Millainen on erityislapsesi?

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 17:49"]

En viitsi enää tarkemmine kertoa, kun täällä saa aina kuraa niskaansa.

Mutta. Kotona asuu kolme lievästi kehitysvammaista lasta, kaksi heistä pyörätuolilla kulkevia sydänkäpysiä. Iloa ja naurua on paljon, elämme yhtä päivää kerrallaan. Kohta on sauna lämmin ja perhe laskeutuu viikonlopun viettoon.

[/quote]

3 kehitysvammaista lasta????

Eikä tämä ollut edes ainoa vastaaja, jolla useampi vammainen lapsi! Miksi niitä pitää tehdä lisää, en oikeasti vaan ymmärrä?

t. eräs jolla itsellä kehitysvammainen veli

Mun ihana, hurmaava 8-v. poika on saanut adhd-diagnoosin ja asperger-diagnoosikin varmaan tulossa. Käy koulua erityiskoulun pienluokalla ja pärjää hienosti. Lapsi on rakas ja diagnoosilla ei ole minulle mitään merkitystä enää. Tein surutyön lapsen ollessa noin 3-v, kun ei vielä osannut puhua mutta nykyään en enää edes mieti asiaa. Tiedän että lapseni löytää paikkansa tässä maailmassa.

Meidän 1lk. tyttöä ei oikeasti voi edes sanoa erityislapseksi mutta joitakin "tavallisista" lapsista poikkeavia piirteitä hänellä on.

Keskittymis- ja tarkkaavaisuushäiriötä väläyteltiin perheneuvolasta. Ei ole ylivilkas, eli ei sinkoile ympäri huonetta. Mutta esim. koulussa tehtäviä tehdessä keskittyminen herpaantuu ja alkaa seuraamaan mitä muut tekevät tai alkaa kertoilemaan juttuja jotka eivät mitenkään liity tehtävään tai tunnin aiheeseen. Parin lyhyen tehtävän tekemiseen voi mennä aikaa 1,5 tuntia josta suurin osa ajasta kuluu siihen että joutuu sanomaan että katsotaanpas tätä tehtävää. Mitään häiriötä aiheuttavaa ei voi olla samassa tilassa. Esim. isoveli ei voi olla samassa tilassa käveleksimässä tai tyttö alkaa juttelemaan hänelle. Ruokaa en voi tehdä samaan aikaan tms. Ylipäätään läksyjen teon aloittamiseen kuluu tuhottomasti aikaa, kirjoja ja penaalia ei saa repusta ikinä jos ei istu vieressä valvomassa ja auttamassa.

Kielellisellä puolella on hankaluuksia. Tututkin sanat välillä katoaa, esim. koulun käsityötunneilla olivat tehneet ovikyltin niin siitä selitti että "sillä käsi, käsi, mikä se on se käsijuttutunti koulussa tehtiin se ovijuttu...." Ihmisten nimet menee helposti sekaisin, tuttujenkin nimet. Matikassa 3+2 on hänelle kevyttä kauraa mutta kysypä lauseen muodossa; Kallella on 3 tikkaria, Maija antaa hänelle 2 tikkaria lisää, montako tikkaria Kallella on? Tyttö on ihan ulalla. Hänellä on myös hankaluuksia seurata pitkää keskustelua tai pitkiä ohjeita. Opettaja joutuu monesti toistamaan ohjeet uudestaan ja yksinkertaistamaan niitä.

Onneksi on pienessä kyläkoulussa (tavallisella luokalla) ja aivan mahtava opettaja. Käy erityisopettajalla kerran viikossa ja erityisopettajakin on aivan ihana.

Itsellä huolettaa todella paljon tytön tulevaisuus. On ns. normaali lapsi, ulkopuoliset eivät huomaa mitään erilaista. On sosiaalisesti taitava ja osaa muiden seuraamisen perusteella tehdä asioita niin ettei monikaan näe mitään ihmeellistä. Mutta paljon tekemisissä olevat huomaavat. Itse mietin sitä miten tulee pärjäämään aikuisena työelämässä. Työtehtävät pitää oppia nopeasti, ketään ei perehdytetä viikkokausia vaan asiat pitää oppia parin näyttämisen perusteella. Meidän tyttö ei opi, tarvitaan toistoa toiston perään.

[quote author="Vierailija" time="03.10.2015 klo 09:35"]

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 22:59"]

Meidän 1lk. tyttöä ei oikeasti voi edes sanoa erityislapseksi mutta joitakin "tavallisista" lapsista poikkeavia piirteitä hänellä on.

Keskittymis- ja tarkkaavaisuushäiriötä väläyteltiin perheneuvolasta. Ei ole ylivilkas, eli ei sinkoile ympäri huonetta. Mutta esim. koulussa tehtäviä tehdessä keskittyminen herpaantuu ja alkaa seuraamaan mitä muut tekevät tai alkaa kertoilemaan juttuja jotka eivät mitenkään liity tehtävään tai tunnin aiheeseen. Parin lyhyen tehtävän tekemiseen voi mennä aikaa 1,5 tuntia josta suurin osa ajasta kuluu siihen että joutuu sanomaan että katsotaanpas tätä tehtävää. Mitään häiriötä aiheuttavaa ei voi olla samassa tilassa. Esim. isoveli ei voi olla samassa tilassa käveleksimässä tai tyttö alkaa juttelemaan hänelle. Ruokaa en voi tehdä samaan aikaan tms. Ylipäätään läksyjen teon aloittamiseen kuluu tuhottomasti aikaa, kirjoja ja penaalia ei saa repusta ikinä jos ei istu vieressä valvomassa ja auttamassa.

Kielellisellä puolella on hankaluuksia. Tututkin sanat välillä katoaa, esim. koulun käsityötunneilla olivat tehneet ovikyltin niin siitä selitti että "sillä käsi, käsi, mikä se on se käsijuttutunti koulussa tehtiin se ovijuttu...." Ihmisten nimet menee helposti sekaisin, tuttujenkin nimet. Matikassa 3+2 on hänelle kevyttä kauraa mutta kysypä lauseen muodossa; Kallella on 3 tikkaria, Maija antaa hänelle 2 tikkaria lisää, montako tikkaria Kallella on? Tyttö on ihan ulalla. Hänellä on myös hankaluuksia seurata pitkää keskustelua tai pitkiä ohjeita. Opettaja joutuu monesti toistamaan ohjeet uudestaan ja yksinkertaistamaan niitä.

Onneksi on pienessä kyläkoulussa (tavallisella luokalla) ja aivan mahtava opettaja. Käy erityisopettajalla kerran viikossa ja erityisopettajakin on aivan ihana.

Itsellä huolettaa todella paljon tytön tulevaisuus. On ns. normaali lapsi, ulkopuoliset eivät huomaa mitään erilaista. On sosiaalisesti taitava ja osaa muiden seuraamisen perusteella tehdä asioita niin ettei monikaan näe mitään ihmeellistä. Mutta paljon tekemisissä olevat huomaavat. Itse mietin sitä miten tulee pärjäämään aikuisena työelämässä. Työtehtävät pitää oppia nopeasti, ketään ei perehdytetä viikkokausia vaan asiat pitää oppia parin näyttämisen perusteella. Meidän tyttö ei opi, tarvitaan toistoa toiston perään.

[/quote]

Eikö ole ollut puhe- ja toimintaterapautin arviossa? Äkkiä he nyt testaavat, on olemassa hyviä testejä millä selviää ongelma-alueet. No et varmaan näe tätä mutta noihin kannattaa mennä-pyytää lähete.

[/quote]

On käynyt puheterapeutilla esikoulussa ja siellä katsoivat asiaa koulunaloittamisen kannalta. Käy ihan normaalia koulua normaalissa luokassa.  Kun koulu alkoi, pidettiin heti toisella viikolla palaveri jossa oli me vanhemmat ja opettajat. Kerrottiin niistä jutuista mitä tytöllä on ja annettiin vinkkejä millä helpottaa koulupäivää (yksinkertaiset lyhyet ohjeet, toistaa asiat jne). Opettajat olivat sitä mieltä että siirretään tehostettuun tukeen, lisäksi ohjasivat perheneuvolaan tutkimuksiin ja sieltä tuli pari viikkoa sitten tulokset. Tytöt hankaluudet on erittäin lieviä, niitä ei monikaan huomaa jos ei osaa katsoa (itsekään ei tajuttu ennenkuin eskarista kertoivat huolenaiheista). Perheneuvolan mukaan tehostettuun tukeen siirtyminen on ollut oikea toimenpide ja tulee tarvitsemaan koulun tukitoimia useita vuosia, ei vain ekaluokan alussa.

[quote author="Vierailija" time="03.10.2015 klo 09:57"]

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 22:21"]

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 17:49"]

En viitsi enää tarkemmine kertoa, kun täällä saa aina kuraa niskaansa.

Mutta. Kotona asuu kolme lievästi kehitysvammaista lasta, kaksi heistä pyörätuolilla kulkevia sydänkäpysiä. Iloa ja naurua on paljon, elämme yhtä päivää kerrallaan. Kohta on sauna lämmin ja perhe laskeutuu viikonlopun viettoon.

[/quote]

3 kehitysvammaista lasta????

Eikä tämä ollut edes ainoa vastaaja, jolla useampi vammainen lapsi! Miksi niitä pitää tehdä lisää, en oikeasti vaan ymmärrä?

t. eräs jolla itsellä kehitysvammainen veli

[/quote]

Autanko ymmärtämään miten samassa perheessä voi olla nämä kolme, ilman että on "tehtailemalla tehtailtu lisää vammaisia"?

- Esikoinen: lievästi kehitysvammainen. Poikkeavat piirteet alkoivat tulla esille vasta kun oli noin 4-5-vuotias. Puheenkehitys jäi jälkeen ja autistisia piirteitä ilmaantui. Kehitysvammadiagnoosi 6-vuotiaana, vammaisuuden syy tuntematon. Ei aihetta olettaa, että olisi perinnöllinen syy.

- kakkonen: terve lapsi

- kolmonen: terve lapsi

- nelonen: syntyi iltatähtenä 10 vuoden jälkeen kolmannesta lapsesta. Lievästi kehitysvammainen, liikuntavammainen, monivammainen, puhumaton. Poikkeavuudesta alkoi herätä epäilyksiä kun oli alle 1-vuotias vauva. 1-tyypin diabetes myös.

- viitonen: sama kuin edellä. Monivammainen ja pyörätuolilla kulkeva lapsi, jolla on alle 1 vuosi ikäeroa edelliseen. Vammaisus alkoi samoin tulla esille vasta myöhemmin vauvaiällä. Hänellä epilepsia ja nielemisvaikeuksian takia ruokitaan pumpulla "vatsanappiin". Molempien poikkeavuuden syy tuntematon, täysi mysteeri. Ei viitteitä perinnöllisyydestä edelleenkään.

Eli lapsia oli jo kolme siinä vaiheessa, kun vanhimman poikkeavuus alkoi näkyä.

Kymmenen vuoden tauon jälkeen uudessa avioliitossa syntyi peräjälkeen vielä kaksi lasta. Ei ollut mitään syytä olettaa etteivätkö he olisi terveitä. Vaan eivätpä olleet. Kun nelosen pikkeavuus alkoi tulla esille, raskaus viidennestä oli jo pitkällä ja nämä poikkeavuudet eivät edes näkyneet missään raskausajan tutkimuksissa. Ei verikokeissa, seuloissa, lukuisissa ultrauksissa. Vauvat syntyivät normaalin ja terveen näköisinä, mutta kehitys lähti taantumaan pian.

Ketään näistä lapsista ei ole voinut enää tuuttiin takaisin työntää, kun on ilmaantunut sittenkin jotakin outoa ja poikkeavaa.

Iskee se salama kolme kertaa samaan paikkaan ihan uskomattomasti kuitenkin.

[/quote]

 Kaikilla lapsilla on kuitenkin sama äiti, eikö niin? Vialliset geenit ovat siis sinulla ja lapsesi hävisivät geenilotossa. Sellasta tapahtuu.

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 22:00"][quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 17:38"]

Autistiset piirteet, eli maneerit, leikin puute, toisinaan päiväkodissa hakeutuu olemaan yksin, josta saa kuitenkin houkuteltua takaisin "tähän maailmaan". Ihana nelivuotias, puhuu, on kontaktissa kaiken ikäisten kanssa, erittäin empaattinen, herkkä, superälykäs lapsi. Vaikeata on toisinaan, lähinnä hyväksyä sitä että lapsi on erityislapsi. -ap

[/quote]

Tää kuulostaa siltä, että lapsella on tulevaisuus. Vaikeuksia on ja tavallista enemmän tarvitaan tukea, mutta itselläni tuollainen lapsi on nyt omillaan asuva opiskelija ja saa elämänperusasiat hoidettua. Joskus on huonompia kausia, milloin pitää muistuttaa esim. hygieniasta. Mutta pääasiassa huolehtii itse. Autisti kun saa jonkun rutiinin, siitä ei luovu. Esim. meidän nuorella sellainen on mm. hampaidenpesu, ei muuten ole tilannetta, että sen jättäisi väliin ja aamuin illoin pesee. 
[/quote]

Kiitos paljon virstistäsi. :) Mukava kuulla että teillä menee hyvin. Mikä oli lopullinen diagnoosi teidän lapsella?

[quote author="Vierailija" time="03.10.2015 klo 09:23"][quote author="Vierailija" time="03.10.2015 klo 08:13"]

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 22:00"][quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 17:38"] Autistiset piirteet, eli maneerit, leikin puute, toisinaan päiväkodissa hakeutuu olemaan yksin, josta saa kuitenkin houkuteltua takaisin "tähän maailmaan". Ihana nelivuotias, puhuu, on kontaktissa kaiken ikäisten kanssa, erittäin empaattinen, herkkä, superälykäs lapsi. Vaikeata on toisinaan, lähinnä hyväksyä sitä että lapsi on erityislapsi. -ap [/quote] Tää kuulostaa siltä, että lapsella on tulevaisuus. Vaikeuksia on ja tavallista enemmän tarvitaan tukea, mutta itselläni tuollainen lapsi on nyt omillaan asuva opiskelija ja saa elämänperusasiat hoidettua. Joskus on huonompia kausia, milloin pitää muistuttaa esim. hygieniasta. Mutta pääasiassa huolehtii itse. Autisti kun saa jonkun rutiinin, siitä ei luovu. Esim. meidän nuorella sellainen on mm. hampaidenpesu, ei muuten ole tilannetta, että sen jättäisi väliin ja aamuin illoin pesee.  [/quote] Kiitos paljon virstistäsi. :) Mukava kuulla että teillä menee hyvin. Mikä oli lopullinen diagnoosi teidän lapsella?

[/quote]

Aikuisena asperger, lapsena dysfasia ja lievä autismi. Kuntoutusrahan turvin opiskelee. Kaikki laskunsa huolehtii jämptisti. Autistit ovat osa todella tarkkoja, kun pienestä pitäen oppivat. Kaverilla vastaavantyyppinen lapsi ei voi sietää yhtään sotkua ja valittaa myös muille sotkusta. Se valittaminenkin on hyvä piirre, eli ei ole jämähtänyt omiin oloihinsa. 
[/quote]

No meidänkin poika on jo nyt todella tarkka esim siitä ettei valkoisessa sohvapöydässä ole esim kahvikupin kahvirenkaita. Hakee heti rätin ja pyyhkii sen pois ja sanoo "tohkeissaan" että "Lika pois!!!". Oliko lapsellasi missään vaiheessa erityislahjakkuutta? Meillä tämä meidän pikku nero oppi kaikki kirjaimet 2,5 vuotiaana, osasi 3 vuotiaana laskea suomeksi JA englanniksi kahteen kymmeneen. 3 vuotiaana luki helppoja 4 kirjaimen sanoja yms.... -ap

Iloinen 4-vuotias, jolla diagnoosina vaikea-asteinen kielellinen erityisvaikeus ja autistiset piirteet. Tosin uskon että autismi diagnoosin hän voi joku päivä saada, kun pääsee tarkempiin testeihin. Puhuu jonkin verran, kahden sanan lauseitakin on jo. Kontakti on heikkoa, ei vastaile kysymyksiin. Ne pitää toistaa useampaan kertaan. Kotona ja päiväkodissa käytössä kuvat ja tukiviittomat.  Suuria vaikeuksia puheen ymmärtämisessä. Ohjautuu puheella vielä aika huonosti. Ei kykene yhteisleikkiin muiden lasten kanssa, lukuunottamatta riehumisleikkejä. Hyvä hahmotuskyky ja on opetellut lukemaan itsenäisesti.

Erityislapseksi hän on aika helppo lapsi. Terpapiaa saa ja olemme saaneet apua jumeihin ja siirtymätilanteisiin. Ensi syksynä aloittaa eskarin, todennäköisesti käy sitä kaksi vuotta että puhe ja leikkitaidot ehtisivät kehittyä.

[quote author="Vierailija" time="03.10.2015 klo 08:13"]

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 22:00"][quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 17:38"] Autistiset piirteet, eli maneerit, leikin puute, toisinaan päiväkodissa hakeutuu olemaan yksin, josta saa kuitenkin houkuteltua takaisin "tähän maailmaan". Ihana nelivuotias, puhuu, on kontaktissa kaiken ikäisten kanssa, erittäin empaattinen, herkkä, superälykäs lapsi. Vaikeata on toisinaan, lähinnä hyväksyä sitä että lapsi on erityislapsi. -ap [/quote] Tää kuulostaa siltä, että lapsella on tulevaisuus. Vaikeuksia on ja tavallista enemmän tarvitaan tukea, mutta itselläni tuollainen lapsi on nyt omillaan asuva opiskelija ja saa elämänperusasiat hoidettua. Joskus on huonompia kausia, milloin pitää muistuttaa esim. hygieniasta. Mutta pääasiassa huolehtii itse. Autisti kun saa jonkun rutiinin, siitä ei luovu. Esim. meidän nuorella sellainen on mm. hampaidenpesu, ei muuten ole tilannetta, että sen jättäisi väliin ja aamuin illoin pesee.  [/quote] Kiitos paljon virstistäsi. :) Mukava kuulla että teillä menee hyvin. Mikä oli lopullinen diagnoosi teidän lapsella?

[/quote]

Aikuisena asperger, lapsena dysfasia ja lievä autismi. Kuntoutusrahan turvin opiskelee. Kaikki laskunsa huolehtii jämptisti. Autistit ovat osa todella tarkkoja, kun pienestä pitäen oppivat. Kaverilla vastaavantyyppinen lapsi ei voi sietää yhtään sotkua ja valittaa myös muille sotkusta. Se valittaminenkin on hyvä piirre, eli ei ole jämähtänyt omiin oloihinsa. 

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 22:59"]

Meidän 1lk. tyttöä ei oikeasti voi edes sanoa erityislapseksi mutta joitakin "tavallisista" lapsista poikkeavia piirteitä hänellä on.

Keskittymis- ja tarkkaavaisuushäiriötä väläyteltiin perheneuvolasta. Ei ole ylivilkas, eli ei sinkoile ympäri huonetta. Mutta esim. koulussa tehtäviä tehdessä keskittyminen herpaantuu ja alkaa seuraamaan mitä muut tekevät tai alkaa kertoilemaan juttuja jotka eivät mitenkään liity tehtävään tai tunnin aiheeseen. Parin lyhyen tehtävän tekemiseen voi mennä aikaa 1,5 tuntia josta suurin osa ajasta kuluu siihen että joutuu sanomaan että katsotaanpas tätä tehtävää. Mitään häiriötä aiheuttavaa ei voi olla samassa tilassa. Esim. isoveli ei voi olla samassa tilassa käveleksimässä tai tyttö alkaa juttelemaan hänelle. Ruokaa en voi tehdä samaan aikaan tms. Ylipäätään läksyjen teon aloittamiseen kuluu tuhottomasti aikaa, kirjoja ja penaalia ei saa repusta ikinä jos ei istu vieressä valvomassa ja auttamassa.

Kielellisellä puolella on hankaluuksia. Tututkin sanat välillä katoaa, esim. koulun käsityötunneilla olivat tehneet ovikyltin niin siitä selitti että "sillä käsi, käsi, mikä se on se käsijuttutunti koulussa tehtiin se ovijuttu...." Ihmisten nimet menee helposti sekaisin, tuttujenkin nimet. Matikassa 3+2 on hänelle kevyttä kauraa mutta kysypä lauseen muodossa; Kallella on 3 tikkaria, Maija antaa hänelle 2 tikkaria lisää, montako tikkaria Kallella on? Tyttö on ihan ulalla. Hänellä on myös hankaluuksia seurata pitkää keskustelua tai pitkiä ohjeita. Opettaja joutuu monesti toistamaan ohjeet uudestaan ja yksinkertaistamaan niitä.

Onneksi on pienessä kyläkoulussa (tavallisella luokalla) ja aivan mahtava opettaja. Käy erityisopettajalla kerran viikossa ja erityisopettajakin on aivan ihana.

Itsellä huolettaa todella paljon tytön tulevaisuus. On ns. normaali lapsi, ulkopuoliset eivät huomaa mitään erilaista. On sosiaalisesti taitava ja osaa muiden seuraamisen perusteella tehdä asioita niin ettei monikaan näe mitään ihmeellistä. Mutta paljon tekemisissä olevat huomaavat. Itse mietin sitä miten tulee pärjäämään aikuisena työelämässä. Työtehtävät pitää oppia nopeasti, ketään ei perehdytetä viikkokausia vaan asiat pitää oppia parin näyttämisen perusteella. Meidän tyttö ei opi, tarvitaan toistoa toiston perään.

[/quote]

Eikö ole ollut puhe- ja toimintaterapautin arviossa? Äkkiä he nyt testaavat, on olemassa hyviä testejä millä selviää ongelma-alueet. No et varmaan näe tätä mutta noihin kannattaa mennä-pyytää lähete.

Nosto! Olisi kiva jos mahdollisimman moni voisi saada jotain vertaistukea tästä ketjusta. Itse olen käynyt hirvittävän matkan erityislapseni kanssa, vaikka hänellä ei mitään "vakavaa" vammaa olekkaan. Voin vain kuvitella kuinka raskasta on vaikeasti kehitysvammaisten tai monivammaisten lasten vanhempien sopeutumisprosessi ja arki elämä. Itse olen oppinut lapseltani uskomattoman paljon oikeasta elämästä, suvaitsevaisuudesta, rakkaudesta ja vaikeuksista.

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 22:21"]

[quote author="Vierailija" time="02.10.2015 klo 17:49"]

En viitsi enää tarkemmine kertoa, kun täällä saa aina kuraa niskaansa.

Mutta. Kotona asuu kolme lievästi kehitysvammaista lasta, kaksi heistä pyörätuolilla kulkevia sydänkäpysiä. Iloa ja naurua on paljon, elämme yhtä päivää kerrallaan. Kohta on sauna lämmin ja perhe laskeutuu viikonlopun viettoon.

[/quote]

3 kehitysvammaista lasta????

Eikä tämä ollut edes ainoa vastaaja, jolla useampi vammainen lapsi! Miksi niitä pitää tehdä lisää, en oikeasti vaan ymmärrä?

t. eräs jolla itsellä kehitysvammainen veli

[/quote]

Autanko ymmärtämään miten samassa perheessä voi olla nämä kolme, ilman että on "tehtailemalla tehtailtu lisää vammaisia"?

- Esikoinen: lievästi kehitysvammainen. Poikkeavat piirteet alkoivat tulla esille vasta kun oli noin 4-5-vuotias. Puheenkehitys jäi jälkeen ja autistisia piirteitä ilmaantui. Kehitysvammadiagnoosi 6-vuotiaana, vammaisuuden syy tuntematon. Ei aihetta olettaa, että olisi perinnöllinen syy.

- kakkonen: terve lapsi

- kolmonen: terve lapsi

- nelonen: syntyi iltatähtenä 10 vuoden jälkeen kolmannesta lapsesta. Lievästi kehitysvammainen, liikuntavammainen, monivammainen, puhumaton. Poikkeavuudesta alkoi herätä epäilyksiä kun oli alle 1-vuotias vauva. 1-tyypin diabetes myös.

- viitonen: sama kuin edellä. Monivammainen ja pyörätuolilla kulkeva lapsi, jolla on alle 1 vuosi ikäeroa edelliseen. Vammaisus alkoi samoin tulla esille vasta myöhemmin vauvaiällä. Hänellä epilepsia ja nielemisvaikeuksian takia ruokitaan pumpulla "vatsanappiin". Molempien poikkeavuuden syy tuntematon, täysi mysteeri. Ei viitteitä perinnöllisyydestä edelleenkään.

Eli lapsia oli jo kolme siinä vaiheessa, kun vanhimman poikkeavuus alkoi näkyä.

Kymmenen vuoden tauon jälkeen uudessa avioliitossa syntyi peräjälkeen vielä kaksi lasta. Ei ollut mitään syytä olettaa etteivätkö he olisi terveitä. Vaan eivätpä olleet. Kun nelosen pikkeavuus alkoi tulla esille, raskaus viidennestä oli jo pitkällä ja nämä poikkeavuudet eivät edes näkyneet missään raskausajan tutkimuksissa. Ei verikokeissa, seuloissa, lukuisissa ultrauksissa. Vauvat syntyivät normaalin ja terveen näköisinä, mutta kehitys lähti taantumaan pian.

Ketään näistä lapsista ei ole voinut enää tuuttiin takaisin työntää, kun on ilmaantunut sittenkin jotakin outoa ja poikkeavaa.

Iskee se salama kolme kertaa samaan paikkaan ihan uskomattomasti kuitenkin.

Tässä ketjusssa on niin hurjia tarinoita perheistä, joissa useita vaikeasti vammaisia lapsia, etten tiedä kehtaanko edes kirjoittaa omasta tilanteestani. Itselläni on kaksi lasta, joista vanhemmalla epilepsia, ei-elimellinen unihäiriö, motoriikan ja toiminnanohjauksen ongelmia sekä adhd- ja asperger-piirteitä ja muutamia muita diagnooseja. Enkä tahdo jaksaa edes tämän yhden erityiseni kanssa. Lapsi on nyt murrosikäinen, mikä pahentaa sosiaalisten taitojen puutteen ongelmaa ja tekee arjesta raskasta. Lapsi kaipaa erittäin paljon muiden lasten seuraa, mutta valitettavasti sosiaalisten taitojen puute vaikeuttaa ystävyyssuhteiden solmimista. Kiusaamisen takia on jo kerran jouduttu vaihtamaan koulua. Koska lapsi ei monellekaan kelpaa kaveriksi, ajautuu hän helposti huonoon seuraan. Pelkään, että se vain pahenee murrosiän edetessä. Epilepsian kanssa elämisen tulisi olla säännöllistä, mutta murrosikäisen saaminen nukkumaan ajoissa on haastavaa. Syömisistä riidellään myös. Epilepsialääkkeen kanssa pitäisi syödä, jotta ei tule huono olo. Tarkkaavaisuuslääkkeen kanssa pitäisi myös syödä, jotta lääke ei imeydy liian nopeasti. Joka aamu yrittää kuitenkin luistella aamupalan syömisestä. Ja sitten voi pahoin. Lääkeet onneksi ottaa. Riitaa on joka päivä. Ja ihan varmana tulee kohtaus seuraavana päivänä, jos uni on jäänyt vähiin, vähintäänkin näön vievä migreenikohtaus, jos ei epilepsiaa.

Se salama voi tärähtää kenen tahansa lapsiparveen. Älkää ajateljo ja puhuko niin paljon pahaa. Ette nimittäin unohda niitä sanojanne sitten kun arpaonni osuukin omalle kohdalle.

[quote author="Vierailija" time="03.10.2015 klo 13:41"]Tässä ketjusssa on niin hurjia tarinoita perheistä, joissa useita vaikeasti vammaisia lapsia, etten tiedä kehtaanko edes kirjoittaa omasta tilanteestani. Itselläni on kaksi lasta, joista vanhemmalla epilepsia, ei-elimellinen unihäiriö, motoriikan ja toiminnanohjauksen ongelmia sekä adhd- ja asperger-piirteitä ja muutamia muita diagnooseja. Enkä tahdo jaksaa edes tämän yhden erityiseni kanssa. Lapsi on nyt murrosikäinen, mikä pahentaa sosiaalisten taitojen puutteen ongelmaa ja tekee arjesta raskasta. Lapsi kaipaa erittäin paljon muiden lasten seuraa, mutta valitettavasti sosiaalisten taitojen puute vaikeuttaa ystävyyssuhteiden solmimista. Kiusaamisen takia on jo kerran jouduttu vaihtamaan koulua. Koska lapsi ei monellekaan kelpaa kaveriksi, ajautuu hän helposti huonoon seuraan. Pelkään, että se vain pahenee murrosiän edetessä. Epilepsian kanssa elämisen tulisi olla säännöllistä, mutta murrosikäisen saaminen nukkumaan ajoissa on haastavaa. Syömisistä riidellään myös. Epilepsialääkkeen kanssa pitäisi syödä, jotta ei tule huono olo. Tarkkaavaisuuslääkkeen kanssa pitäisi myös syödä, jotta lääke ei imeydy liian nopeasti. Joka aamu yrittää kuitenkin luistella aamupalan syömisestä. Ja sitten voi pahoin. Lääkeet onneksi ottaa. Riitaa on joka päivä. Ja ihan varmana tulee kohtaus seuraavana päivänä, jos uni on jäänyt vähiin, vähintäänkin näön vievä migreenikohtaus, jos ei epilepsiaa.
[/quote]

Mä olen miettinyt tätä tuon mun autismipiirteisen kanssa, (olen siis ap), että jos lapseni joutuu piirteidensä kanssa kiusatuksi, niin mitä vaihtoehtoja on. Lisänä vielä kun on nyt jo huippuälykäs, että onko suomessa älykkäille lapsille mitään erillistä koulua? Sitäkin olen miettinyt että saanko lapselleni luotua päähän sen mielikuvan että hän on loistava ihminen vaikka ei välttämättä sosiaalisesti suoriutuisikaan? Ja onko mahdollista löytää lapselle JOSTAIN niitä omanlaisia (ehkä muita asperger/autistipiirteisiä) ystäviä.

[quote author="Vierailija" time="03.10.2015 klo 10:51"]

Se salama voi tärähtää kenen tahansa lapsiparveen. Älkää ajateljo ja puhuko niin paljon pahaa. Ette nimittäin unohda niitä sanojanne sitten kun arpaonni osuukin omalle kohdalle.

[/quote]

Se voi tulla lapsenlapseenkin viimeistään.

[quote author="Vierailija" time="03.10.2015 klo 14:05"][quote author="Vierailija" time="03.10.2015 klo 13:41"]Tässä ketjusssa on niin hurjia tarinoita perheistä, joissa useita vaikeasti vammaisia lapsia, etten tiedä kehtaanko edes kirjoittaa omasta tilanteestani. Itselläni on kaksi lasta, joista vanhemmalla epilepsia, ei-elimellinen unihäiriö, motoriikan ja toiminnanohjauksen ongelmia sekä adhd- ja asperger-piirteitä ja muutamia muita diagnooseja. Enkä tahdo jaksaa edes tämän yhden erityiseni kanssa. Lapsi on nyt murrosikäinen, mikä pahentaa sosiaalisten taitojen puutteen ongelmaa ja tekee arjesta raskasta. Lapsi kaipaa erittäin paljon muiden lasten seuraa, mutta valitettavasti sosiaalisten taitojen puute vaikeuttaa ystävyyssuhteiden solmimista. Kiusaamisen takia on jo kerran jouduttu vaihtamaan koulua. Koska lapsi ei monellekaan kelpaa kaveriksi, ajautuu hän helposti huonoon seuraan. Pelkään, että se vain pahenee murrosiän edetessä. Epilepsian kanssa elämisen tulisi olla säännöllistä, mutta murrosikäisen saaminen nukkumaan ajoissa on haastavaa. Syömisistä riidellään myös. Epilepsialääkkeen kanssa pitäisi syödä, jotta ei tule huono olo. Tarkkaavaisuuslääkkeen kanssa pitäisi myös syödä, jotta lääke ei imeydy liian nopeasti. Joka aamu yrittää kuitenkin luistella aamupalan syömisestä. Ja sitten voi pahoin. Lääkeet onneksi ottaa. Riitaa on joka päivä. Ja ihan varmana tulee kohtaus seuraavana päivänä, jos uni on jäänyt vähiin, vähintäänkin näön vievä migreenikohtaus, jos ei epilepsiaa.
[/quote]

Mä olen miettinyt tätä tuon mun autismipiirteisen kanssa, (olen siis ap), että jos lapseni joutuu piirteidensä kanssa kiusatuksi, niin mitä vaihtoehtoja on. Lisänä vielä kun on nyt jo huippuälykäs, että onko suomessa älykkäille lapsille mitään erillistä koulua? Sitäkin olen miettinyt että saanko lapselleni luotua päähän sen mielikuvan että hän on loistava ihminen vaikka ei välttämättä sosiaalisesti suoriutuisikaan? Ja onko mahdollista löytää lapselle JOSTAIN niitä omanlaisia (ehkä muita asperger/autistipiirteisiä) ystäviä.
[/quote]

Jos on huippuälykäs ja asperger-piirteinen, niin luultavasti löytää aikuisena sen oman paikkansa jonain tutkijana/insinöörinä tms. oman erityismielenkiinnon kohteensa huippuasiantuntijana. En ole kuullut, että Suomessa olisi erityisen älykkäille lapsille omaa koulua, enkä pidä sitä kyllä tarpeellisenakaan. Kun niiden tavisälykkäiden kanssa joutuu kuitenkin tässä maailmassa toimimaan, niin parasta tottua siihen pienestä pitäen. Yliopistoista ja hyvällä tuurilla jo lukiostakin löytyy sitten aikanaan samasta alasta kiinnostuneita älykköjä. Alle kouluikäisen kanssa pitäisin tärkeämpänä mahdollisuuksien mukaan kehittää niitä sosiaalisia taitoja. Esm. perheneuvolan kautta voi päästä johonkin sopivaan ryhmään kuntoutukseen, josta sitten voisi löytyä niitä muitakin samojen ongelmien kanssa kamppailevia. -50-

Saako kaikki erityislasten vanhemmat vammaistukea?

Onko facebookissa mitään ryhmää johon voisi liittyä vaikka lapsi ei ole saanut diagnoosia? Meidän 4 vuotias on käynyt puhe- ja toimintaterapia arvioinnissa ja odottaa pääsyä neurologisiin tutkimuksiin. Kukaan ei ole sanonut mitään mikä diagnoosi hänellä voisi olla/tulla.

[quote author="Vierailija" time="03.10.2015 klo 14:56"]Saako kaikki erityislasten vanhemmat vammaistukea?
[/quote]

Ei se mikään automaatti ole, kun ei sitäkään ole määritelty, mikä on erityislapsi. Kelalla on kriteerinsä vammaistukeen. Omalla lapsella on tilanteesta riippuen välillä ollet tuki, välillä ei ja yhdessä hankalassa vaiheessa oli jopa korotettu vammaistuki jonkun aikaa, kun epilepsiakohtauksia tuli joka yö ja se oli oikeasti todella raskasta aikaa. Jos lapsi käy säännöllisesti jossain kuntoutuksessa/terapiassa, niin silloin yleensä perustason tuen saa. Ei kuitenkaan esim. puheterapiassa käymisestä R-äänteen takia tai muista sellaisista tavallisista jutuista. -50-