Millainen on erityislapsesi?

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 19:30"]Onko diabeetikkolapsi erityislapsi? En ole koskaan tajunnutkaan ajatella niin?
[/quote]

Omasta mielestäni ei, kai se riippuu miltä kantilta katsoo. :)

Vaikeasti kehitysvammsinen teinipoika. Tuolla se pelaa tietsikalla pikkukakkosen pelejä kun perjantaina saa valvoa =)

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 20:46"]Vaikeasti kehitysvammsinen teinipoika. Tuolla se pelaa tietsikalla pikkukakkosen pelejä kun perjantaina saa valvoa =)
[/quote]

Voisitko kertoa lisää pojastasi? Missä ongelmat näkyvät? Onko ainoa lapsi, ja miten olet sopeutunut siihen että hän on kehitysvammainen?

Ihana ,pohtiva, tunteellinen, empaattinen ja aivan omanlaisensa asperger lapsi.

Autismi diagnoosin omaava 9-vuotias ja myös kehitysvamma diagnoosi. Tuota keva diagnoosia välillä itse ajattelen, onko ihan oikein. Toki ei ole ikäistensä tasolla siten, mutta muuten älykäs. Osaa käyttää mm. tablettia ja normi tietokonetta. Superhyvä muisti, ns. valokuvamuisti. Muistaa esim. vuosi sitten tapahtuneita asioita päivälleen ja mitä ruokaa esim. ollut kauan sitten koulussa jonain tiettynä päivänä. On erityisluokalla, käy integroituna avustajan kanssa nyt englannin tunnilla "normilasten" luokassa. Maneereita on. On perusiloinen lapsi yleensä. Muutokset on vaikeita ja joskus saattaa tulla harmistus ja saattaa silloin esim. läpsiä. Nukkuu yönsä hyvin, mutta joka yö herättää meidät, kun menee vessaan. Osaa siellä kyllä itse käydä, mutta ilmoittaa aina menevänsä. Saamme kaupungilta nyt joitakin tunteja hoito-apua/kk. Pääsee silloin itse vähän rauhassa asioille. Koskaan ei voi päästää häntä esim. yksin ulos. Ihan hyvin jaksellaan nyt.

Meillä on kolme erityislasta ja 3 tervettä.

Esikoinen on syntymäkuuro, mitään sairautta tms. hänellä ei ole, syytä ei saatu koskaan selville. Menisi täysin "normaalista" teinistä, jos ei tietäisi asiaa. Pelaa mm. korista ja pesistä. Käy tavallista koulua, oli ala-asteella erityiskoulussa, kuurojen luokalla, mutta kun muutimme, niin täällä ei ole kuuroille tarkoitettua luokkaa ollenkaan. Pärjää hyvin koulussa.

Toiseksi nuorin on pahasti autistinen, diagnoosi saatiin, kun lapsi oli 2,5v. Välillä on hyviä päiviä, välillä taas paskoja. Varsinkin silloin, kun lapsi oli pienempi kiukkukohtaukset ja "kiinnipitämiset" olivat arkipäivää. Lapsi on nyt 8v ja edelleenkin kiukkukohtauksia tulee lähes päivittäin. Lapsi on hyvin musikaalinen, soittaa viulua. Tykkää myös syventyä palapeleihin, legoihin ym. tuntitolkulla, jos vaan antaisi. Tykkää myös piirtää ja maalata.

6v kuopus on puolestaan sokea. Hän ja hänen kaksosveljensä syntyivätraskausviikoilla 25. Kumpikin sai pahan aivoverenvuodon parin päivän ikäisenä ja lapsi sokeutui tuon seurauksena, veli puolestaan sai kaksi muutakin aivoverenvuotoa ja vammautui pahasti. Kerron hänestä kohta lisää. 

Kuopus on tavallisessa eskarissa, pärjää hyvin avustajan kanssa. Pärjää hyvin kotona ja tutuissa paikoissa. Hellä ja tykkää pusutella. Rakastaa eläimiä, varsinkin kissat ja koirat ovat hänen suosikkejaan.

Hänen veljensä siis vammautui pahasti, hän oli mm. sokeutui ja n. puoli vuotiaana huomattiin, että poika on sokea. N. puoli vuotiaana alkoivat myös epileptiset kohtaukset. N. 2,5 vuotiaana kohtauksia alkoi tulla päivittäin, siitä puolisen vuotta myöhemmin kohtauksia alkoi tulla useampi per päivä ja vahvatkaan lääkkeet eivät auttaneet. Lapsi oli täysin avustettava ja hän oli letkuruokinnassa koko ikänsä, nielemisrefleksi ei tominut. Lopulta lapsi myös joutui hengityskoneeseen.

4 vuotiaana hän sairastui pahaan keuhkokuumeeseen ja se oli lopulta se, mikä katkaisi kamelin selän. Lapsen keho ei enää kestänyt sitä :( Ikävä on edelleenkin kova, mutta en vaihtaisi yhtäänkään päivää pois. 

Aivan ihana, vastuullinen, ajatteleva, rohkea, kaunis, rakas, masentunut ja syömishäiriöinen lapsi.

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 21:26"]

Toiseksi nuorin on pahasti autistinen, diagnoosi saatiin, kun lapsi oli 2,5v. Välillä on hyviä päiviä, välillä taas paskoja. Varsinkin silloin, kun lapsi oli pienempi kiukkukohtaukset ja "kiinnipitämiset" olivat arkipäivää. Lapsi on nyt 8v ja edelleenkin kiukkukohtauksia tulee lähes päivittäin. Lapsi on hyvin musikaalinen, soittaa viulua. Tykkää myös syventyä palapeleihin, legoihin ym. tuntitolkulla, jos vaan antaisi. Tykkää myös piirtää ja maalata.

 
[/quote]

Voisitko kertoa hänestä lisää? Puhuuko? Miten on kontaktissa? Kuulostaa paljon meidän pojalta, josta kerroin että on autistiset piirteet. Tosin vasta 4v.

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 21:31"][quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 17:10"]

Esim. Ei elimillinen kastelu/ tuhriminen, lievästi kehitysvammainen, noita diagnooseja on niin pitkä lista. En jakanut hänen aggressiivisuuttaan päivittäin ( tappouhkauksia jne), kiinnopitoja päivittäin ( joskus jopa 1 1/2 tuntia kerrallaan, pahimmillaan 3* päivässä). Niinpä hän on nyt ammattilaisten käsissä ja hekään eivät tahdo jaksaa työvuoroaan hänen kanssaan. Ovatkin monesti kysyneet miten jaksoimme ollenkaan olla arjessa, kun on myös muita lapsia. Elämäni vaikein päätös oli tuo hoitolaitokseen laitto, mutta voimat ei kerta kaikkiaan riittänyt.

[/quote]

Kylmä totuus tässäkin asiassa on, ettei tuollaisia lapsia tarvisi ensinkään edes syntyä. Jos Pohjois-Koreassa on jotain positiivista, se on heidän vammaispolitiikkansa.
[/quote]

Väärä ketju laukoa noita kuvottavia juttujasi. Olet hirveä "ihminen". Tämän ketjun on tarkoitus olla tukiketju meille joiden lapsilla on erityistarpeita!

Juu annetaan ketjun tippua, tsemppiä kaikki erityislasten vanhemmat. Kyllä se siitä. Vaihdan muuten palstaa, avn taso on näköjään romahtanut täysin.

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 21:31"][quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 17:10"]

Esim. Ei elimillinen kastelu/ tuhriminen, lievästi kehitysvammainen, noita diagnooseja on niin pitkä lista. En jakanut hänen aggressiivisuuttaan päivittäin ( tappouhkauksia jne), kiinnopitoja päivittäin ( joskus jopa 1 1/2 tuntia kerrallaan, pahimmillaan 3* päivässä). Niinpä hän on nyt ammattilaisten käsissä ja hekään eivät tahdo jaksaa työvuoroaan hänen kanssaan. Ovatkin monesti kysyneet miten jaksoimme ollenkaan olla arjessa, kun on myös muita lapsia. Elämäni vaikein päätös oli tuo hoitolaitokseen laitto, mutta voimat ei kerta kaikkiaan riittänyt.

[/quote]

Kylmä totuus tässäkin asiassa on, ettei tuollaisia lapsia tarvisi ensinkään edes syntyä. Jos Pohjois-Koreassa on jotain positiivista, se on heidän vammaispolitiikkansa.
[/quote] oi kiitos tyttäreni puolesta! Oletpa tunteeton ihminen. Tuli itku, mutta mitäpä se sua haittaa! Hän on minulle silti rakas, vaikka ei kotona pystykään asumaan!

Lyhytsuolisytroomaa ja syömishäiriö diagnoosilla oleva 4v poika. Monenlaista arkea kuormittavaa juttua on koko ajan päällä (lääkkeet, erikoisruokavalio, kroonisesta ripulista johtuva vessassa "asuminen" ja pyykin määrä, syömishäiriön kuntuttavat harjoitteet jne.). Toisaalta nautin, kun saan seurata pojan kehitystä ja iloita hänen oivalluksistaan (syömiseen liittyviä asioita lukkunottamatta lapsi on kehitykseltään ikätaosinen)

Oma jaksaminen on välillä kortilla, kun arkea kuormittavaia asioita on niin paljon ja pienikin poikkeama tutuista rutiineista (esim. erikoisruokavaliosta), keikauttaa aina pojan vointia niin paljon. Samoin, kun se että akikki "normaalit lastentaudit" sairastetaan aina tosi rajuina, usein sairaalahoitoa vaatien. Toisaalta osaan kyllä iloitakin näistä ns. normaaleista päivistä.

ps. Aloittaja, suosittelen, että hakeudut johonkin "oikean" vertaistuen pariin. Esim. Leijonaemoilla on monilla paikkakunnilla vertaistuki ryhmiä kaikille erityislasten vanhemmille. Facebookista löytyy myös muutama kaikille erityislasten vanhemmille avoimia ryhmiä (esim. Leijonan pentujen emot ja isät) ja sitten lukematon joukko tietyn diagoosin tai diagnoosiryhmän omaavien lasten vanhemmille suunnattuja ryhmiä (osa potilasjärjestöjen ylläpitämiä tai niihin löyhemmin sidottuja, osa ihan jonkun/joidenkin yksittäisten ihmisten ylläpitämiä).

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 21:41"][quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 21:31"][quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 17:10"]

Esim. Ei elimillinen kastelu/ tuhriminen, lievästi kehitysvammainen, noita diagnooseja on niin pitkä lista. En jakanut hänen aggressiivisuuttaan päivittäin ( tappouhkauksia jne), kiinnopitoja päivittäin ( joskus jopa 1 1/2 tuntia kerrallaan, pahimmillaan 3* päivässä). Niinpä hän on nyt ammattilaisten käsissä ja hekään eivät tahdo jaksaa työvuoroaan hänen kanssaan. Ovatkin monesti kysyneet miten jaksoimme ollenkaan olla arjessa, kun on myös muita lapsia. Elämäni vaikein päätös oli tuo hoitolaitokseen laitto, mutta voimat ei kerta kaikkiaan riittänyt.

[/quote]

Kylmä totuus tässäkin asiassa on, ettei tuollaisia lapsia tarvisi ensinkään edes syntyä. Jos Pohjois-Koreassa on jotain positiivista, se on heidän vammaispolitiikkansa.
[/quote] oi kiitos tyttäreni puolesta! Oletpa tunteeton ihminen. Tuli itku, mutta mitäpä se sua haittaa! Hän on minulle silti rakas, vaikka ei kotona pystykään asumaan!
[/quote]

Älä oikeesti välitä. Tää on näköjään vaan väärä palsta puhua näistä vaikeista asioista. Älä välitä niistä.

En oikeastaan edes pidä poikaa (9v.) erityislapsena, diagnoosina dysfasia. Käy erityiskoulua. Nuo eivät arjessa näy mitenkään. 

Iloinen ja aika rauhallinen lapsi. Viihtyy omissa oloissaan eikä halua pahemmin lähteä ikätoverien kanssa ulos leikkimään tms. En ole pakottanut koska olen itsekin (ja olen vieläkin) aika erakkoluonne. Osaa kuitenkin toimia sosiaalisissa tilanteissa eli esim. koulussa ei ole mitään ongelmia. Hän ei vain välitä muista ihmisistä.

Poika haluaa isona olla paleontologi, päätti sen jo nelivuotiaana. Lukee paljon tietokirjoja (sääilmiöistä, dinoista, kaloista yms). Ei tykkää satukirjoista mutta tykkää itse sepitellä tarinoita.  

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 21:32"]

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 21:26"] Toiseksi nuorin on pahasti autistinen, diagnoosi saatiin, kun lapsi oli 2,5v. Välillä on hyviä päiviä, välillä taas paskoja. Varsinkin silloin, kun lapsi oli pienempi kiukkukohtaukset ja "kiinnipitämiset" olivat arkipäivää. Lapsi on nyt 8v ja edelleenkin kiukkukohtauksia tulee lähes päivittäin. Lapsi on hyvin musikaalinen, soittaa viulua. Tykkää myös syventyä palapeleihin, legoihin ym. tuntitolkulla, jos vaan antaisi. Tykkää myös piirtää ja maalata.   [/quote] Voisitko kertoa hänestä lisää? Puhuuko? Miten on kontaktissa? Kuulostaa paljon meidän pojalta, josta kerroin että on autistiset piirteet. Tosin vasta 4v.

[/quote]

Ei tykkää kosketuksista, saattaa kyllä harvoin tulla sohvalle halimaan ja pussailemaan. Ja esim. kiinni pitämiset usein vaan "ruokkivat" raivoa, mutta pakko se on. Muuten lapsi saattaisi satuttaa itsensä (=varsinkin pienempänä heijasi itseään ja "hakkasi" päätään seinään tai lattiaan).

Meillä on tukiviittomat ja kuvakortit käytössä, puhuu max 30 sanaa, lauseita ei ollenkaan. 

Rutiinit ovat erittäin tärkeitä. Esim. ulkomaan reissuja ei hirveämmin tehdä ja jo pelkkä mökki viikonloppu tai mummola reissu saa hirveät kiukkuraivarit aikaiseksi. Vaikka kuinka yrittäisi pitää normaalit rutiinit. 

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 21:45"]En oikeastaan edes pidä poikaa (9v.) erityislapsena, diagnoosina dysfasia. Käy erityiskoulua. Nuo eivät arjessa näy mitenkään. 

Iloinen ja aika rauhallinen lapsi. Viihtyy omissa oloissaan eikä halua pahemmin lähteä ikätoverien kanssa ulos leikkimään tms. En ole pakottanut koska olen itsekin (ja olen vieläkin) aika erakkoluonne. Osaa kuitenkin toimia sosiaalisissa tilanteissa eli esim. koulussa ei ole mitään ongelmia. Hän ei vain välitä muista ihmisistä.

Poika haluaa isona olla paleontologi, päätti sen jo nelivuotiaana. Lukee paljon tietokirjoja (sääilmiöistä, dinoista, kaloista yms). Ei tykkää satukirjoista mutta tykkää itse sepitellä tarinoita.  
[/quote]

Olisikohan myös asperger?

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 21:26"]Meillä on kolme erityislasta ja 3 tervettä.

Esikoinen on syntymäkuuro, mitään sairautta tms. hänellä ei ole, syytä ei saatu koskaan selville. Menisi täysin "normaalista" teinistä, jos ei tietäisi asiaa. Pelaa mm. korista ja pesistä. Käy tavallista koulua, oli ala-asteella erityiskoulussa, kuurojen luokalla, mutta kun muutimme, niin täällä ei ole kuuroille tarkoitettua luokkaa ollenkaan. Pärjää hyvin koulussa.

Toiseksi nuorin on pahasti autistinen, diagnoosi saatiin, kun lapsi oli 2,5v. Välillä on hyviä päiviä, välillä taas paskoja. Varsinkin silloin, kun lapsi oli pienempi kiukkukohtaukset ja "kiinnipitämiset" olivat arkipäivää. Lapsi on nyt 8v ja edelleenkin kiukkukohtauksia tulee lähes päivittäin. Lapsi on hyvin musikaalinen, soittaa viulua. Tykkää myös syventyä palapeleihin, legoihin ym. tuntitolkulla, jos vaan antaisi. Tykkää myös piirtää ja maalata.

6v kuopus on puolestaan sokea. Hän ja hänen kaksosveljensä syntyivätraskausviikoilla 25. Kumpikin sai pahan aivoverenvuodon parin päivän ikäisenä ja lapsi sokeutui tuon seurauksena, veli puolestaan sai kaksi muutakin aivoverenvuotoa ja vammautui pahasti. Kerron hänestä kohta lisää. 

Kuopus on tavallisessa eskarissa, pärjää hyvin avustajan kanssa. Pärjää hyvin kotona ja tutuissa paikoissa. Hellä ja tykkää pusutella. Rakastaa eläimiä, varsinkin kissat ja koirat ovat hänen suosikkejaan.

Hänen veljensä siis vammautui pahasti, hän oli mm. sokeutui ja n. puoli vuotiaana huomattiin, että poika on sokea. N. puoli vuotiaana alkoivat myös epileptiset kohtaukset. N. 2,5 vuotiaana kohtauksia alkoi tulla päivittäin, siitä puolisen vuotta myöhemmin kohtauksia alkoi tulla useampi per päivä ja vahvatkaan lääkkeet eivät auttaneet. Lapsi oli täysin avustettava ja hän oli letkuruokinnassa koko ikänsä, nielemisrefleksi ei tominut. Lopulta lapsi myös joutui hengityskoneeseen.

4 vuotiaana hän sairastui pahaan keuhkokuumeeseen ja se oli lopulta se, mikä katkaisi kamelin selän. Lapsen keho ei enää kestänyt sitä :( Ikävä on edelleenkin kova, mutta en vaihtaisi yhtäänkään päivää pois. 

 
[/quote]

No jo on salama iskenyt samaan paikkaan monesti.. Varmaan pyörinyt mielessä, et miks just teidän perheelle on sattunut paljon. Kaikkea hyvää ja jaksamista teille.

Ja myös toki kaikille muillekkin!

Meiltä löytyy kaksi erityislasta. 3v kaksoset, jotka vammautuivat synnytyksessä hapenpuutteen takia (asutaan ulkomailla ja synnytyslääkäri ei osannut ollenkaan englantia eikä uskonut, että jotain voisi olla vialla). Molemmat ovat sokeita sekä kuuroja ja n. 6kk ikäisen vauvan kehitystasolla. Kummallakin on trake helpottamassa hengitystä + vatsassa ns. ruokintanappi. 

Toisella on lisäksi paha epilepsia, kohtauksia tulee 1-5 per päivä. Rankkaa on, mutta mennään päivä kerrallaan. Ja katsotaan mitä huominen tuo tullessaan. Kaikkein rankinta on ehkä yrittää saada aika riittämään kaikille (isommat lapset ovat 5v ja 9v). Kummallakin lapsella on omat yöhoitajat, joten saadaan edes joten kuten nukuttua yöllä.

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 17:38"]

Autistiset piirteet, eli maneerit, leikin puute, toisinaan päiväkodissa hakeutuu olemaan yksin, josta saa kuitenkin houkuteltua takaisin "tähän maailmaan". Ihana nelivuotias, puhuu, on kontaktissa kaiken ikäisten kanssa, erittäin empaattinen, herkkä, superälykäs lapsi. Vaikeata on toisinaan, lähinnä hyväksyä sitä että lapsi on erityislapsi. -ap

[/quote]

Tää kuulostaa siltä, että lapsella on tulevaisuus. Vaikeuksia on ja tavallista enemmän tarvitaan tukea, mutta itselläni tuollainen lapsi on nyt omillaan asuva opiskelija ja saa elämänperusasiat hoidettua. Joskus on huonompia kausia, milloin pitää muistuttaa esim. hygieniasta. Mutta pääasiassa huolehtii itse. Autisti kun saa jonkun rutiinin, siitä ei luovu. Esim. meidän nuorella sellainen on mm. hampaidenpesu, ei muuten ole tilannetta, että sen jättäisi väliin ja aamuin illoin pesee. 

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 21:31"][quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 17:10"]

Esim. Ei elimillinen kastelu/ tuhriminen, lievästi kehitysvammainen, noita diagnooseja on niin pitkä lista. En jakanut hänen aggressiivisuuttaan päivittäin ( tappouhkauksia jne), kiinnopitoja päivittäin ( joskus jopa 1 1/2 tuntia kerrallaan, pahimmillaan 3* päivässä). Niinpä hän on nyt ammattilaisten käsissä ja hekään eivät tahdo jaksaa työvuoroaan hänen kanssaan. Ovatkin monesti kysyneet miten jaksoimme ollenkaan olla arjessa, kun on myös muita lapsia. Elämäni vaikein päätös oli tuo hoitolaitokseen laitto, mutta voimat ei kerta kaikkiaan riittänyt.

[/quote]

Kylmä totuus tässäkin asiassa on, ettei tuollaisia lapsia tarvisi ensinkään edes syntyä. Jos Pohjois-Koreassa on jotain positiivista, se on heidän vammaispolitiikkansa.
[/quote]

Nyt sit ihan vaan juttelemaan jollekkin ammattilaiselle, voit selvästi todella pahoin. Tekis mieli sanoo vielä pahemminkin, mutta en mene vannomaan etteikö tämän ruudun toisella puolella ole joku syvästi häiriintynyt hirviö.