lapsi syntyi lähes päättömänä, ainoastaan osa alaleuasta ja ytimenjatke olivat kehittyneet. Siitä siis tuo ajatusvirhe.
Kokemusta ei ole mutta otan osaa, voimia teille!