Lue keskustelun säännöt.
Haluaisitko tietää, jos sinulla olisi vakava geneettinen sairaus?
30.03.2019 |
Als, Huntington, Parkinson, immuunijärjestelmän häiriöt sekä trisomiat. Esimerkkisairauksia on monia, joista osa johtaa lopulta tuskalliseen kuolemaan, osa puolestaan haittaa elämänlaatua vain hiukan.
Haluaisitko valmistautua etukäteen ja tiedostaa riskitekijät vai elää päivä kerrallaan?
Epäilen eräällä läheiselläni geneettistä sairautta, joka ei ole etenevä eikä varsinaisesti aiheuta ennenaikaista kuolemaa. Tilaa ei pysty parantamaan, mutta sen aiheuttamia haittoja ja riskejä voitaisiin lievittää yksinkertaisilla hoidoilla.
Läheinen ei ole tiedostanut asiaa, mutta kärsii erilaisuudestaan, minkä lisäksi on muutoin hyvin tarkka terveydestään. Pitäisikö minun ottaa asia puheeksi?
Kommentit (20)
En välttämättä. Olisi parempi elää rennossa tietämättömyydessä vaikka 50-kymppiseksi ja kärsiä vasta paskan jo osuttua tuulettimeen kuin odotella koko elämä alkavia oireita.
Sinuna en alkaisi kaivella asiaa, ellei kyseessä ole oma alaikäinen lapsesi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itse toivoisin, että lähipiiri olisi niin kiinnostunut mun hyvinvoinnista, että huomauttaisi mulle asiasta. Oli sitten kyseessä liiallinen päihteidenkäyttö tai jokin mt-oire, jonka havaitsevat vaikka olisin ite sairaudentunnoton.
Tietty noissa geenivirheissä on vähän minimutkaisempi juttu, varsinkin kun kyseessä on epäilys ja et itse ainakaan maininnut olevasi lääkäri?
Kyllä lääkäri kertoo, mikä sairaus minulla on, kunhan asia on tutkittu. Sairaus voi olla geneettinen tai sitten ei, mutta ei sitä pysty estämään, jos se on tullakseen. Elintavoilla voi pienentää oireita, mutta ei diabetes tule sokeria syömällä tai lonkkanivelen vauriot siitä, että pelaa salibandya.
Kylläs sinänsä, ettei tulisi lisäännyttyä ja siirrettyä vaivaa tuleville polville. En sinänsä pelkkää alttiutta haluaisi tietää, vaan sellaisen joka varmana puhkeaa.
"Tilaa ei pysty parantamaan, mutta sen aiheuttamia haittoja ja riskejä voitaisiin lievittää yksinkertaisilla hoidoilla."
Tottakai tuollaisessa tapauksessa on äärimmäisen tärkeää tietää asiasta, jotta mahdollisia riskejä voi lievittää ja ennaltaehkäistä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tietysti, elämäntapoja pitäisi viimeistään tässä vaiheessa parantaa huomattavasti....
Osaisi myös ajoissa yhdistää oireet tähän, monesti sairaus on jo edennyt pitkälle ennen kuin ihminen hakee itselleen apua. Meinasin myös osallistua rintasyöpä seurantaan kun ikää tulee lisää...
Haluaisin ehdottomasti tietää. Tämä kannustaisi etsimään hoitoja/ ratkaisuja ja auttaisi ajoissa omia lapsia tunnitamaan sairauden oireet (mikäli olisi periytyvää). Helpottaisi tulevien sukupolvien elämää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Haluan koko ajan, mutta eivät viitsi tutkia, koska en kuulemma ole "tarpeeksi sairas" vielä...
Haluaisin tietenkin että osaisin valmistautua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
EI oo kyllä mitäään sairauksia. Terve kuin pukkki.
Vierailija kirjoitti:
EI oo kyllä mitäään sairauksia. Terve kuin pukkki.
Keskittymishääiiriö, ahdistuuusta muttta ne on kulttuuriin muovaaamia "saiirauksiiia".
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
EI oo kyllä mitäään sairauksia. Terve kuin pukkki.
Keskittymishääiiriö, ahdistuuusta muttta ne on kulttuuriin muovaaamia "saiirauksiiia".
Suomesssa pikkukaupungeiisssa ei kannata lapsiiia kasvattttaaa.
Sairaudesta kertoo lääkäri! Jos kuuluisin riskiryhmään niin en haluaisi tietää.
Ei kaikki geeneissä muhivat sairaudet realisoidu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos mielenkiintoisista ja valaisevista näkökulmista! En ole itsekään varma, haluaisinko tietää geenivirheestäni.
Tässä tilanteessa ongelmaan liittyy se, ettei kyseessä ole periytyvä tai etenevä sairaus. Se on kuitenkin jo aiheuttanut - ja tulee jatkossakin aiheuttamaan - vähintään lievää haittaa sekä nostamaan todennäköisyyttä sairastua mm. tiettyihin syöpiin. Parannuskeinoa ei ole, mutta tilaa voidaan helpoin hoitokeinoin lievittää.
Kyseessä on seurustelukumppanini, joka - kuten minäkin - haluaa tulevaisuudessa lapsia; tämä poikkeama vaikuttaa kuitenkin merkittävästi hedelmällisyyteen.
Kaikki tämä on vain valistunutta spekulaatiota: pikkuserkullani on todettu sama sairaus, ja puolisoni suhteen (tekemätöntä geenitestiä lukuunottamatta) huomattavan monet diagnostiset kriteerit täsmäävät tähän tilaan.
En ole lääkäri. Puolisoni sen sijaan on, mikä tekee eettisestä ongelmastani vähintäänkin kaksinverroin mutkikkaamman. Olen pohtinut asiaa kuukausia, mutten tiedä, miten toimia.
Ap
Onpa monimutkainen tilanne, tsemppiä ap!
Vierailija kirjoitti:
Kiitos mielenkiintoisista ja valaisevista näkökulmista! En ole itsekään varma, haluaisinko tietää geenivirheestäni.
Tässä tilanteessa ongelmaan liittyy se, ettei kyseessä ole periytyvä tai etenevä sairaus. Se on kuitenkin jo aiheuttanut - ja tulee jatkossakin aiheuttamaan - vähintään lievää haittaa sekä nostamaan todennäköisyyttä sairastua mm. tiettyihin syöpiin. Parannuskeinoa ei ole, mutta tilaa voidaan helpoin hoitokeinoin lievittää.
Kyseessä on seurustelukumppanini, joka - kuten minäkin - haluaa tulevaisuudessa lapsia; tämä poikkeama vaikuttaa kuitenkin merkittävästi hedelmällisyyteen.
Kaikki tämä on vain valistunutta spekulaatiota: pikkuserkullani on todettu sama sairaus, ja puolisoni suhteen (tekemätöntä geenitestiä lukuunottamatta) huomattavan monet diagnostiset kriteerit täsmäävät tähän tilaan.
En ole lääkäri. Puolisoni sen sijaan on, mikä tekee eettisestä ongelmastani vähintäänkin kaksinverroin mutkikkaamman. Olen pohtinut asiaa kuukausia, mutten tiedä, miten toimia.
Ap
Jos pikkuserkullasi on sama sairaus, se on hyvinkin mahdollisesti on periytyvä.
Mä haluaisin tietää ihan kaikesta, mikä voi vaikuttaa mun tulevaan terveyteen. Siksi oon lähettänyt geenitestin analysoitavaksi. En ikinä uskaltaisi muuten lisääntyä. Toivon, että puolisonikin olisi tehnyt kartoituksen. Myös tulevalta mahdolliselta sikiöltä otettaisiin kaikki mahdolliset testit.
Kaikkea ei tienkään voi tutkia tai ennakoida, mutta todennäköisyydet voi kuitenkin koettaa pitää hallinnassaan. En ole tavannut vielä yhtään onnellista vammaista. Veljelleni on downin syndrooma ja sekä hän että muu perhe on erittäin onneton sekä kuormittunut.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kiitos mielenkiintoisista ja valaisevista näkökulmista! En ole itsekään varma, haluaisinko tietää geenivirheestäni.
Tässä tilanteessa ongelmaan liittyy se, ettei kyseessä ole periytyvä tai etenevä sairaus. Se on kuitenkin jo aiheuttanut - ja tulee jatkossakin aiheuttamaan - vähintään lievää haittaa sekä nostamaan todennäköisyyttä sairastua mm. tiettyihin syöpiin. Parannuskeinoa ei ole, mutta tilaa voidaan helpoin hoitokeinoin lievittää.
Kyseessä on seurustelukumppanini, joka - kuten minäkin - haluaa tulevaisuudessa lapsia; tämä poikkeama vaikuttaa kuitenkin merkittävästi hedelmällisyyteen.
Kaikki tämä on vain valistunutta spekulaatiota: pikkuserkullani on todettu sama sairaus, ja puolisoni suhteen (tekemätöntä geenitestiä lukuunottamatta) huomattavan monet diagnostiset kriteerit täsmäävät tähän tilaan.
En ole lääkäri. Puolisoni sen sijaan on, mikä tekee eettisestä ongelmastani vähintäänkin kaksinverroin mutkikkaamman. Olen pohtinut asiaa kuukausia, mutten tiedä, miten toimia.
Ap
Jos pikkuserkullasi on sama sairaus, se on hyvinkin mahdollisesti on periytyvä.
Toisaalta, jos on varmaa ettei ole periytyvä sairaus, miksi se pitäisi tietää?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kiitos mielenkiintoisista ja valaisevista näkökulmista! En ole itsekään varma, haluaisinko tietää geenivirheestäni.
Tässä tilanteessa ongelmaan liittyy se, ettei kyseessä ole periytyvä tai etenevä sairaus. Se on kuitenkin jo aiheuttanut - ja tulee jatkossakin aiheuttamaan - vähintään lievää haittaa sekä nostamaan todennäköisyyttä sairastua mm. tiettyihin syöpiin. Parannuskeinoa ei ole, mutta tilaa voidaan helpoin hoitokeinoin lievittää.
Kyseessä on seurustelukumppanini, joka - kuten minäkin - haluaa tulevaisuudessa lapsia; tämä poikkeama vaikuttaa kuitenkin merkittävästi hedelmällisyyteen.
Kaikki tämä on vain valistunutta spekulaatiota: pikkuserkullani on todettu sama sairaus, ja puolisoni suhteen (tekemätöntä geenitestiä lukuunottamatta) huomattavan monet diagnostiset kriteerit täsmäävät tähän tilaan.
En ole lääkäri. Puolisoni sen sijaan on, mikä tekee eettisestä ongelmastani vähintäänkin kaksinverroin mutkikkaamman. Olen pohtinut asiaa kuukausia, mutten tiedä, miten toimia.
Ap
Jos pikkuserkullasi on sama sairaus, se on hyvinkin mahdollisesti on periytyvä.
Ei voi periytyä pikkuserkulta puolisolleni. Valitettava sattuma. Mutta oirekuva on tuttu, mikä laittaa epäilemään myös kumppanini terveyttä.
Ap
En haluaisi tietää ennenkuin tila selkeästi alkaa haitata arkisia toimia.
Siihen en osaa ottaa kantaa että haluaisinko jonkun läheisen ottavan asian puheeksi, vai haluaisinko käsitellä asian itse ennenkuin hakeudun tutkimuksiin.