Ms tautia sairastavia?? Miten sairautesi alkoi? Entä millaisia oireita sinulla on nyt ja miten sairaus vaikuttii elämääsi

Kiitos, kun kysyit! Minä myös odotan vastauksia.

Minulla todettiin ms-tauti 2012. Ensioireet oli tunnottomuus joka oli varpaista rintoihin asti. Ja tunnottomuus oireet onkin olleet ainoat oireet tähän mennessä. Yleensä jos nousee kuume niin silloin menee jalat ja sormet tunnottomiksi mutta tunto palautuu kun kuume laskee ja kerran on ollut kolme kuukautta kyljessä/selässä tunnoton kohta. En käytä lääkkeitä.

Itellä esiintyi paljon epämääräisiä oireita. Mm. Kömpelyyttää, unohtelua jne.. Nämä nimen omaan aaltoilivat eli toisena päivänä kaikki sujui hyvin ja taas toisena unotelin kokoajan, olin poissa oleva ja jopa kävely oli vaikeaa ja tönkköä. Ihmiset katsoivat minua oudosti ja paheksuvasti. Luulivat, että olin joku juoppo tai muu hörhö..

Myös erinlaisia fyysisiä oireita oli ja on:

- mm. Rytmihäiriöitä

- ummetusta ja muita aineenvaihdun ongelmia.

- yleinen väsymys ja voimattomuus.

-poissaoleva olo.

- mielialojen vaihteluita ja masennusta välillä...

-myös motivaation puutetta (eli mikään ei mielekäs ei millään huvittaisi)

Tuossa nyt jtn.. Minulla on myös vaikeuksia itseni ilmaisussa sekä kirjoittaessa, että puhuessa. Sekin voi kyllä näkyä tässä tekstissäni..

Sairauden jatkuessa pidempään alkoi tulla myös luusärkyjä. Ympäri kehoa, mutta niitä esiintyy vain satunnaisesti. Sekä myös kömpelyyttä, kankeutta ja ajoittaista vapinaa esiintyy..

Olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja ikää 49v.

Pahinta on jumalaton fatiikki ja kipu. Minä olen aivan valmis luovuttamaan tämän kanssa.

Minkälainen on magneettitutkimus, jolla MS todennetaan? Onko se se umpitunneli, jossa saa ahtaanpaikan ahdistuksen?

Miten lääkehoito aloitetaan? Mitä sivuoireita?

Epäilen itselläni MS:ää. En tiedä, mihin ottaa ensin yhteyttä ja mitä on odotettavissa.

Vierailija kirjoitti:

Pahinta on jumalaton fatiikki ja kipu. Minä olen aivan valmis luovuttamaan tämän kanssa.

Missä sinulla on kipua? Kauanko olet sairastanut?

Sattuuko selkäydinnestetutkimus? Otetaanko sellainen vain alussa diagnoosin vuoksi, vai käytetäänkö sitä sairauden edetessä esim. kontrolleissa? Kuinka usein sellaiseen joutuu?

Kun lääkitys on aloitettu, onko olo suunnilleenkaan sellainen kuin ennen sairautta?

Minulla on paljon kysymyksiä ja olen kiitollinen, jos jaksatte vastata. Olen siis tuo, joka epäilee MS:ää itsellään (en ap).

Vierailija kirjoitti:

Pahinta on jumalaton fatiikki ja kipu. Minä olen aivan valmis luovuttamaan tämän kanssa.

Sisareni kärsii myös kroonisesta kivusta sairauden myötä, etenkin pahenemisvaiheissa. Paljon voimia.

Vierailija kirjoitti:

Minkälainen on magneettitutkimus, jolla MS todennetaan? Onko se se umpitunneli, jossa saa ahtaanpaikan ahdistuksen?

Miten lääkehoito aloitetaan? Mitä sivuoireita?

Epäilen itselläni MS:ää. En tiedä, mihin ottaa ensin yhteyttä ja mitä on odotettavissa.

On tunneli. Voi saada ahdistusken jos ei pidä sellaisista paikoista. Itse kuuntelin radiota. Laskeskelin niitä rätätätätää ääniä. Ei se kauan kestä.

Lääkehoito aloitetaan diagnoosin jälkeen. On sivuoireita, ne riippuu siitä minkä lääkkeen saat.

Vierailija kirjoitti:

Sattuuko selkäydinnestetutkimus? Otetaanko sellainen vain alussa diagnoosin vuoksi, vai käytetäänkö sitä sairauden edetessä esim. kontrolleissa? Kuinka usein sellaiseen joutuu?

Kun lääkitys on aloitettu, onko olo suunnilleenkaan sellainen kuin ennen sairautta?

Minulla on paljon kysymyksiä ja olen kiitollinen, jos jaksatte vastata. Olen siis tuo, joka epäilee MS:ää itsellään (en ap).

Ei satu. Otetaan diagnoosin vuoksi. Yhden kerran joutuu. Olo on minulla ollut suunnilleen samanlainen kun ennen sairautta. En ole kokenut mitään ihmeparantumista.

Täältä saa luotettavaa tietoa: https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/ms-tauti/

Itsellä oireili fatiikkina (voimakas väsymys), jalan tunnottomuudella, päänsäryillä, muistihäiriöillä ja huonontuneella tasapainolla. 

Magneettikuvaus suoritetaan laitteessa, jossa on toinen pää auki. Joissain putkissa on valot, joissain peili. Itse pidän silmät aina kiinni. Menen makaamaan pöydälle, joka työnnetään laitteen sisään. Sitä ennen pään ympärille kiinnitetään teline ja yleensä myös avataan suoniyhteys, jotta saadaan tehosteaine sujuvasti suoneen kuvauksen edetessä. Pyydä polvien alle riittävästi tyynyjä, auttaa mukavan asennon kanssa. Peittokin voi olla tarpeen. Noudata lähetteen ohjeita meikin ja korujen suhteen. Hoitajat kertovat pitääkö ottaa rintaliivit pois ja taskut pitää tyhjentää metalliesineistä. Ääni on kova. Saat yleensä kuulokkeet, joista kuuluu musiikki. Sen pitää mennessä olla liian lujalla, jotta kuulet sen putkessa. Minulla on myös korvatulpat kuulokkeiden alla. Sitten ohje, jos kärsit ahtaanpaikankammosta. Ota yhteyttä lähettävään tahoon ja kerro kammosta, jotta saat rauhoittavaa. Se auttaa huomattavasti. Kaksi kertaa putkessa ilman sitä ja en enää koskaan suostu menemään ilman. Nykyiset 7 krt olen suoriutunut paljon mallikkaammin kuvauksista, kun olen saanut rauhoittavan. Ai niin, olet puheyhteydessä putkessa, painat vaan nappia, niin tavoitat hoitajan. 

Selkäydinpunktio on hyvin yksilökohtaista. Se riippuu nikamaväleistä. Minulla on ihanteelliset nikamavälit näytteenottoon. Ei satu yhtään. Muutamalla vertaisella ei ole ollut niin hyvä tuuri. Joka kerta minulle on tullut hyvin pakottava tunne jalan yläosaan, mutta menee ohi. Jälkipäänsärky oli kerran, helpotti makuulla ja oli kolmessa päivässä ohi. Sen jälkeen olen välttänyt sen juomalla paljon kofeiinipitoista juotavaa ja ihan vettäkin. Lisäksi olen levännyt paljon. 

Toivottavasti näistä oli jotain apua. Nykyään on hyviä lääkkeitä. Sairaus saadaan pysymään ihan kivasti kurissa. Tsemppiä!

Ms-tauti on niin paskamainen sairaus, että vihaan sitä. Uupumus on pahinta, joskus tulee vaiheita että puhe on kuin juopuneella. Puutumistunteet ärsyttäviä ja saattaa kestää parikin vuotta. Sitten vähän tulee paremmaksi, kunnes tulee joku uusi juttu. Vanha juttu paranee joko kokonaan... tai sitten ei.

Muisti-, keskittymisongelmat. Huomiokyky välillä toivoton. Välillä on parempia kausia. Esim. uskallan ajaa autoa normaalisti. Jaksan siivota, laittaa kotia. Välillä ei jaksa mitään.

Vierailija kirjoitti:

Täältä saa luotettavaa tietoa: https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/ms-tauti/

Itsellä oireili fatiikkina (voimakas väsymys), jalan tunnottomuudella, päänsäryillä, muistihäiriöillä ja huonontuneella tasapainolla. 

Magneettikuvaus suoritetaan laitteessa, jossa on toinen pää auki. Joissain putkissa on valot, joissain peili. Itse pidän silmät aina kiinni. Menen makaamaan pöydälle, joka työnnetään laitteen sisään. Sitä ennen pään ympärille kiinnitetään teline ja yleensä myös avataan suoniyhteys, jotta saadaan tehosteaine sujuvasti suoneen kuvauksen edetessä. Pyydä polvien alle riittävästi tyynyjä, auttaa mukavan asennon kanssa. Peittokin voi olla tarpeen. Noudata lähetteen ohjeita meikin ja korujen suhteen. Hoitajat kertovat pitääkö ottaa rintaliivit pois ja taskut pitää tyhjentää metalliesineistä. Ääni on kova. Saat yleensä kuulokkeet, joista kuuluu musiikki. Sen pitää mennessä olla liian lujalla, jotta kuulet sen putkessa. Minulla on myös korvatulpat kuulokkeiden alla. Sitten ohje, jos kärsit ahtaanpaikankammosta. Ota yhteyttä lähettävään tahoon ja kerro kammosta, jotta saat rauhoittavaa. Se auttaa huomattavasti. Kaksi kertaa putkessa ilman sitä ja en enää koskaan suostu menemään ilman. Nykyiset 7 krt olen suoriutunut paljon mallikkaammin kuvauksista, kun olen saanut rauhoittavan. Ai niin, olet puheyhteydessä putkessa, painat vaan nappia, niin tavoitat hoitajan. 

Selkäydinpunktio on hyvin yksilökohtaista. Se riippuu nikamaväleistä. Minulla on ihanteelliset nikamavälit näytteenottoon. Ei satu yhtään. Muutamalla vertaisella ei ole ollut niin hyvä tuuri. Joka kerta minulle on tullut hyvin pakottava tunne jalan yläosaan, mutta menee ohi. Jälkipäänsärky oli kerran, helpotti makuulla ja oli kolmessa päivässä ohi. Sen jälkeen olen välttänyt sen juomalla paljon kofeiinipitoista juotavaa ja ihan vettäkin. Lisäksi olen levännyt paljon. 

Toivottavasti näistä oli jotain apua. Nykyään on hyviä lääkkeitä. Sairaus saadaan pysymään ihan kivasti kurissa. Tsemppiä!

Ei saada kaikilla. Osalla tehoaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Täältä saa luotettavaa tietoa: https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/ms-tauti/

Itsellä oireili fatiikkina (voimakas väsymys), jalan tunnottomuudella, päänsäryillä, muistihäiriöillä ja huonontuneella tasapainolla. 

Magneettikuvaus suoritetaan laitteessa, jossa on toinen pää auki. Joissain putkissa on valot, joissain peili. Itse pidän silmät aina kiinni. Menen makaamaan pöydälle, joka työnnetään laitteen sisään. Sitä ennen pään ympärille kiinnitetään teline ja yleensä myös avataan suoniyhteys, jotta saadaan tehosteaine sujuvasti suoneen kuvauksen edetessä. Pyydä polvien alle riittävästi tyynyjä, auttaa mukavan asennon kanssa. Peittokin voi olla tarpeen. Noudata lähetteen ohjeita meikin ja korujen suhteen. Hoitajat kertovat pitääkö ottaa rintaliivit pois ja taskut pitää tyhjentää metalliesineistä. Ääni on kova. Saat yleensä kuulokkeet, joista kuuluu musiikki. Sen pitää mennessä olla liian lujalla, jotta kuulet sen putkessa. Minulla on myös korvatulpat kuulokkeiden alla. Sitten ohje, jos kärsit ahtaanpaikankammosta. Ota yhteyttä lähettävään tahoon ja kerro kammosta, jotta saat rauhoittavaa. Se auttaa huomattavasti. Kaksi kertaa putkessa ilman sitä ja en enää koskaan suostu menemään ilman. Nykyiset 7 krt olen suoriutunut paljon mallikkaammin kuvauksista, kun olen saanut rauhoittavan. Ai niin, olet puheyhteydessä putkessa, painat vaan nappia, niin tavoitat hoitajan. 

Selkäydinpunktio on hyvin yksilökohtaista. Se riippuu nikamaväleistä. Minulla on ihanteelliset nikamavälit näytteenottoon. Ei satu yhtään. Muutamalla vertaisella ei ole ollut niin hyvä tuuri. Joka kerta minulle on tullut hyvin pakottava tunne jalan yläosaan, mutta menee ohi. Jälkipäänsärky oli kerran, helpotti makuulla ja oli kolmessa päivässä ohi. Sen jälkeen olen välttänyt sen juomalla paljon kofeiinipitoista juotavaa ja ihan vettäkin. Lisäksi olen levännyt paljon. 

Toivottavasti näistä oli jotain apua. Nykyään on hyviä lääkkeitä. Sairaus saadaan pysymään ihan kivasti kurissa. Tsemppiä!

Ei saada kaikilla. Osalla tehoaa.

Mutta kumminkin osalla tehoaa. Ei ap:ta kannata nyt vielä pelotella. Positiivisella asenteella on mukavampi odottaa diagnoosia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Täältä saa luotettavaa tietoa: https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/ms-tauti/

Itsellä oireili fatiikkina (voimakas väsymys), jalan tunnottomuudella, päänsäryillä, muistihäiriöillä ja huonontuneella tasapainolla. 

Magneettikuvaus suoritetaan laitteessa, jossa on toinen pää auki. Joissain putkissa on valot, joissain peili. Itse pidän silmät aina kiinni. Menen makaamaan pöydälle, joka työnnetään laitteen sisään. Sitä ennen pään ympärille kiinnitetään teline ja yleensä myös avataan suoniyhteys, jotta saadaan tehosteaine sujuvasti suoneen kuvauksen edetessä. Pyydä polvien alle riittävästi tyynyjä, auttaa mukavan asennon kanssa. Peittokin voi olla tarpeen. Noudata lähetteen ohjeita meikin ja korujen suhteen. Hoitajat kertovat pitääkö ottaa rintaliivit pois ja taskut pitää tyhjentää metalliesineistä. Ääni on kova. Saat yleensä kuulokkeet, joista kuuluu musiikki. Sen pitää mennessä olla liian lujalla, jotta kuulet sen putkessa. Minulla on myös korvatulpat kuulokkeiden alla. Sitten ohje, jos kärsit ahtaanpaikankammosta. Ota yhteyttä lähettävään tahoon ja kerro kammosta, jotta saat rauhoittavaa. Se auttaa huomattavasti. Kaksi kertaa putkessa ilman sitä ja en enää koskaan suostu menemään ilman. Nykyiset 7 krt olen suoriutunut paljon mallikkaammin kuvauksista, kun olen saanut rauhoittavan. Ai niin, olet puheyhteydessä putkessa, painat vaan nappia, niin tavoitat hoitajan. 

Selkäydinpunktio on hyvin yksilökohtaista. Se riippuu nikamaväleistä. Minulla on ihanteelliset nikamavälit näytteenottoon. Ei satu yhtään. Muutamalla vertaisella ei ole ollut niin hyvä tuuri. Joka kerta minulle on tullut hyvin pakottava tunne jalan yläosaan, mutta menee ohi. Jälkipäänsärky oli kerran, helpotti makuulla ja oli kolmessa päivässä ohi. Sen jälkeen olen välttänyt sen juomalla paljon kofeiinipitoista juotavaa ja ihan vettäkin. Lisäksi olen levännyt paljon. 

Toivottavasti näistä oli jotain apua. Nykyään on hyviä lääkkeitä. Sairaus saadaan pysymään ihan kivasti kurissa. Tsemppiä!

Ei saada kaikilla. Osalla tehoaa.

Mutta kumminkin osalla tehoaa. Ei ap:ta kannata nyt vielä pelotella. Positiivisella asenteella on mukavampi odottaa diagnoosia.

Valheellista. On hyvä tietää myös ikävät faktat.

Itsellä helpotti magneettikuvausputkessa se että pyysin hoitajia aina sanomaan välillä kauanko aikaa vielä jäljellä. Tai hoitajat sanovat vaikka jotain että "nyt tulee sitten pulssi (tms mutta siis se rättätättä-ääni) ja se kestää 15 sekuntia"

Olen sairastanut rr-muotoista ms:ää nyt n. 12 vuotta. Tauti todettiin magneettikuvauksen ja selkäydinnäytteen perusteella. Ensioireena oli oikean silmän näköhermon tulehdus, joka aiheutti kipua silmän "takana" ja silmän halvaantumisen. Lähdin päivystykseen, kun aloin nähdä kaiken kahtena. Tämä oire hävisi kortisonilla, jota tiputettiin 3 päivänä 1 gramma suoraan suoneen. Tästä muuten saisi oman tarinansa...

Kun mietin tarkemmin, niin pieniä oireita oli ollut jo aiemmin, mm. kihelmöintiä ja pintatunnottomuutta alaraajoisssa ja virtsanpidätysongelmia sekä voimakas väsymys.

Nykyisin oireita on vähän eikä pahenemisvaiheita ole ollut. Pahimpana oireena sanoisin hermokivun, johon syön useita kipulääkkeitä. Varsinaisena taudin etenemistä vähentävänä lääkkeenä käytän pistoksena annettavaa betaferonia. Minulla on myös muisti- ja keskittymisongelmia, mutta en ole varma johtuuko se taudista vai lääkkeistä. Muuten voin hyvin, eikä tautia huomaa minusta päällepäin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Täältä saa luotettavaa tietoa: https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/ms-tauti/

Itsellä oireili fatiikkina (voimakas väsymys), jalan tunnottomuudella, päänsäryillä, muistihäiriöillä ja huonontuneella tasapainolla. 

Magneettikuvaus suoritetaan laitteessa, jossa on toinen pää auki. Joissain putkissa on valot, joissain peili. Itse pidän silmät aina kiinni. Menen makaamaan pöydälle, joka työnnetään laitteen sisään. Sitä ennen pään ympärille kiinnitetään teline ja yleensä myös avataan suoniyhteys, jotta saadaan tehosteaine sujuvasti suoneen kuvauksen edetessä. Pyydä polvien alle riittävästi tyynyjä, auttaa mukavan asennon kanssa. Peittokin voi olla tarpeen. Noudata lähetteen ohjeita meikin ja korujen suhteen. Hoitajat kertovat pitääkö ottaa rintaliivit pois ja taskut pitää tyhjentää metalliesineistä. Ääni on kova. Saat yleensä kuulokkeet, joista kuuluu musiikki. Sen pitää mennessä olla liian lujalla, jotta kuulet sen putkessa. Minulla on myös korvatulpat kuulokkeiden alla. Sitten ohje, jos kärsit ahtaanpaikankammosta. Ota yhteyttä lähettävään tahoon ja kerro kammosta, jotta saat rauhoittavaa. Se auttaa huomattavasti. Kaksi kertaa putkessa ilman sitä ja en enää koskaan suostu menemään ilman. Nykyiset 7 krt olen suoriutunut paljon mallikkaammin kuvauksista, kun olen saanut rauhoittavan. Ai niin, olet puheyhteydessä putkessa, painat vaan nappia, niin tavoitat hoitajan. 

Selkäydinpunktio on hyvin yksilökohtaista. Se riippuu nikamaväleistä. Minulla on ihanteelliset nikamavälit näytteenottoon. Ei satu yhtään. Muutamalla vertaisella ei ole ollut niin hyvä tuuri. Joka kerta minulle on tullut hyvin pakottava tunne jalan yläosaan, mutta menee ohi. Jälkipäänsärky oli kerran, helpotti makuulla ja oli kolmessa päivässä ohi. Sen jälkeen olen välttänyt sen juomalla paljon kofeiinipitoista juotavaa ja ihan vettäkin. Lisäksi olen levännyt paljon. 

Toivottavasti näistä oli jotain apua. Nykyään on hyviä lääkkeitä. Sairaus saadaan pysymään ihan kivasti kurissa. Tsemppiä!

Ei saada kaikilla. Osalla tehoaa.

Mutta kumminkin osalla tehoaa. Ei ap:ta kannata nyt vielä pelotella. Positiivisella asenteella on mukavampi odottaa diagnoosia.

Valheellista. On hyvä tietää myös ikävät faktat.

Jos ne ikävät faktat osuvat kohdalle, niin eiköhän niistä silloin tule tietoiseksi. Eikä ennakkopelottelu niitä yhtään laimenna.

Magneettikuvaus voidaan tehdä myös nukutuksessa, jos mikään muu ei auta.

Magneettikuvaus voi myös olla positiivinen yllätys! Itse pelkäsin sitä kauheasti mutta olikin niin rentouttava kokemus että voisin käydä monta kertaa viikossa. Pidän siitä kun sidotaan kiinni että ei pysty(tai itse ajattelen että ei TARVITSE liikkua), koneen pieni tärinä ja lämpö ja se säksättävä rytmikäs pauke on mahtavaa!!