Lue keskustelun säännöt.
Kun vauva syntyy vammaisena
Apua
06.06.2021 |
Tiedän, että asiallista keskustelua täällä tuskin saa aikaiseksi, mutta maailmani on murtunut ja mieli epätoivoinen.
Onko kenelläkään kokemusta yllätyksenä vaikeasti vammaisena syntyneestä vauvasta? Mitä tehdä jos omat voimavarat eivät riitä vammaisen lapsen hoitoon? Mitä voin tehdä? Kukaan tuskin adoptoi vammaista vauvaa, jonka vammojen laadusta ei ole edes tarkkaa tietoa? Miten olette selviytyneet erityislapsien kanssa?
Kommentit (46)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Monen vamman kanssa pärjää kotona. Ei asia kai jos lapsi on kasvanut isoksi, eikä ole nostolaitteita /apuvälineitä tai tietoa. Tietoa etsimällä selviää moni asia. Jokainen lapsi on arvokas, ei kannata panikoida. Isovanhemmat mahdollisesti auttavat ym.
Onko vamma harvinainen? Norio -keskuksesta saat neuvoja & apua. Voimia. Meillä erityisyys selvisi vasta myöhemmin. Superharvinainem geeniduplikaatio.
Lämpimät onnittelut vauvasta!
Siihen kasvaa pikkuhiljaa. Terveetkin vauvat ovat vaativia hoitaa. Homman juju on se, että sinulla se ei helpota lapsen kasvun myötä, tai riippuu tietysti vauvan vammasta. Ei ne kaikki tarvitse sairaanhoidollista hoitoa ympäri vuorokauden.
Leijonaemoja suosittelen minäkin. Siellä on ihan laidasta laitaan sairauksia lapsilla.
Ihan ensin voit ottaa asian puheeksi neuvolassa, ja kerrot, että koet, ettette pärjää vauvan kanssa, vaan tarvitsette apua. Jos terveydenhoitaja alkaa selittämään, että ottakaa yhteyttä sitten kun tarvitsette apua, niin sanot, että tarvitset apua NYT.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Päiväkodissa hoidetaan 8 tuntia päivässä. Saa oman hoitajan. Ehkä tämänkin jälkeen pääsee johonkin. On hoitolaitoksia. Tietysti parasts olisi, jos oma perhe hoitaisi.
Minulla jää lapset tekemättä koska lapsuudenperheessäni oli erityislapsi. Ongelmat selvisivät kun oli muutaman vuoden ja sen jälkeen vanhempieni elämä on ollut tappelua lapsen tarvitsemien asioiden saamiseksi. Ei se itse hoito mutta se tappelu terapioista, tuista, tukipalveluista, kaikesta. Tiedän että itselläni ei riittäisi voimavarat ja lapsi pitäisi ottaa ennemmin tai myöhemmin huostaan jaksamattomuutteni takia koska se on suunnilleen ainut palvelu jonka saamiseksi ei tarvitse tapella.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
( anteeksi minäkin epäilen aloituksen aitoutta)
Mutta, jos on vilpitön aloitus, mihin minulla on omakohtaista kokemusta ja vielä yksinhuoltajana, kyllä sitä selviää avun kanssa.
Ihminen vain tiukan paikan tullen jaksaa ja venyy.. sinusta tulee vielä leijona äiti.
Päivä kerrallaan ja ei pidä surra sitä mitä ei tiedä vielä, muuten suret kahteen kertaan.
( lainaus: jonka vammojen laadusta ei ole edes tarkkaa tietoa).
Lapset yllättää, selviytyjiä.
Hae vertaistukea ehdottomasti. Verneri , tukiliitosta , kehitysvammaliittosta , tutki kelan kurssi valikoima.
Tilapäishoito lapselle.
Ja jos et kertakaikkiaan jaksa , laitoshoito , sitten kun olet ainakin yrittänyt.
Lisään vielä, että ensimmäiset vuodet 1- 3 vuoteen oli kyllä aika helvettiä.
Vaihdoin jopa kuntaa, jotta saan lapseni ertyslasten tarhaan.
Mutta sitten kun asiat alkoi rullaamaan, niin kaikki on mennyt omalla painollaan.
Tänään elämme meidänlaista elämää, naapuri voi kummastella, minä en.
Erittäin harvinainen erityinen kirjoitti:
( anteeksi minäkin epäilen aloituksen aitoutta)
Mutta, jos on vilpitön aloitus, mihin minulla on omakohtaista kokemusta ja vielä yksinhuoltajana, kyllä sitä selviää avun kanssa.
Ihminen vain tiukan paikan tullen jaksaa ja venyy.. sinusta tulee vielä leijona äiti.Päivä kerrallaan ja ei pidä surra sitä mitä ei tiedä vielä, muuten suret kahteen kertaan.
( lainaus: jonka vammojen laadusta ei ole edes tarkkaa tietoa).Lapset yllättää, selviytyjiä.
Hae vertaistukea ehdottomasti. Verneri , tukiliitosta , kehitysvammaliittosta , tutki kelan kurssi valikoima.
Tilapäishoito lapselle.Ja jos et kertakaikkiaan jaksa , laitoshoito , sitten kun olet ainakin yrittänyt.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Todellakin toivoisin että aloitus ei olisi totta, mutta näin se elämä yllättää ja vammojen laajuus tosiaan selviää lapsen kehittyessä (tai jäädessä kehittymättä).
Kaikki ovat kyllä painottaneet että pitäisi elää hetkessä ja apua kyllä saa. Netistä kuitenkin löydän vain niitä kertomuksia, joissa elämä vaikeasti vammaisen lapsen kanssa on vaikeaa ja uuvuttavaa, tukiviidakko vaikea eikä apua ole riittävästi.
Päässä pyörii miljoonia kysymyksiä alkushokissa ja varmasti vielä tulevaisuudessa itsekin näistä pöyristyn... mutta voiko oikeasti lapsen saada johonkin hoitoon/perheeseen jos ei vain itse jaksa? Ilman että on varsinaisia ongelmia perheellä?
Kiitos useista asiallisista vastauksistanne.
Terveisin aloittaja, jolle tilanne on totisinta totta :(
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Päiväkodissa hoidetaan 8 tuntia päivässä. Saa oman hoitajan. Ehkä tämänkin jälkeen pääsee johonkin. On hoitolaitoksia. Tietysti parasts olisi, jos oma perhe hoitaisi.
Miksi oman perheen pitäisi uhrautua hoitamaan, sillä vamelihan ei osaa sitä arvostaa tai edes tunne äitiään?
Hei kyllä tuntee !!!!
Vaikka en ole koskaan kuullut sanaa ÄITI, niin lapseni tuntee minut.
Eleet, ilmeet , liikkeet kertoo paljon .
Lapseni on kokeillut esim katsetietokonetta ja se yllätti , ymmärsi kaikki testit/ kysymykset mitä hänelle tehtiin.
En vielä ole tavannu kehitysvammaista, joka eläisi kuin koomassa. Kaikki tuntee jotain.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tunnen perheitä, joissa on ollut erilaisia erityislapsia. Myös vaikeasti vammaisia. Olen myös työskennellyt vaikeavammaisten lasten laitoksessa. Vaikeita aikoja tulee varmasti, mutta lapsi antaa myös paljon niin vanhemmilleen kuin lähipiirilleen, joskus enemmän kuin vammaton lapsi. Tiedän tapauksia, joissa lapsen vammat arvioitiin paljon vakavammiksi kuin ne todellisuudessa olivatkaan. Rakkaus ja kuntoutus voi myös auttaa todella suuriin edistysaskeliin. Luonnollisesti kaikille ei sitä edistystä tapahdu, vaikka miten hartaasti toivottaisiin ja kaikki keinot kokeiltaisiin, mutta elämä on silti arvokasta ja kyllä niissäkin vaiheissa selvitään. Voimia sinulle!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Aloittaja kirjoitti:
Todellakin toivoisin että aloitus ei olisi totta, mutta näin se elämä yllättää ja vammojen laajuus tosiaan selviää lapsen kehittyessä (tai jäädessä kehittymättä).
Kaikki ovat kyllä painottaneet että pitäisi elää hetkessä ja apua kyllä saa. Netistä kuitenkin löydän vain niitä kertomuksia, joissa elämä vaikeasti vammaisen lapsen kanssa on vaikeaa ja uuvuttavaa, tukiviidakko vaikea eikä apua ole riittävästi.
Päässä pyörii miljoonia kysymyksiä alkushokissa ja varmasti vielä tulevaisuudessa itsekin näistä pöyristyn... mutta voiko oikeasti lapsen saada johonkin hoitoon/perheeseen jos ei vain itse jaksa? Ilman että on varsinaisia ongelmia perheellä?
Kiitos useista asiallisista vastauksistanne.
Terveisin aloittaja, jolle tilanne on totisinta totta :(
Minulla on vaikeasti kehitysvammainen lapsi, nyt parikymppinen.
Alku oli kaaottista, koska kukaan ei tiennyt miten asiat on lapsen kohdalla.
Yksin epilepsia oli EPISTÄ.
Olimme ensimmäisen vuoden sairaalassa,
Sitten kävimme noin 1-4 kuussa poli käyneillä .
Viisi -vuotiaana hänet siirrettiin erityishuollon piiriin.
Hoitokuviot oli alkuun hieman haastavia, mutta nekin järjestyi. Lopulla jäin kokopäiväiseksi omaishoitajiksi.
Lapseni käy neljä tuntia päivätoiminnassa ( sitä minun omaa aikaa).
Lisäksi hänellä on kolme lakisääteistä Tilapäishoito vuorokautta ihanassa paikassa.
Kesäisin olen saanut myös harkinnanvaraisia päiviä.
Kerran oli kriisipaikalla, kun minulla oli iso väsy.
- Alkuun ajattelin, ettei muut osaa hoitaa lastani, kuin minä itse.
Mutta sitten kokeilin ( kun minulle tyrkytettiin) vapaata ja Tilapäishoito
ja kappas, sehän oli kiva olla hetki huolehtimatta ja nukkua!
Ja tärkein, jos olette vielä sairaalan kirjoilla ,
niin siellä on sosiaalityöntekijät , jotka nyt heti alkavat järjestelemään esim . Kelan tukia. Heidän kanssa juttele kaikesta mieltä painavasta.
Muuten ota yhteyttä kaupungin vammaispalvelun SOS.työntekijöihin.
Siinä vaiheessa kun joudut täyttämään kelan papereita, sinun pitää raato rehellisesti kertoa arjen haasteista.
Voi tuntua, että ei voi kehua mitään ihanaa omasta lapsesta.
Tee omaan pöytälaatikkoon plussa lista ja kelalle se ikävä vuodatus.
Terapeuttista tulee sun uusia ” ystäviä”.
Itselläni on ollut mottona, asioilla on tapana järjestyä.
Vauvana erityislapset ei välttämättä eroa mitenkään perusvauvoisata. Eron huomaa sitten kun pitäisi kehitystä tulla. Joku letkuruokinta tai lääkitys toki voi olla mutta ne oppii kyllä ihan jokainen, ei sellaisita pikkujutusta kannata välittää. Suomessa vaikeasti vammainen lapsi saa kyllä laitospaikan ja sitten voi omien voimien mukaan pitää kotihoidossa sen verran kun jaksaa.
Oletko siis jo uupunut, vai pelkäät vasta tulevaa? Pyydät apua niihin asioihin, mitä et jaksa.
https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/45480b09-fbc6-4c84-a96e-97da8e3686c8
Tuskin siellä laitoksessa kovin mukavat olot on. Lapsi kokoajan hädissään kun ei äiti ja isä ole lähellä. :(
Me ollaan aina saatu kaikki helposti: terapiat lähti rullaamaan jo kotiutuessa, hoitotuet, hoitopaikat, avustajat, tilapäishoito, taksikyydit, pysäköintiluvat jne. Ehkä avainsana on se, että jos ei jaksa itse ottaa selvää, niin soittaa kunnan tai sairaalan sosiaalityöntekijälle ja pyytää apua. Se kuuluu heidän ammattiinsa, että tietävät mihin olet oikeutettu, mitkä lomakkeet minnekin ja millä perusteilla ne pitää täyttää.
Ap rakas, se vauva on sinun ihana vauvasi, rakas ja ainutlaatuinen, vauvasi rakastaa sinua koko pienellä sydämellään ja tarvitsee sinua.
Alkuun olet shokissa ehkä, mutta älä nyt ENSIMMÄISENÄ ajattele miten pääset vauvastasi eroon. Rauhoitu, pyydä keskusteluapua, selvitä kaikki tukimahdollisuudet. Monen vamman kanssa pärjää todella hyvin ja vammaisuus ei ole maailmanloppu. Voitko kokeilla ajatella niin että elämäsi voikin olla onnellista ja ihanaa vauvan vammasta huolimatta? Jos ajattelet nyt negatiivisen kautta (”elämästä tulee kamalaa”) niin silloin ajatukset vääristyvät ja et näe kokonaisuutta, näet vain pienen siivun ahdistuksesi takia.
Vauvasi on sinun rakas vauvasi. Pieni ihminen. Ihmisen taimi jota pitää helliä ja hoivata. Älä tee mitään hätiköityä vaan selvitä rauhassa eri vaihtoehdot.
Mikä Dg? Aika monet on sellaisia, että alkuun varoitellaan siitä kaikkein kamalimmasta vaihtoehdosta. Sitten vasta kun arki rullaa, niin näet onko se oikeasti minkä tasoinen haitta. Toki aina jollekin napsahtaa se vaikeinkin tapaus, mutta sitten onkin jo tosi hyvin tukea saatavilla. Down, cp, mmc ym. voi kuulostaa kamalilta, mutta se arki on ihan normaalia, joskin joitain apuvälineitä täytyy hyväksyä kotiinsa.
Minulla ei ole kokemusta, mutta haluan sanoa, että tämä ei ole oikea paikka. Paljon ilkeitä ja ihan suoraan sanottuna häiriintyneitä ihmisiä täällä.
Etsi joku fb-ryhmä, joka voisi liittyä tähän.
Toivon voimia ja kaikkea hyvää sinulle.