Muita sydänlasten vanhempia???
Meillä on poika jolla nyt ikää 1kk ja jo synnärillä todettiin reikä sydämessä ja nyt on varmistunut, että pojulla on eteisten väliseinässä ja kammioiden väliseinässä molemmissa aukot. Sekä vielä keuhkovaltimoläppä(?) on turhan ahdas. Tämän viikon poika on nyt saanut nesteen poistolääkettä lisääntyneen keuhkoverekkyyden takia.
Leikkaus on ilmeisesti edessä ennen kun poika on puolivuotias,selvinnee tammikuun puolivälissä kun on sydänspesialistin kanssa " treffit" .
Kaipailisin " kohtalotovereilta" tietoja leikkauksesta,toipumisesta, lääkityksestä ja kaikesta mahdollisesta...
Asia on itelle niin uusi,että itku tahtoo pojan vuoksi tulla joka ilta kun ei pysty ite tekeen mitään muuta kun normaalit hoitamiset. Onnex poika on muuten suht hyvässä kunnossa, ruoka tosin saadaan pullosta ja aina tahtoo ruuan jälkeen väsyttää, mutta hiukan ollaan jo hereilläkin=)!
Kiitos kaikille jo etukäteen jos viittitte jotain vastailla=)!
Tiitiäinen78 ja poju1kk
Kommentit (30)
Tyttö on nyt jo puolitoistavuotias pirteä nuori neidin alku. Ahtauma aortassa todettiin vasta jatkotutkimuksissa parin viikon ikäisenä. Se kuitenkin kaventui entisestään ja parin kk ikäisenä lapsi leikattiin. Leikkaus meni hyvin, mutta puolen vuoden jälkeen jouduimme pallolaajennukseen, koska leikkauskohtaan oli kasvanut arpikudosta. Se oli onneksi pieni toimenpiden varsinaisen leikkauksen jälkeen. Sen jälkeen olemmekin saaneet elää täysin normaalia lapsiperheen elämää, nyt leikkauskohta on täysin normaali ja käymme harvakseltaan (vuoden välein) kontrollissa lastenklinikalla.
Meidän poika oli keskiviikkona sydänleikkauksessa ja se meni hyvin. Teholta pääsi seuraavana päivänä vuodeosastolle. Ja tänä aamuna kun menimme sairaalaan kaveri kävely meitä vastaan nukenvaunuja työnnellen.
On se vaan uskomatonta miten nuo pienet toipuu! Tosin takapakkiahan myöskin saattaa tulla mutta silti..jotenkin ei tajua että reilu 4 vrk sitten poika leikattiin ja nyt jo viskellään leluja normaaliin tyyliin ja kävellään.
Tsemppiä leikkausta odottaville ja kaikille muillekin!
romi ja poju 1v 3kk
Meidän poika tosiaan leikattiin 23.12., eli joulu meni teholla. Poika pääsi maanantaina 25.12. osastolle (4), ja sieltä pääsikin kotiin jo saman viikon perjantaina, eli viidessä päivässä! Poitsu oli 9vrk ikäinen kun pääsi kotiin. Meille tosiaan etukäteen sanottiin että parissa viikossa pääsee kotiin, mutta osaston lääkäri sanoi jo ekalla visiitillä että " kuutisen vuorokautta" on sellainen yleinen toipumisaika.
Nyt pojalla on Propral-lääkitys 4x 3mg päivässä rytmihäiriöiden ehkäisemiseksi, ja sitä on tarkoitus jatkaa vuoden ikäiseksi saakka. Muuten poika on ihan terve ja hyvinvoiva, syö kovasti ja vaikuttaa virkeältä ja eläväiseltä.
Huomenna on ensimmäinen kontrollikäynti, vähän äitiä jännittää. Yritän muistaa tulla kertomaan kuulumisia jossain vaiheessa.
Meillä poika kohta 3,5kk ja hyvin menee. Seuraava kontrolli ensi kuussa. Painoa tullut hyvin rintamaidolla. Alaraajat hieman jäykät, jota seurataan neuvolassa ja jumpataan kotona.
Ilmoitelkaahan muutkin itsestänne
T:Pirre ja Remi
Tällä ollaan huolesta sekaisin kun odotellaan pääsyä sydän ultraan koska 4kk ikäisellä pojallamme menee välillä huulet siniseksi ja hikoilee usein syödessään muita oireita ei ole ollut.Voiko tämä johtua sydänviasta ?
Meille selvis tänään vihdoin pojan leikkausaika=)! Poitsu leikataan parin viikon päästä elikäs 19.päivä.
Hitsi,mutta on tätä päivää jo odotettukkin=)! Kun nyt vaan pysyis terveenä sinne asti ja kaikki menis hyvin...
Mutta näin nopsaan,taas kuuluu kutsu...=)!
Ilmotelkaas muutkin kuulumisianne=)!
Tiitiäinen78 ja poitsu
Meillä pojan leikkaus meni onnnistuneesti ja ollaan oltu jo kotonakin viikko=)!
Poika vietti teholla vaan kax päivää ja osastolla toipuminen alkoi hurjaa vauhtia,joku hoitsu sanokin että odotettua nopeempaa=)! Molemmat aukot olivat olleet ilmeisesti jopa hiukan suurempia mitä ultrissa oli näkynyt, toinen saatiin ompeleilla ja toinen Goretexilla " kursittua" . Selvis toki tänään vasta,että pojan ductuskin oli kursittu parilla ompeleella kiinni,mä en ollut ees tietonen että se oli vielä auki...
Tänään oltiin tosiaan ekassa kontrollissa ja kaikki oli ihan hyvin, reiät kiinni eikä mitään vuotoja ollut tullut. Labrat ja keuhkokuva otettiin,tulokset saan huomenna. Seuraava kontrolli onkin vasta toukokuulla.
Pojaltahan lopetettiin se toinen (Spiresis) nesteenpoistolääke jo ennen kotiutusta ja toistakin vähennettiin jo heti. Nyt täytyy vaan toivoa,että keuhkot olis jo puhtaat ja sais senkin jo lopettaa=)!
Me saatiin kuin saatiinkin miehen kanssa asustella Mäkkäri-talossa (vihreässä) joka muuten oli aivan ihana,ihana talo ja ihania ihmisiä=)!
Mites teillä Romi meni kontrolli käynti? Toivottavasti hyviä uutisia tällä kertaa=)!
Mutta nyt unille äippäkin=)!
Tiitiäinen78
Olipas hienosti Iciarille käynyt...tai siis vaaville=)... joskus niinkin=)!
Romin pojallakin nyt hyviä uutisia,tosi hienoa=)!
Meillä on mennyt ihan hienosti nyt ja saatiin eka Jokisen Eeron kontrolliaikakin jo lauantaille 5.5! Jospa sinne sais jäämään sitte sen viimosen tipan Furesistakin (menee tosiaan tippa...0,15ml x2). Vaikkei sitä paljoo mee mutta inhottaa antaa sekin vähä!
Liityttiin vihdoin Sydänlapsiin ja-aikuisiin,saatiin mahtava startti-paketti,kamalasti tietoa sekä se uus kirja: Sydänlapsesta aikuiseksi. Suosittelen muuten sitä kirjaa tosi lämpimästi kaikille meille/teille,on ihan suomenkielellä selitetty kaikki yleisimmät sydänviat ym. helppolukuinen siis=)!
Mutta laittakaahan kuulumisia muutkin ku kerkeette=)!
Mulle saa laittaa myöskin sähköpostia: tiitiainen78@suomi24.fi
Tiitiäinen78 ja Jani 5,5kk
Meillä poju virtaa täynnä, sitä oli kyllä ennen tammiskuista leikkaustakin kiitettävästi. Hän täytti torstaina 1v 7kk.
Juhannusviikolla seuraava kontrolli, edellinen oli maaliskuussa. Silloin lopetettiin myös Furesis.
Kahden viikon päästä lähdetään sydänlapset ja aikuiset ry' n Kyproksen matkalle. Viime vuonna olimme heidän Sardinian matkalla. Tällä kertaa lähtee mukaan myös pojan molemmat isoäidit.
Täältä tällainen pikatervehdys, lähdetään kohta 2v-synttäreille, sitä ennen täytyy katsoa vähän jääkiekkoa.
Kaikkea hyvää kevääseen!
Meidän pojalla oli nyt toinen kontrolli leikkauksen jäljiltä, ja kaikki oli hyvin. Leikattu aortan ahtauma on pysynyt tarpeeksi isona, ja on itse asiassa pojan kasvaessa laajentunutkin! Oikein hyvältä näytti ultrassa. Vuorokausi-ekg:n tuloksia odottelemme vielä, pojalla kun oli leikkauksen jälkeen (ja jo raskausaikana) rytmihäiriöitä. Toivottavasti niitä ei näy enää käyrillä. Heinäkuussa on tarkoitus alkaa pienentää lääkitystä rytmisten suhteen, jotta poika pääsisi niistä vuoden iässä eroon. Mutta siis toistaiseksi kaikki näyttää oikein lupaavalta!
Kandi & poika, vajaat 5kk
Meille syntyi 6 vuotta sitten tyttö, joka hikoili todella paljon syödessä ja imettäminen oli hidasta puuhaa. Ensimmäiset 1,5kk tosin sai pullosta lypsymaitoa, kun imeminen oli ihan hukassa. Kukaan ei ihmetellyt runsasta hikoilua. Vuoden ikäisenä alkoi tulla tavalliset nuhakuumeet rajuina ja ne veivätkin aina kaikki voimat pieneltä.
1v 2kk:n iässä kurkunpäätulehdus äityi pahaksi ja lisäksi tuli astmakohtaus ja ne kestivät kymmenen päivää. Oltiin tytön kanssa lastenosastolla eristyksessä. Silloin lastenlääkäri oli sitä mieltä, ettei se ole enää normaalia lapsen sairastelua ja määräsi monenlaisia tutkimuksia, joista thorax-röntgenissä näkyi laajentunut sydän. Ultrassa löytyi kammioitten välinen aukko, mutta onneksi se ei ollut leikkausta vaativa. Aukon uskottiin sulkeutuvan muutaman vuoden kuluessa.
Viimeksi ultrassa käytiin 4-vuotiaana, aukko oli yhä edelleen siellä, mutta virtaus väärään suuntaan oli niin vähäistä, että siitä tuskin koituu koskaan mitään suurempia ongelmia. Sivuäänikontrolleissa ollaan käyty kerran vuodessa.
Tyttö on lyhyt ja laiha, eskariluokkansa pienin, mutta minäkin olen pienikokoinen. Toissa syksynä tyttö oli laihimmillaan ja minä tietenkin huolesta soikeana, mutta tällä hetkellä painoa tuntuu olevan ihan riittävästi.
2 kuukautta sitten meille syntyi toinen tyttö, jolla oli odotusaikana nauhamainen sydänkäyrä ja liian harva sydämensyke, se tosin normalisoitui lääkityksellä. Tytön kasvu tipahti raskauden loppusuoralla -2SD käyrälle ja päätettiin tehdä sektio hieman suunniteltua aikaisemmin. Painoa vauvalla oli 2885g ja pituutta 49cm.
Syntymän jälkeen tytöllä oli hapenpuutetta ja alhainen verensokeri ja hänet laitettiin happikaappiin ja sokeritippaan. Imemään vauva ei alkanut ja laitettiin nenämahaletku. Synnärillä tehtiin 3 lastenlääkärin tarkastusta, syntymän jälkeen, seuraavana aamuna ja kotiin lähtiessä ja kaikki tuntui olevan ok. Seuraavan kerran lääkärille mennään kolmen viikon päästä. Imetyksen pääsin aloittamaan pari viikkoa sitten, ihanaa kun pääsi eroon pumppailusta ja pulloista :D
Nyt ootellaan mitä tulevaisuus tuo tullessaan molempien prinsessojen kohdalla. Toivottavasti vain hyvää :)
Voimia kaikille teille, joilla tilanne ei ole näin hyvä!
Varmasti suuri helpotus myös teille nyt kun leikkaus on tehty. Meille se oli todella helpottavaa kun sitä odotti tavallaan pojan syntymästä asti.
Meillä kontrollissa oli myös hyviä uutisia (kolme viikkoa sitten), reikä ummessa eikä aortan läpässä enään kuin minimaalinen vuoto. Tosin sivuääntä kuuluu edelleen mutta ei mitään akuuttia hätää sen suhteen...kirurgihan poisti paksuuntunutta lihasta oikean kammion ' ulosmenoväylästä' ja ilmeisesti olisi voinut poistaa enemmänkin lihasta koska veren täytyy kiihdyttää jotta pääsee läpi. Se siis aiheuttaa sen sivuäänen. Vähän pelottaa että joudutaanko sen takia joskus vielä leikkaukseen...
Mukavaa kevään jatkoa ja kaikkea hyvää poikanne tulevaisuuteen! Kirjoittelehan joskus kuulumisianne tänne tai ansku.fi@luukku.com.
Toivottavasti saatte huoneen Mäkkäritalosta, se on kuulemma tosi rauhallinen ja kiva. Tutustuimme yhteen pariskuntaan pojan ollessa osastolla jotka majoittuivat sinne.
Meidän poika oli sairaalassa 6 vrk, että tosiaan jos takapakkeja ei tule niin saatatte päästä viikossakin pois.
Kovasti voimia ja pidän peukkuja että Janin leikkaus menee hyvin!!!!!
Vaikkakin meillä näyttäisi olevan entinen sydänlapsi ;o)
Kaksoset syntyivät siis kiireellisellä sektiolla 34+2 ja saivat diagnoosin SGA raskausmyrkytyksen vuoksi...
Parin päivän iässä B-tytöllä todettiin kohtalaisen kokoinen VSD-aukko kammioväliseinämässä. Huoli oli erittäin kova kun tyttökin oli niin pieni ( pienimmillään 1400g )
Sydänasemalla katsottiin tilannetta pariin otteeseen ennen kotiutusta ja tilanne pysyi samana. Aukko oli läpimitaltaan n. 4mm. Oireita ei onneksi ollut ollenkaan. Lääkäri epäili kuitenkin ettei aukko sulkeutuisi itsestään, ja jos niin tekisi niin se veisi vuosia...
Viime viikolla käytiin sitten taas kontrollissa 6 viikon tauon jälkeen ja tulos oli täysin epäuskottava, nimittäin sivuääntä ei kuulunut enää lainkaan ja aukko oli mennyt kiinni!!!!!!!
Lääkäri ei löytänyt aukkoa pitkästä etsinnästä huolimatta! Vain (jo tiedossa oleva) Ductus oli pikkuriikkisen verran auki, jolla ei kuuleman juurikaan merkitystä. Kaksoissisarella myös saman verran tuo Ductus auki.
Tyttö kuulema kasvanut niin tehokkaasti ja alkanut ottaa ikätovereitaan kiinni, että se on aiheuttanut aukonkin sulkeutumisen! Täysiaikaisella (normaalivauhtia kasvavalla) vauvalla näin ei kuulema luultavasti kävisi. Tilanteemme oli lääkäristäkin hämmästyttävä ja kuulema hyvin harvinaista.
Käymme joka tapauksessa vielä Ductuksen takia kontrollissa 2kk päästä, jolloin varmistetaan vielä, että aukko todella on ja pysyy kiinni ;O)
Eli näinkin hyvin voi käydä!
Tsemppiä kaikille muille sydänlapsille ja paranemisia leikkauspotilaille!
Tiitiäisen kanssa tuolla Marrasmuruissa onkin jo törmätty = ).
Eli mun kuopus on syntynyt 6.11-06 ja kaksi päiväisenä kunto huononi. Epäiltiin vihreän lapsiveden aiheuttamaa infektiota. Yöllä sitten todettiin sydänvika ja siirrettiin Hesaan. Todettiin reikä kammioiden väliseinässä ja aortaan kaaren katkos. Leikattiin neljä päivää vanhana. Tosi hienosti meni leikkaus ja erinomaisesti toipui pieni mies! Kotiin päästiin kymmenen päivän kuluttua leikkauksesta.
Nyt eletään ihan normaalia vauvaperheen elämää. Rintamaidolla poika pärjää hienosti, vaikka tuossa alussa viiden päivän imetyskatko olikin. Kainaloista ei saanut nostella kuuteen viikkoon, jotta rintakehä ehti luutua kunnolla. Kontrollissa ollaan käyty kaksi kertaa ja seuraava vasta 3-4kk kuluttua, kun niin hienosti menee!
Ihan hurjan kamala alku oli elämälle! Onneksi nyt on kaikki hyvin = ).
Pirre ja poppoo
Ja olipas ihana lukea tuo effican viesti, lohdutti kovasti!
Meillä syntyi viime keskiviikkona poika, jolta leikattiin nyt aatonaattona sydämestä aortan ahtauma. Tänään pääsee teholta lastenosastolle, ja varovaisten arvioiden mukaan kahden viikon päästä kotiin. Tietysti päivä kerrallaan mennään.
Vaiva todettiin melkein heti synnytyksen jälkeen, eli en ehtinyt aloittaa imetystä. Kerran harjoiteltiin, kun sain pojan vierihoitoon pariksi tunniksi. 2vrk ikäisenä hän olikin jo teholla odottamassa leikkaukseen pääsyä...
Mutta tähän mennessä toipuminen sujunut loistavasti, ja pienellä on kova hinku imeä ja saada ruokaa. Tänään tosiaan päästään jo sylittelemäänkin, ja saan toivottavasti imettää poikaa ainakin kerran.
Lisää toisten kokemuksia kaivataan täälläkin!
Tiedän ihan tyystin tunteesi!
Tiedettiinkö vauvallasi olevan sydänvika jo odotusaikana? Meillä ei tiedetty.
Lahdesta ollaan. Fiilikset oli ihan eläimelliset, kun poika lähti silloin yöllä keskoskaapissa piipaaautolla Hesaan. Hesassa laittoivat samantien hengityskoneeseen, lääkitys oli aloitettu jo täällä. Mentiin perässä omalla autolla. Muuta ei pystynyt tekemään, kuin itkemään = (. Hesassa teholla (K9) ja osastolla (K4) aivan upeaa henkilökuntaa. Teholla oltiin huoneessa 1 ja osastolla huoneessa 6. Terkkuja vaan kaikille Remulta ja perheeltä! Koneesta ottivat pois lauantai-iltana, kun perjantaina oli leikkaus. Nasaali c-pap laitteessa oli pari päivää ja sitten happiviiksillä melkein kotiinpääsyyn asti. Osastolle siirryttiin 4 päivää leikkauksen jälkeen. Syöttöletku otettiin pois kotiin lähtöä edeltävänä päivänä ja hyvin on ilman pärjätty. Painokontrolleissa on käyty aluksi viikon välein, kun painohan vaan tippui runsaan nesteenpoistolääkityksen vuoksi. Mitään lääkitystä ei kotiin tullut. Meillä esikoinen 5v ja keskimmäinen 3v olivat reissussa mukana ja Mäkkäri-talossa asuttiin. Meille puhuttiin aluksi, että voi mennä kuukausikin, mutta syntyi maanantaina ja kahden viikon päästä tiistaina päästiin jo kotiin.
Kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi!
Laita vaikka s-postia, jos haluat. effica@netti.fi
sydänlasten-ja aikuisten oma keskustelurinki..
Siellä on useita eri sydänvikaisia lapsia vanhempineen.
Muoriska ja poika jolla vsd
minkälainen vsd pojallanne on?
Meidän pojalla myös vsd (todettu 5 vrk ikäisenä, joku 7mm oli alussa), kalvossa lähellä aortan läppää. Siitä syystä tullut vuoto läppään. Poika leikataan ensi viikolla.
romi ja poju 1v 2.5kk
tiedän tunteesi! Meidän pojalla todettiin 5 vrk ikäisenä sydänvika, reikä kammioiden välissä myös. Itkua kesti aika kauan ennen kuin asian kanssa tuli sinuiksi. Meillä vajaan kuukauden kuluttua leikkaus, nyt poika siis 1v2kk.
Kannatta myös liittyä syvan sivuille, sydänlasten vanhempien vertaistukisivut. Itse en hirveästi siellä ole käynyt mutta rekisteröinyt olen ja sieltä saa kyllä ' kokeneemmilta' tietoa asioihin jotka askarruttavat.
Kirjoittele ja kysele jos haluat, samanlaiset viat lapsillamme. ansku.fi@luukku.com