Muita sydänlasten vanhempia???
Meillä on poika jolla nyt ikää 1kk ja jo synnärillä todettiin reikä sydämessä ja nyt on varmistunut, että pojulla on eteisten väliseinässä ja kammioiden väliseinässä molemmissa aukot. Sekä vielä keuhkovaltimoläppä(?) on turhan ahdas. Tämän viikon poika on nyt saanut nesteen poistolääkettä lisääntyneen keuhkoverekkyyden takia.
Leikkaus on ilmeisesti edessä ennen kun poika on puolivuotias,selvinnee tammikuun puolivälissä kun on sydänspesialistin kanssa " treffit" .
Kaipailisin " kohtalotovereilta" tietoja leikkauksesta,toipumisesta, lääkityksestä ja kaikesta mahdollisesta...
Asia on itelle niin uusi,että itku tahtoo pojan vuoksi tulla joka ilta kun ei pysty ite tekeen mitään muuta kun normaalit hoitamiset. Onnex poika on muuten suht hyvässä kunnossa, ruoka tosin saadaan pullosta ja aina tahtoo ruuan jälkeen väsyttää, mutta hiukan ollaan jo hereilläkin=)!
Kiitos kaikille jo etukäteen jos viittitte jotain vastailla=)!
Tiitiäinen78 ja poju1kk
Kommentit (30)
Anteeks kaikille kamalasti etten oo aiemmin " vastaillu" / kiitelly teitiä,mutta oon hiukan heikosti päässyt koneelle,kiitos netti katkoksien ja toi pieni mieskin vaatii tietty oman aikansa=)!
Semmonen tuli mieleeni,että onko teidän muiden lasten painot kamalasti tippuneet? Meillähän menee se nesteenpoistolääke ja poika on nyt taas syntymäpainossaan vaikka ikää reilu 6 vkoa. Mä oon ite ihan epätoivonen,mutta keskivkona meillä on aika taas Poriin ja alotetaan ehkä joku ravintolisä maidon joukossa annettavaksi, tietääkö kukaan tämmösestä mitään?
Kiitos kaikille vastanneille,mä yritän päästä koneelle paremmalla aikaa=)!
Tiitiäinen78 ja poitsu
meillä oli aikansa myös käytössä nesteenpoistolääkitys mutta se lopetettiin heinäkuussa. Meidän pojalla ei missään vaiheessa ollut painonlaskua, hyvin on kasvanut siihen nähden että on sydänlapsi. On tällä hetkellä jopa n 5 cm pidempi mitä tämän ikäiset pojat yleensä ovat.
Mutta kannattaa tosiaan aloittaa ylimääräinen ravinto jos lääkärit ovat sitä mieltä. Monestihan sydänlapsilla juuri on kasvu hitaampaa. Meillä myös yksi tuttu sydänlapsi ja hän on todella miinuskäyrillä.
Tsemppiä teille ja pienokaiselle!
Meillä leikkauspäivä lähestyy...ensi viikolla...alkaa jo toden teolla hirvittämään.
romi ja poju 1v 2.5kk
Syntymäpaino 3620g, pituus 51,5cm. Paino alimmillaan sairaalassa 3100g. Nesteenpoistolääkitys lopetettiin ennen kotiin lähtöä. Aluksi käytiin neuvolassa kerta viikkoon punnituksessa ja nyt parin viikon välein. Tänään paino 4580g ja ikää 7 viikkoa. Sisaruksiaan pienempi (esikko syntymäpaino 3530g ja 2kk 5940g, keskimmäinen syntymäpaino 3270g ja 2kk 5560g), mutta ihan hyvin kasvaa kuitenkin! Pelkällä imetyksellä mennään.
T:Pirre ja Remi
tsemppiä ja voimia ensi viikon leikkaukseen, rankka paikka. Me ollaan itse asiassa myös 19.3 Lastenklinikalla sydänasemalla, pojan toinen sydänkontrolli kotiuttamisen jälkeen.
Nythän on siis kulunut pian 2.5kk leikkauksesta ja pojassa riittää virtaa kuin pienessä kylässä. Eli sinänsä toipuminen on mennyt hyvin. Toivon vaan parempia kontrolliuutisia kuin viimeksi.
Kevään odotusta kaikille!
ROMI: Voi olla että maanantaina nähdään=)! Toivottavasti saatte hyviä uutisia kontrollissa=)!
Meillä pikkumies on onnex (ainakin vielä) terveenä,huomenna mennään vielä Poriin kontrolliin.
Nyt on ruvennu hiukan jännittään se leikkaus... Soittelin eilen sinne Helsinkiin sille jonohoitajalle siitä majottumisesta ja hän laitto nyt hakemuksen sinne Mäkkäri-taloon ja huomenna soittelen sinne,että päästäänkö sinne asusteleen. Ja se meinas että me oltais 1,5vkoa siellä,mä sitte vaan sanoin että jaa niin vähän??? sano,että juu,yleensä se on semmonen jollei tuu takapakkeja.
Kauheen pieni aika mun mielestä,mutta onhan se ihan kiva että pääsis niin pian kotiin,toivotaan nyt vaan että kaikki menee hyvin=)!
Mutta ihanaa ja aurinkoista kevättä kaikille=)!
Tiitiäinen78 ja Jani4kk
Meillä poika on sydänleikattu tammikuussa. Edelleen, varsinkin öisin, kun juo sylissä maitoa niin päälaki ja otsa hikoilee.
Ennen leikkausta sama juttu, ihan vauvana enemmän. Myös välillä suun ympärys vähän sininen, hetkellisesti. Pojan sydänvika ei kuulu ' sinisiin' vikoihin, joten ei paljoa sitä ole ilmennyt mutta aina välillä.
Hyvä se on käydä tarkistuttamassa sydämen tila. Tiedän tunteesi, huolen ja pelon. Sitä oli meilläkin ennen kuin selvisi enemmän viasta ym. Tsemppiä!
Me vietettiin vuoden alussa kolme viikkoa sairaalassa,pojalta leikattiin mahaportin ahtauma.
Siitä poitsu on nyt toipunut hyvin ja painokin on lähtenyt pikkuhiljaa nousuun (3kk oli 60cm ja 5010g), pienihän tuo on vieläkin mutta sitäkin sitkeempi=)!
Sydänleikkausta ootellaan tehtäväx luultavimmin ens viikolla, tarkka päivä ei vielä oo varmistunut mutta pikapuoliin siis=)! Mä en millään malttais oottaa että sais lopettaa noi lääkkeet ja antaa pojan syödä ihan omaan tahtiin ja niin paljon kun haluaa eikä mitään pakkosyöttöö niinku nyt tuppaa välillä olemaan...!
Hiukan pelottaa se leikkaus,mutta eiköhän kaikki mee ihan hyvin ja pakko on ainakin uskoo niin...=)! Meinaa vaan iskee ihan suunnaton stressi ja huoli ton pojan puolesta ja siitä että miten kaikki menee ja etenkin sitä mä stressaan kun ei vielä tiedä koska leikataan!!! Odottavan aika on vaan niin kamalan pitkää ja tuskallista!
OIREISTA: Meillä kuulu jo syntymän jälkeen pojan sydämestä sivuääni, ultrattiin jo synnärillä jolloin varmistu noi ASD+VSD. Nyt poitsu oireilee lähinnä hengästymällä ja hikoilemalla ihan kamalasti syömisen yhteydessä. Suun ympäryksen sinistymistä meillä ei oo ollu. Välillä myös hengitys on " haukkovaa" .
Muuten poika on kyllä itse aurinko=)! On nyt ruvennu kovasti naureskelemaan ja seurusteleen,ihana nähdä miten tollanen pieni ihminen kehittyy päivä päivältä=)!
Mutta kaikkea hyvää ja tsemppiä kaikille=)!
Tiitiäinen78 ja Jani 3kk1vko
Missä kaikki luuraa=)? Huhuu...
Meillä kaikki ihan ok,oltiin lauantaina Jokisen Eeron kontrollissa ja kaikki kuten pitääkin. Seuraava kontrolli heinäkuussa ja sinne asti mennään sillä Furesiksella...plääh...
Mutta nyt poika kasvaa ja kaikki ihan jees=)!
Näin pikasesti kuulumisia,toi yx kiljuu palvelua tuolla...=)!
Tiitiäinen78 ja Jansku (melkein jo 6kk...)
eli mekin taidamme päästä tähän porukkaan. tiitiäisen kanssa ollaankin jos marraskuisista tuttuja.
meillä syntyi 7kk sitten tyttö keskosena. pumpussa huomattiin joku läpän vuoto, ductus auki ja pulmonaalihaaroissa kiihtyneet virtaukset. odoteltiin keskolassa ja tarkisteltiin uudestaan- ductus kiinni ja läpän falskaus loppu. tarkoitus oli tarkastella noita pulmonaalivirtauksia kontrollissa.
käytiin sitten kontrollissa tänään. virtaukset oli ok, mutta yllättäen ductus onkin auki! nyt sitten olemme jonossa helsinkiin operoitavaksi.
osaatteko sanoa voiko se ductus aukeilla ja mennä välillä kiinni? vai onko se ollut koko ajan auki ja tuo sulkeutuminen ollut väärä tulinta?
Meillä se on sellaiset 3-4mm mutta eivät oikein tarkkaa kokoa ole osanneet sanoa. Sivuääni havaittiin kotiinlähtötarkastuksessa.
Kävimme 1v. kontrollissa ja silloin ei ollut merkittävästi pienentynyt lähtötilanteesta.
Poika kyllä kasvaa, on nyt 1,5v iässä jo 88cm ja 14,5kg eli ei siinä suhteessa haittaa. Löytyy myös oikea haarakatkos, ja pitkähkö qt-aika, joten ne haittaavat lähinnä lääkkeitä määrättäessä.
Aika näyttää mitä meillä tehdään. Seuraava kontrolli on 3v. -iässä.
Muoriska